Blog

A la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls impulsem grups d’ajuda mútua per a familiars de persones afectades d’ELA. Aquests grups son conduïts per les treballadores socials de l’entitat i es realitzen de manera telemàtica per així estalviar desplaçaments i poder arribar a tot el territori. Des del Departament de Psicologia (adherit al Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa”) us volem aportar una reflexió sobre els beneficis que poden tenir aquests grups en el dia a dia dels familiars i cuidadors.

Per posar context, els grups d’ajuda mútua són comunitats de suport on els participants comparteixen les seves experiències i els recursos que els han ajudat a sostenir i assimilar una situació complicada. En el cas de l’ELA, és evident que els familiars i cuidadors poden experimentar alts nivells d’estrès a causa de les demandes físiques i emocionals de la cura dels afectats, per aquest motiu creiem que és tan important facilitar aquests espais d’intercanvi d’experiències i emocions viscudes durant el procés.

A continuació us expliquem els principals beneficis que aquests grups poden generar.

En primer lloc, aquestes sessions poden ajudar a intercanviar informació i recursos, és a dir, es comparteixen consells sobre el maneig de la malaltia, des d’informació mèdica (sobre assajos clínics, tractament simptomàtic, intervencions, etc.) fins a estratègies per millorar el dia a dia (suport extern, adaptació d’activitats, material, etc). Compartir aquests coneixements ajuda a reduir el desconeixement inicial que moltes famílies presenten en la gestió de les necessitats que es deriven en el procés de la malaltia.

Per altra banda, poden promoure l’autocura i la reducció de la sobrecàrrega. Els cuidadors poden sentir-se aclaparats per la quantitat de responsabilitats que han d’assumir, i, per contra, el temps de cura personal es veu limitat. El mateix grup pot generar un espai de cura personal per als membres participants, ja que disposen d’aquest temps per a ells i es permeten expressar emocionalment com es senten.

A més aquests grups poden ajudar a enfortir la xarxa de suport. La cura d’una persona amb ELA pot ser una experiència difícil i molts cops solitària. El fet de participar en grups de suport permet als cuidadors crear una xarxa per fer front a dificultats que es trobin en el seu dia a dia i sentir-se acompanyats durant el procés.

Finalment, observem millores en el benestar emocional de les famílies, ja que els membres faciliten suport emocional, entenent que les persones que afronten aquesta malaltia poden sentir-se incompreses per l’entorn, perquè difícilment hauran viscut una experiència com aquesta. El grup facilita la creació d’un espai segur on els participants poden expressar el que els preocupa i rebre suport dels altres participants.

Us volem compartir els resultats dels qüestionaris de satisfacció que hem realitzat a les persones que van participar durant l’any 2024 a algun dels nostres Grups de Suport perquè realment són prometedors i evidencien els beneficis d’aquests. En primer lloc, el 100% dels enquestats ha afirmat que aquests grups els ha donat noves eines per afrontar la cura del familiar. El 94% explica que ha sigut un espai d’autocura per ells i que han reforçat la seva xarxa de suport. Per acabar, en aquestes edicions no s’ha valorat el benestar emocional, però diferents famílies enquestades han traslladat verbalment que s’han sentit compresos i acollits per altres persones que viuen la mateixa situació i, aquest fet els ha generat una millora del benestar emocional i de la vivència de la malaltia.

Més enllà de les dades obtingudes de l’enquesta, també hem observat que sovint aquests contactes entre els participants es mantenen en el temps, i això ens fa pensar de la importància del vincle que s’ha generat en aquests grups de suport.

Us convidem a participar als grups d’ajuda mútua si sou una família atesa per la Fundació. I als que sí que hi heu participat, us animem a reflexionar si aquestes conclusions representen la vostra vivència. També volem recordar-vos que moltes vegades ens trobem en situacions en que l’abordatge individual és necessari, l’equip de psicologia està disponible per vosaltres, per ajudar-vos en qualsevol qüestió que us preocupi de manera individual.

Departament de Psicologia (Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”)