ELA

Aquesta subvenció directa de 10 milions d’euros serà gestionada pel Consorci Nacional d’Entitats d’ELA (ConELA) i tindrà vigència fins al 31 de desembre de 2026.

El Consell de Ministres ha donat llum verda a un Reial decret que autoritza una subvenció directa de 10 milions d’euros al Consorci Nacional d’Entitats d’ELA (ConELA). L’objectiu principal és millorar significativament la qualitat de vida de les persones que pateixen Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) en les seves fases més avançades. Aquesta mesura complementa la recent implementació de la Llei 3/2024 de 30 d’octubre (Llei ELA) reforçant el compromís amb aquest col·lectiu.

L’ELA és una malaltia neurodegenerativa progressiva i incurable, que limita l’esperança de vida a una mitjana de tres a cinc anys després del diagnòstic. En les seves fases terminals, les persones afectades requereixen ventilació mecànica i una atenció especialitzada i contínua a causa de la complexitat de la seva situació clínica. Aquesta subvenció pretén garantir aquesta assistència de manera urgent, equitativa i humana, mitjançant un procediment excepcional contemplat en la Llei General de Subvencions.

Atenció domiciliària especialitzada al detall

El Reial decret estableix que ConELA serà l’entitat encarregada de gestionar els fons i coordinar els serveis d’atenció sociosanitària domiciliària. L’ajuda es materialitzarà a través de la contractació de fins a cinc serveis d’assistència per pacient. Aquests serveis cobriran aspectes clau com el maneig de la ventilació assistida, el control de secrecions, el suport en les cures bàsiques, la coordinació mèdica i, sobretot, una atenció centrada en el projecte vital de cada persona.

A més, la mesura inclou el finançament de despeses operatives essencials per a la gestió de la subvenció, com ara subministraments, lloguers, desplaçaments nacionals i serveis professionals. Aquest finançament estarà vigent fins al 31 de desembre de 2026.

El procés, tramitat amb caràcter d’urgència segons l’acord del Consell de Ministres del 27 de maig de 2025, ha rebut informes favorables de totes les entitats pertinents, incloent-hi els Ministeris d’Hisenda i Drets Socials, l’Advocacia de l’Estat i l’Oficina de Coordinació i Qualitat Normativa.

Comissió de seguiment conjunta amb el Ministeri de Sanitat

L’elecció de ConELA es deu a la seva àmplia experiència, la seva presència a nivell estatal i la seva contrastada capacitat de gestió. Per garantir la transparència i el bon ús dels fons, s’establirà una comissió de seguiment conjunta amb el Ministeri de Sanitat. Aquesta comissió avaluarà la implementació de les ajudes durant la seva vigència, assegurant una resposta àgil, equitativa i homogènia a tot el territori espanyol, independentment del lloc de residència del pacient.

Aquesta iniciativa representa un pas transcendental per atendre una demanda històrica de les persones amb ELA, alleujant la gran càrrega emocional i econòmica que suporten les seves famílies i reafirmant el seu dret a una vida digna, fins i tot en situacions de gran dependència.

El proper 31 d’octubre, el Ministeri de Drets Socials presentarà davant les comunitats autònomes el Pla de Desplegament de la Llei ELA en el marc del Consell Territorial, una trobada que pot marcar un abans i un després.

Aquell dia pot esdevenir el punt d’inflexió que la nostra lluita necessita. O pot convertir-se, un cop més, en una oportunitat històrica desaprofitada. I això no ens ho podem permetre.

Des de ConELA fem una crida ferma i serena a totes les associacions, a la societat civil organitzada i als mitjans de comunicació per alinear les nostres veus i les nostres accions en un moment decisiu. Us demanem només una cosa: coherència i contundència en el missatge, les que ens dona la raó, la llei i el suport de milions de persones.

Primer: que la proposta del Govern sigui justa, sensata i viable, amb un finançament centralitzat suficient que garanteixi les cures domiciliàries les 24 hores, absolutament indispensables per a nosaltres.
Segon: que les comunitats autònomes actuïn amb altura de mires, sense amagar-se darrere excuses tècniques, i assumeixin amb valentia i responsabilitat el seu paper en la implementació efectiva de la llei.

Això no va d’ideologies. Ni de partits. Ni de territoris. Això va de vides humanes. Va d’evitar que una persona amb ELA estigui desatesa en una regió mentre una altra rep atenció integral a la regió veïna. Va de fer que la dignitat no depengui del codi postal.

Per això, demanem que, a partir d’avui, totes les intervencions públiques —als mitjans, a les xarxes socials, en actes institucionals o en converses amb responsables polítics— mantinguin una línia clara i ferma:

• No acceptem ni solucions parcials, ni privilegis, ni desigualtats.
• O la llei es compleix igual a tot el país, o no s’està complint.

En aquest moment, la unitat de discurs no és una opció: és una responsabilitat. Serem exigents, però també constructius. Estendrem la mà, però amb la veritat per davant.

Aquesta és la nostra hora. Gràcies per ser-hi. Gràcies per no fallar. És ara o mai.

Confederació Nacional d’Entitats d’ELA (ConELA)

El Ministeri de Sanitat ha anunciat en roda de premsa el 4 de juny que aprova un Pla de Xoc que permetrà garantir l’atenció professional i cures les 24 hores a les persones afectades d’ELA en fase més avançada de la malaltia, és a dir, que requereixin suport ventilatori continuat i/o disfàgia severa.

Es tracta d’una concessió directa de 10 milions d’euros a ConELA, la Confederació Nacional d’entitats d’ELA de la qual la Fundació n’és membre actiu. Serà aprovada en el Consell de Ministres per Reial Decret a finals de juny, segons ha informat la ministra.

El compliment dels criteris perquè el pacient pugui rebre les ajudes del Pla anirà a càrrec d’un professional sanitari del Sistema Nacional de Salut. Un cop feta aquesta acreditació mèdica al pacient, serà ConELA l’encarregada de tramitar l’ajuda i la contractació dels professionals cuidadors.

«En cap moment es decidirà [des de ConELA] qui rep l’atenció, sinó que serà derivat pels metges a través de prescripció mèdica» Explica Fernando Martín, President de ConELA, a la roda de premsa conjunta amb Mónica García Gómez, Ministra de Sanitat. «Aquest Pla de Xoc servirà per als casos més urgents des del punt de vista clínic, mentre continuem treballant perquè la Llei ELA estigui desenvolupada i implementada de manera equitativa a tot el territori estatal.»

El finançament contempla la contractació i formació de cuidadors professionals amb l’objectiu de cobrir els costos derivats de l’atenció contínua i especialitzada que requereixen aquests pacients. La Confederació compta ja amb empreses especialitzades en cures per arribar a totes les llars del territori espanyol que ho necessitin.

Segons ha informat el Ministeri, les ajudes seran compatibles amb altres subvencions públiques o privades, i ConELA podrà subcontractar aquells serveis que consideri necessaris, sempre que estiguin justificats i compleixin els requisits legals.

El Pla de Xoc que s’aprovarà pròximament no ve a substituir la Llei ELA, Martín destaca que «aquesta ajuda, que serà aprovada per Reial decret en el Consell de Ministres a finals de juny, no és la implementació de la Llei ELA. Es posa en marxa per a aquelles persones que no poden esperar a la implementació de la Llei.»

El Ministeri de Sanitat s’ha compromès a convocar una nova reunió a finals d’any per confirmar el nombre real de persones que necessiten aquest servei, ja que actualment no es té cap registre amb la xifra exacte, així com per concretar una propera dotació econòmica per cobrir íntegrament les necessitats d’aquest Pla de Xoc fins que la Llei sigui implementada.

Des de ConELA es confia que el Govern i les Comunitats Autònomes treballin en el Consell Interterritorial, previst per al 31 d’octubre, per abordar una solució definitiva per a la implementació efectiva, homogènia i justa de la Llei ELA.