Aquest podcast mostra casos clínics singulars, explicats en primera persona a través de pacients i els seus metges. En aquest cas, Juan Carlos Unzué ens explica com es conviure amb l’ELA i ens transmet la seva fortalesa en com l’enfronta. Podeu llegir la notícia complerta i escoltar tot el podcast a través de l’article que trobareu a AulaELA.
Moltes gràcies a tots els implicats per seguir donant veu a les persones afectades per aquesta malaltia.
Un grup d’investigadors de l’Institut de Recerca de l’Hospital Santa Creu i Sant Pau – IIB Sant Pau ha trobat que les proteïnes NOD2 i Spp1, relacionades amb la neuroinflamació, estan anormalment elevades en els pacients amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA).
Aquestes proteïnes estan implicades en la via fisiopatològica específica de la immunitat innata i l’homeòstasi de les proteïnes, fet que aporta pistes que ajudarien a entendre millor la biologia d’aquesta malaltia neurodegenerativa.
Podeu llegir la nota de premsa sencera aquí.
Investigació és esperança, moltes gràcies IIB Sant Pau. Seguim!
La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls rep dues ajudes per part de l’Ajuntament de Barcelona a través de la convocatòria anual de subvencions pel desenvolupament de projectes, activitats i serveis 2021 de la ciutat de Barcelona.
Volem agrair a l’Ajuntament de Barcelona la seva reiterada col·laboració amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que des de l’any 2013 contribueix a que puguem continuar amb l’atenció integral a les persones afectades d’ELA i les seves famílies, en aquest cas de la ciutat de Barcelona, millorant així la seva la qualitat de vida.
La primera ajuda és atorgada per part del Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMPD), que ens ha donat suport en el projecte d’atenció domiciliària psicosocial i en teràpia ocupacional destinada a les persones afectades d’ELA de Barcelona. La segona subvenció ve des del Programa de Salut d’aquest consistori, pel projecte d’ajuda a través del treball social a les famílies afectades d’ELA d’aquesta ciutat.
Moltes gràcies per el Gest per l’ELA!
La Diputació de Barcelona ha concedit un ajut a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per desenvolupar el projecte “Suport domiciliari multidisciplinari dirigit a persones afectades d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i al seu entorn (famílies/cuidadors/es).” el qual la nostra entitat va presentar dins el marc de la convocatòria de subvencions per a entitats sense finalitat de lucre 2022.
L’objectiu principal d’aquest projecte presentat és millorar la qualitat de vida de les persones que pateixen ELA i de les seves famílies. Està enfocat en l’atenció en treball social, teràpia ocupacional i psicologia, portada a terme per professionals especialitzats i de forma continuada a domicili, així com també la gestió del Banc de Productes de Suport que la Fundació posa a disposició de les persones afectades
Des de l’any 2009 la Diputació de Barcelona col·labora amb la nostra entitat, per aquest motiu, li volem fer arribar el nostre més sincer agraïment pel seu compromís continuat amb les persones afectades d’ELA, les seves famílies així com amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.
Moltes gràcies per Gest per l’ELA!
Per quart any consecutiu, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha estat una de les entitats beneficiàries de la convocatòria d’ajuts “Acció Social 2022”de CaixaBank i Fundació Iluro.
Aquesta ajuda anirà destinada al projecte de Teràpia Ocupacional i gestió del Banc de Productes de Suport que la nostra entitat porta a terme i que té com a objectiu millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies a través de la potenciació de l’autonomia personal d’aquestes així com també posant a la seva disposició tot el material de suport necessari que requereix la malaltia.
Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, volem agrair a la Fundació Iluro i a CaixaBank que hagi considerat aquest projecte d’interès, ajudant així a les 18 persones afectades d’ELA i les seves famílies residents a la comarca del Maresme, que actualment estem atenent a través de professionals en Teràpia Ocupacional i especialistes del Banc de Productes de Suport
Moltes gràcies!
En el Congrés dels Diputats, s’ha aprovat l’esmena que el PDCAT Calella va presentar per sol·licitar 50.000 euros a favor de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.
En nom de totes les persones afectades d’ELA de tot Catalunya volem agrair el suport i el compromís reiterat per part de l’agrupació demòcrata.
Gràcies a aquesta ajuda podrem continuar realitzant la nostra tasca que té com a objectiu principal millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i de les seves famílies.
Moltes gràcies.
El passat 24 d’agost es va celebrar al Camp Nou el partit amistós entre el FC Barcelona i el Manchester City per recaptar fons per la investigació de l’ELA. Aquest partit, organitzat per Juan Carlos Unzué, que fa més de dos anys va ser diagnosticat d’aquesta malaltia, va acollir 91.062 espectadors i una audiència milionària de 1.300.000 persones. Aquesta xifra s’ha traduït en 4.362.872€ que aniran destinats a la investigació d’aquesta cruel malaltia.
Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls volem donar les gràcies a tothom que a aportat el seu granet de sorra per fer d’aquest partit un esdeveniment solidari únic.
Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, volem compartir aquestes paraules que ens ha fet arribar la Inés López, germana d’una persona afectada d’ELA, i que ha participat ens els Grups d’Empoderament per a cuidadors/es/familiars de persones afectades d’ELA.
Des de la Fundació hem volgut reprendre aquesta iniciativa, ja que creiem molt important el paper que juguen les persones cuidadores i familiars dels afectats/des d’ELA en tot el procés de la malaltia.
Crear aquests grups ha permès poder millorar la qualitat de vida tant de la persona cuidadora/familiar, com de la persona afectada d’ELA, oferir un espai de contenció emocional i proporcionar un espai d’intercanvi d’experiències i estratègies per la gestió del malestar, entre moltes altres coses.
Per altra banda, animem a tots aquells cuidadors/es/familiars de persones afectades d’ELA, que si esteu interessats a participar en els propers grups d’empoderament que es portaran a terme, no dubteu en posar-vos en contacte amb la Fundació.
Agraïm a la Diputació de Barcelona pel suport rebut per poder tirar endavant aquest projecte i a la Inés per dedicar-nos aquestes boniques paraules. Si cliqueu aquí podreu llegir el document sencer.
Moltes gràcies.
La Fundació “la Caixa” ha concedit un ajut a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls pel desenvolupament del projecte “Atenció en teràpia ocupacional a domicili i gestió d’un Banc de Productes de Suport per a persones afectades d’ELA, presentat a la Convocatòria d’Ajuts 2021 per a la Promoció de l’autonomia personal i atenció a l’envelliment, a la
discapacitat i a la malaltia 2021.
El projecte suposa l’atenció domiciliària en teràpia ocupacional i la gestió d’un Banc de Productes de Suport que l’entitat posa a disposició de les famílies afectades d’ELA.
El principal objectiu del projecte és millorar l’autonomia i per conseqüència la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i oferir suport a les seves famílies. El projecte es desenvolupa a tot Catalunya.
Volem agrair molt especialment a la Fundació “la Caixa” el seu suport continuat a la tasca realitzada des de l’entitat i el seu compromís vers les persones afectades d’ELA i les seves famílies.
Moltes gràcies!
Twitter: @Fundlacaixa / www.twitter.com/FundlaCaixa
Facebook: @Fundlacaixa / www.facebook.com/fundlacaixa
Instagram: @Fundlacaixa / www.instagram.com/fundlacaixa
Linkedin: Fundació “la Caixa” / www.linkedin.com/company/la-caixa
El passat 19 d’octubre, es va celebrar al Caixaforum de València la Jornada anual de tots els equips EAPS d’Espanya i Portugal del Programa per l’atenció Integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa”. Sota el títol “Incorporant la Mirada sistèmica en l’atenció integral”, les psicòlogues de la Fundació van poder estar presents en les diverses presentacions, totes elles aportant eines i coneixements per un millor acompanyament assistencial.
Enguany s’ha pogut recuperar la presencialitat de la jornada després de dos anys que fossin online a causa de la pandèmia.
Les psicòlogues de la Fundació valoren molt positivament aquestes trobades ja que es una manera de poder compartir experiències idees i aprenentatges i poder-se inspirar a noves maneres de atendre des d’una mirada integral a les persones amb malalties avançades.
Podeu llegir aquesta notícia de la Vanguardia on s’explica més extensament el contingut de la trobada: https://www.lavanguardia.com/local/valencia/20221019/8573370/jornada-fundacion-caixa-sobre-atencion-personas-final-vida.html
La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és la única entitat sense ànim de lucre a Catalunya que treballa per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA/MMN i de les seves famílies.
