solidaritat

La primera edició del SopART per l’ELA va convertir la Sala La Paloma de Barcelona en un gran espai de solidaritat. La nit del 9 de març, 230 persones es van reunir per compartir una vetllada única on la gastronomia, la música, l’humor i la cultura van servir per donar suport a les persones afectades d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i les seves famílies.

L’acte, organitzat per la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, va aconseguir recaptar 21.680 euros, que aniran destinats íntegrament al projecte de cuidadors i cuidadores de la Fundació. Aquest programa té com a objectiu garantir l’atenció especialitzada a domicili que necessiten moltes persones afectades d’ELA al llarg de la malaltia.

La resposta del públic va ser extraordinària: les entrades es van esgotar setmanes abans de l’esdeveniment i l’ambient que es va viure a La Paloma va demostrar que la solidaritat i la cultura poden unir-se per impulsar una causa tan necessària.

Una nit plena d’art, humor i emocions

Una de les particularitats del SopART és que els artistes no només van actuar, sinó que també van compartir taula amb els assistents, creant una experiència molt propera i especial.

El presentador i mag Pere Rafart va conduir l’acte amb humor, màgia i diversos sortejos que van anar dinamitzant la vetllada. La nit va començar amb l’actuació de Manel Fuentes amb una cançó de Bruce Springsteen, i va continuar amb les actuacions de Beth, Jofre Bardagí, Ramon Mirabet, Judit Neddermann i Nina, entra d’altres, que van emocionar el públic amb diversos moments molt especials.

L’humor també va tenir un paper destacat amb els monòlegs d’en Peyu i en Bruno Oro,  i les imitacions i veu d’en Pep Plaza, van aportar a una vetllada plena de complicitat amb el públic.

Un dels moments més emotius va arribar quan Judit Neddermann i Nina van dedicar les cançons interpretades a Ildefons Oliveras, persona afectada d’ELA, i un dels impulsors d’aquesta iniciativa juntament amb la Fundació, que va rebre una gran ovació per part de tots els assistents.

Una experiència compartida amb grans noms de la cultura, la comunicació i l’esport

En aquesta primera edició, una trentena de personalitats van voler sumar-se a la causa i compartir la vetllada amb els assistents. Entre ells hi havia Javier Cámara, Ramon Mirabet, Oscar Dalmau, Martina Klein, Àlex Corretja, Judit Neddermann, Mònica López, Bruno Oro, Xavi Torres, Sergi Mas, Xavi Grasset, Xavi Coral, Tomàs Molina, Oscar Alonso, Maria Molins, Ivan Massagué, Edu Esteve, Nina, Jofre Bardagí, Beth, Pere Rafart, Pep Plaza, Txell Sust, Eduard Estivill, Peyu, Jordi Robirosa, Marc Martínez i Sara Espígul, entre d’altres.

Empreses que fan possible la solidaritat

El SopART per l’ELA també va ser possible gràcies a la implicació de nombroses empreses que van voler col·laborar amb aquesta iniciativa solidària.

Entre les empreses patrocinadores i col·laboradores hi van participar bonArea, Checkin Hotel Group, Qida, Oxigen Salud, Farmàcia Blanch, Obres i Serveis Roig, Sala La Paloma, Sauleda, Ferré i Catasús, Entrâpolis, BQS, Options, Italfarmaco, Ferrer, Andrea Moreno, Bancells, Sumoll, el Teatre Poliorama, Radio Imagina i el Tastem.

La seva implicació, juntament amb la generositat dels artistes i dels assistents, va fer possible una nit molt especial que demostra que la societat pot mobilitzar-se per millorar la vida de les persones afectades d’ELA.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls volem expressar el nostre més sincer agraïment a totes les persones que van fer possible aquesta primera edició del SopART per l’ELA: artistes, assistents, equip de voluntariat, empreses col·laboradores i totes aquelles persones que, d’una manera o altra, van decidir sumar-se a aquesta causa per continuar donant suport a les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

Podeu veure l’àlbum del SopART, amb fotografies fetes per Andrea Moreno Fotografía aquí:

La Fundación ONCE any a any confirmar el seu compromís cap a les persones afectades d’ELA i les seves famílies a través del suport continuat al treball de la Fundació Miquel Valls, i més en concret, a la feina de sensibilització que portem a terme.

Aquest suport de la Fundació ONCE es materialitza amb una ajuda per poder realitzar una part de les activitats de difusió i sensibilització de l’ELA realitzades per la nostra entitat, per conèixer aquesta malaltia en el marc de la nostra campanya “Fes un Gest per l’ELA”.

L’ajuda ha contribuït a la difusió de les activitats i sensibilització que es van realitzar durant l’any 2023, amb l’objectiu de conèixer l’ELA i la seva problemàtica a la societat en general i aconseguir una ciutadania compromesa i proactiva davant la malaltia. Així mateix, la campanya també per conèixer les actuacions portades a terme des de la Fundació a benefici de les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

La campanya és una invitació a realitzar un Gest per l’ELA i col·laborar amb l’entitat per contribuir a millores en la seva qualitat de vida.

La imatge de la campanya, que com és sabut, és una mà fent una L amb els dos dits. Fer un gest per l’ELA pot fer-se col·laborador de la Fundació Miquel Valls, fer un donatiu, fer-se voluntari, adquirir marxandatge, organitzar una iniciativa solidària, participar en els actes, esdeveniments esportius o altres tipus d’iniciatives solidàries, etc.

Volem agrair la col·laboració de la Fundación Once en la lluita contra l’ELA.

¡Gracies per aquest Gest!

La Yaiza, de 31 anys, viu a Tarragona amb la seva parella a un quart sense ascensor. Va ser diagnosticada d’ELA al juny del 2021. La seva és una ELA que s’anomena hereditària, que només afecta entre un 5-10% dels casos, el seu pare va morir d’aquesta malaltia i el seu germà també la pateix.

Va sol·licitar una incapacitat laboral, ja que degut a la malaltia no podia treballar i molt menys de la seva professió habitual, ballarina de flamenc i professora de dansa, i que a més ho compaginava amb unes hores a una fruiteria. “Vaig finalitzar contractes i demanar l’atur, i aquest crec que va ser un dels errors que vaig cometre per desinformació” i es va posar a estudiar: “No em volia deixar de sentir útil a la meva edat”, explica ella. Aquesta incapacitat va ser denegada tres cops, amb l’agreujant que no la van ni  citar ni valorar presencialment al ICAM. La resposta l’ha reclamat via judicial, amb les despeses d’advocats que això comporta. També va sol·licitar el grau de discapacitat, donant-li un 52%, per tant no va poder sol·licitar cap de les poques ajudes que existeixen.

L’any 2023 va demanar de nou la Incapacitat laboral i la revisió del Grau de Discapacitat, pel que fa aquest va ser valorada al febrer del 2024 i encara no ha rebut la resolució oficial, tot i que li han comunicat de paraula que té reconegut un 75%. En relació a la Incapacitat Laboral ha estat denegada per quarta vegada, i té el judici l’any vinent. La resposta de l’ICAM de Tarragona, responsable d’aquestes valoracions, va ser que no ha s’han concedit perquè no compleix els requisits (recordem que té ELA i la seva professió està relacionada amb la dansa), i pot acudir a la via judicial.

El de la Yaiza és un exemple molt clar de la lentitud i els problemes burocràtics amb els reconeixements del Grau de Discapacitat i d’Incapacitat Laboral. Per evitar que es donin aquest tipus d’injustícies, és necessari que amb el diagnòstic d’ELA es donin uns barems mínims per poder accedir a ajudes en el moment necessari per la rapidesa de la malaltia (de 3 a 5 anys d’esperança de vida) i la seva l’especificitat (alta dependència, minoritària, pal·liativa, etc.), tal i com es demana a la proposta de Llei ELA des de ConELA, la comunitat de l’ELA.

“Si la Llei ELA estigués en vigor, no tindria tots aquests problemes, i aquests diners els podria invertir en millorar la meva salut i no en estar lluitant amb l’estat per un dret ciutadà totalment lícit” es lamenta la Yaiza.

La Yaiza us ho explica en el següent vídeo: