“el GEST” és la revista periòdica de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, on recollim l’actualitat de l’entitat i les activitats realitzades.
Hi trobareu notícies i articles sobre l’ELA, continguts vinculats a l’atenció a les persones afectades i la recerca, així com entrevistes a professionals especialitzats i altres textos d’interès.
Esperem que en gaudiu!
Accediu a la revista “el GEST” en format digital aquí:
La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha estat distingida amb la Placa Josep Trueta al mèrit sanitari 2025, un reconeixement que atorga el Govern de la Generalitat de Catalunya, a proposta del Departament de Salut, a professionals i entitats que han fet aportacions rellevants al sistema sanitari i al benestar de la població.
La medalla i placa Josep Trueta distingeix trajectòries i accions que han contribuït de forma extraordinària a la salut pública, l’atenció sanitària i el suport als pacients. En el cas de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls s’atorga aquesta distinció “en reconeixement a una trajectòria de dues dècades de compromís ferm i transformador en l’àmbit de la sanitat i el suport sociosanitari. Pionera a Catalunya en l’atenció integral a les persones afectades d’ELA i altres malalties de la motoneurona, s’ha convertit avui dia en una entitat de referència a tot el territori català”.
“Aquesta Placa Josep Trueta és un reconeixement que compartim amb totes les persones afectades d’ELA, amb les seves famílies i amb tot l’equip professional i voluntari de la Fundació. Representa l’esforç col·lectiu de molts anys treballant per garantir una vida més digna, més acompanyada i amb més drets per a les persones amb ELA. Ens encoratja a seguir treballant per una millor atenció, tant sanitària com social, i per una societat més compromesa amb aquesta malaltia” expressa Laura González, Directora Assistencial de la Fundació, la qual va recollir aquest guardó.
L’acte de lliurament va tenir lloc el 12 de novembre de 2025 al Teatre Casino l’Aliança del Poblenou (Barcelona), i va ser encapçalat pel President de la Generalitat, Salvador Illa, i la consellera de Salut, Olga Pané. En aquesta ocasió el Govern ha reconegut un conjunt de dotze professionals i tres entitats, entre les quals figura la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.
Moltes gràcies a totes les persones, entitats i institucions que durant tota la nostra història han estat part de la Fundació i han fet possible aquesta distinció la qual volem dedicar a totes les persones afectades d’ELA i les seves famílies.
L’1 d’octubre d’aquest any es va publicar a la revista Nature un article per el Dr. T. Michaelis del Centre per la Autoimmunitat i la Inflamació, que forma part de l’Institut per la Immunologia de la Jolla, Californa, Estats Units. Aquest article es titula: Resposta autoimmune a la proteïna C9orf72 en l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA)1. L’article és tan interessant com dens i cal llegir-lo amb calma per a captar tots els matisos. A continuació explicaré de forma senzilla i divulgativa què han trobat en aquest treball i quines implicacions indiquen els autors que això podria tenir en el futur.
Abans de començar amb l’explicació però, voldria fer una parada en el camí per a reflexionar sobre com es va divulgar aquesta noticia per els mitjans de comunicació. Com he dit l’article té matisos, igual que el llenguatge, i modificar algunes paraules d’una frase pot fer que el seu sentit canviï totalment. En aquest sentit, alguns mitjans de comunicació van escriure titulars que podrien donar lloc a malentesos, mentre que d’altres directament van escriure titulars sensacionalistes traient totalment de context el que s’explica a l’article. He classificat els titulars en tres grups per a fer més visible aquest fet, sent els sensacionalistes els majoritaris:
Tots entenem que els titulars dels articles han de cridar l’atenció per a que la gent vulgui llegir, però en ciència cal anar molt en compte amb el que s’afirma, ja que molts cops les coses son massa complexes per a resumir-les en una sola frase. Des d’aquí voldria encoratjar a qui escriu les noticies a tenir més precaució amb els titulars, donat que poden tenir una repercussió important en la societat. Per altra banda, vull animar a tothom a anar més enllà del titular i llegir les noticies senceres, encara que sigui de forma ràpida i en diagonal, ja que així serà més complicat que ens indueixin a un error.
Ara sí, centrant-nos en l’article científic publicat per en Dr. T. Michaelis et al. Es coneix que la inflamació és un procés característic en les regions afectades per les malalties neurodegeneratives. Diversos estudis previs ja havien suggerit una participació del sistema immune en la ELA, però cap no havia identificat abans un autoantigen clar com el que descriu aquest treball. La hipòtesi de la que parteixen els autors és que els limfòcits T, un tipus de cèl·lula defensiva que patrulla buscant possibles amenaces, podrien contribuir a la ràpida pèrdua de neurones en l’ELA reconeixent algun element propi1.
El fet que una cèl·lula del sistema immune reconegui una molècula pròpia del mateix organisme no implica necessàriament una malaltia autoimmune. Aquest fenomen s’anomena autoimmunitat, però perquè una malaltia sigui considerada autoimmune, aquest reconeixement i la resposta resultant han de ser la causa principal de la patologia 11. En diverses malalties, es poden observar respostes autoimmunes com a un element més de la patologia, sense que això signifiqui que la malaltia sigui, en essència, autoimmune. Aquesta distinció és fonamental per entendre el treball publicat.
Per a comprovar la seva hipòtesi, els autors van analitzar mostres de sang (PBMC) de 40 persones amb ELA i 28 controls sans; van expandir al laboratori les cèl·lules rares i, després de reestimular-les amb fragments de proteïnes, van mesurar la secreció de IFNγ, IL‑5 i IL‑10 mitjançant diferents assaigs1.
En aquest estudi van veure que els diferents tipus de limfòcits T es trobaven en diferents proporcions en pacients d’ELA al comparar els perfils de les cèl·lules sanguínies amb mostres control1. Al exposar aquestes cèl·lules a fragments de proteïnes molt importants en la ELA, com TDP‑43 o SOD1, no van veure que les cèl·lules de pacients reaccionessin més que les cèl·lules control. En canvi, els limfòcits T de pacients amb ELA sí que reaccionaven significativament més en estar exposats a trossos de la proteïna C9orf721.
Per entendre la resposta que donaven les cèl·lules van mesurar tres molècules: una pro‑inflamatòria (IFNγ), una antiinflamatòria (IL‑5) i una altra que segons el context és pro- o antiinflamatòria (IL‑10). Curiosament, en pacients amb ELA hi havia més pacients que tenien una resposta antiinflamatòria on les molècules que més augmentaven eren IL‑5 o IL‑10 (68.4% combinant les dues respostes), mentre que en controls era majoritària la resposta proinflamatòria de IFNγ (54.9%)1. A més, aquest tipus de resposta sembla ser específica de la ELA, ja que cèl·lules de pacients amb Alzheimer o Parkinson no mostren la mateixa polarització; en aquests dos casos, la resposta enfront C9orf72 era principalment proinflamatòria mediada per IFNγ1.
Cal tenir present però que la IL‑10 té una doble cara: pot modular la inflamació de manera protectora, però també pot inhibir respostes immunitàries necessàries en determinats contexts. Per tant, la presència d’una resposta IL‑10 no implica que sempre sigui antiinflamatòria, però considerant el tipus cel·lular i el context, a priori podríem relacionar més aquesta resposta amb la de la IL‑5 que amb la de la IFNγ.
Un altre punt interessant de l’article és envers els pacients que tenen variants genètiques a C9orf72, el gen afectat en la majoria de pacients (~40% dels casos) que tenen ELA familiar a Europa12, que representen un 5-10% dels casos totals. Aquests pacients tenien significativament una major reacció autoimmune mediada per les molècules antiinflamatòries (IL 5 i IL 10), mentre que no hi havia una diferència significativa en quant a la resposta proinflamatòria (IFNγ).
Per acabar amb els resultats de l’article, també van trobar que els pacients que segons un model predictiu tenen un temps de supervivència més llarg presenten nivells significativament més alts de la resposta mediada per la IL‑10, molt probablement amb la seva funció antiinflamatòria1.
En resum, a l’article s’ha identificat un element que dona lloc a una resposta immunitària que podria influir en la progressió dels pacients i que podria estar present des de les fases inicials de la malaltia, tot i que a priori res demostra que pugui ser la causa. Hi ha tant resposta proinflamatòria com antiinflamatòria, sent aquesta segona la majoritària en pacients d’ELA. Això indica que la resposta immune no té perquè ser necessàriament perjudicial. Els autors plantegen la hipòtesi que, al principi de la malaltia, la resposta podria ser protectora (antiinflamatòria) i que posteriorment podria virar cap a una resposta proinflamatòria que accelera la progressió i contribueix a la mort de neurones i oligodendròcits a causa de l’alteració de l’equilibri inflamatori. Tot i això, aquestes són hipòtesis que requereixen comprovació experimental i mecanística addicional.
Aquest estudi obre noves línies de recerca —mecanismes, vies i tipus cel·lulars implicats— i planteja la possibilitat teòrica d’estratègies terapèutiques específiques basades en la modulació de respostes específiques de certs subgrups de limfòcits T1. Però cal recordar que es tracta de pistes inicials: la traducció d’aquestes troballes a tractaments efectius requerirà dades mecanístiques sòlides i assajos clínics rigorosos.
Pol Mengod Soler
Investigador Predoctoral al grup de Neurogenètica i Malalties Neurològiques del Centre d’Investigació Biomèdica de Bellvitge.
Referències:
El Govern de l’Estat ha aprovat un Reial decret llei amb una dotació de 500 milions d’euros, destinat a implementar la Llei ELA i a reforçar el sistema de dependència a tot el territori.
Aquesta nova mesura representa un pas endavant en el reconeixement i la protecció de les persones afectades d’ELA, i introdueix el Grau III+ de dependència extrema, pensat per garantir una atenció personalitzada les 24 hores del dia a les persones amb ELA i altres malalties en fase molt avançada, tal i com estableix la llei. El decret preveu una prestació econòmica mensual de fins a 10.000 euros per pacient, destinada a cobrir les cures fins a 24 hores, i serà finançada a parts iguals entre l’Estat i les comunitats autònomes.
Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls valorem aquesta aprovació com un pas necessari per avançar cap a una atenció més justa, equitativa i adaptada a les necessitats reals de les persones amb ELA i les seves famílies. Tot i això, considerem que aquestes ajudes arriben amb retard, ja que la seva aplicació hauria pogut començar quan es va aprovar la Llei ELA, a l’octubre de 2024. Durant aquest temps, moltes persones afectades han perdut la vida sense poder-se’n beneficiar, una realitat que evidencia la urgència d’accelerar-ne el desplegament.
Actualment, restem a l’espera de conèixer els detalls sobre la seva aplicació i calendari, i continuarem treballant conjuntament amb les administracions i entitats implicades perquè aquest marc legal es tradueixi en ajudes efectives, reals i accessibles per a totes les persones que la normativa empara.
La Fundació manté el seu compromís ferm d’acompanyar, defensar i donar veu a totes les persones amb ELA i a les seves famílies, vetllant perquè els drets reconeguts es facin efectius en el dia a dia. A més, continuarem treballant per ampliar i implantar altres ajudes i mesures molt necessàries també que millorin la qualitat de vida de totes les persones afectades per aquesta malaltia.
Els dispositius connectats o “wearables” —rellotges intel·ligents, polseres d’activitat, sensors ambientals o dispositius de monitoratge— han passat de ser un complement esportiu a una eina de salut amb un potencial enorme en aquests últims temps. En l’ELA, on la seguretat i l’autonomia es veuen compromeses a mesura que avança la malaltia, aquests dispositius poden oferir un suport addicional per mantenir l’autonomia, independència i seguretat de les persones. El seu valor real, però, apareix quan s’integren dins la vida diària i es tradueixen en canvis significatius gràcies a la intervenció de la Teràpia Ocupacional.
La mirada de la Teràpia Ocupacional
Els dispositius connectats aporten dades, però són els professionals qui poden ajudar a transformar aquestes dades en rutines pràctiques i personalitzades. Això implica seleccionar els dispositius adequats, formar les persones cuidadores i establir pautes per treure’n el màxim profit. A continuació, veiem alguns exemples pràctics per entendre què volem dir i fer-nos-en una idea:
Exemple pràctic
Una persona amb ELA en una fase intermèdia de la malaltia, utilitzava una polsera intel·ligent que registrava hores d’activitat i moviments. El terapeuta ocupacional va utilitzar aquestes dades per avaluar el seu benestar i establir petits canvis, com augmentar els micro-canvis posturals o fer pauses de descans més regulars. A més, es va instal·lar un sensor de caigudes connectat al mòbil del marit, que li va donar més tranquil·litat i va reduir la necessitat de supervisió constant.
Reptes i limitacions
Des de la Teràpia Ocupacional, es recomana valorar conjuntament amb la família quines són les necessitats reals que es volen cobrir abans d’escollir un dispositiu, per tal d’assegurar que aquest respon a objectius concrets i útils. Igualment, és fonamental oferir una formació pràctica i senzilla als cuidadors, que els permeti utilitzar l’aparell sense dificultats i amb seguretat.
Finalment, és important que les alertes i les dades que proporcionen els dispositius connectats s’integrin de manera natural en les rutines diàries, evitant que representin una sobrecàrrega afegida o un motiu d’estrès.
Els dispositius connectats i sensors obren una nova via per millorar la seguretat, la prevenció i la participació de les persones amb ELA en les activitats de la vida diària, però perquè siguin realment útils, cal la mirada de la Teràpia Ocupacional: una mirada que tradueixi la tecnologia en ocupació, que la integri en la vida diària i que en faci una eina al servei de la qualitat de vida i no una font d’estrès addicional.
En cas que sigueu una família afectada d’ELA i vulgueu més informació sobre aquest tipus de dispositius, podeu contactar amb l’equip de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per a poder-vos informar i derivar, si es necessari, a altres recursos especialitzats en aquests aparells.Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
El proper divendres 3 d’octubre de 2025, la Unitat Multidisciplinària de l’Hospital del Mar, en col·laboració amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, organitza una jornada adreçada a persones afectades d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), familiars i cuidadors.
La trobada, que tindrà lloc a partir de les 10h a la Sala Charles Darwin delPRBB (Parc Recerca Biomèdica de Barcelona), inclourà diferents ponències dels professionals d’aquesta Unitat sobre assajos clínics, recerca translacional, situació de la Llei ELA, estratègies psicològiques i de comunicació, suport nutricional i atenció en fases avançades de la malaltia.
L’objectiu és oferir un espai d’informació, actualització i suport per a les persones que conviuen amb la malaltia i el seu entorn.
Per assistir-hi cal fer la inscripció a la Jornada enviant un correu electrònic a jornadaelamar@gmail.com.
Sinó pots assistir-hi, tens la possibilitat de seguir la Jornada en directe a través d’aquest enllaç: https://bit.ly/JornadaELA_HMar25
Podeu descarregar-vos el programa aquí.
Hi ha algunes malalties, com l’ELA, que durant la seva evolució poden comportar una disminució de les capacitats i, en conseqüència, un augment de la necessitat de suport per a la realització de les activitats de la vida diària. El fet de patir una dificultat greu en la mobilitat o bé en la comunicació pot suposar que els drets de les persones siguin vulnerats si no hi ha una persona que en vetlli i en tingui cura de fer-los efectius.
En aquest sentit, us volem informar sobre una mesura de suport: els poders notarials.
Les mesures de suport són accions, figures o mecanismes que tenen com a objectiu ajudar una persona amb discapacitat a exercir plenament els seus drets i la seva capacitat jurídica, sempre respectant la seva voluntat, desitjos i preferències. Les mesures de suport poden ser informals, com el suport d’un familiar o amic, o poden ser mesures formals (legals). En qualsevol cas, l’objectiu és procurar respectar l’autonomia de la persona amb discapacitat per tal que aquesta pugui seguir prenent qualsevol decisió adaptant el suport a les necessitats reals.
Com em poden ajudar els poders notarials?
Els poders notarials són una mesura de suport voluntària i anticipada, reconeguda per la Llei 8/2021 i el Decret Llei 19/2021 a Catalunya. Permeten a una persona (podernant) delegar certes gestions a la persona o persones (apoderat/s) que aquesta designi, tot autoritzant-la a actuar en el seu nom davant de determinats actes jurídics o administratius que poden afectar a la pròpia persona o al seu patrimoni. Es tracta d’una eina de protecció i de suport que garanteix que els drets i voluntat de la persona estiguin coberts i que, a més, sigui una persona de confiança qui estigui autoritzat a fer les gestions que es consideri oportunes.
Els poders notarials permeten que la persona:
Quins tipus de poders podem trobar?
Donen autorització per poder realitzar tot tipus de gestions, podent excloure alguna actuació concreta.
Són poders que autoritzen a fer una o varies gestions concretes que escollirà la persona que atorga el poder. Podrien ser, per exemple, poders per a una compra-venda, poders per a acceptar i repartir herències, etc.
Es refereix al poder que dona una persona a advocats i/o procuradors per realitzar les actuacions necessàries en relació a un litigi.
Com es fa un poder notarial?
Per fer un poder notarial s’ha de contactar amb una notaria i demanar cita. La inscripció al Registre Civil és obligatòria per tal de garantir la seva validesa legal.
Es pot modificar?
Sí, sempre que la persona que l’ha atorgat mantingui la seva capacitat d’obrar. Es pot canviar l’apoderat, les facultats o les condicions d’activació.
En definitiva, el poder notarial és un instrument d’autoprotecció al qual pot recórrer qualsevol persona per, en cas de trobar-se en una situació d’incapacitat, designar una persona de confiança que pugui vetllar pels seus interessos personals i patrimonials.
La plataforma “Representa”
Per facilitar els tràmits electrònics amb l’administració, és molt recomanable —i en alguns casos necessari— inscriure la representació legal a la plataforma “Representa” de l’AOC (Administració Oberta de Catalunya).
Aquesta inscripció permet que el representant pugui actuar en nom de la persona representada en diversos tràmits administratius.
Com funciona?
Avantatges:
Actualment estem exposats a una gran quantitat d’informació sobre tota mena de temes, procedent de múltiples fonts. Algunes d’aquestes són fiables i ofereixen informació de qualitat, mentre que d’altres poden ser poc rigoroses o utilitzar fonts dubtoses, la qual cosa en compromet la fiabilitat. Aquesta situació també afecta el camp de la ciència en general, i en particular, el de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA). En aquest article, intentarem esclarir quines fonts d’informació són fiables, òptimes per a informar-nos i on les podem trobar.
En cas de ser pacient o familiar d’una persona afectada, la primera font d’informació a la qual cal recórrer és el neuròleg o neuròloga especialista en la malaltia. Transmetre la informació de manera clara i comprensible és una de les funcions essencials dels professionals mèdics. Aquests especialistes no només han estudiat durant anys la malaltia i tractat nombrosos casos, sinó que sovint participen en recerca i mantenen contacte constant amb altres experts d’arreu del món per conèixer els darrers avenços. També són la millor font per informar-se sobre tractaments, tant dels pocs fàrmacs aprovats com dels assaigs clínics en curs, en els quals sempre intentaran facilitar-hi la participació si és possible, el pacient ho desitja i compleix els requisits establerts. A més, les unitats multidisciplinàries proporcionen múltiples pautes específiques per ajudar tant a la persona afectada com el seu entorn a mantenir la millor qualitat de vida possible i alentir la progressió de la malaltia.
Una altra font fiable són les fundacions, tant les de pacients com les entitats sense ànim de lucre. Aquestes estan en contacte amb professionals, investigadors i pacients, i solen oferir informació actualitzada i contrastada. A més, moltes estan formades per persones amb experiència directa amb la malaltia, fet que reforça la seva implicació i honestedat. Aquestes organitzacions poden assessorar en aspectes legals (ajuts, drets, etc.) i proporcionar informació sobre l’estat actual del coneixement i les investigacions en curs. Disposen de webs informatives i, sovint, també ofereixen canals de contacte directes com correu electrònic o telèfon. Algunes fundacions i associacions destacades són: la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, la Fundación Luzón – Unidos contra la ELA, la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la ELA, l’Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ConELA, l’ALS Association, la MND Association, EUPALS i Team Gleason.
Els llibres de divulgació científica són també una eina molt útil per entendre la malaltia des d’una perspectiva biològica i sanitària. Permeten conèixer el funcionament de l’ELA, les seves fases i simptomatologia. En general, són fonts fiables, ja que han de complir uns mínims estàndards de qualitat, tot i que la informació pot no estar sempre actualitzada. Un llibre publicat i gratuït que es pot trobar de forma gratuïta per a començar a informar-se és “ELA, una enfermedad tractable” de Jesús S. Mora en són exemples destacats.
La última font d’informació que voldria destacar positivament son els propis pacients i familiars que conviuen o han conviscut amb la malaltia, ja que també poden ser una font d’informació rellevant. Tot i que generalment no són experts en investigació o sanitat, poden estar assabentats d’assajos clínics o estudis a través del seu metge o per experiència pròpia. Cal tenir en compte que en aquest cas la fiabilitat de la informació que ofereixen dependrà de la font original de la qual l’han obtinguda. Ara bé, com a persones que ja han conviscut amb l’ELA, són una de les millors fonts, tant a nivell de qualitat com de fiabilitat, per comprendre les dificultats reals i els desafiaments que comporta conviure amb l’ELA. També hi ha obres escrites per pacients que comparteixen la seva experiència personal, les quals poden ser de gran ajuda emocional i pràctica. En aquest cas la seva veracitat no es posa en dubte, ja que tenen com a objectiu donar suport i visibilitat. Alguns exemples en son: “Els dimarts amb en Morrie” de Mitch Aldom, “El azul impossible” de Marta Millà, “Quaderno de bitácora de un gladiador con ELA” de Javier Gámez Martín, “Viva la vida” de Jordi Sabaté Pons, els contes infantils “Mà Amiga” de Dalmaus, Polets i Gemma, “Nina” de Sònia Dalet i Rosa Baulés i “La mare està malalta” d’Eva Vallespí, entra d’altres. En aquest context també pot resultar molt interessant per a informar-se el documental fet per Juan Carlos Unzué Labiana, titulat: “Unzué. L’últim equip del Juancar”, a través del qual es mostra el dia a dia d’un pacient i tot el què comporta conviure amb l’ELA.
Finalment, cal parlar de dues fonts d’informació que no són les més recomanables per al públic general. La primera és internet per se, especialment les xarxes socials i pàgines web de procedència dubtosa. A les xarxes socials, sovint no sabem qui hi ha darrere dels perfils ni els seus interessos, i moltes vegades el contingut no és original sinó reproduït d’altres fonts igualment poc fiables. El mateix passa amb webs sense identificació clara de l’autor. Fins i tot quan qui publica diu ser metge o expert, cal mantenir una actitud crítica si la informació no es pot contrastar fàcilment.
La segona font que pot no ser adequada per a tothom són els articles científics no divulgatius. Malgrat que la informació publicada serà generalment verídica, donat que les publicacions son revisades per múltiples científics experts independents a la publicació i estan basades en resultats reproduïbles d’experiments, utilitzen un llenguatge tècnic que pot dificultar-ne la comprensió. A més, la recerca està en constant evolució, i sovint hi ha resultats contradictoris o interpretats erròniament degut al desconeixement que hi ha en diversos aspectes de l’ELA. Cal afegir que sovint aquests articles tracten aspectes molt específics de la malaltia, cosa que en pot limitar la utilitat per a qui busca una visió global. Aquesta crítica no treu valor a aquestes publicacions, que són essencials i necessàries per a l’avenç del coneixement, però es recomanen sobretot a persones amb formació en ciències de la salut o biologia.
En resum, és fonamental aprendre a triar les fonts d’informació més adequades per evitar la desinformació i garantir el suport necessari a les persones afectades per l’ELA i els seus familiars. Optar per fonts mèdiques, fundacions acreditades, llibres de qualitat i testimonis contrastats ens ajudarà a entendre millor la malaltia i a afrontar-la amb més eines i confiança.
Pol Mengod Soler
Investigador Predoctoral al grup de Neurogenètica i Malalties Neurològiques del Centre d’Investigació Biomèdica de Bellvitge.
Aquesta subvenció directa de 10 milions d’euros serà gestionada pel Consorci Nacional d’Entitats d’ELA (ConELA) i tindrà vigència fins al 31 de desembre de 2026.
El Consell de Ministres ha donat llum verda a un Reial decret que autoritza una subvenció directa de 10 milions d’euros al Consorci Nacional d’Entitats d’ELA (ConELA). L’objectiu principal és millorar significativament la qualitat de vida de les persones que pateixen Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) en les seves fases més avançades. Aquesta mesura complementa la recent implementació de la Llei 3/2024 de 30 d’octubre (Llei ELA) reforçant el compromís amb aquest col·lectiu.
L’ELA és una malaltia neurodegenerativa progressiva i incurable, que limita l’esperança de vida a una mitjana de tres a cinc anys després del diagnòstic. En les seves fases terminals, les persones afectades requereixen ventilació mecànica i una atenció especialitzada i contínua a causa de la complexitat de la seva situació clínica. Aquesta subvenció pretén garantir aquesta assistència de manera urgent, equitativa i humana, mitjançant un procediment excepcional contemplat en la Llei General de Subvencions.
Atenció domiciliària especialitzada al detall
El Reial decret estableix que ConELA serà l’entitat encarregada de gestionar els fons i coordinar els serveis d’atenció sociosanitària domiciliària. L’ajuda es materialitzarà a través de la contractació de fins a cinc serveis d’assistència per pacient. Aquests serveis cobriran aspectes clau com el maneig de la ventilació assistida, el control de secrecions, el suport en les cures bàsiques, la coordinació mèdica i, sobretot, una atenció centrada en el projecte vital de cada persona.
A més, la mesura inclou el finançament de despeses operatives essencials per a la gestió de la subvenció, com ara subministraments, lloguers, desplaçaments nacionals i serveis professionals. Aquest finançament estarà vigent fins al 31 de desembre de 2026.
El procés, tramitat amb caràcter d’urgència segons l’acord del Consell de Ministres del 27 de maig de 2025, ha rebut informes favorables de totes les entitats pertinents, incloent-hi els Ministeris d’Hisenda i Drets Socials, l’Advocacia de l’Estat i l’Oficina de Coordinació i Qualitat Normativa.
Comissió de seguiment conjunta amb el Ministeri de Sanitat
L’elecció de ConELA es deu a la seva àmplia experiència, la seva presència a nivell estatal i la seva contrastada capacitat de gestió. Per garantir la transparència i el bon ús dels fons, s’establirà una comissió de seguiment conjunta amb el Ministeri de Sanitat. Aquesta comissió avaluarà la implementació de les ajudes durant la seva vigència, assegurant una resposta àgil, equitativa i homogènia a tot el territori espanyol, independentment del lloc de residència del pacient.
Aquesta iniciativa representa un pas transcendental per atendre una demanda històrica de les persones amb ELA, alleujant la gran càrrega emocional i econòmica que suporten les seves famílies i reafirmant el seu dret a una vida digna, fins i tot en situacions de gran dependència.
La Diputació de Girona ha concedit dues subvencions a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, en el marc dels seus programes de suport econòmic a entitats socials, amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i les seves famílies.
La primera subvenció s’emmarca en la convocatòria per a activitats de millora de les condicions i estils de vida (CEV) a la demarcació de Girona, i s’ha destinat al projecte d’atenció en Treball Social. Aquest servei ofereix suport psicosocial i orientació a les persones afectades d’ELA i als seus familiars, facilitant-los recursos i acompanyament al llarg de la malaltia.
La segona subvenció s’ha atorgat dins la convocatòria per a entitats sense ànim de lucre per a la realització d’intervencions terapèutiques (SOI), i està destinada al projecte d’atenció en Teràpia Ocupacional. Aquest servei treballa per mantenir, el màxim temps possible, l’autonomia personal de les persones afectades mitjançant adaptacions i estratègies individualitzades que es porten a terme directament als domicilis.
Ambdós projectes es desenvolupen de manera continuada per part de l’equip de professionals de la Fundació, i són clau per garantir una atenció integral i propera a les persones afectades i les seves famílies.
Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls volem expressar el nostre més sincer agraïment a Dipsalut pel seu compromís constant i per estar al costat de les persones amb ELA. El seu suport fa possible continuar avançant en l’atenció i el benestar d’aquest col·lectiu.
Gràcies per fer aquest Gest per l’ELA!
La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és la única entitat sense ànim de lucre a Catalunya que treballa per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA/MMN i de les seves famílies.
