L’Eina de Decisions Compartides en relació a l’Esclerosis Lateral Amiotròfica es una nova eina web que ajudarà a conèixer en què consisteix l’ELA i quin impacte pot tenir en la vida de les persones que en són diagnosticades i en els seus familiars i cuidadores.
Inclou informació descriptiva sobre els diferents tipus d’ELA, la simptomatologia i el curs de la malaltia, el seu diagnòstic i les opcions terapèutiques que existeixen. També, s’hi descriuen els pros i contres d’algunes de les possibles intervencions, com ho són la ventilació mecànica (no invasiva o invasiva) i la gastrostomia, i es presenten quins aspectes cal valorar abans de prendre una decisió informada.
La nova eina ofereix informació clara, pràctica i rigorosa que permet a les persones que pateixen ELA un major coneixement de la pròpia malaltia, i fa possible garantir-los més autonomia en les seves decisions
Tot aquest projecte ha estat possible gràcies a l’AQUAs (l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya), juntament amb un equip multidisciplinari format professionals especialitzats en ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge, l’Hospital del Mar, l’Hospital de Sant Pau i Santa Creu i la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls. També s’ha comptat, en grups focals i en la revisió del contingut, amb la participació de persones que conviuen amb la malaltia i cuidadors/res, les quals han volgut compartir la seva experiència. Així mateix, la Societat Catalano-Balear de Cures Pal·liatives ha revisat el seu contingut.
Podeu accedir a l’eina aquí:
I a continuació, podeu veure 3 vídeos d’experiències en relació a l’ELA i aquesta nova eina:
I en el següent vídeo, podeu veure la presentació sencera de l’eina, que va tenir lloc el 20 d’abril:
Post a comment