Blog

La situació de la Yaiza, afectada d’ELA, no es pot repetir: Llei ELA ja!

La Yaiza, de 31 anys, viu a Tarragona amb la seva parella a un quart sense ascensor. Va ser diagnosticada d’ELA al juny del 2021. La seva és una ELA que s’anomena hereditària, que només afecta entre un 5-10% dels casos, el seu pare va morir d’aquesta malaltia i el seu germà també la pateix.

Va sol·licitar una incapacitat laboral, ja que degut a la malaltia no podia treballar i molt menys de la seva professió habitual, ballarina de flamenc i professora de dansa, i que a més ho compaginava amb unes hores a una fruiteria. “Vaig finalitzar contractes i demanar l’atur, i aquest crec que va ser un dels errors que vaig cometre per desinformació” i es va posar a estudiar: “No em volia deixar de sentir útil a la meva edat”, explica ella. Aquesta incapacitat va ser denegada tres cops, amb l’agreujant que no la van ni  citar ni valorar presencialment al ICAM. La resposta l’ha reclamat via judicial, amb les despeses d’advocats que això comporta. També va sol·licitar el grau de discapacitat, donant-li un 52%, per tant no va poder sol·licitar cap de les poques ajudes que existeixen.

L’any 2023 va demanar de nou la Incapacitat laboral i la revisió del Grau de Discapacitat, pel que fa aquest va ser valorada al febrer del 2024 i encara no ha rebut la resolució oficial, tot i que li han comunicat de paraula que té reconegut un 75%. En relació a la Incapacitat Laboral ha estat denegada per quarta vegada, i té el judici l’any vinent. La resposta de l’ICAM de Tarragona, responsable d’aquestes valoracions, va ser que no ha s’han concedit perquè no compleix els requisits (recordem que té ELA i la seva professió està relacionada amb la dansa), i pot acudir a la via judicial.

El de la Yaiza és un exemple molt clar de la lentitud i els problemes burocràtics amb els reconeixements del Grau de Discapacitat i d’Incapacitat Laboral. Per evitar que es donin aquest tipus d’injustícies, és necessari que amb el diagnòstic d’ELA es donin uns barems mínims per poder accedir a ajudes en el moment necessari per la rapidesa de la malaltia (de 3 a 5 anys d’esperança de vida) i la seva l’especificitat (alta dependència, minoritària, pal·liativa, etc.), tal i com es demana a la proposta de Llei ELA des de ConELA, la comunitat de l’ELA.

“Si la Llei ELA estigués en vigor, no tindria tots aquests problemes, i aquests diners els podria invertir en millorar la meva salut i no en estar lluitant amb l’estat per un dret ciutadà totalment lícit” es lamenta la Yaiza.

La Yaiza us ho explica en el següent vídeo:

Post a comment