ELA

Actualment estem exposats a una gran quantitat d’informació sobre tota mena de temes, procedent de múltiples fonts. Algunes d’aquestes són fiables i ofereixen informació de qualitat, mentre que d’altres poden ser poc rigoroses o utilitzar fonts dubtoses, la qual cosa en compromet la fiabilitat. Aquesta situació també afecta el camp de la ciència en general, i en particular, el de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA). En aquest article, intentarem esclarir quines fonts d’informació són fiables, òptimes per a informar-nos i on les podem trobar.

En cas de ser pacient o familiar d’una persona afectada, la primera font d’informació a la qual cal recórrer és el neuròleg o neuròloga especialista en la malaltia. Transmetre la informació de manera clara i comprensible és una de les funcions essencials dels professionals mèdics. Aquests especialistes no només han estudiat durant anys la malaltia i tractat nombrosos casos, sinó que sovint participen en recerca i mantenen contacte constant amb altres experts d’arreu del món per conèixer els darrers avenços. També són la millor font per informar-se sobre tractaments, tant dels pocs fàrmacs aprovats com dels assaigs clínics en curs, en els quals sempre intentaran facilitar-hi la participació si és possible, el pacient ho desitja i compleix els requisits establerts. A més, les unitats multidisciplinàries proporcionen múltiples pautes específiques per ajudar tant a la persona afectada com el seu entorn a mantenir la millor qualitat de vida possible i alentir la progressió de la malaltia.

Una altra font fiable són les fundacions, tant les de pacients com les entitats sense ànim de lucre. Aquestes estan en contacte amb professionals, investigadors i pacients, i solen oferir informació actualitzada i contrastada. A més, moltes estan formades per persones amb experiència directa amb la malaltia, fet que reforça la seva implicació i honestedat. Aquestes organitzacions poden assessorar en aspectes legals (ajuts, drets, etc.) i proporcionar informació sobre l’estat actual del coneixement i les investigacions en curs. Disposen de webs informatives i, sovint, també ofereixen canals de contacte directes com correu electrònic o telèfon. Algunes fundacions i associacions destacades són: la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, la Fundación Luzón – Unidos contra la ELA, la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la ELA, l’Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ConELA, l’ALS Association, la MND Association, EUPALS i Team Gleason.

Els llibres de divulgació científica són també una eina molt útil per entendre la malaltia des d’una perspectiva biològica i sanitària. Permeten conèixer el funcionament de l’ELA, les seves fases i simptomatologia. En general, són fonts fiables, ja que han de complir uns mínims estàndards de qualitat, tot i que la informació pot no estar sempre actualitzada. Un llibre publicat i gratuït que es pot trobar de forma gratuïta per a començar a informar-se és “ELA, una enfermedad tractable” de Jesús S. Mora en són exemples destacats.

La última font d’informació que voldria destacar positivament son els propis pacients i familiars que conviuen o han conviscut amb la malaltia, ja que també poden ser una font d’informació rellevant. Tot i que generalment no són experts en investigació o sanitat, poden estar assabentats d’assajos clínics o estudis a través del seu metge o per experiència pròpia. Cal tenir en compte que en aquest cas la fiabilitat de la informació que ofereixen dependrà de la font original de la qual l’han obtinguda. Ara bé, com a persones que ja han conviscut amb l’ELA, són una de les millors fonts, tant a nivell de qualitat com de fiabilitat, per comprendre les dificultats reals i els desafiaments que comporta conviure amb l’ELA. També hi ha obres escrites per pacients que comparteixen la seva experiència personal, les quals poden ser de gran ajuda emocional i pràctica. En aquest cas la seva veracitat no es posa en dubte, ja que tenen com a objectiu donar suport i visibilitat. Alguns exemples en son: “Els dimarts amb en Morrie” de Mitch Aldom, “El azul impossible” de Marta Millà, “Quaderno de bitácora de un gladiador con ELA” de Javier Gámez Martín, “Viva la vida” de Jordi Sabaté Pons, els contes infantils “Mà Amiga” de Dalmaus, Polets i Gemma, “Nina” de Sònia Dalet i Rosa Baulés i “La mare està malalta” d’Eva Vallespí, entra d’altres. En aquest context també pot resultar molt interessant per a informar-se el documental fet per Juan Carlos Unzué Labiana, titulat: “Unzué. L’últim equip del Juancar”, a través del qual es mostra el dia a dia d’un pacient i tot el què comporta conviure amb l’ELA.

Finalment, cal parlar de dues fonts d’informació que no són les més recomanables per al públic general. La primera és internet per se, especialment les xarxes socials i pàgines web de procedència dubtosa. A les xarxes socials, sovint no sabem qui hi ha darrere dels perfils ni els seus interessos, i moltes vegades el contingut no és original sinó reproduït d’altres fonts igualment poc fiables. El mateix passa amb webs sense identificació clara de l’autor. Fins i tot quan qui publica diu ser metge o expert, cal mantenir una actitud crítica si la informació no es pot contrastar fàcilment.

La segona font que pot no ser adequada per a tothom són els articles científics no divulgatius. Malgrat que la informació publicada serà generalment verídica, donat que les publicacions son revisades per múltiples científics experts independents a la publicació i estan basades en resultats reproduïbles d’experiments, utilitzen un llenguatge tècnic que pot dificultar-ne la comprensió. A més, la recerca està en constant evolució, i sovint hi ha resultats contradictoris o interpretats erròniament degut al desconeixement que hi ha en diversos aspectes de l’ELA. Cal afegir que sovint aquests articles tracten aspectes molt específics de la malaltia, cosa que en pot limitar la utilitat per a qui busca una visió global. Aquesta crítica no treu valor a aquestes publicacions, que són essencials i necessàries per a l’avenç del coneixement, però es recomanen sobretot a persones amb formació en ciències de la salut o biologia.

En resum, és fonamental aprendre a triar les fonts d’informació més adequades per evitar la desinformació i garantir el suport necessari a les persones afectades per l’ELA i els seus familiars. Optar per fonts mèdiques, fundacions acreditades, llibres de qualitat i testimonis contrastats ens ajudarà a entendre millor la malaltia i a afrontar-la amb més eines i confiança.

Pol Mengod Soler

Investigador Predoctoral al grup de Neurogenètica i Malalties Neurològiques del Centre d’Investigació Biomèdica de Bellvitge.

La Diputació de Girona ha concedit dues subvencions a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, en el marc dels seus programes de suport econòmic a entitats socials, amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i les seves famílies.

La primera subvenció s’emmarca en la convocatòria per a activitats de millora de les condicions i estils de vida (CEV) a la demarcació de Girona, i s’ha destinat al projecte d’atenció en Treball Social. Aquest servei ofereix suport psicosocial i orientació a les persones afectades d’ELA i als seus familiars, facilitant-los recursos i acompanyament al llarg de la malaltia.

La segona subvenció s’ha atorgat dins la convocatòria per a entitats sense ànim de lucre per a la realització d’intervencions terapèutiques (SOI), i està destinada al projecte d’atenció en Teràpia Ocupacional. Aquest servei treballa per mantenir, el màxim temps possible, l’autonomia personal de les persones afectades mitjançant adaptacions i estratègies individualitzades que es porten a terme directament als domicilis.

Ambdós projectes es desenvolupen de manera continuada per part de l’equip de professionals de la Fundació, i són clau per garantir una atenció integral i propera a les persones afectades i les seves famílies.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls volem expressar el nostre més sincer agraïment a Dipsalut pel seu compromís constant i per estar al costat de les persones amb ELA. El seu suport fa possible continuar avançant en l’atenció i el benestar d’aquest col·lectiu.

Gràcies per fer aquest Gest per l’ELA!

Ens alegra compartir que la campanya “Ajuda’ns a formar a domicili els cuidadors/es de les persones afectades d’ELA” ja ha finalitzat i volem donar les gràcies a la solidaritat de totes les persones que hi heu col·laborat.

A Catalunya, més de 550 persones viuen amb l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), una malaltia que en les fases més avançades, les persones afectades necessiten cures constants, molt específiques i complexes. Actualment, els recursos públics disponibles no cobreixen tota aquesta atenció, i la major part de les cures recauen en familiars, que sovint no disposen de la formació ni el suport necessari per afrontar una tasca tan exigent. Amb l’aprovació de la Llei ELA, s’ha fet un pas important en el reconeixement dels drets de les persones afectades. La llei preveu, entre d’altres mesures, una formació específica per als cuidadors/es familiars, però encara no s’ha concretat quin tipus de formació serà, ni com es finançarà, ni quan es desplegarà de manera efectiva.

Per aquest motiu, des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls vam impulsar aquesta campanya solidària, amb l’objectiu de continuar amb la formació immediata i personalitzada a domicili per als cuidadors/es principals. Un projecte liderat per professionals en Teràpia Ocupacional especialitzats en ELA, que es desplacen a qualsevol punt de Catalunya per ensenyar, des del mateix entorn de la persona afectada, com proporcionar unes cures segures, eficients i adaptades a cada cas.

Gràcies a les donacions d’aquesta campanya, així com d’altres aportacions privades i subvencions públiques, es possible realitzar aquest projecte.

Tot i així, la necessitat continua sent molt gran, i es per això que mantenim oberta la possibilitat de continuar col·laborant. Si vols sumar-t’hi o fer una nova aportació, pots fer-ho a través del nostre web: www.fundaciomiquelvalls.org/dona

Gràcies per fer un Gest per l’ELA.