Blog

En relació amb les recents declaracions públiques i amb l’anunci de l’acord assolit entre el Ministerio de Sanidad i ConELA, des de la ConELA (la Confederació Nacional d’Entitats d’ELA, de la qual la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls n’és part) considerem fonamental traslladar a totes les persones amb ELA i a les seves associacions, fundacions, organitzacions, activistes, mitjans de comunicació i societat civil, amb claredat i transparència, l’abast i els termes d’aquest acord sorgit de l’esperit de treball conjunt que hem vingut desenvolupant des de fa mesos.

El passat 10 de gener, el Govern va presentar a ConELA un esborrany del pla de desplegament de la Llei ELA. Un pla d’implementació amb mesures organitzatives i administratives, però sense impacte immediat i directe en els malalts i les famílies.

En aquest context, des de ConELA vam recordar als responsables dels dos ministeris més directament implicats que el temps és un factor vital en qualsevol pla adreçat a persones amb ELA i les seves famílies, i vam proposar la posada en marxa urgent d’un pla de xoc dirigit a evitar morts evitables i garantir una mínima equitat d’accés als suports vitals per a les persones amb ELA en situació més crítica: aquelles en fase de traqueotomia o pretraqueotomia.

Vam presentar una proposta que es va comunicar a tots els nostres socis, en què estimàvem que el pla requeriria 63 milions d’euros anuals, canalitzats a través de les Comunitats Autònomes, per oferir cures especialitzades a qui més ho necessita, de manera que cap persona amb ELA es veiés obligada a prendre decisions en funció de la seva capacitat econòmica.

Des de llavors, hem treballat intensament, amb discreció, amb el Ministeri de Sanitat, que se’ns va indicar com a interlocutor, així com amb altres instàncies de l’Estat.

Aquest acord representa un avenç rellevant i té com a objectiu que, com més aviat millor, l’ajuda comenci a arribar a les llars de les persones amb ELA que necessiten cures intensives i suport professional, mentre es desplega tota l’estructura definitiva per implementar la llei ELA.

Aquest és el contingut de l’acord:

• El 2025, a partir de l’entrada en vigor del corresponent i indispensable Reial decret regulador de la subvenció nominativa, el Ministeri de Sanitat destinarà deu milions d’euros. ConELA en serà la beneficiària i els haurà de destinar a serveis específics de cures per a persones amb ELA, prioritzades per criteris clínics objectius, amb la finalitat d’iniciar l’atenció allà on més es necessita i, a més, recollir dades precises sobre nombre de persones, distribució territorial i cost real de l’atenció integral.
• El desembre del 2025, ConELA i el Ministeri avaluaran els resultats d’aquesta primera fase i s’ajustarà la dotació pressupostària tant per al 2025 com per al 2026, de manera que totes les persones amb ELA a Espanya que es trobin en circumstàncies de ventilació mecànica a partir de 16 hores diàries i/o disfàgia severa amb risc de mort evitable, puguin rebre les cures necessàries.
• El Govern ha assumit el compromís de tenir completament implementada la Llei ELA a l’octubre del 2026 com a molt tard. Aquest compromís garanteix que el pla de xoc no es retirarà fins que els serveis estiguin plenament assumits per les estructures ordinàries del sistema d’atenció i dependència, i que cap persona pateixi un retrocés en l’atenció.

Paral·lelament, durant aquest any 2025, ConELA posarà en marxa una estructura organitzativa pròpia, sòlida, honesta, transparent i professional, concebuda per canalitzar adequadament els recursos, coordinar de manera eficaç la implementació de les cures i garantir que tot el procés es desenvolupi amb la màxima netedat institucional, rigor tècnic i eficiència operativa. Aquesta estructura no és fruit de la improvisació, sinó del compromís ferm amb l’excel·lència i la responsabilitat en la gestió.

També volem aclarir des de ConELA, amb serenitat però amb fermesa, que aquest acord no equival a la posada en marxa de la Llei ELA. I que es tracta d’una subvenció insuficient.

Per tant:

• Es tracta d’una mesura extraordinària i urgent, d’un pont necessàriament provisional, amb l’objectiu de guanyar temps de vida i dignitat per a les persones que més ho necessiten mentre es completa el desplegament normatiu.
• La selecció dels beneficiaris no la fa ConELA ni les associacions que la integren. Es basarà en criteris clínics i sanitaris segons la informació facilitada pels hospitals.
• S’aplicarà a les persones amb ELA que compleixin els criteris esmentats, a tot l’Estat espanyol, amb independència de si pertanyen o no a una associació.
• La subvenció es preveu que arribi el mes d’agost, un cop estigui en vigor el decret de concessió. Per tant, els deu milions es repartiran entre els quatre o cinc mesos restants de l’any, cosa que equivaldria a una quantia anualitzada superior al doble.
• Les cures seran prestades per empreses de serveis, no per ConELA, i aquestes hauran de comprometre’s a mantenir els cuidadors formals actuals.
• Aquest 2025, les cures començaran a arribar als domicilis de les persones amb ELA en la situació descrita, les 24 hores del dia, allà on més es necessitin.
• Com que no existeix un registre estatal de persones amb ELA, aquest pla també servirà per dimensionar el nombre real de persones que necessiten aquesta ajuda urgent el 2025 i per poder arribar a totes el 2026. Aquest és el compromís escrit que ha assumit el Govern.

Sobre la Llei ELA, hem denunciat i continuem denunciant la manca d’una partida específica transferida a les Comunitats Autònomes per complir allò aprovat per unanimitat a les Corts. Sense aquesta partida específica, ConELA no pot reconèixer que s’estigui complint la Llei, ni donar-se per satisfeta, tot i que administrativament es compleixin els terminis legals i tècnics.

Mentre les persones amb ELA i les seves famílies no tinguin la certesa que les seves necessitats seran cobertes conforme a la llei, ConELA no mostrarà conformitat amb la seva aplicació i desenvolupament.

El pròxim 31 d’octubre de 2025, està previst que el Ministeri de Drets Socials presenti a la Conferència Interterritorial les mesures acordades per a la seva aplicació a tot l’Estat. Confiem que aquest moment marqui un abans i un després, i que totes les administracions implicades actuïn amb responsabilitat, ambició i voluntat d’acord per fer possible la plena i coherent implementació de la Llei.

ConELA continuarà present en aquest espai de treball i seguirà proposant solucions perquè la Llei ELA deixi de ser una promesa i es converteixi en una realitat.

Sabem que alguns discursos desinformats o malintencionats han generat dubtes i divisió. A ConELA ens guia exclusivament la defensa dels drets de les persones malaltes i les seves famílies i cuidadores. No entrarem en polèmiques. Però sí volem subratllar que els avenços socials no són casuals ni immediats. Darrere de cada pas hi ha reunions, informes, propostes, viatges, hores de feina no remunerada i una implicació personal i col·lectiva profundament humana per part de ConELA.

No treballem per interessos individuals. Treballem per protegir un dret col·lectiu: el de viure amb dignitat quan la vida es torna fràgil.

Gràcies a la diversitat d’enfocaments, a l’experiència en la provisió de serveis i a la voluntat de sumar, ConELA és un espai de coordinació, intercanvi de coneixement i acció conjunta. Un lloc on compartim recursos, experiències i estratègies per millorar la vida de les persones amb ELA a tot el país.

El nostre compromís és clar: treballar amb sentit de país, amb lleialtat institucional, amb exigència moral i sense aturar-nos fins que totes les persones amb ELA rebin l’atenció que mereixen.

Avui estem millor que ahir.

ConELA — Confederació Nacional d’Entitats d’ELA. 16 de juny de 2025.