El verano es el momento idóneo para desacelerar el ritmo frenético que llevamos durante el año, así como para encontrar espacios de desconexión y bienestar con las personas importantes para nosotros. Durante estos días largos, no solo podéis encontrar espacios para vuestras aficiones, sino que también puede ser una oportunidad para conectar con lo que estáis viviendo con la ELA y con vuestras emociones.
Desde el departamento de psicología de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (adherido al Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación «La Caixa») os proponemos algunas recomendaciones literarias y de televisión pensadas para acompañaros en momentos clave del camino con la enfermedad.
Diagnóstico: ¿Qué es la ELA?
Los momentos de incertidumbre previos y la confirmación del diagnóstico de ELA a menudo suponen un terremoto vital que obliga a detenerse y a repensar muchas cosas. Sin embargo, este momento también puede ser una oportunidad para construir nuevas bases en las relaciones personales y en la propia visión de la vida.
- Mariposas bajo la piel (Susan Spencer-Wendel y Bret Witter) Cuando Susan supo que padecía ELA, su vida cambió. Decidió que viviría cada momento al máximo, disfrutaría plenamente de sus seres queridos, viajaría a los lugares soñados y aprendería a sonreír por los momentos vividos.
- Para vivir y amar: Una campaña singular (For Love and Life: No Ordinary Campaign, documental) Documental sobre la organización I AM ALS, que muestra cómo la comunidad se organiza para generar cambio y concienciación sobre la ELA, inspirando a luchar por el cambio en la investigación y el apoyo a las personas afectadas.
Vivencias de la enfermedad
Tras el impacto inicial del diagnóstico, llega un proceso en el que es fundamental reconectar con aquello que da sentido a la vida: la familia, los amigos, el legado personal y la propia meta vital. Aceptar la realidad, en lugar de luchar constantemente contra aquello que no podemos cambiar, permite conservar energías para disfrutar de los momentos valiosos y de las personas que más importan.
- Martes con mi viejo profesor (Mitch Albom) Un libro de memorias que narra los encuentros semanales del autor con su antiguo profesor, Morrie Schwartz, quien, mientras convive con la ELA, comparte lecciones sobre el amor, la familia, la amistad y el sentido de la vida.
- El hombre en busca de sentido (Viktor Frankl) Una obra clásica en la que el psiquiatra relata su experiencia en los campos de concentración y reflexiona sobre la capacidad humana de encontrar sentido a la vida incluso en las circunstancias más adversas, inspirando a trascender el sufrimiento mediante la meta vital.
- Las gratitudes (Delphine de Vigan) Una novela sobre la importancia de expresar agradecimiento y valorar las pequeñas cosas. A través de la historia de una mujer mayor que pierde la capacidad de hablar, el libro reflexiona sobre la gratitud, la memoria y la presencia en los últimos momentos de vida.
- Una vida valiosa (Manuela O’Connell) Este libro está inspirado en la terapia psicológica de aceptación y compromiso (ACT) y propone un recorrido de autodescubrimiento y aceptación para vivir plenamente, incluso ante la adversidad. Incluye prácticas y reflexiones para encontrar valor y sentido en el día a día.
- La teoría del todo (película) Película biográfica sobre el físico Stephen Hawking, diagnosticado con ELA a los 21 años. Retrata su lucha, la relación con su familia y la búsqueda de sentido y realización personal a pesar de la enfermedad.
Duelo: transformación del vínculo
El duelo es una respuesta natural, humana y universal a la pérdida, presente en todas las culturas y con diferentes formas de expresión. Su función es ayudar a elaborar el impacto de la pérdida y facilitar la adaptación a la nueva realidad. No hay una única manera de vivir el duelo, ni una correcta. En una enfermedad como la ELA, el duelo a menudo comienza de manera anticipada, con las pequeñas pérdidas que se van produciendo a lo largo del proceso.
- Sobre el duelo y el dolor (Elisabeth Kübler-Ross) Libro en el que la reconocida psiquiatra aplica el modelo de las cinco etapas del duelo –negación, ira, negociación, depresión y aceptación– para ayudar a comprender y transitar el dolor de la pérdida, combinando teoría, experiencias y herramientas prácticas.
- El amigo (Sigrid Nunez) Novela sobre una mujer que, tras la muerte inesperada de su mejor amigo, afronta el dolor de la pérdida y la responsabilidad de cuidar del perro que él ha dejado atrás. Una historia sobre la amistad, el duelo y la búsqueda de sentido.
- El mensaje de las lágrimas (Alba Payàs) Un libro que ofrece reflexiones y herramientas para hablar de la muerte y el duelo de manera más natural, con testimonios reales que muestran diferentes maneras de vivir este proceso.
Recomendaciones para los más pequeños:
- Mamá está enferma (Eva Vallespí) Cuento que explica en primera persona cómo una niña, Eva, vive la enfermedad de su madre desde el principio, ayudando a entender y expresar las emociones de los más pequeños ante el diagnóstico.
- El vacío (Anna Llenas) Libro ilustrado que habla de la sensación de vacío tras una pérdida y de cómo podemos empezar a llenarlo. Una obra que habla de la resiliencia, la capacidad de sobreponerse a la adversidad y encontrarle un sentido.
El verano nos invita a tomarnos el tiempo necesario para reflexionar, desconectar y encontrar paz en medio de los desafíos. Estas historias pueden ser un puente hacia una comprensión más profunda de uno mismo y de los demás, ofreciendo espacios de calma y contemplación durante estos meses. Y recordad también que la cultura puede ser un buen refugio, así que no dudéis en explorar otros géneros e historias que no estén relacionadas con la enfermedad.
Departamento de Psicología de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Vallsana d’ELA Miquel Valls
