El transport adaptat per a persones afectades d’ELA i les seves famílies

A quins transports adaptats tenen dret les persones afectades d’ELA i les seves famílies? En aquest article d’interès us expliquem tot seguit moltes de les opcions que hi ha si es necessita algun tipus de transport adaptat per desplaçar-se:

Un dels principals transports adaptats al qual tenen dret les famílies afectades d’ELA, és el transport sanitari. Es tracta d’un servei per aquelles persones que no es poden desplaçar per elles mateixes. Es realitza amb vehicles especialment condicionats i amb personal amb la formació adequada. Aquest transport té dues modalitats, individual o col·lectiu i són sol·licitats i programats amb antelació per realitzar trasllats entre el domicili de l’usuari i un centre sanitari, o a la inversa, o entre dos centres sanitaris, per a la realització de proves diagnòstic, terapèutiques o tractaments especialitzats.

A nivell privat, cada municipi disposa de la seva empresa de taxis, en la qual, sempre es pot sol·licitar la possibilitat de reservar un taxi adaptat.

També existeixen empreses de lloguer de vehicles adaptats. A la Fundació disposem d’alguns contactes, però caldria fer una recerca a la part del territori on es vol contractar el servei, en el cas que no disposem d’informació en la zona. Us deixem a continuació algunes opcions:

Es recomana fer la reserva del vehicle amb la màxima antelació possible ja que aquests són escassos i en èpoques de l’any de major demanda (vacances d’estiu o festes de Nadal) solen esgotar-se amb rapidesa.

A la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls també comptem amb el servei de furgoneta adaptada, en tenim dues gràcies al donatiu de famílies afectades. Per a donar-li un bon ús, està a disposició de les famílies ateses per l’entitat que tinguin Ia necessitat de fer algun desplaçament i no tinguin cap recurs propi per poder-lo fer. La furgoneta es deixarà en préstec i segons Ia disponibilitat es podrà gaudir d’ella un o varis dies.

A continuació us deixem amb varies opcions de transport segons casuístiques:

  • Amb grau de discapacitat igual o superior al 33%

A la ciutat de Barcelona: hi ha la targeta rosa que, a part d’altres avantatges, és vàlida per viatjar gratuïtament o amb una tarifa reduïda en alguns serveis de transport públic que operen a la zona tarifària 1. Per a obtenir aquesta targeta, cal estar empadronat a la ciutat, tenir un grau de discapacitat del 33% o superior, o tenir més de 60 anys.

Per a més informació sobre la tarjeta rosa, podeu consultar el següent enllaç: https://ajuntament.barcelona.cat/targetarosa/ca 

Per a viatjar amb Renfe: existeix la targeta daurada. Aquesta targeta ofereix descomptes d’un màxim del 40% en bitllets de llarga distància, alta velocitat i rodalies. La poden sol·licitar persones majors de 60 anys, persones que tinguin una incapacitat permanent reconeguda, o persones que tinguin un grau de discapacitat del 33% o superior. També ofereix als acompanyants el mateix descompte si el grau de la discapacitat és del 65% o superior. El cost d’aquesta targeta és de 6€. Es pot adquirir a les taquilles de les estacions i en agències de viatges presencials.

Per a més informació sobre la targeta daurada, podeu consultar el següent enllaç: https://blog.renfe.com/tarjeta-dorada-consiguela-y-usala-tambien-en-cercanias/ 

També hi ha la targeta de pensionista i persones amb discapacitat dels FGC, es tracta d’una targeta per viatjar gratuïtament o amb descompte el FGC, metro, bus i tram, si es compleixen uns criteris econòmics. La pot sol·licitar tota persona empadronada a qualsevol dels municipis de l’Àrea Metropolitana de Barcelona, major de 65 anys o amb una discapacitat del 33% o superior. La targeta té un cost de 5€.

Per a més informació sobre la T-Pensionista, pots consultar al següent enllaç: https://www.fgc.cat/es/carne-de-pensionista/ 

Tenir en compte que com a persona amb discapacitat també podem gaudir de l’exempció de l’impost de circulació, que  es tramita a nivell municipal. En aquest cas es millor que es consulti al propi municipi quins passos s’han de seguir per a poder fer la sol·licitud. Així com també hi ha l’exempció de l’impost de matriculació del vehicle, en que s’ha de consultar a l’Agència Tributària a través del web www.aeat.es o a del telèfon 901 33 55 33.

  • Discapacitat amb Barem de Mobilitat

Per saber es té el barem de mobilitat positiu, cal que reviseu la vostra targeta de discapacitat o carta de resolució del grau de discapacitat. En el cas que no el tingueu reconegut i presenteu alguna dificultat en la mobilitat, caldria valorar la possibilitat de demanar una revisió del grau de discapacitat tot informant de les noves afectacions.

A Barcelona, amb aquest barem hi ha la possibilitat de sol·licitar la targeta blanca, la qual serveix per a poder fer viatges amb el servei públic de transport especial, és a dir, amb microbusos, taxis adaptats i taxis no adaptats, per la ciutat i l’Àrea Metropolitana de Barcelona. La tramitació de la targeta és gratuïta i el preu del transport varia segons el servei que es demani. La targeta blanca la pot demanar qualsevol persona empadronada a Barcelona amb una discapacitat greu de mobilitat, és a dir, amb el reconeixement del barem de mobilitat. 

Aquesta targeta es pot tramitar de forma telemàtica a través de l’enllaç: https://seuelectronica.ajuntament.barcelona.cat/oficinavirtual/ca/tramit/20190001346 

També us volem informar sobre la targeta d’aparcament per a persones amb mobilitat reduïda, que s’expedeix a nivell municipal. Aquesta targeta es pot demanar com a titular conductor, o com a no conductor. La primera, s’entén que la persona amb discapacitat és la que condueix i s’identifica la targeta amb un vehicle (constarà la matrícula del cotxe). La segona, serveix per a qualsevol vehicle, sempre que hi viatgi la persona titular de la targeta d’aparcament. En ambdós casos, es permetrà:

  • Estacionar a les reserves públiques per a persones amb discapacitat. 
  • Estacionar sense limitació horària a les àrees verdes i blaves i zones de càrrega i descàrrega.
  • Estacionar i circular per les àrees de vianants 
  • Estacionar el temps necessari a qualsevol lloc si no s’impedeix la circulació de vehicles o vianants. 

Per alguns casos concrets i de gran urgència, existeix la targeta d’aparcament provisional (TAP), la qual es pot sol·licitar abans de tenir el grau de discapacitat.

Per a qualsevol dels dos tràmits anteriors, cal que us dirigiu a l’Oficina d’Atenció al Ciutadà (OAC) del vostre ajuntament, o en alguns casos també podreu fer el tràmit a través de la seu electrònica del municipi, i aportar la sol·licitud corresponent, junt amb un informe mèdic i, sovint, una foto de carnet. Per a més informació, podeu consultar al següent enllaç, des del qual podreu accedir també als models de sol·licitud de la targeta individual i la targeta provisional: https://dretssocials.gencat.cat/ca/ambits_tematics/accessibilitat/mobilitat/targetes-aparcament/ 

A més, i en relació a les targetes d’aparcament, hi ha la possibilitat de demanar una reserva d’estacionament de vehicles de persones amb discapacitat. Aquesta plaça o gual, la pot sol·licitar qualsevol persona amb un grau de discapacitat del 33% o superior amb la targeta d’aparcament en la modalitat de conductor, o bé, tenir un mínim de 65% de grau de discapacitat amb la targeta d’aparcament en la modalitat de no conductor. Aquesta plaça es gestiona a nivell municipal i caldrà que et dirigeixis al teu ajuntament per tal que t’informin dels passos a seguir per a fer la sol·licitud.

Si en comptes de transport adaptat públic parlem de transport adaptat privat, us informem que hi ha la opció de la reducció de l’IVA en la compra d’un vehicle. I podeu trobar més informació a la web de l’Agència Tributària a través del web www.aeat.es o a del telèfon 901 33 55 33 

Per a aquelles famílies que optin per adaptar el propi vehicle que ja tenien, podeu consultar les prestació d’atenció social a les persones amb discapacitat (PUA), que obren el termini de presentació de sol·licituds una vegada a l’any i que serveix per a poder subvencionar aquelles compres que s’han fet en el transcurs de l’any o bé els pressupostos d’aquells productes que tenim previst comprar. Per a poder demanar aquests ajuts, és necessari disposar de la valoració de la discapacitat amb una puntuació  igual o superior al 33% i que compleixin els requisits que s’especifiquen a la convocatòria. Cal dir que, un dels requisits és que el grau de la discapacitat estigui valorat abans dels 65 anys.

Per a poder accedir a la tramitació dels PUA, ho podeu fer a través del següent enllaç: https://web.gencat.cat/ca/tramits/tramits-temes/Prestacio-datencio-social-a-les-persones-amb-discapacitat-PUA 

  • Discapacitat amb necessitat d’acompanyant

Per saber si tens la valoració positiva de necessitat d’acompanyant, cal que es revisi la carta de resolució del grau de la discapacitat, ja que s’envia en una pàgina diferent de la que s’informa del percentatge i els barems de mobilitat i de 3ra persona.

A Barcelona, es pot sol·licitar el passi d’acompanyant. És un document que acredita que es pot utilitzar els serveis de transport públic col·lectiu de l’Àrea Metropolitana de Barcelona (AMB) amb un acompanyant, sense que aquest últim hagi de pagar el viatge. El titular del passi d’acompanyant ha de validar el títol de transport que correspongui i ha de dur el passi d’acompanyant que permet que la persona que l’acompanyi viatgi de franc. 

Per a més informació i tramitació del passi d’acompanyant, podeu consultar al següent enllaç: https://www.amb.cat/ca/web/amb/seu-electronica/tramits/detall/-/tramit/sol-licitud-d-atorgament-del-passi-metropolita-d-acompanyant-per-als-serveis/11716536/11696 

Finalment Ferrocarrils de la Generalitat de Catalunya té la  T-Acompanyant i dóna als acompanyants els mateixos avantatges que la persona amb el grau de discapacitat. En aquest cas, cal que la persona amb discapacitat justifiqui la necessitat d’anar acompanyada d’una altra persona.

Per a més informació sobre la T-Acompanyant, podeu consultar al següent enllaç: https://www.fgc.cat/wp-content/uploads/2021/09/condicions_d_us_i_solicitud_de_la_t-acompanyament.pdf 

Aquestes son algunes de les facilitats que creiem més destacades, si voleu més informació no dubteu en contactar amb el Departament de Treball social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, en que les seves professionals us respondran totes les qüestions que tingueu relacionades amb aquest tema de manera més particular.

Departament de Treball Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Assolit l’import necessari per restablir el servei de valoració en comunicació alternativa per persones afectades d’ELA!

Ho hem aconseguit! Ens complau explicar que entre les donacions a la plataforma migranodearena i donacions particulars rebudes en concepte de la campanya, hem assolit els 3600€ necessaris per adquirir els dispositius que requeríem perquè les terapeutes ocupacionals de la nostra entitat puguin fer les valoracions personalitzades de comunicació alternativa!

Gràcies a aquestes aportacions, ara ja podem indicar de manera tècnica i personalitzada a les famílies quin material és millor per ells perquè la persona afectada d’ELA es pugui comunicar amb el seu entorn, ja sigui un lector ocular, un control del cap, pulsador, software de comunicació del nostre banc de productes de suport etc.

Una de les tasques del departament de teràpia ocupacional és valorar la tecnologia de suport a l’abast de les persones afectades d’ELA/Malaltia Motoneurona (MMN). L’ELA, és una malaltia neurodegenerativa que provoca que la persona vagi perdent capacitats funcionals al llarg de l’evolució, entre elles la capacitat de parla. Avui en dia hi ha dispositius que ens permeten comunicar-nos amb el nostre entorn, que poden parlar per nosaltres quan la parla es veu alterada i que ens permeten accedir a noves tecnologies sense fer ús de les mans quan, a conseqüència de la pròpia malaltia, ja no tenen mobilitat.

En l’ELA és imprescindible poder valorar quin tipus d’accés a la comunicació alternativa és el millor en cada cas. Gràcies a aquest dispositiu que hem pogut adquirir, i la realització d’aquest tipus de valoracions personalitzades, podem indicar a les famílies quin material és millor per ells.

El dispositiu que necessitàvem exactament, i que ja hem adquirit per poder tornar reprendre aquest servei, es el VOX 12 EYE PRO COMMUNICATOR el qual té un cost aproximat de 3.600€.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls vetllem perquè les persones afectades per la malaltia puguin comunicar-se el màxim de temps possible amb els seus essers estimats. Per aquest motiu crèiem tant necessari aquest servei de valoració i assessorament en comunicació alternativa, i vam demanar ajuda a tothom per poder aconseguir-ho!

Volem donar les gràcies a totes les persones que, amb la seva aportació, han fet possible arribar al import necessari, ajudant així millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i a les seves famílies ateses per la Fundació gràcies a que es podran comunicar.

Moltes gràcies a tots pel Gest per l’ELA!

I us recordem que podeu fer una donació a la Fundació, per ajudar-nos a donar suport a les persones afectades d’ELA, sempre que volgueu!

Read more

V Jornada sobre ELA a l’Hospital del Mar per a pacients, familiars i cuidadors

Des de la Unitat d’ELA de l’Hospital del Mar, en que la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls n’és part, us convidem el 21 d’octubre a la V Jornada sobre ELA per a persones afectades per aquesta malaltia, familiars i cuidadors.

La Jornada tindrà lloc el divendres 21 d’octubre a les 9:30h al edifici Centre Fòrum (C/ Llull 410) de Barcelona, a la Sala Mestral/Llevant.

Durant el matí es tractaran temes com ara aspectes pràctics dels tràmits administratius relacionats amb la malaltia o els diferents dols en el transcurs d’aquesta, xerrades impartides per dues professionals de la nostra entitat. També, la Unitat de Tècniques Augmentatives de Comunicació (UTAC) – SÍRIUS del Departament de Drets Socials de la Generalitat de Catalunya parlarà sobre ajudes a la comunicació, així com des de l’equip mèdic de la Unitat d’ELA del Hospital del Mar es donarà informació sobre què són els assajos clínics i quins hi ha actualment. Finalment es farà un taller de cuina adaptada a disfàgia a càrrec de nutricionistes de la pròpia Unitat així com del Campus de l’Alimentació de la Universitat de Barcelona.

Per poder participar a aquesta Jornada només heu d’enviar un correu electrònic a umela@parcdesalutmar.cat.

Us deixem el programa sencer a continuació:

Us hi esperem!

Read more

Si ets una persona cuidadora, CUIDA’T

Des del departament de Teràpia Ocupacional creiem en la importància de cuidar-nos. De la concepció que per poder cuidar un altre ens em de cuidar a nosaltres mateixos.

Cuidar d’un familiar amb ELA provoca en la persona cuidadora un desequilibri ocupacional. Provoca que aquelles rutines, horaris, tasques que feia abans del procés de malaltia del familiar les hagi de modificar i adaptar a la situació i, a la vegada, sobreportar la càrrega emocional que implica una malaltia com la ELA. Aquest desequilibri provoca en la persona cuidadora un estat emocional i físic en continu canvi al que s’ha d’adaptar.

Perquè aquest canvi es produeixi de la millor manera hem de tenir cura d’alguns aspectes, i un dels més importants és l’esforç físic que assumim com a cuidadors.

En el moment en que el cuidador/familiar s’encarrega de totes aquelles tasques físiques que ja portava a terme abans, i a més a més ara també d’altres, ens podem trobar en una situació d’esgotament. Aquest esgotament va lligat amb el que anomenem sobrecarrega de la persona cuidadora.

Quan una persona està en sobrecarrega implica que la càrrega física i emocional suportada ha arribat a un límit. A partir d’aquí aconseguir un equilibri (entre lo emocional i lo físic) és molt complicat. “Quan estem esgotats físicament, lo emocional queda a part.” Per tant, és important vetllar per aquelles petites coses que podem controlar en el nostre dia a dia com a cuidadors/es per no carregar-nos a nivell físic innecessàriament.

L’ergonomia del dia a dia és molt important i nosaltres, com a terapeutes ocupacionals, hem de procurar que la persona cuidadora estigui en el màxim confort possible.

Tenint en compte que les persones cuidadores i familiars no acostumen a tenir descans, és a dir, que estan 24h atenent a la persona afectada (ja sigui per un diagnòstic d’ELA o un altre tipus de malaltia), em de tenir cura de com ens posicionem i de les tasques que fem al llarg del dia.

Per això, volem esmentar alguns consells bàsics posturals que poden ajudar:

  • Cuidar la postura alhora de seure: tenir recolzada l’esquena i ambdós peus a terra.
  • Cada vegada que carreguem pes des de terra, em de procurar ajupir-nos a gatzoneta amb el pes al davant i l’esquena recte. Com més a prop estigui l’objecte del cos millor.
  • A l’agafar un objecte des de terra s’ha de col·locar un peu davant i un darrere de l’objecte a agafar per no carregar la zona lumbar.
  • Alhora de fer tasques de peu hem de procurar que l’alçada de la taula, llit, etc. Ens quedi de fàcil accés (els nostres braços haurien d’estar a uns 90 graus).
  • Mirar de fer exercici en la mesura del possible per reforçar musculatura

Si com a cuidadors/es familiars, creieu que esteu en una situació de sobrecarrega no dubteu en contactar amb la vostra referent en teràpia ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per així poder donar-vos algunes pautes personalitzades sobre la vostra situació.

Read more

La Diputació de Girona concedeix un segon ajut a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls a benefici de les persones afectades d’ELA

La Diputació de Girona ha concedit a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls un ajut, en aquest cas, destinat al projecte d’atenció en treball social a les persones afectades d’ELA.

Aquest ajut prové de la convocatòria de subvencions per a activitats de la millora de les condicions i estils de vida (CEV), a la demarcació de Girona.

L’objectiu principal d’aquest projecte és millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i de les seves famílies. Està enfocat en l’atenció en Treball Social que les professionals de la Fundació porten a terme de forma continuada als domicilis.

És la segona vegada que la nostra entitat rep aquesta ajuda per part de la Diputació de Girona. Per aquest motiu els hi volem fer arribar el nostre més sincer agraïment per estar al costat de les persones afectades d’ELA i de les seves famílies.

Moltes gràcies per fer aquest Gest per l’ELA!

Read more

Loteria solidària de Nadal i Grossa de Cap d’Any contra l’ELA de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Comencem la campanya de LOTERIA SOLIDÀRIA de NADAL contra l’ELA! Com cada any, a més de la loteria de Nadal, també tenim Loteria Solidària de la “Grossa de Cap d’Any”.

Per informació, compra de participacions o adquisició de talonaris, podeu contactar per correu a ela@fundaciomiquelvalls.org o per telèfon 93.766.59.69 (de Dilluns a divendres de 8h a 15h). Les participacions de la Loteria Nacional de Nadal també les podeu adquirir per internet omplint el formulari aquí i pagant-ho amb targeta de manera totalment segura.

El número que any rere any juguem de la Loteria de Nadal és el 11873, i el preu de cada participació solidària és de 5€, el qual ja inclou el donatiu. Podeu comprar tantes participacions com vulgueu, adquirir talonaris sencers per vendre’ls vosaltres mateixos als vostres familiars, amics i companys de feina, o bé demanar a algun establiment del vostre barri o població que us ajudi a fer-ho també!

Si només voleu algunes participacions d’aquesta loteria solidaria les podeu demanar per internet aquí fent el pagament amb targeta de manera segura. Quan rebem la petició, i per estalviar costos d’enviament i desplaçament, us enviarem les participacions escanejades per correu electrònic en uns dies, quedant les participacions originals custodiades a la Fundació.

Com ja fa uns anys, i per tal de tenir més participacions, de la Grossa de Cap d’Any juguem amb dos números, el de sempre de la Fundació 11873 i el 00315, per tant, a cada participació d’aquesta loteria es jugaran aquests dos números conjuntament. Les butlletes de la Grossa de Cap d’Any tenen un preu de 4€ incloent el donatiu i només les podeu adquirir per telèfon al 937665969 (de dilluns a divendres de 8h a 15h) o per correu electrònic a ela@fundaciomiquelvalls.org.
 
Atenció! Si us interessa comprar la loteria de la Grossa de Cap d’Any es fan poques butlletes, per tant, es repartiran per estricte ordre de sol·licitud fins a que s’exhaureixin. No et quedis sense les teves participacions!

L’objectiu de la Loteria Solidària és poder fer difusió de la malaltia i de la tasca que realitza la Fundació, alhora que aconseguim fons per tal de poder tirar endavant els projectes que l’entitat té per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies d’arreu de Catalunya.
 
Moltes gràcies a tots per col·laborar, i bona sort!!

Read more

Consells pel bon ús de les cadires elèctriques

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls us volem donar alguns consells i recursos pel bon ús de les cadires de rodes elèctriques, d’aquesta manera n’estarem fent un ús òptim i ens podrà durar molt més temps. Esperem que us siguin d’allò més útils:

  • MANTENIR LES RODES INFLADES: Consumeix menys energia i n’optimitza el rendiment.
  • CONNEXIONS BEN INSERTADES: Si aquestes no fan bon contacte pot donar errors inexistents.
  • EVITAR HUMITATS (Pluja, emmagatzematge en balcons o trasters, etc.): Aquestes pràctiques poden fer malbé les connexions elèctriques o provocar curtcircuits.
  • EVITAR GUARDAR LA CADIRA EN LLOCS AMB TEMPERATURES EXTREMES: Una bateria en perfectes condicions i carregada al 100%, tarda aproximadament 24 mesos en perdre la meitat de la càrrega si la tenim a 20º. La mateixa bateria, estan a 40º la pot perdre en 6 mesos.
  • NO DESCONECTAR CABLES DE CIRCUITS QUE ESTAN ACTIUS.
  • NO FORÇAR LA CADIRA: Un exemple freqüent de que forcem la cadira és quan intentem pujar una vorera. Si estem transmetent energia mitjançant el comandament i la roda no pot girar al topar a la vorera, es produeix un escalfament que fa saltar el fusible i la cadira queda bloquejada. Quan succeeix això, ens hem d’esperar uns moments i prémer el botó de la caixa de bateries perquè torni a funcionar.
  • CADIRA BLOQUEJADA: Hi ha uns models de comandament, que mantenint el boto “on/off” premut una mica més del compta a l’hora de parar-la, es bloqueja. Al intentar posar-la en marxa, s’il·lumina d’un costat cap a l’altre i es torna a apagar. En aquest cas cal fer el següent: posar en marxa i mentre els llums van d’un costat a l’altre, prémer dos vegades la botzina.  
  • BATERIES. Per garantir i allargar el seu rendiment hem de seguir les següents instruccions de càrrega:
    • Fer càrregues senceres.
    • Evitar descàrregues profundes.
    • Carregar una vegada al mes encara que no s’utilitzi.
    • Connectar-la bé durant la càrrega, és a dir, mirar que els endolls estiguin ben introduïts: Paret / carregador / comandament.
Read more

La figura del psicòleg/a de la FCEMV a les Unitats d’ELA dels hospitals

El servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció integral a persones amb malalties avançades de Fundació la Caixa, a part de l’atenció domiciliària que realitzem, oferim també atenció a les unitats especialitzades de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica i la malaltia de la motoneurona.

Actualment estem presents a tres hospitals sent membres de les Unitats especialitzades de la malaltia de:

  • Hospital Universitari de Bellvitge
  • Hospital del Mar
  • Hospital de Sant Pau i la Santa Creu

La presència del psicòleg acostuma a donar-se en aquells moments en els que el pacient o familiars manifesten de manera explícita la demanda, davant la comunicació de males notícies, davant la dificultat a l’hora d’adaptar-se a la malaltia de la motoneurona, entre altres situacions.

Sempre que es detecti la necessitat, es podrà rebre suport psicològic especialitzat a la unitat. Al mateix temps que, es respectarà, la reticència o negació a rebre suport emocional específic.

L’objectiu de les visites serà minimitzar el sofriment del pacient, oferint contenció emocional a través d’un clima de confiança. Tenint en compte les necessitats i preocupacions existents, potenciant tots aquells recursos amb els que conta la persona i que, permeten tenir una major sensació de control respecte a la situació. Donat que ni el context ni la freqüència són els més favorables per poder realitzar un seguiment psicològic, es podrà valorar iniciar seguiment psicològic al domicili.

Respecte a la família també es pot oferir suport emocional. La intervenció pot anar dirigida a explorar i aclarir dubtes, ajudant a la família a organitzar-se i a participar activament en la cura i expressió d’afecte cap al pacient, potenciant els recursos per augmentar la sensació de control sobre la situació, proporcionar informació que faciliti l’afrontament de situacions difícils i prevenir possibles bloquejos. Així mateix, s’oferirà atenció i elaboració del dol anticipat, afavorir el comiat i informar dels recursos sobre l’ajuda psicològica. Igualment es podrà comptar amb un seguiment a nivell domiciliari.

En el cas que el pacient estigui ingressat o es trobi a urgències, es valoraran les necessitats emocionals, socials i ocupacionals que puguin presentar arrel de l’ingrés; amb la idea de minimitzar el sofriment subjectiu.

Es donarà suport emocional per la informació rebuda, al mateix temps que s’acompanyarà  en la presa de decisions, si s’escau.

Existeix la possibilitat de poder concertar una visita amb la Cap de la UFMMN de l’Hospital de Bellvitge per tal de poder aclarir els dubtes que puguin anar sorgint al llarg del procés de malaltia o per rebre informació específica sobre mesures invasives quan el pacient s’està plantejant prendre decisions mèdiques anticipades. La presència del psicòleg en aquesta visita permet oferir suport als familiars en el cas que es donin males notícies o la informació rebuda no s’ajusti a les expectatives d’aquesta, així com minimitzar el patiment. En el cas de l’Hospital del Mar, la unitat també ofereix un espai on poder atendre a l’afectat i a la família fora de la unitat per a poder consultar dubtes. I finalment, a l’Hospital de Sant Pau, també es reforça la vinculació amb l’equip multidisciplinari, el qual pot oferir al pacient i/o familiars un altre dia de visita (fora del programat) per atendre les necessitats que s’hi escauen.

Davant la comunicació de males noticies pot haver la presència del psicòleg. Els professionals mèdics són els encarregats de donar-les, i, ètica i legalment, estan obligat a transmetre la informació en relació a la situació de salut, al pacient. Quan això no sigui possible, es farà a través de la família.

Les males notícies poden venir donades per la comunicació del diagnòstic, l’empitjorament de l’estat del pacient, la comunicació de la necessitat de realitzar mesures invasives, la comunicació de l’inici del procés final de la malaltia que suposa la mort del pacient, entre d’altres. És a dir, són aquelles notícies que modifiquen la previsió de futur i que per tant suposen un fort impacte emocional.

Caldrà crear un espai de confort on poder realitzar la comunicació, recollint les emocions que es puguin generar en el moment i donar el recolzament necessari, minimitzant la repercussió de la notícia.

Pensem que és important que totes les persones afectades d’ELA, com a pacients que acudeixen a les unitats especialitzades, coneguin la nostra presència, si és que ja no es coneixia prèviament. En qualsevol cas, es pot demanar per la figura del psicòleg i podrem oferir suport i donar informació personalitzada i individualitzada per cada cas.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de la Fundació “la Caixa”.

Read more

Renovem la imatge de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Ens complau presentar-vos la nova imatge de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls!

Es un canvi d’aspecte però no de valors, ja que des de la nostra entitat seguirem donant suport a les persones afectades d’ELA i les seves famílies, acompanyant-los com hem fet fins ara en els diferents processos i moments que comporta aquesta la malaltia.

El canvi és degut a que creiem que hem arribat a un punt de maduresa institucional en que necessitàvem una nova imatge per seguir treballant en la mateixa direcció però de manera renovada, fet  que creiem que encara ens pot reforçar més en tot el que fem per les persones afectades d’ELA.

Esperem que us agradi!

Read more