Blog

Fundació Iluro i Caixabank al costat de les persones afectades d’ELA i les seves famílies

Per tercer any consecutiu, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha estat una de les entitats beneficiàries de la convocatòria d’ajuts “Acció Social 2021” de CaixaBank i Fundació Iluro.

Aquesta ajuda anirà destinada al projecte de Teràpia Ocupacional i gestió del Banc de Productes de Suport que la nostra entitat porta a terme i que té com a objectiu millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies a través de la potenciació de l’autonomia personal d’aquestes així com també posant a la seva disposició tot el material de suport necessari que requereix la malaltia.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, volem agrair a la Fundació Iluro i a CaixaBank que hagi considerat aquest projecte d’interès, ajudant així a les més de 450 persones afectades d’ELA i les seves famílies a través de professionals en Teràpia Ocupacional i especialistes del Banc de Productes de Suport.

Moltes gràcies!

Read more

Diputació de Barcelona concedeix un ajut a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per donar suport domiciliari a persones afectades d’ELA

La Diputació de Barcelona ha concedit un ajut a la Fundació Catalana d’Ela Miquel Valls per desenvolupar el projecte “Suport domiciliari multidisciplinar dirigit a persones afectades d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i al seu entorn (famílies/cuidadors/es).” el qual la nostra entitat va presentar a la Convocatòria de Subvencions en l’àmbit de Benestar Social.

L’objectiu principal d’aquest projecte presentat és millorar la qualitat de vida de les persones que pateixen ELA i de les seves famílies. Està enfocat en l’atenció en treball social, teràpia ocupacional i psicologia, portada a terme per professionals especialitzats i de forma continuada a domicili, així com també la gestió del Banc de Productes de Suport que la Fundació posa a disposició de les persones afectades.

Des de l’any 2009 la Diputació de Barcelona col·labora amb la nostra entitat, per aquest motiu, li volem fer arribar el nostre més sincer agraïment pel seu compromís continuat amb les persones afectades d’ELA, les seves famílies així com amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.  

Moltes gràcies per Gest per l’ELA!

Read more

Què passa amb les nostres xarxes socials després de morir?

Estem en una societat on la mort és un tema tabú del qual es sol evitar parlar i reflexionar. És per això que es difícil que ens plantegem què passa amb les xarxes socials després de morir. Les tecnologies formen part de la nostra societat i les xarxes socials estan en el nostre dia a dia, com a font d’informació, coneixement, oci, etc. L’accés a les xarxes socials és molt fàcil i còmode, però què passa amb la informació que pengem en elles un cop no hi som?. Tenim molt clar què fer amb els béns materials, com fer un testament o un document de voluntats anticipades, però si parlem de les xarxes, no sabem com hem d’actuar.
 
A Catalunya, es va intentar implementar una llei  on es pogués realitzar un “testament digital” per deixar constància de qui i com volem que s’administri la nostra herència digital: correus electrònics, fotografies, col·leccions de musica, documents al núvol, etc. Però aquesta llei, finalment, no va ser instaurada. Així doncs, què podem fer?

Les grans empreses com Facebook, Twitter, Instagram, Pinterest, LinkedIn, etc. Què fan amb els teus comptes i la teva informació un cop la persona usuària perd la vida? És important conèixer i llegir la política pròpia que té cada empresa, ja que cada una d’elles ho gestiona de forma diferent, però el que tenen en comú és que en cap cas faciliten la contrasenya a ningú extern, ni tampoc l’accés al compte. Quan signem un contracte amb la majoria de les plataformes digitals assumim que serem l’única persona que farà servir el compte i que no donarà les contrasenyes a ningú. Inclús deixar les claus escrites al testament perquè algú més ens gestioni els comptes, no seria del tot legal.

  • Facebook, en cas de mort, ofereix dues opcions:​
    • Establir el compte com “compte commemoratiu” en la qual ja no es rebran notificacions però es mantindrà com un recordatori d’aquella persona.
    • En cas de voler eliminar el compte, ens hem de posar en contacte amb la plataforma mitjançant el formulari al qual us deixem accés més a baix i, a més, haurem d’aportar el certificat de defunció, DNI i demostrar la relació que existeix amb la persona (fill/a, espòs/a, nebot/da…): https://www.facebook.com/help/1518259735093203
  • En el cas del compte d’Instagram, al pertànyer aquesta a Facebook, es disposen de les mateixes opcions. Per eliminar el compte, haurem d’accedir al següent formulari: 
  • Twitter també té regulada la opció d’eliminar el compte seguint els següents passos:
    • Aportar la següent documentació: DNI de la persona que ha mort, nom complet, denominació del compte de Twitter, el nom i DNI del responsable i relació amb l’usuari/a.
  • D’altra banda, Pinterest també refereix que ens hem de posar en contacte amb ells per poder eliminar el compte tot i que no especifica la documentació que s’haurà d’aportar: https://help.pinterest.com/es/contact
  • Finalment la xarxa social LinkedIn et dona diferents opcions que us deixem a continuació també: 

Com podem observar, el que totes tenen en comú és que poden exigir que el/la sol·licitant del tancament de la xarxa social sigui hereu (o un d’ells/es) de la persona que ha mort o que tingués poders notarials al seu nom.

És important saber que, actualment, hi ha empreses privades que faciliten la gestió de la “herència digital” o també es pot acudir a un assessor jurídic per fer-se càrrec d’aquestes gestions. Tot i que les xarxes socials tenen els seus protocols, no sempre resulta fàcil eliminar aquests comptes degut a que hi ha clàusules específiques al respecte.

Us recordem que si sou una persona o família afectada d’ELA i necessiteu més informació al respecte us podeu posar en contacte amb la vostra treballadora social de referència de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Departament de Treball Social de la
Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Read more

Com abrigar-nos durant el fred si tenim ELA

Des del departament de teràpia ocupacional us proposem algunes idees per abrigar-nos d’aquest fred que ja tenim aquests dies.

Quan ens despertem ens podem sentir encarcarats  i amb més dificultats, com si fóssim robots. Una bona manera de començar el dia és moure abans de aixecar-nos del llit totes les articulacions del cos activa o passivament. Una mobilització activa és aquella on la persona realitza el moviment activament d’una articulació, mentre que una mobilització passiva és aquella que realitza una tercera persona a causa de la falta de moviment voluntari que no permet fer-ho d’una manera independent.

Per tant, escalfar i preparar la musculatura i les articulacions per afrontar el dia ens permet aixecar-nos d’una manera més activa.

Quan sortim al carrer és important anar abrigats per evitar refredats, doncs si anem en cadira de rodes el fred s’accentua ja que al no canviar de postura i anar seguts fa que el fred es noti més, doncs un producte de suport que existeix al mercat són unes mantes, sacs de peus o capes d’hivern que es situen per sobre de les cames i es fixen a l’estructura de la cadira per poder anar ben abrigats.

Seguint el fil d’aquestes temperatures baixes ens trobem en ocasions, quan anem al llit, que els edredons nòrdics o mantes poden pesar molt. I això provoca que durant la nit no puguem realitzar canvis de posició amb facilitat. Una manera de poder fer-ho és gràcies a la col·locació d’un producte de suport anomenat arc de llit. Aquest es col·loca un cop la persona està estirada i després es tapa amb la manta per sobre d’aquest arc.

S’han de tenir molt en compte  els canvis d’estació, ja sigui cap el fred a l’hivern o cap la calor a l’estiu, hem de prevenir i estar preparats perquè el nostre cos no pateixi les conseqüències d’aquests canvis de temperatura que presenta el nostre clima mediterrani.

Per qualsevol consulta no dubteu a posar-vos en contacte amb el nostre Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, estem aquí per resoldre els vostres dubtes i qüestions.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Gràcies a l’Ajuntament de Barcelona per ajudar-nos un any més a acompanyar a les persones afectades d’ELA i les seves famílies

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls rep dues ajudes per part de l’Ajuntament de Barcelona a través de la convocatòria anual de subvencions pel desenvolupament de projectes, activitats i serveis 2021 de la ciutat de Barcelona.

Volem agrair a l’Ajuntament de Barcelona la seva reiterada col·laboració amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que des de l’any 2013 contribueix a que puguem continuar amb l’atenció integral a les persones afectades d’ELA i les seves famílies, en aquest cas de la ciutat de Barcelona, millorant així la seva la qualitat de vida.
La primera ajuda és atorgada per part del Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMPD), que ens ha donat suport en el projecte d’atenció domiciliària psicosocial i en teràpia ocupacional destinada a les persones afectades d’ELA de Barcelona. La segona subvenció ve des del Programa de Salut d’aquest consistori, pel projecte d’ajuda a través del treball social a les famílies afectades d’ELA d’aquesta ciutat.

Moltes gràcies per el Gest per l’ELA!

Read more

EscuELA, la plataforma gratuïta de formació en relació amb l’ELA

EscuELA és un projecte de la Fundación Luzón amb col·laboració de professionals experts en ELA de Fundacions com la nostra, associacions, hospitals de referència del territori i empreses del sector.

Es tracta d’un espai online gratuït de formació i informació destinat a persones afectades d’ELA, familiars, cuidadors/es professionals i no professionals i personal sanitari que esta en contacte amb la malaltia.

Neix de les necessitats reals que sorgeixen en quant a l’atenció a la persona afectada, sobretot en el moment del diagnòstic i moments inicials de les diferents etapes de la malaltia en els que el desconeixement pot generar una angoixa generalitzada.

La plataforma disposa de diferents mòduls adequats a les diferents fases i problemàtiques de la malaltia que ajudaran a adquirir o ampliar els coneixements per tal de donar una millor atenció a la persona afectada en el dia a dia.

Dins aquests mòduls hi podreu trobar material audiovisual i interactiu així com una llibreria digital i vàries guies de recursos. Es tracta de 8 mòduls que es divideixen en:
 
Mòdul 1: Com cuidar a una persona amb ELA
Com a persona cuidadora, ens podem trobar amb moltes dificultats en les tasques del dia a dia. Aquest mòdul ajuda a orientar al cuidador/a en aquelles tasques de la vida diària amb l’objectiu de facilitar el dia a dia, fomentar l’autonomia personal de la persona afectada i, així, augmentar la seva qualitat de vida.

Impartit per terapeutes ocupacionals que faciliten tota la informació relacionada amb tècniques de mobilització, d’higiene i atenció personal, adaptacions de la llar, productes de suport i sistemes de comunicació alternativa.

Mòdul 2: Cura emocional
Com a cuidador/a i/o familiar es comencen a viure molts canvis dins la dinàmica familiar i el propi pacient. Son moments complicats ja que comencen a sorgir diferents emocions que, moltes vegades, no se saben gestionar. Des de com parlar i apropar-te emocionalment al teu familiar, a estar en un estat de nervis que no saps com tractar. Quan aquestes emocions no es gestionen de manera saludable, és recomanable saber en quin moment s’ha de buscar recolzament d’un professional.

En aquest curs psicòlogues especialitzades donen eines tant al cuidador/a com a la persona afectada per tal de saber identificar, treballar i gestionar les emocions dins les diferents etapes de l’ELA.
 
Mòdul 3: Comunicació Augmentativa, alternativa y mètodes d’accésDegut a l’evolució de la malaltia, pot ser que vagin apareixent dificultats en la comunicació. Arribats a aquest moment, hi ha diferents sistemes augmentatius i alternatius per facilitar-la i, així, poder seguir tenint accés a l’entorn.

Impartit per una especialista en sistemes augmentatius i alternatius de la comunicació,  aquesta ens informa i assessora sobre les tecnologies existents i com es forma de manera efectiva tant a la persona cuidadora com a l’afectada per tal de poder continuar comunicant-se de manera natural.

Mòdul 4: Alimentació i nutrició
L’alimentació i tipus de nutrició és molt important i forma part del tractament de la malaltia ja que es bàsica per tal de millorar la qualitat de vida i augmentar la supervivència de les persones afectades d’ELA. Quan la disfàgia es comença a fer present, hi ha una alteració en l’alimentació i nutrició que poden agreujar i avançar l’evolució de la malaltia.

En aquest curs les nutricionistes especialitzades plantegen recursos, alternatives i donen consells dietètics nutricionals adaptats als diferents moments d’evolució de la malaltia per tal de poder millorar aquest aspecte.

Mòdul 5: Mobilitat
Moltes vegades ens podem trobar amb problemes d’accessibilitat en el domicili, sobretot en el bany. És aquí quan ens plantegem, per exemple, si és la persona que s’ha d’adaptar al bany o bé és el bany que s’ha d’adaptar a la persona.

Aquest mòdul, impartit per un especialista en bioenginyeria i un terapeuta ocupacional, ens donarà a conèixer què son els productes de suport i en què ens poden ajudar en el dia a dia d’una persona afectada d’ELA, de la mateixa manera que ens facilitarà les claus i ens orientarà per tal de tenir un habitatge còmode i accessible.

Mòdul 6: Cuidar al cuidador/a
Com a cuidadors/es, tant en el moment en el que es dona un diagnòstic d’ELA com durant el procés de pròpia malaltia, se’ns poden generar moltes preguntes, inquietuds i també poden donar-se situacions delicades tant per la persona afectada com per l’entorn. Moltes d’aquestes qüestions van dirigides al com actuar com a cuidador o cuidadora davant d’una persona afectada d’ ELA, també ens informarà de quins tràmits s’han de realitzar i, sobretot, a l’autocura.

Aquest curs, dirigit per treballadores socials, ens donarà les eines necessàries per a treballar l’autocura com a cuidadors/es i/o professionals, ens orientarà en quant als recursos existents i també donarà pautes d’actuació que seran útils durant l’evolució de malaltia.

 
Mòdul 7: Cures respiratòries
Si no reben el tractament adequat, els pacients amb ELA poden arribar a morir per problemes respiratoris en un curt termini de temps. Però, amb unes cures respiratòries adequades, aquesta malaltia pot convertir-se en un procés crònic.

Les ajudes als músculs respiratoris permeten respirar i tossir, fins i tot, quan els seus músculs són incapaços de fer-ho. Aquest fet, ha marcat un abans i un després tant en la supervivència dels pacients així com en la seva qualitat de vida.

Mòdul 8: Mobilitzacions i exercicis en persones amb ELA
Aquest mòdul ajudarà a aprendre a mobilitzar el cos de les persones amb ELA. Farà millorar els coneixements sobre la malaltia i el deteriorament muscular que comporta, així com les diferents maneres de moure les parts del cos segons el moment de la malaltia.

T’ensenyaran què li passa a la musculatura amb l’ELA i com fer per mantenir les articulacions i els músculs el millor possible.

Degut a la debilitat de la musculatura respiratòria, el pacient no és capaç, en ocasions, de gestionar la mucositat per si mateix. No obstant, existeixen eines molt pràctiques com l’assistent de la tos. En aquest curs podràs, també, conèixer el seu funcionament, la qual cosa donarà seguretat i proporcionarà a la persona afectada una millor qualitat de vida.

Read more

Gràcies pels Gestos per l’ELA en el Dia Mundial d’aquesta malaltia!

El passat 21 de Juny les xarxes es van omplir de fotografies de particulars i personalitats públiques fent el Gest per l’ELA, a més moltes localitats catalanes van il·luminar de verd un edifici per donar suport en la seva lluita. Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls els hi volem donar les gràcies per aquest Gestos per l’ELA!

Us deixem amb un àlbum d’algunes de les fotografies que ens vàreu fer arribar:


Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls us animem a que no només en el dia mundial l’ELA sigui visible, sinó que ho ha de ser cada dia per així poder ajudar amb els impossibles que es troben els que la pateixen!

Read more

L’estiu ja és aquí: Consells per unes vacances adaptades

Arriba el bon temps, la calor, les ganes de sortir i desconnectar de la rutina…però a l’hora venen els mals de caps. Si anem a passar uns dies fora, tindrem l’hotel adaptat? Podrem sortir per la zona? Podrem anar a la platja? Hi haurà moltes barreres arquitectòniques?

L’entorn domiciliari és el entorn propi, on tenim tot allò que necessitem i això ens proporciona seguretat. En canvi, quan hem de passar uns dies fora, es crea incertesa en relació a les necessitats de la persona afectada d’ELA.

Quines coses hem de tenir en compte a l’hora de fer una recerca que cobreixi les nostres expectatives?

Activem el xip de vacances: aprenguem a relativitzar, hi ha situacions que per un període de temps curt, les podem suportar. L’objectiu de tenir les mateixes prestacions que al domicili és agosarat, i ens trobarem en situacions que haurem de ser més flexibles. Dins de tot això, buscarem la opció que cobreixi al màxim possible les expectatives versus necessitats.

Hi ha molts buscadors d’hotels, apartaments, càmpings, etc a la xarxa. Hi ha un apartat on es pot fer filtre de cerca i donar opcions d’allotjament adaptat. La recomanació, un cop tinguem preseleccionat l’allotjament, és trucar per telèfon, parlar directament amb els professionals de l’hotel i fer totes aquelles qüestions que necessitem prèviament a fer la reserva, i detectar possibles barreres arquitectòniques que puguin generar que la estada no sigui l’esperada. Moltes vegades la paraula ADAPTAT ens dona confiança, però és precís filar prim (hi ha alguna escala per accedir al recinte, a l’habitació, a la piscina, menjador?…. Disposa de bany o dutxa que s’ajusti a les meves característiques?) Cadascú coneix les pròpies necessitats i cal que busquem el màxim confort allà on ens allotgem.

Si precisem de productes de suport, cal tenir present que hi ha ortopèdies que lloguen material per dies. Ens pot facilitar el fet de contactar prèviament amb alguna ortopèdia de la zona per esbrinar si disposen d’aquest servei per tal de poder tenir a l’abast el material necessari per a les vacances.

Cada cop més municipis estan vetllant per tal d’adaptar platges. Podeu fer la consulta a la xarxa o a l’Ajuntament del destí per saber si disposa de platja adaptada i (sobretot) en que consisteix l’adaptació (només es la passarel·la que arriba fins a la vorera, o tenim productes de suport per poder accedir a l’aigua?). Tanmateix es important tenir present la cabina de vigilància més propera per prevenció i garantir la seguretat.

Per qualsevol destí, si ens fem una idea del que volem veure, i a on volem anar, podrem informar-nos prèviament de la viabilitat de la visita. Inclús el transport per poder fer el desplaçament.

Us deixem la web de turisme accessible de Catalunya per si voleu consultar algunes de les destinacions accessibles que ens ofereix el territori: www.turismeperatothom.com

I per últim i no menys importar, gaudir. Gaudir del bon temps, de la companyia, del entorn…i de tots els petits plaers de la vida. Bones vacances!

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

La Grua: Error d’ús o averia?

En aquest article us parlarem de quins passos hem de seguir en el suposat cas que la grua d’elevació o bipedestació ens falli poder determinar si cometem simplement un petit error en l’ús o és una averia.

Si la grua de cop no ens funciona, podem fer unes senzilles comprovacions per saber què és el que li pot succeir:

  • Comprovar si esta endollada o no. La majoria de grues no funcionen quan estan endollades. És una mesura de seguretat, evitant que l’usuari arrenqui el sistema elèctric. 
  • Comprovar que tots el cables estiguin ben connectats. En aquest punt sobre tot el del comandament i el del pistó.
  • Mirar com esta el botó vermell de parada d’emergència (“foto1”). En la majoria dels casos el botó ha d’estar sense prémer. Provar de les dues maneres.
  • Caixa de bateries. En alguns models és una caixa que es pot posar i treure. Mirar que estigui a lloc.

És important tenir clars alguns conceptes i accions pel bon funcionament de la grua:

  • Quan la grua emet una senyal acústica està avisant de que la bateria esta baixa de càrrega. Si això passa havent fet poques pujades/baixades després de carregar-les és indicatiu d’haver de canviar les bateries.
  • No hem d’esperar a que les bateries es descarreguin del tot per posar-les a carregar. Aconsellem carregar durant la nit (o cada dos nits si son molt noves) i és important que el cable estigui ben endollat.
  • En la majoria de casos les grues tenen un botó de baixada d’emergència, que permet descarregar la persona si la grua deixa de funcionar (representat amb un triangle amb el vèrtex mirant avall ”foto2” o petit forat “foto1”) Recordeu que aquest botó és només per fer la baixada d’emergència.

Les famílies ateses per la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, com bé sabeu, si necessiteu suport perquè no us funciona la grua contacteu amb nosaltres i el tècnic del Banc de Productes de Suport i la Ortopèdia ELA us ajudarà amb aquestes primeres comprovacions de manera telefònica. Si finalment no funciona la grua aquest professional us indicarà com heu de procedir.

Banc de Productes de Suport de la Fundació Miquel Valls

Read more