Quan una persona presenta dificultats motrius o de la parla la seva participació en activitats de relació es pot trobar minvada amb tot el que això suposa a nivell emocional. És a dir, pot ser que el to de la meva veu hagi disminuït, o que tingui dificultat per articular paraules, o si he perdut força a les mans no puc utilitzar el mòbil, l’ordinador, la tv, etc. com ho feia abans. Això fa que la persona pugui arribar a sentir-se aïllat.
Davant d’això, existeixen diferents Sistemes Alternatius de Comunicació (SAC). Les tecnologies han avançat molt en els darrers anys i han sortit al mercat diferents productes que ens permeten seguir connectats amb el nostre entorn social.
Com sempre diem, cada cas és únic i s’ha de valorar quines necessitats té la persona i quins dispositius són els més indicats. Un dels SAC més utilitzats és el lector ocular. El citem així però es conforma de tot un pack de comunicació en el que utilitzem una tauleta o ordinador, un programa de comunicació i un lector ocular, a part dels suports pertinents, ja sigui per a cadira de rodes o per a llit.
Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls sempre hem considerat que era important dotar d’aquests recursos a les persones que ho requerien, ja que la instal·lació d’aquests dispositius suposa un cost econòmic important. És per això, que des del Banc de Productes de Suport (BPS) de la nostra entitat sempre hem intentat estar actualitzats i disposar de material per deixar a les persones afectades d’ELA.
Durant molt de temps des de les associacions de tot el país (que actualment estem agrupades a ConELA) s’ha lluitat perquè el ministeri inclogués el lector ocular a la cartera de Serveis Comuns del Sistema Nacional de Salud, i el 2019 (amb l’Ordre SCB/ 480/2019, de 26 d’abril) es va realitzar la modificació del Reial Decret 1030/2006 perquè això fos possible. Finalment, a Catalunya, el Servei Català de la Salut (CatSalut) ha accedit que a partir d’ara es pugui sol·licitar la prescripció d´aquest sistema de comunicació alternatiu.
Aquest fet suposa un gran avenç per garantir una millor qualitat de vida de les persones afectades. De moment, els hospitals que seran els prescriptors d’aquest material de comunicació alternativa seran l’Hospital Universitari de Bellvitge, Hospital de Vall d’Hebron, Hospital Josep Trueta, Hospital de Sant Pau i la Santa Creu, Institut Guttmann i Hospital Sant Joan de Déu.
En el cas d’altres hospitals de referència que de moment encara no estan inclosos, tot i que CatSalut ja té previst obrir una altra licitació si s’escau. I des del departament de Teràpia Ocupacional i Banc de Productes de Suport de la Fundació seguirem vetllant per garantir aquest dret, realitzant si es requereix les valoracions als domicilis de les persones afectades d’ELA que atenem i buscant recursos perquè tots puguin disposar d’aquests dispositius si és necessari.
Per qualsevol dubte relacionat amb els Sistemes Alternatius de Comunicació, us podeu posar en contacte amb el departament Teràpia Ocupacional i Banc de Productes de Suport de la nostra Fundació.
Departament de Teràpia Ocupacional i Banc de Productes de Suport de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Post a comment