La Confederació Nacional d’Entitats d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (CONELA), de la qual la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls n’és membre, expressa la seva preocupació per la manca d’avenços en la implementació de la Llei ELA, publicada el 31 d’octubre de 2024 per a la seva entrada en vigor l’endemà. Han transcorregut més de 100 dies des de llavors i, fins avui, les persones afectades per ELA i les seves famílies continuen sense rebre respostes concretes ni garanties de finançament per a l’aplicació de la norma.
Fins al moment, l’única reunió mantinguda amb el Govern després de l’aprovació de la llei va tenir lloc el passat 10 de gener, quan els ministres de Sanitat i de Drets Socials, Consum i Agenda 2030 van presentar a CONELA un esborrany del pla per al desplegament de la llei i van sol·licitar les nostres aportacions. En aquella trobada, vam manifestar la nostra comprensió respecte a la complexitat de posar en marxa una llei d’aquestes característiques, però també vam insistir en la urgència d’atendre els malalts que necessiten ajuda de manera immediata. Amb aquest objectiu, vam enviar les nostres aportacions al Pla i vam presentar una proposta per començar a implementar mesures urgents de manera immediata. Encara estem esperant resposta a la nostra proposta.
A més, constatem amb inquietud que la qüestió del finançament de la llei no ha estat tractada ni en el Consell Interterritorial del Sistema Nacional de Salut ni en el Consell Territorial de Serveis Socials, ni està previst que es faci en les pròximes setmanes. Paral·lelament, en les reunions que han mantingut les nostres entitats territorials amb diversos governs autonòmics, se’ns ha traslladat que la implementació de la Llei requereix finançament i una coordinació efectiva per part del Govern central, aspectes que fins ara no s’han materialitzat.
Des de CONELA, entenem que els canvis estructurals requereixen temps, però també creiem que el temps transcorregut des de l’aprovació de la llei és suficient perquè les persones afectades per l’ELA comencin a exercir el dret que la mateixa Llei els reconeix. La situació de molts malalts i de les seves famílies és crítica i exigeix respostes immediates.
Malgrat aquesta preocupació, reiterem la nostra disposició al diàleg i a la col·laboració amb el Govern i amb les administracions autonòmiques per aconseguir la posada en marxa efectiva de la Llei ELA. Creiem que, amb voluntat política i coordinació, encara som a temps de convertir aquesta llei en un veritable avenç per millorar la qualitat de vida de les persones afectades per aquesta malaltia i les seves famílies.
Post a comment