La Diputació de Girona ha concedit una subvenció a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, en el marc dels seus programes de suport econòmic a entitats socials, amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i les seves famílies.
El projecte s’emmarca en la convocatòria de subvencions per a projectes de millora de condicions i estils de vida i d’intervencions terapèutiques per a organitzacions no lucratives (CEV-SOI) a la demarcació de Girona, i s’ha destinat al projecte d’atenció en Teràpia Ocupacional. Aquest servei treballa per mantenir, el màxim temps possible, l’autonomia personal de les persones afectades mitjançant adaptacions i estratègies individualitzades que es porten a terme directament als domicilis.
El projecte es desenvolupa de manera continuada per part de l’equip de professionals de la Fundació, i són clau per garantir una atenció integral i propera a les persones afectades i les seves famílies.
Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls volem expressar el nostre més sincer agraïment a Dipsalut pel seu compromís constant i per estar al costat de les persones amb ELA. El seu suport fa possible continuar avançant en l’atenció i el benestar d’aquest col·lectiu.
La campanya ha estat un èxit, no tant sols per la recaptació econòmica final, que suma en donacions 6277€, sinó també perquè ha despertat una gran onada de solidaritat. Arran de la seva publicació, diverses persones i institucions s’han posat en contacte amb nosaltres per donar-nos directament aquest tipus de material tan necessari.
Gràcies a aquesta generositat, hem pogut incorporar al Banc de Productes de Suport un total de 13 grues i 11 llits, dels quals 12 de les grues han estat donades per l’associació Swim for ELA, 7 llits per una entitat sociosanitària i la resta han estat donacions de material de particulars i compres per part de la pròpia Fundació.
Ben aviat tots aquests materials aniran arribant a les llars de les persones afectades que més els necessiten.
Aquesta campanya va néixer per ampliar l’estoc de llits articulats i grues, dos materials imprescindibles a les cases de moltes persones afectades d’ELA i les seves famílies. Quan una persona és diagnosticada d’ELA, activitats tan quotidianes com descansar, aixecar-se del llit o moure’s per casa poden esdevenir un gran repte. Per això, des del Banc de Productes de Suport la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, cedim i portem a domicili arreu de Catalunya aquests i altres materials de suport del tot necessaris per la millora de la seva qualitat de vida.
Volem expressar el nostre més sincer agraïment a totes les persones, entitats i empreses que heu fet possible aquesta iniciativa. Sense la vostra solidaritat i implicació, no podríem està entregant a les llars de les famílies afectades d’ELA aquests materials. A més, des de la Fundació continuarem treballant per posar a l’abast tots els recursos disponibles per tal de que les famílies afectades per l’ELA ateses per l’entitat tinguin els productes de suport que requereix aquesta malaltia en cada moment.
Quan una persona és diagnosticada d’ELA, la seva vida i la de la seva família canvien de manera radical. Activitats quotidianes com descansar, aixecar-se del llit o moure’s amb seguretat per casa seva esdevenen, amb el temps, un gran repte.
Un dels projectes clau per millorar la qualitat de vida de les persones afectades de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és el Banc de Productes de Suport, amb el qual els hi cedim llits articulats, caminadors, cadires de rodes, grues, cadires de dutxa, entre molts d’altres productes, als domicili arreu de Catalunya. Aquests productes no només milloren el confort de la persona afectada, sinó que també alleugen la càrrega física i emocional de les famílies, que en la majoria de casos són les principals cuidadors/es.
Avui, però, ens trobem en una situació preocupant: alguns dels materials més utilitzats del Banc ja estan cedits i cada cop més famílies els necessiten per primera vegada. Especialment, tenim manca d’estoc de llits articulats i grues, imprescindibles en fases avançades de la malaltia per garantir el descans i facilitar les mobilitzacions amb seguretat i dignitat.
El cost d’aquests materials és elevat: aproximadament, un llit articulat té un cost de 1.200€ i una grua de 800 €, i actualment no estan coberts per l’administració pública. Això fa que la majoria de famílies no hi puguin accedir quan més ho necessiten. És en aquest moment quan intervé el Banc de Productes de Suport de la Fundació.
Per això, et necessitem. Necessitem el teu suport fent un donatiu per poder adquirir el material necessari i garantir que totes les persones afectades d’ELA que ho necessitinpuguin disposar d’un llit articulat i d’una grua a la seva llar.
Qualsevol aportació suma i ens ajuda a garantir descans, seguretat i dignitat.
Pots fer la teva aportació a través de la plataforma migranodearena.org, en la qual hem obert un repte específic per rebre les donacions.
Fins al 6 de maig està obert el període de votacions de la 5a edició de “La voz del paciente”, una iniciativa solidària impulsada per Laboratorios Cinfa que destinarà 5.000 € a cadascun dels 100 projectes més votats.
Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls hi participem amb el projecte “Programa d’atenció psicosocial a persones afectades d’ELA i les seves famílies”.
Aquest projecte té com a objectiu oferir atenció psicosocial a domicili a través de les psicòlogues de l’entitat, proporcionant suport emocional i terapèutic, així com orientació davant les decisions vitals que comporta la malaltia.
Us demanem que VOTEU el nostre projecte fent clic aquí i que també el compartiu amb els vostres contactes per ajudar-nos a arribar al màxim de persones possible. Hem de quedar entre les 100 primeres entitats i poder rebre aquests 5000€!
A l’edició anterior ja ho vam aconseguir. Amb el vostre suport, aquest any també pot ser possible!
La primera edició del SopART per l’ELA va convertir la Sala La Paloma de Barcelona en un gran espai de solidaritat. La nit del 9 de març, 230 persones es van reunir per compartir una vetllada única on la gastronomia, la música, l’humor i la cultura van servir per donar suport a les persones afectades d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i les seves famílies.
L’acte, organitzat per la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, va aconseguir recaptar 21.680 euros, que aniran destinats íntegrament al projecte de cuidadors i cuidadores de la Fundació. Aquest programa té com a objectiu garantir l’atenció especialitzada a domicili que necessiten moltes persones afectades d’ELA al llarg de la malaltia.
La resposta del públic va ser extraordinària: les entrades es van esgotar setmanes abans de l’esdeveniment i l’ambient que es va viure a La Paloma va demostrar que la solidaritat i la cultura poden unir-se per impulsar una causa tan necessària.
Una nit plena d’art, humor i emocions
Una de les particularitats del SopART és que els artistes no només van actuar, sinó que també van compartir taula amb els assistents, creant una experiència molt propera i especial.
El presentador i mag Pere Rafart va conduir l’acte amb humor, màgia i diversos sortejos que van anar dinamitzant la vetllada. La nit va començar amb l’actuació de Manel Fuentes amb una cançó de Bruce Springsteen, i va continuar amb les actuacions de Beth, Jofre Bardagí, Ramon Mirabet, Judit Neddermann i Nina, entra d’altres, que van emocionar el públic amb diversos moments molt especials.
L’humor també va tenir un paper destacat amb els monòlegs d’en Peyu i en Bruno Oro, i les imitacions i veu d’en Pep Plaza, van aportar a una vetllada plena de complicitat amb el públic.
Un dels moments més emotius va arribar quan Judit Neddermann i Nina van dedicar les cançons interpretades a Ildefons Oliveras, persona afectada d’ELA, i un dels impulsors d’aquesta iniciativa juntament amb la Fundació, que va rebre una gran ovació per part de tots els assistents.
Una experiència compartida amb grans noms de la cultura, la comunicació i l’esport
En aquesta primera edició, una trentena de personalitats van voler sumar-se a la causa i compartir la vetllada amb els assistents. Entre ells hi havia Javier Cámara, Ramon Mirabet, Oscar Dalmau, Martina Klein, Àlex Corretja, Judit Neddermann, Mònica López, Bruno Oro, Xavi Torres, Sergi Mas, Xavi Grasset, Xavi Coral, Tomàs Molina, Oscar Alonso, Maria Molins, Ivan Massagué, Edu Esteve, Nina, Jofre Bardagí, Beth, Pere Rafart, Pep Plaza, Txell Sust, Eduard Estivill, Peyu, Jordi Robirosa, Marc Martínez i Sara Espígul, entre d’altres.
Empreses que fan possible la solidaritat
El SopART per l’ELA també va ser possible gràcies a la implicació de nombroses empreses que van voler col·laborar amb aquesta iniciativa solidària.
Entre les empreses patrocinadores i col·laboradores hi van participar bonArea, Checkin Hotel Group, Qida, Oxigen Salud, Farmàcia Blanch, Obres i Serveis Roig, Sala La Paloma, Sauleda, Ferré i Catasús, Entrâpolis, BQS, Options, Italfarmaco, Ferrer, Andrea Moreno, Bancells, Sumoll, el Teatre Poliorama, Radio Imagina i el Tastem.
La seva implicació, juntament amb la generositat dels artistes i dels assistents, va fer possible una nit molt especial que demostra que la societat pot mobilitzar-se per millorar la vida de les persones afectades d’ELA.
Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls volem expressar el nostre més sincer agraïment a totes les persones que van fer possible aquesta primera edició del SopART per l’ELA: artistes, assistents, equip de voluntariat, empreses col·laboradores i totes aquelles persones que, d’una manera o altra, van decidir sumar-se a aquesta causa per continuar donant suport a les persones afectades d’ELA i les seves famílies.
Podeu veure l’àlbum del SopART, amb fotografies fetes per Andrea Moreno Fotografía aquí:
La Fundación ONCE any a any confirmar el seu compromís cap a les persones afectades d’ELA i les seves famílies a través del suport continuat al treball de la Fundació Miquel Valls, i més en concret, a la feina de sensibilització que portem a terme.
Aquest suport de la Fundació ONCE es materialitza amb una ajuda per poder realitzar una part de les activitats de difusió i sensibilització de l’ELA realitzades per la nostra entitat, per conèixer aquesta malaltia en el marc de la nostra campanya “Fes un Gest per l’ELA”.
L’ajuda ha contribuït a la difusió de les activitats i sensibilització que es van realitzar durant l’any 2023, amb l’objectiu de conèixer l’ELA i la seva problemàtica a la societat en general i aconseguir una ciutadania compromesa i proactiva davant la malaltia. Així mateix, la campanya també per conèixer les actuacions portades a terme des de la Fundació a benefici de les persones afectades d’ELA i les seves famílies.
La campanya és una invitació a realitzar un Gest per l’ELA i col·laborar amb l’entitat per contribuir a millores en la seva qualitat de vida.
La imatge de la campanya, que com és sabut, és una mà fent una L amb els dos dits. Fer un gest per l’ELA pot fer-se col·laborador de la Fundació Miquel Valls, fer un donatiu, fer-se voluntari, adquirir marxandatge, organitzar una iniciativa solidària, participar en els actes, esdeveniments esportius o altres tipus d’iniciatives solidàries, etc.
Volem agrair la col·laboració de la Fundación Once en la lluita contra l’ELA.
El pròxim dissabte 21 de juny, amb motiu del Dia Mundial de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), et convidem a sumar-te a la campanya “Fes un Gest per l’ELA” per donar visibilitat i suport a les persones afectades per aquesta malaltia i a les seves famílies.
Com pots participar? És molt senzill: puja una fotografia o vídeo a les teves xarxes socials fent el Gest per l’ELA —una “L” amb els dits índex i polze de la mà dreta— i acompanya-la de l’etiqueta #FesunGestperlELA.
Com en l’edició anterior, t’animem a fer sonar la cançó solidària “Avui és el millor dia”, creada i interpretada per Judit Neddermann. Una cançó de 3 minuts i 19 segons, amb la qual l’artista cedeix el seu temps i els beneficis generats per ajudar a millorar la qualitat de vida de les persones amb ELA. Pots utilitzar-la com a banda sonora dels teus vídeos o publicacions per fer-los encara més significatius.
I si vols contribuir de manera directa, pots fer un donatiu a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls a través del Bizum 02621 o mitjançant l’apartat “Fes una donació” del nostre web www.fundaciomiquelvalls.org.
També et convidem a estar atent a la teva població: molts ajuntaments d’arreu de Catalunya s’han adherit a la campanya i il·luminaran de verd un edifici o monument la nit del 21 al 22 de juny. Si el teu municipi hi participa, fes una fotografia del monument il·luminat i comparteix-la a xarxes socials també amb l’etiqueta #FesunGestperlELA.
Fem que el 21 de juny les xarxes socials s’omplin de Gestos, llum verda i solidaritat!
A Catalunya, més de 550 persones viuen amb l’ELA (Esclerosi Lateral Amiotròfica), una malaltia neurodegenerativa que, especialment en les fases més avançades, requereix cures específiques i molt complexes. Malauradament, els recursos sanitaris i socials existents no cobreixen totes les necessitats, i la major part de la cura recau sobre familiars que, en molts casos, no tenen formació adequada.
La llei ELA contempla una formació específica per aquest tipus de cuidadors/es, tot i així, encara no sabem quin tipus de formació serà i com es finançarà. Per aquests motius, des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, volem canviar aquesta realitat oferint formació personalitzada a domicili per a aquests cuidadors i cuidadores. Un professional sanitari graduat en Teràpia Ocupacional i especialitzat en ELA es desplaçarà fins al domicili de la persona afectada, a qualsevol punt de Catalunya, per ensenyar a les famílies com proporcionar unes cures de qualitat i adaptades a les necessitats específiques de la malaltia.
Cada sessió té un cost aproximat de 60€ per hora, i per arribar al màxim de famílies possibles durant un any necessitem recaptar 33.000€.
Amb la teva ajuda, podem garantir que totes les persones afectades d’ELA tinguin l’acompanyament i cures necessàries per part dels seus cuidadors/es, i que aquests estiguin formats per fer-ho.
Fes la teva donació a través de la plataformamigranodearena.org, per petita que sigui és un Gest per l’ELA que estarà ajudant a millorar la qualitat de vida de les persones afectades i les seves famílies!
La cantant Judit Neddermann estrenarà el divendres 7 de juny la cançó “AVUI ÉS EL MILLOR DIA”, que interpreta al costat del cor de Gospel The Beating Souls. Tots els guanys que es recaptin seran destinats a l’ajuda de les persones afectades d’ELA i les seves famílies a través dels projectes de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.
Per inspirar-se, Neddermann va anar a conèixer l’Ildefons Oliveras, l’Ilde, afectat d’ELA des de 2020. L’Ilde i la seva família tenen per lema “Avui és el millor dia”, per ells aquesta frase transmet la importància de viure el present perquè no saps mai què et pot passar demà. I per aquest motiu, la Judit ha agafat aquest lema com a frase principal i títol de la cançó.
“Em vaig sentir de seguida molt animada, vaig pensar que volia compondre un tema nou i ho volia fer amb coneixement de causa”, explica la cantautora.
La Yaiza, de 31 anys, viu a Tarragona amb la seva parella a un quart sense ascensor. Va ser diagnosticada d’ELA al juny del 2021. La seva és una ELA que s’anomena hereditària, que només afecta entre un 5-10% dels casos, el seu pare va morir d’aquesta malaltia i el seu germà també la pateix.
Va sol·licitar una incapacitat laboral, ja que degut a la malaltia no podia treballar i molt menys de la seva professió habitual, ballarina de flamenc i professora de dansa, i que a més ho compaginava amb unes hores a una fruiteria. “Vaig finalitzar contractes i demanar l’atur, i aquest crec que va ser un dels errors que vaig cometre per desinformació” i es va posar a estudiar: “No em volia deixar de sentir útil a la meva edat”, explica ella. Aquesta incapacitat va ser denegada tres cops, amb l’agreujant que no la van ni citar ni valorar presencialment al ICAM. La resposta l’ha reclamat via judicial, amb les despeses d’advocats que això comporta. També va sol·licitar el grau de discapacitat, donant-li un 52%, per tant no va poder sol·licitar cap de les poques ajudes que existeixen.
L’any 2023 va demanar de nou la Incapacitat laboral i la revisió del Grau de Discapacitat, pel que fa aquest va ser valorada al febrer del 2024 i encara no ha rebut la resolució oficial, tot i que li han comunicat de paraula que té reconegut un 75%. En relació a la Incapacitat Laboral ha estat denegada per quarta vegada, i té el judici l’any vinent. La resposta de l’ICAM de Tarragona, responsable d’aquestes valoracions, va ser que no ha s’han concedit perquè no compleix els requisits (recordem que té ELA i la seva professió està relacionada amb la dansa), i pot acudir a la via judicial.
El de la Yaiza és un exemple molt clar de la lentitud i els problemes burocràtics amb els reconeixements del Grau de Discapacitat i d’Incapacitat Laboral. Per evitar que es donin aquest tipus d’injustícies, és necessari que amb el diagnòstic d’ELA es donin uns barems mínims per poder accedir a ajudes en el moment necessari per la rapidesa de la malaltia (de 3 a 5 anys d’esperança de vida) i la seva l’especificitat (alta dependència, minoritària, pal·liativa, etc.), tal i com es demana a la proposta de Llei ELA des de ConELA, la comunitat de l’ELA.
“Si la Llei ELA estigués en vigor, no tindria tots aquests problemes, i aquests diners els podria invertir en millorar la meva salut i no en estar lluitant amb l’estat per un dret ciutadà totalment lícit” es lamenta la Yaiza.
Your ticket for the: Dipsalut, organisme de la salut pública de la Diputació de Girona, concedeix una subvenció a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per donar suport a les persones afectades d’ELA
Title
Dipsalut, organisme de la salut pública de la Diputació de Girona, concedeix una subvenció a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per donar suport a les persones afectades d’ELA
