L’Equip del Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls està format per tres terapeutes ocupacionals que ofereixen atenció a les persones afectades d’ELA i les seves famílies ateses per la nostra entitat, a domicili i a les Unitats Funcionals d’ELA dels principals hospitals de referència.
A continuació, podeu llegir l’entrevista d’una d’elles, la Diana Playan, on ens explica quin és el seu dia a dia treballant per millorar la qualitat de vida de les persones afectades per l’ELA.
- Què és per tu la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls?
La Fundació és una família. Una família de persones treballadores, integrades i actives en la lluita contra l’ELA. La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és aquell agent que vetlla per tots els afectats de Catalunya i treballa perquè tinguin una millor qualitat de vida, ja sigui en assistència directa de professionals, com a nivell d’ajudes o com per a promoure la investigació.
Procurem acompanyar en tot el procés de la malaltia tant a les persones afectades com les seves famílies.
- Que suposa per tu treballar amb les persones afectades d’ELA i les seves famílies?
Treballar amb persones afectades d’ELA i les seves famílies suposa un repte.
Cada persona és diferent i, sobretot, cada família té el seu funcionament propi.
La veritat és que tot i treballar de fa temps amb la mateixa malaltia no hi ha un sol dia que sigui igual.
Sempre estic en constant creixement professional ja que els reptes que suposa cada persona fa que m’hagi de formar tant professional com emocionalment.
- Coneixies l’ELA abans de treballar a la Fundació?
A l’any 2013 vaig fer pràctiques universitàries a la Fundació i va ser quan vaig conèixer la malaltia, abans d’això tenia constància de l’Stephen Hawking.
- Quina és la funció de la Teràpia Ocupacional?
M’agradaria explicar la Teràpia ocupacional tal i com ho defineix la Federació Mundial de Terapeutes Ocupacionals. S’entén com una professió sanitària centrada en l’usuari, la qual li concerneix la promoció de la salut i el benestar a través de l’ocupació. La finalitat primordial de la teràpia ocupacional és possibilitar la participació de les persones en les activitats de la vida diària.
Els terapeutes ocupacionals aconsegueixen aquest resultat treballant amb persones i comunitats per incrementar la seva capacitat d’involucrar-se en aquelles ocupacions que desitgen i necessiten fer; o mitjançant la modificació de l’ocupació o de l’entorn per oferir un major recolzament al seu compromís ocupacional.
Som una disciplina sociosanitària que avalua la capacitat de la persona (nen, adult, o major) per acomplir les activitats de la vida quotidiana i intervé quan aquesta capacitat està en risc o afectada per qualsevol causa.
La Terapeuta Ocupacional utilitza, amb finalitat terapèutica, l’activitat amb propòsit i l’entorn on es desenvolupa aquesta activitat per a la promoció de la salut, prevenció, habilitació, millora, manteniment o compensació i adaptació de les possibles limitacions funcionals, amb l’objectiu d’aconseguir el màxim nivell de salut, autonomia personal i integració a l’entorn de la persona i/o grups i permetre així la justícia social i una participació plena a la comunitat.
- Quina importància té la Teràpia Ocupacional en les persones afectades d’ELA?
La Teràpia Ocupacional juga un paper molt important en una malaltia com l’ELA. Com bé sabem, aquesta malaltia és neurodegenerativa i provoca que els afectats vagin perdent capacitats funcionals al llarg de tot el procés.
En termes de la disciplina parlaríem de que la persona es troba en la situació que ja no pot realitzar les ocupacions significatives de la mateixa manera que abans ni tampoc ser un agent actiu dins la comunitat tal i com era abans.
Aquest fet provoca que totes les rutines, activitats i ocupacions es vegin alterades i es vagin modificant amb el temps provocant noves necessitats constants sobre com la persona s’ha de desenvolupar en el seu entorn.
És per aquest motiu que les terapeutes ocupacionals hem de fer el seguiment de cada cas de manera individualitzada al llarg de tota la malaltia per poder oferir en cada moment les solucions que fan que la persona pugui empoderar-se una altra vegada i pugui realitzar aquelles ocupacions significatives i prioritàries per ells.
La nostra tasca es realitza a través de la rehabilitació i, també, de l’adaptació de l’activitat que realitza (aquesta pot ser des de vestir-se, comprar el pa, pintar, veure la TV fins a comunicar-se…) tot allò que fem i que és significatiu per a cada individu és el que definiríem com a una ocupació significativa i, aquesta, va lligada al moment de la malaltia en el que es troba la persona.
- Explica’ns una mica en què consisteix el dia a dia de la teva feina dins la Fundació.
El dia a dia a la meva feina consisteix en atendre a nivell domiciliari als afectats i les seves famílies, coordinar-me amb altres professionals implicats, buscar/pensar/assessorar/descobrir/indagar opcions i/o solucions que poden ajudar a l’afectat/da o als seus cuidadors a tenir una millor participació en les activitats de la vida diària i, sobretot en millorar la qualitat de vida.
Les terapeutes ocupacionals quan sortim de visites anem a primera hora a buscar la furgoneta, carreguem el material que hem de portar a les famílies i iniciem la ruta per a poder oferir tot el necessari als nostres afectats.
També, juntament amb una treballadora social i una psicòloga de la Fundació, formo part de l’equip de la Unitat Funcional de la Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge.
