L’ELA és una de les malalties que més impacte té en la qualitat de vida tant de les persones afectades com de les seves famílies. La manca de recursos específics provoca que la persona diagnosticada d’ELA visqui la malaltia en el seu domicili. El sistema no dona el suport necessari suficient, deixant la responsabilitat de la seva cura i supervivència a l’entorn familiar a les pròpies llars. Per això, la necessitat més bàsica que actualment no està coberta és la del suport de cuidadors, ja que tot i tenir ajuda de l’entorn i/o familiar, quan la malaltia avança és inviable assumir la cura de la persona sense un suport extern, el qual és inaccessible per aquelles famílies més vulnerables i que no disposen de recursos per cobrir totes les despeses que genera aquesta malaltia.
Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls volem donar resposta a les necessitats de cuidadors a les famílies més vulnerables, que per la seva situació socioeconòmica no poden assumir la cura total de la persona afectada d’ELA, quedant en unes circumstàncies de desemparament absolut, i vivint situacions de precarietat de vida denigrant i inacceptable. La resposta a aquesta problemàtica esdevé un projecte pilot per cobrir unes hores de cuidadors a les famílies més vulnerables ateses per la Fundació.
El compromís i pressupost inicial serà de tres anys, en el qual hem aconseguit que se’n beneficiïn ja 5 persones afectades d’ELA i les seves famílies, les quals han estat escollides segons una complexa escala de vulnerabilitat desenvolupada per l’equip especialitzat de treballadores socials de la nostra entitat.
El projecte, s’ha engegat i fet possible gràcies a la constant tasca de captació de fons de Juan Carlos Unzué, ex-jugador de futbol, afectat d’ELA des de 2019 i persona pública que reivindica els drets i necessitats d’aquest col·lectiu. Ell amb la seva perseverança i posició pública ha aconseguit que empreses, com Ametller Origen, particulars i altres entitats vulguin ser part d’aquest imprescindible projecte de cuidadors.
Actualment el sistema públic ofereix com a màxim 94 hores mensuals de suport de cuidador a domicili, totalment insuficient pels grans dependents que a més no poden optar a una residència perquè no dona resposta a les seves necessitats. La nostra reivindicació constant és que l’administració pública es faci càrrec de les necessitats de cura de totes les persones afectades d’ELA a través de proporcionar-los recursos específics i adaptats a la seva realitat, i des de la Fundació estem treballant amb tots els òrgans de govern, comissions, grups i representants públics perquè això succeeixi l’abans possible. Mentre no arribin aquest tipus d’ajuda, el projecte de cuidadors té intenció de perdurar en el temps.
