Blog

“Moltes vegades, com a professionals, ens avencem a facilitar suports i recursos perquè volem ajudar i contribuir a que estiguin millor, però és important aturar-se i donar veu primer a allò que les persones afectades per l’ELA manifesten”

El Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls el conformen tres psicòlogues que ofereixen, a domicili i a les Unitats Funcionals d’ELA/MMN dels principals hospitals de referència, atenció a les persones afectades d’ELA que ho requereixin, i també els seus familiars. A més, aquest equip forma part del programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades impulsat per la Fundació “la Caixa”.

A continuació, podeu llegir l’entrevista a la Maria Dalmau, una de les psicòlogues de la nostra entitat:

• Coneixies l’ELA abans de treballar a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls?

Abans d’entrar a treballar a la Fundació coneixia molt poc l’ELA. Recordo que vaig buscar informació sobre la malaltia i les seves afectacions en el moment que vaig pensar a presentar-me per l’oferta laboral. La meva parella em va explicar que coneixia l’ELA perquè seguia de prop al Juan Carlos Unzue, ja que va ser entrenador del seu equip de futbol preferit. També, em van venir al cap altres persones conegudes com l’Stephen Hawking.

• Ens expliques les funcions i una mica el teu dia a dia com a psicòloga de la Fundació?

El meu dia a dia és molt variat, justament és un dels aspectes que més m’agrada de la meva rutina. Faig atenció presencial domiciliària, participo en el Comitè d’ELA de l’Hospital de Sant Pau, també realitzo atenció online (individual i en Grups d’Ajuda Mutua) i tasques administratives. Pel que fa a l’atenció psicològica, acompanyo tant a afectats d’ELA com a les seves famílies, sobretot en l’afectació que suposa la malaltia en totes les àrees de la seva vida i en els moments clau que s’esdevenen durant el transcurs d’aquesta. Un canvi significatiu aquest any han sigut els grups d’ajuda mútua per a afectats, abans es feien només per a familiars i hem començat a facilitar espais on els mateixos afectats poden compartir la seva experiència i enriquir-se de les vivències de les altres persones del grup.

• Com indiques, aquest any has acompanyat un Grup de Suport i Ajuda Mútua per a persones diagnosticades d’ELA. Quins creus que són els beneficis d’aquestes trobades?

Els Grups d’Ajuda Mútua s’han creat per oferir un espai d’intercanvi d’experiències i recursos per a afrontar la malaltia. La idea sorgeix de la necessitat dels mateixos pacients de crear xarxa entre ells i de compartir la seva pròpia vivència. Recordem que la pròpia malaltia genera un alt impacte emocional des del moment del diagnòstic i molts afectats es troben amb la sensació de soledat i desemparament. Aquest tipus de grups de suport ja s’estan realitzant amb persones afectades de càncer, per posar un exemple, i hi ha més possibilitats de poder compartir la seva experiència i trobar persones que hagin passat per una situació similar. En l’ELA això és difícil, al cap i a la fi és una malaltia minoritària. També, vull comentar la gran rebuda que han tingut els esdeveniments creats per a familiars i afectats, com les iniciatives per part de l’Unzue i altres institucions que han volgut donar visibilitat a la malaltia. Parlant amb alguns pacients m’han comentat que han conegut a altres malalts que necessitaven també crear una xarxa i sentir-se compresos, per tant, podem veure clarament els beneficis de crear aquests espais. Aquest any s’ha portat a terme el primer grup, que l’han constituït un total de sis persones. Les valoracions del grup han estat molt satisfactòries i podem concloure que aquest grup ha ajudat a crear una xarxa de suport, a compartir experiències, ampliar el repertori de recursos personals i estratègies d’afrontament, sentir-se comprès per les altres persones i, en definitiva, millorar la vivència de la malaltia.

• El Departament de psicologia és part del “Programa d’Atenció integral a persones amb malalties avançades” impulsat per Fundació “la Caixa”. Ens pots explicar en què consisteix aquest programa i què hi feu per ajudar les persones afectades d’ELA?

El programa per a l’atenció integral a persones amb malalties avançades té l’objectiu de contribuir a millorar la qualitat de vida de les persones que pateixen malalties avançades i acompanyar-les en el final de vida, mitjançant l’atenció als aspectes emocionals, socials i espirituals. L’atenció sanitària és necessària, però aquesta es complementa amb els equips professionals que ofereixen intervenció psicosocial i espiritual perquè afectats i familiars rebin una atenció integral que abordi totes les seves necessitats. A Catalunya hi ha un total de 12 equips i el nostre punt fort és que la nostra atenció és específica i especialitzada en ELA. Això ens permet fer un abordatge més concís davant les necessitats que requereix la malaltia.

• Quines creus que són les claus principals per ajudar les persones i famílies afectades per aquesta malaltia?

Valoro que hem de tenir en compte les característiques de la malaltia per poder donar una atenció centrada en les seves necessitats. En primer lloc, el més important és ser respectuós amb la vivència de cadascú i al ritme de la persona, per poder saber en quin moment es troben i quines necessitats tenen. Moltes vegades com a professionals ens avancem a facilitar suports i recursos perquè volem ajudar i volem contribuir a que estiguin millor, però és important aturar-se i donar veu primer a allò que ells manifesten. Això només ho podem fer si com a professionals utilitzem l’empatia i l’escolta activa.

Durant la meva trajectòria he après que hem de tenir en compte les diferències individuals quant a l’afrontament de la malaltia i la vivència de tot el procés i, per tant, adoptar aquesta posició de respecte i no judici serà el primer punt de partida. Per altra banda, serà important valorar quin impacte ha generat la malaltia, saber com està la xarxa de suport, detectar senyals d’alarma i fonts de patiment evitables, així com oferir recursos que facilitin millorar la qualitat de vida dels propis afectats i els seus familiars. Per últim, cal destacar que el treball multidisciplinari es considera necessari, sense ell no podem donar un suport integral, és bàsic estar coordinat amb els professionals implicats en el seguiment de les famílies.

• I per acabar, què suposa per a tu treballar amb persones afectades d’ELA?

Podria dir que la meva experiència treballant amb persones afectades d’ELA està sent molt enriquidora. He de reconèixer que és una tasca dura, no es fàcil donar aquest tipus de suport, però sento que m’aporta molts aprenentatges en l’àmbit professional i personal. Per una banda, professionalment m’aporta una visió holística del que suposa una malaltia i l’impacte que genera a escala personal, familiar i social. Aquest fet m’ajuda a ser conscient de les necessitats i a plantejar com poder donar suport davant de cada situació, ampliant doncs el meu repertori de recursos professionals. També, valoro que és una feina gratificant i agraïda, aquest és el motor per poder sostenir situacions difícils i continuar enfocada a donar la millor atenció. Pel que fa a l’àmbit personal, el fet d’estar en contacte amb la malaltia ha fet que valori encara més el viure el moment present, sento que aquesta experiència t’ensenya a viure en el dia a dia i a valorar constantment aquelles coses que tens a la vida. També, et sents connectada perquè tots tenim moments amb alt impacte emocional i situacions difícils, però com les vulguem enfocar serà el que marca la diferència. Aquest plantejament ajuda a viure el dia a dia des d’un altre punt de vista, no només enfocat en les limitacions (que s’han de tenir en compte) sinó també en valorar allò que tenim i, per tant, a viure el present de la millor manera possible.