Fes un Gest per l'ELA

Fes un Gest per l’ELA el 21 de juny, Dia Mundial de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica

El divendres 21 de juny és el Dia Mundial de l’ELA, si voleu donar a conèixer l’Esclerosi Lateral Amiotròfica, donar suport a les persones afectades i als projectes que portem a terme a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, us animem a tots a pujar una fotografia fent el Gest per l’ELA a les vostres xarxes socials amb l’etiqueta #fesungestperlela.

També volem que aquesta campanya de visibilitat arribi a tots els pobles implicant als Ajuntaments de tot Catalunya. Així doncs, des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, hem demanat als consistoris que il·luminin un edifici del seu municipi de color verd la nit del 21, i que a més l’alcalde/ssa, o tot l’equip de govern, es faci una fotografia fent el Gest per l’ELA i la pugin a les xarxes socials dels pobles i ciutats amb les etiquetes #fesungestperlela i #LuzporlaELA.

Esperem que el dia 21 de juny les xarxes s’omplin de fotografies de persones fent el Gest per l’ELA. I estigueu atents a la vostra població o pregunteu a l’ajuntament si s’ha adherit a la campanya, i si és així, el 21 al vespre podeu fer una fotografia al edifici il·luminat i penjar-la a les xarxes també amb l’etiqueta #FesunGestperlELA.

Esperem els vostres Gestos per l’ELA!

Moltes gràcies!!

Read more

La situació de la Yaiza, afectada d’ELA, no es pot repetir: Llei ELA ja!

La Yaiza, de 31 anys, viu a Tarragona amb la seva parella a un quart sense ascensor. Va ser diagnosticada d’ELA al juny del 2021. La seva és una ELA que s’anomena hereditària, que només afecta entre un 5-10% dels casos, el seu pare va morir d’aquesta malaltia i el seu germà també la pateix.

Va sol·licitar una incapacitat laboral, ja que degut a la malaltia no podia treballar i molt menys de la seva professió habitual, ballarina de flamenc i professora de dansa, i que a més ho compaginava amb unes hores a una fruiteria. “Vaig finalitzar contractes i demanar l’atur, i aquest crec que va ser un dels errors que vaig cometre per desinformació” i es va posar a estudiar: “No em volia deixar de sentir útil a la meva edat”, explica ella. Aquesta incapacitat va ser denegada tres cops, amb l’agreujant que no la van ni  citar ni valorar presencialment al ICAM. La resposta l’ha reclamat via judicial, amb les despeses d’advocats que això comporta. També va sol·licitar el grau de discapacitat, donant-li un 52%, per tant no va poder sol·licitar cap de les poques ajudes que existeixen.

L’any 2023 va demanar de nou la Incapacitat laboral i la revisió del Grau de Discapacitat, pel que fa aquest va ser valorada al febrer del 2024 i encara no ha rebut la resolució oficial, tot i que li han comunicat de paraula que té reconegut un 75%. En relació a la Incapacitat Laboral ha estat denegada per quarta vegada, i té el judici l’any vinent. La resposta de l’ICAM de Tarragona, responsable d’aquestes valoracions, va ser que no ha s’han concedit perquè no compleix els requisits (recordem que té ELA i la seva professió està relacionada amb la dansa), i pot acudir a la via judicial.

El de la Yaiza és un exemple molt clar de la lentitud i els problemes burocràtics amb els reconeixements del Grau de Discapacitat i d’Incapacitat Laboral. Per evitar que es donin aquest tipus d’injustícies, és necessari que amb el diagnòstic d’ELA es donin uns barems mínims per poder accedir a ajudes en el moment necessari per la rapidesa de la malaltia (de 3 a 5 anys d’esperança de vida) i la seva l’especificitat (alta dependència, minoritària, pal·liativa, etc.), tal i com es demana a la proposta de Llei ELA des de ConELA, la comunitat de l’ELA.

“Si la Llei ELA estigués en vigor, no tindria tots aquests problemes, i aquests diners els podria invertir en millorar la meva salut i no en estar lluitant amb l’estat per un dret ciutadà totalment lícit” es lamenta la Yaiza.

La Yaiza us ho explica en el següent vídeo:

Read more

Ajuda’ns i vota el projecte de la Fundació a la 4a edició de “La voz del paciente” impulsada per CINFA

Des d’avui i fins el 15 de maig, queda obert el període de votacions de la 4a edició de “La voz del paciente”, una acció solidaria organitzada dels Laboratoris CINFA amb la qual ajudarà econòmicament a les iniciatives presentades més votades.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls hem presentat el nostre projecte de “Formació i acompanyament especialitzat per a cuidadors/es de persones afectades d’ELA”. Realitzem una atenció directe a domicili que engloba assessorament i suport per part les Terapeutes Ocupacionals de l’entitat a les persones cuidadores d’afectats i afectades d’ELA. Durant les visites aquestes professionals dotaran a els cuidadors/res d’eines i recursos per afrontar les funcions de cures i així millorar la seva qualitat de vida i la de la persona afectada per la malaltia.

Us demanem que VOTEU pel nostre projecte fent click aquí i el COMPARTIU amb tots els vostres contactes per així poder optar a ser una de les entitats beneficiàries d’aquesta iniciativa. L’any passat ja ho vam aconseguir, segur que aquest any també!

Moltes gràcies per la vostra col·laboració!

Read more

Un any més la Fundación ONCE recolza la campanya de sensibilització “Fes un Gest per l’ELA”

La Fundación ONCE any a any confirmar el seu compromís cap a les persones afectades d’ELA i les seves famílies a través del suport continuat al treball de la Fundació Miquel Valls, i més en concret, a la feina de sensibilització que portem a terme.

Aquest suport de la Fundació ONCE es materialitza amb una ajuda per poder realitzar una part de les activitats de difusió i sensibilització de l’ELA realitzades per la nostra entitat, per conèixer aquesta malaltia en el marc de la nostra campanya “Fes un Gest per l’ELA”.

L’ajuda ha contribuït a la difusió de les activitats i sensibilització que es van realitzar durant l’any 2022, amb l’objectiu de conèixer l’ELA i la seva problemàtica a la societat en general i aconseguir una ciutadania compromesa i proactiva davant la malaltia. Així mateix, la campanya també per conèixer les actuacions portades a terme des de la Fundació a benefici de les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

La campanya és una invitació a realitzar un Gest per l’ELA i col·laborar amb l’entitat per contribuir a millores en la seva qualitat de vida.

La imatge de la campanya, que com és sabut, és una mà fent una L amb els dos dits. Fer un gest per l’ELA pot fer-se col·laborador de la Fundació Miquel Valls, fer un donatiu, fer-se voluntari, adquirir marxandatge, organitzar una iniciativa solidària, participar en els actes, esdeveniments esportius o altres tipus d’iniciatives solidàries, etc.

Volem agrair la col·laboració de la Fundación Once en la lluita contra l’ELA.

¡Gracies per aquest Gest!

Read more

Dia Mundial de l’ELA: el 21 de juny Fes un Gest per l’ELA per donar suport a les persones afectades!

En el Dia Mundial de l’ELA, el 21 de juny, dona suport i ajuda a les persones afectades d’ELA i les seves famílies pujant una foto o vídeo fent un Gest per l’ELA a les teves xarxes socials amb l’etiqueta #FesunGestperlELA.

Us animem a penjar aquests vídeos i fotografies fent sonar alhora “ARA”, la cançó solidaria contra l’ELA cantada per Miki Núñez i creada per Jordi Cubino, un cant a la vida dedicat a totes les persones que pateixen o han patit aquesta dura malaltia.

A més, si el que voleu és ajudar directament a aquestes famílies aquest dia podeu fer un donatiu a la Fundació a través del número de bizum 02621 o a través de la nostra pàgina web fundaciomiquelvalls.org a l’apartat “Fes una donació”.

Esperem que el dia 21 de juny les xarxes s’omplin de fotografies i vídeos vostres fent el Gest per l’ELA. I estigueu atents a la vostra població aquell dia o pregunteu a l’ajuntament si s’ha adherit a la campanya d’il·luminació d’un monument o edifici de verd, i si és així, el 21 al vespre també feu una fotografia al edifici il·luminat i penja-la a  xarxes amb l’etiqueta #FesunGestperlELA.

Moltes gràcies!!

Read more

Pobles i ciutats de Catalunya es tornaran a il·luminar el 21 de juny, Dia Mundial de l’ELA

Amb motiu del Dia Mundial de l’ELA, la nit del dimecres 21 de juny, i per vuitè any consecutiu, ajuntaments de tot el territori il·luminaran de verd la façana d’un edifici o monument significatiu de la població per donar a conèixer l’ELA i donar suport a totes les persones afectades per aquesta malaltia, dins la campanya de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls “Fes un gest per l’ELA”.


Molts pobles i ciutats ja ens han comunicat que es sumaran a la campanya. Així mateix, també es demana a l’alcalde/essa, i a tothom que si vulgui sumar, que pengi una fotografia o vídeo a les xarxes socials fent el Gest per l’ELA per fer el màxim de difusió possible amb l’etiqueta #fesungestperlela.

Tothom que participi a la campanya, consistoris, personalitats públiques o particulars, podeu pujar les fotografies o vídeos fent el Gest o de l’edifici de verd a les vostres xarxes social, utilitzant l’etiqueta #fesungestperlela i etiquetant-nos en elles com a @fmiquelvalls. A més també podeu utilitzar les etiquetes #diamundialELA #fundaciomiquelvalls i #ELA
 
Us animem a sumar-vos a la campanya “Fes un Gest per l’ELA” pujant les vostres fotografies i vídeos en el Dia Mundial de l’ELA!
 
Estigueu atents a la vostra població o pregunteu al vostre ajuntament si s’han adherit a la campanya! I si és així, la nit del 21 (al 22) també podeu fer una fotografia al edifici il·luminat i penjar-la a les xarxes posant les etiquetes per poder-les veure.
 
Animem a tothom a fer un Gest per l’ELA! 

Moltes gràcies!!!

Read more

Les vacances, moment de trencar amb la rutina

Quan s’acosta l’estiu ens és inevitable relacionar-ho amb una època ideal per fer vacances. Potser ens podem imaginar una escapada en un entorn una mica llunyà, anar un dia a la platja, passar amb la família unes vacances en un hotel, etc. Però, la situació pot canviar quan a la família hi ha una persona afectada per l’ELA o una malaltia de motoneurona, arribant a plantejar-se si portar-les o no a terme. En aquest moment potser és adequat plantejar-se que, més que unes vacances en si, potser es poden buscar diverses alternatives que ens ajudin a trencar amb la rutina, qualsevol podria resultar bona.

De quina manera podem trencar la nostra rutina? Podem fer una petita sortida pel matí o fins i tot passar un dia fora, marxar un cap de setmana, etc. L’important és escoltar-nos i pensar en què necessitem, què ens ve de gust i què podem fer.

Però, davant d’aquesta decisió, ens poden sorgir diversos sentiments com incertesa, preocupació o sensació de pèrdua de control degut a no saber amb què ens podem trobar. Actualment, però, podem contar amb llocs adaptats per les persones que van amb cadira de rodes o necessiten l’espai adaptat, això si, sempre caldrà assegurar-nos amb antelació per prevenir sorpreses d’última hora!

Podem optar per conèixer nous llocs però també pot ser una bona opció pensar en vacances anteriors o com acostumava a desconnectar del meu dia a dia, per reprendre aquelles opcions i veure quines són viables actualment. A vegades hi ha entorns i llocs als quals ens agradava anar-hi habitualment, són especials per nosaltres. Optar per una opció coneguda ens pot ajudar a preveure els recursos i les opcions de les que disposa aquell espai prèviament, i així sentir-nos més tranquils amb l’opció escollida.

Està comprovat científicament que tenir aquests moments de desconnexió és bo per la nostra salut i té nombrosos avantatges a nivell psicològic, augmentant el nostre sentiment de benestar. No podem obviar que el fet de canviar d’espai ens ajuda a desconnectar, a il·lusionar-nos i estar més relaxats. També pot afavorir a la comunicació amb els altres i ens ajuda a carregar una mica les piles. 

Com sempre, podeu comptar amb els professionals de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per tal d’assessorar-vos i donar-vos suport en el que necessiteu.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció Integral a Persones amb malalties Avançades

Read more

En el Dia Mundial de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica, Fes un Gest per l’ELA!

El 21 de juny és el Dia Mundial de l’ELA, si voleu donar a conèixer l’Esclerosi Lateral Amiotròfica, donar suport a les persones afectades i als projectes que portem a terme a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, us animem a tots a pujar una fotografia fent el Gest per l’ELA a les vostres xarxes socials amb l’etiqueta #fesungestperlela.

També volem que aquesta campanya de visibilitat arribi a tots els pobles implicant als Ajuntaments de tot Catalunya. Així doncs, des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, hem demanat als consistoris que il·luminin un edifici del seu municipi de color verd la nit del 21, i que a més tot l’equip de govern es faci una fotografia fent el Gest per l’ELA i la pugin a les xarxes socials dels pobles i ciutats!
 
Esperem que el dia 21 de juny les xarxes s’omplin de fotografies vostres fent el Gest per l’ELA. I estigueu atents a la vostra població o pregunteu l’ajuntament si s’ha adherit a la campanya, i si és així, el 21 al vespre podeu fer una fotografia al edifici il·luminat i penjar-la a les xarxes també amb l’etiqueta #FesunGestperlELA.

Esperem els vostres Gestos per l’ELA!

Moltes gràcies!!

Read more

Gràcies pels Gestos per l’ELA en el Dia Mundial d’aquesta malaltia!

El passat 21 de Juny les xarxes es van omplir de fotografies de particulars i personalitats públiques fent el Gest per l’ELA, a més moltes localitats catalanes van il·luminar de verd un edifici per donar suport en la seva lluita. Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls els hi volem donar les gràcies per aquest Gestos per l’ELA!

Us deixem amb un àlbum d’algunes de les fotografies que ens vàreu fer arribar:


Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls us animem a que no només en el dia mundial l’ELA sigui visible, sinó que ho ha de ser cada dia per així poder ajudar amb els impossibles que es troben els que la pateixen!

Read more