“el GEST” és la revista anual de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls que resumeix l’actualitat i les activitats realitzades durant l’últim any.
Hi trobareu notícies i articles sobre l’ELA i l’entitat, entrevistes a professionals experts en la malaltia i molts altres escrits d’interès.
Esperem que us agradi!
La Cursa El Corte Inglés arriba a la seva 44a edició el diumenge 5 de maig. Aquesta cursa tant coneguda i popular a Catalunya tindrà com sempre un circuit pels carrers més atractius de Barcelona.
Enguany, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, és l’entitat social adherida a la 44a Cursa El Corte Inglés. L’organització ha triat aquesta fundació per ser l’única entitat que acompanya les persones afectades d’ELA i les seves famílies a Catalunya, i que fa costat a la recerca d’aquesta malaltia.
Les inscripcions per a la Cursa El Corte Inglés estan obertes, són gratuïtes i es poden formalitzar a través de la web cursaelcorteingles.cat fins a esgotar els 33.000 dorsals disponibles.
Animem tots els participants de la 44a Cursa El Corte Inglés a fer un gest per l’ELA a adquirir la samarreta solidària, ja que els beneficis de la venda es destinaran als projectes que a la Fundació fem d’atenció directa a les persones afectades d’ELA i les seves famílies. Aquesta samarreta tècnica és una edició limitada solidària amb la qualitat que caracteritza la prestigiosa marca Under Armour, especialitzada en moda i equipament esportiu. Les samarretes de la 44a Cursa El Corte Inglés es poden adquirir a la botiga Under Armour d’El Corte Inglés de Portal de l’Àngel, a El Corte Inglés de Diagonal i online, fins que s’esgotin les existències.
Donem les gràcies a El Corte Inglés per voler ajudar a la causa contra l’ELA a través de la nostra entitat, així com a totes les persones que faran possible aquest mític esdeveniment esportiu i a tots els corredors que adquiriran la samarreta solidària.
Moltes gràcies pel vostre Gest per l’ELA!
L’equip de Treball Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls us donem algunes informacions sobre el projecte Barcelona Cuida i la seva targeta cuidadora, enfocat a persones que tenen cura d’altres persones de la ciutat de Barcelona, com poden ser els cuidadors dels afectats i afectades d’ELA.
Barcelona Cuida és un centre pioner que vol donar visibilitat a tots els recursos existents a la ciutat en l’àmbit de la cura i posar-los a l’abast de tothom. Vol ser un espai de referència per facilitar la informació a la ciutadania sobre tots els serveis i els recursos del territori, i promoure l’intercanvi i el treball en xarxa dels dispositius.
Un dels serveis que ofereix és la Targeta Cuidadora:
La Targeta Cuidadora està adreçada a totes aquelles persones que tenen cura de persones malaltes, dependents, amb discapacitat, de les persones grans, les persones cuidadores de l’entorn proper de la persona cuidada, les treballadores de la llar i de les cures i les professionals de la cura. És gratuïta i permet l’accés a recursos personalitzats adreçats exclusivament a persones cuidadores. Neix per contribuir al seu benestar, reconèixer la seva tasca, donar-los suport i acompanyar-les en la seva activitat cuidadora.
La Targeta és gratuïta i es pot sol·licitar:
Què ofereix la Targeta Cuidadora?
Les persones amb Targeta Cuidadora es poden adreçar a les farmàcies adherides amb distintiu a la porta d’entrada per informar-se dels beneficis de la Targeta i els serveis als que poden accedir les persones cuidadores. A més, s’ofereix la programació d’un cicle de sessions formatives del Programa d’educació sanitària per al bon ús dels medicaments, el dolor i l’insomni en col·laboració amb el Departament de Salut i el Col·legi de Farmacèutics de Barcelona. S’informa del calendari i procediment d’inscripcions de les sessions formatives al butlletí Infocures i a l’agenda d’activitats del web.
CONTACTE
Web: https://www.barcelona.cat/ciutatcuidadora/ca/espai-barcelona-cuida/targetacuidadora
Ubicació: c/ Viladomat, 127
Telèfon: 93 413 21 21
Horari d’atenció: De dilluns a divendres, de 8.15 a 20h Dissabtes, de 10 a 14h
Aquest recurs fa referència a la ciutat de Barcelona, per tal de saber si a la vostre població existeix un recurs o serveis semblants, us podeu dirigir a Serveis Socials de la zona o bé parlar-ho amb la vostre treballadora social de referència si sou atesos des de la Fundació.
Departament de Treball Social de la Fundaició Catalana d’ELA Miquel Valls
Ahir 12 de març es va admetre a tràmit la proposició de Llei ELA presentada pel Partit Popular a finals de l’any 2023.
El 19 de març també està a l’ordre del dia del ple Congrés votar la proposició de llei presentada a finals de febrer per Junts per Catalunya.
I en unes setmanes, encara està la data per definir, en el Congrés també es votarà la proposició presentada pel PSOE i Sumar en els últims dies.
Aquests son altre cop uns primers passos (recordem que ja es va votar una proposició de Llei ELA fa 2 anys i no es va tirar endavant) perquè les necessitats, suports i ajudes per les persones afectades d’ELA i les seves famílies quedin cobertes i puguin viure amb la millor qualitat de vida possible. Les que s’admetin a tràmit, passen a tenir un període obert d’esmenes per modificar i millorar, esperem que aquest període sigui curt i surti una Llei el més amplia i completa possible.
Des de ConELA, confederació que aglutina la majoria d’associacions relacionades amb l’ELA al territori espanyol, entre elles la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, continuem treballant amb tots els partits perquè aquesta llei tiri endavant de la millor manera possible.
Us deixem les tres proposicions de llei a continuació:
Proposició de llei del Partit Popular:
Proposició de llei de Junts per Catalunya:
Proposició de llei de PSOE i Sumar:
L’ELA és una de les malalties que més impacte té en la qualitat de vida tant de les persones afectades com de les seves famílies. La manca de recursos específics provoca que la persona diagnosticada d’ELA visqui la malaltia en el seu domicili. El sistema no dona el suport necessari suficient, deixant la responsabilitat de la seva cura i supervivència a l’entorn familiar a les pròpies llars. Per això, la necessitat més bàsica que actualment no està coberta és la del suport de cuidadors, ja que tot i tenir ajuda de l’entorn i/o familiar, quan la malaltia avança és inviable assumir la cura de la persona sense un suport extern, el qual és inaccessible per aquelles famílies més vulnerables i que no disposen de recursos per cobrir totes les despeses que genera aquesta malaltia.
Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls volem donar resposta a les necessitats de cuidadors a les famílies més vulnerables, que per la seva situació socioeconòmica no poden assumir la cura total de la persona afectada d’ELA, quedant en unes circumstàncies de desemparament absolut, i vivint situacions de precarietat de vida denigrant i inacceptable. La resposta a aquesta problemàtica esdevé un projecte pilot per cobrir unes hores de cuidadors a les famílies més vulnerables ateses per la Fundació.
El compromís i pressupost inicial serà de tres anys, en el qual hem aconseguit que se’n beneficiïn ja 7 persones afectades d’ELA i les seves famílies, les quals han estat escollides segons una complexa escala de vulnerabilitat desenvolupada per l’equip especialitzat de treballadores socials de la nostra entitat.
El projecte, s’ha engegat i fet possible gràcies a la constant tasca de captació de fons de Juan Carlos Unzué, ex-jugador de futbol, afectat d’ELA des de 2019 i persona pública que reivindica els drets i necessitats d’aquest col·lectiu. Ell amb la seva perseverança i posició pública ha aconseguit que empreses, com Ametller Origen, particulars i altres entitats vulguin ser part d’aquest imprescindible projecte de cuidadors.
Actualment el sistema públic ofereix com a màxim 94 hores mensuals de suport de cuidador a domicili, totalment insuficient pels grans dependents que a més no poden optar a una residència perquè no dona resposta a les seves necessitats. La nostra reivindicació constant és que l’administració pública es faci càrrec de les necessitats de cura de totes les persones afectades d’ELA a través de proporcionar-los recursos específics i adaptats a la seva realitat, i des de la Fundació estem treballant amb tots els òrgans de govern, comissions, grups i representants públics perquè això succeeixi l’abans possible. Mentre no arribin aquest tipus d’ajuda, el projecte de cuidadors té intenció de perdurar en el temps.
Des del departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel volem convidar-vos a llegir aquest article en el qual volem ressaltar la importància dels hàbits i la higiene del son per afrontar i conviure amb la malaltia. Sabem que l’ELA afecta les persones de manera física i psicològica i, volem donar visibilitat proporcionant eines per a millorar la qualitat del son, que pugui ajudar a millorar la qualitat de vida.
El son és un component essencial per al benestar físic i mental de tots nosaltres i aquesta importància augmenta quan parlem d’afrontar situacions complicades. Com afecta l’ELA al son? Les problemàtiques associades a la malaltia poden generar alteracions en aquesta necessitat de descans tant pels familiars com pels afectats.
Pel que fa a les persones afectades, sabem que la malaltia genera malestars físics (com per exemple: dificultats respiratòries, dolors musculars, fasciculacions, dificultats per canviar de postura, etc.) que poden impactar negativament en la qualitat del son. També, poden afectar els factors psicològics presents en el transcurs de la malaltia relacionats amb la vivència de la malaltia i amb les relacions interpersonals (per exemple: preocupacions, voler minimitzar les demandes al cuidador, ansietat, por, etc). Pel que fa als familiars podem trobar similars afectacions, ja que poden experimentar problemes físics derivats de patologies prèvies que es poden agreujar amb la sobrecàrrega i el cansament, així com problemes emocionals que poden tenir a veure també amb la vivència de la malaltia, l’augment de responsabilitats i el canvi de rols. Totes aquestes qüestions poden afectar el descans i generar un desgast físic i mental, que com dèiem, afecti a la qualitat de vida de les persones que ho pateixen.
A continuació us volem introduir una sèrie de pautes per millorar els hàbits del son:
– Mantenir un ritme regular: establir horaris regulars per anar a dormir i per despertar-se pot ajudar a regular el rellotge biològic i facilitar el descans.
– Crear un ambient que faciliti el descans: assegurar-se que l’entorn sigui còmode i relaxant. Caldrà prestar atenció a les necessitats específiques que genera la malaltia, com és el fet d’utilitzar productes de suport que ajudin a disminuir les incomoditats físiques associades a la malaltia. Serà important també detectar dificultats associades a la malaltia i informar-les a l’hospital de referència per fer un correcte seguiment. Passar la nit en un entorn diferent del qual passem la resta del dia també pot ser un facilitador.
– Readaptació als canvis: cal considerar que aquests nous productes de suport o mèdics que ens recomanin poden necessitar un període d’adaptació. Per exemple posar un llit articulat per les necessitats presents, pot necessitar un període d’ajustament i de dol al fet de deixar de compartir el llit de matrimoni, si en fèiem ús.
– Evitar estímuls abans d’anar a dormir: limitar l’exposició a pantalles electròniques i activitats estimulants, almenys 30 minuts abans d’anar a dormir.
– Establir rutines relaxants: incorporar rutines relaxants pot ajudar a donar senyals al cos que és hora d’anar a dormir. Poden ser activitats com llegir o escoltar música tranquil·la. Implementar aquesta rutina ajudarà a desconnectar del dia i a facilitar el descans. Fer ús de tècniques de relaxació i visualització que ajudin en el control dels pensaments intrusius en determinats moments per tal de reduir el malestar.
– Cuidar la hidratació i l’alimentació: evitar ingerir grans quantitats de líquid i menjar abans d’anar a dormir, per evitar haver de despertar-se durant la nit per anar al lavabo. També serà important cuidar l’alimentació, que sigui lo més lleugera possible, així afavorirem al fet que el descans sigui més tranquil.
– Promoure el diàleg i la comunicació: serà primordial mantenir una bona comunicació entre els afectats i els familiars per poder parlar de les preocupacions i de la vivència de cadascú, això ajudarà a reforçar el vincle i a conèixer les necessitats de l’altre, per així poder trobar solucions conjuntament.
– Gestió del malestar i l’ansietat: com hem dit anteriorment, la malaltia pot generar una càrrega emocional significativa, per tant, serà important detectar aquesta simptomatologia i demanar visita amb un professional de psicologia per ajudar a reforçar tècniques de gestió de l’estrès i abordar preocupacions que poden generar ansietat i, per tant afectar en el descans nocturn.
– Valorar juntament amb el professional mèdic medicació si s’escau, que pugui ajudar a contribuir si aquest insomni és acusat.
Des del servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls Valls (que també és part del Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”) estem disponibles per acompanyar i donar suport emocional si sou una família afectada per l’ELA i detecteu que algun factor pot estar influint en la higiene del son i, sobretot, en la qualitat de vida en general.
El divendres 23 de febrer, obríem el diari La Vanguardia per la pàgina 10 i podíem llegir un escrit a ma d’Ildefons Oliveras, afectat d’ELA, fet amb les forces que li queden degut a la malaltia.
En el text hi llegim com l’Ilde animava a tots els lectors del diari a ajudar a les persones afectades d’ELA tot fent una donació, a través del bizum de la nostra Fundació (02621) o escanejant el QR que hi havia que anava a la nostra pàgina web.
Aprofitant aquest missatge de l’Ilde, dissabte 24 vam voler fer més gran el repte, demanant als més de 357.000 lectors que té el diari a fer una aportació d’1€, i si tots ho feien poder recaptar 357.000€ per ajudar a les persones afectades d’ELA i les seves famílies.
De moment la xifra recaptada és de més de 8000€, no son els 357.000, però podeu continuar col·laborant per aconseguir arribar-hi!
Volem donar les gràcies a tots els que heu col·laborat fent una donació a aquesta campanya, així com també agrair de tot cor a La Vanguardia, al Grup Godó i a totes les persones que l’han fet possible, en especial a l’Ildefons Oliveras i la seva família, per oferir-nos sempre el seu suport i confiança en tot el que fem per la lluita contra l’ELA.
Moltes gràcies a tots per Gest per l’ELA!
L’EMA (L’Agència Europea del Medicament) ha recomanat concedir una autorització de comercialització a la Unió Europea per a una nova teràpia en el tractament de pacients adults amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA).
Aquest fàrmac, anomenat Qalsody (tofersen) està indicat per al tractament de persones diagnosticades amb ELA que tenen una mutació del gen de la superòxid dismutasa 1 (SOD1). Aquesta mutació afecta aproximadament el 2% de les persones que viuen amb ELA, l’afecció és causada per una mutació (canvi) genètic que condueix a la producció d’enzims SOD1 defectuosos, fet que provoca la mort de les cèl·lules nervioses.
Qalsody és un oligonucleòtid antisentit que s’uneix a l’ARNm del gen SOD1 per reduir la producció de la proteïna SOD1. En reduir la quantitat de proteïna SOD1 defectuosa, s’espera que aquest medicament millori els símptomes de l’ELA.
L’opinió del comitè de medicaments per a ús humà (CHMP) de l’EMA, grup encarregat d’aquestes recomanacions, es basa en la totalitat de l’evidència de resultats en què es van observar reduccions d’aproximadament el 60% a les concentracions plasmàtiques de NfL en pacients que van rebre Qalsody en comparació del grup de placebo, cosa que suggereix una reducció de la lesió neuronal. També es va observar una millora numèrica en les capacitats físiques dels pacients que van rebre Qalsody en comparació dels participants de l’estudi que van rebre placebo.
El CHMP sol·licitarà la presentació de dades després de l’autorització per caracteritzar millor l’eficàcia i la seguretat a llarg termini de Qalsody, sobre la base d’un estudi d’extensió obert a llarg termini, la col·laboració amb dos registres de malalties i un estudi observacional basat en registres. A més, s’investigarà si l’ús de Tofersen pot endarrerir o fins i tot prevenir l’aparició d’ELA clínicament manifestada en pacients amb presimtomàtica ELA SOD1.
La recomanació feta és una autorització de comercialització en circumstàncies excepcionals. Aquesta via d’autorització permet als pacients accedir a medicaments sobre els quals no es poden obtenir dades completes en condicions normals dús, perquè hi ha molt pocs pacients amb la malaltia.
L’opinió adoptada per aquest comitè és un pas intermedi al camí de Qalsody cap a l’accés dels pacients. Aquesta opinió s’enviarà ara a la Comissió Europea perquè adopti una decisió sobre l’autorització de comercialització a tota la UE. Una vegada concedida aquesta autorització de comercialització, les decisions sobre el preu i el reemborsament s’han de prendre a nivell de cada Estat membre, tenint en compte el paper potencial o l’ús d’aquest medicament en el context del sistema nacional de salut del país.
Font: https://www.ema.europa.eu/en/news/new-treatment-rare-motor-neurone-disease-recommended-approval
El 22 de febrer, el grup parlamentari al Congrés dels Diputats Junts per Catalunya, ha presentat al registre d’aquesta cambra una proposta de Llei ELA.
Aquesta proposta de Llei ha estat treballada conjuntament entre Junts per Catalunya i ConELA, amb el suport de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.
El text recull les necessitats demandades per la comunitat de l’ELA, respectant les competències de les comunitats autònomes, i posant l’accent en la finançament de les ajudes.
El 27 de febrer la Mesa del Congrés dels Diputats ha admès a tràmit aquesta proposta de llei i a partir d’ara, esperem que tots els partits la votin i es tramiti el més ràpid possible, perquè així finalment, arribin les ajudes tant reivindicades i necessàries a totes les persones afectades d’ELA i a les seves famílies, així com a altres persones amb patologies similars.
Podeu veure a continuació la proposta de Llei ELA presentada:
Donem les gràcies a Junts per Catalunya per aquest Gest per l’ELA, i us deixem també amb la Nota de Premsa que ha difós:
El 20 de febrer ConELA (entitat que reuneix la majoria d’associacions i fundacions relacionades amb l’ELA d’Espanya) va organitzar al Congrés dels Diputats a Madrid una Jornada Parlamentària per visibilitzar l’ELA i demanar una regulació que garanteixi una vida digna a totes les persones afectades per aquesta malaltia, així com també per les seves famílies.
L’acte va tenir lloc a la Sala Constitucional del Congrés dels Diputats.
Durant tot el matí es van fer ponències i taules d’interès, totes relacionades amb vivències, necessitats i realitats de l’ELA i les persones que la pateixen.
Us deixem els vídeos a continuació:
La jornada parlamentària la va obrir el vicepresident de ConELA, José Jiménez com a conductor de l’acte. La inauguració va anar a càrrec de Fernando Martín, president de ConELA i Juan Carlos Unzué, el nostre portaveu.
Després de les presentacions, torn d’Alberto Reyero, assessor de ConELA sobre “Per què cal una Llei ELA”: el col·lectiu de les persones amb ELA està exclòs de l’Estat del Benestar i cal una llei estatal que ens garanteixi una vida digna.
La primera taula va tractar les claus sanitàries a l’ELA, va ser moderada per Diego Ayuso, secretari general del Consell General d’Infermeria i que va comptar amb la participació dels experts en ELA: Francisco R. Jerez – pneumòleg de l’Hospital Clínic Universitari San Cecilio de Granda – Daniel Ibiza -treballador social i CEO d’AIUDO- i Marta Redondo – infermera de l’Hospital Universitari San Rafael de Granada-. La taula també ha comptat amb la participació del públic assistent.
Potent ponència a continuació: “Com vivim la malaltia” a càrrec d’Esther Portillo i Jaime Lafita: “Els malalts d’ELA estem exclosos del dret a la Salut que reflecteix la Constitució” – “Volem seguir gaudint de la vida” – “Exigim les cures expertes que requereix l’ELA”.
Com és viure amb ELA? Ho van explicar des de la seva experiència companys i companyes, moderats per Mª José Arregui de Fundación Luzón, com José Luis Capitán, Noemí Sobrino, Miquel Àngel Roldán, Juan Carlos Unzué.
També va parlar de la seva experiència i les necessitats de les persones afectades d’ELA la directora general de la nostra entitat, Esther Sellés.
És l’alcalde a La Roda i senador, a més de company de l’ELA, Juan Ramón Amores, que va continuar la Jornada destacant que és a la política per canviar-la.
Lectura del manifest per la Llei ELA per la companya Noemí Sobrino d’ELA Madrid
Llei ELA sí, Llei ELA no? L’última de les taules va oferir el punt de vista de l’ELA des dels partits polítics: Compromís dels partits polítics amb l’ELA, moderada per Esther Ruiz, directora d’Empatia. Hi van participar els portaveus de Sanitat al Congrés: Pilar Calvo de Junts per Catalunya, Rocío de Meer de Vox, Rafael Cofiño de Sumar, Elvira Velasco de PP i Carmen Martínez de PSOE que va manifestar que el Govern està compromès i treballant en les modificacions legislatives que millorin la nostra atenció. També va intervenir finalment el ministre de Drets Socials, Consum i Agenda 2030, Pablo Bustinduy, va ser l’encarregat de clausurar la jornada parlamentària. Ens quedem amb el compromís de treballar per una millora de l’atenció a les persones afectades per ELA i garantir una vida digna.
La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és la única entitat sense ànim de lucre a Catalunya que treballa per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA/MMN i de les seves famílies.
