Del 13 al 15 de setembre va tenir lloc al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) a Burgos els Encuentros Nacionales de la comunicad de la ELA. Una trobada organitzada per ConELA, el Consorci Nacional d’Entitats d’ELA, que engloba a la majoria d’associacions i fundacions de familiars i/o professionals (com la nostra) protectores de les persones afectades d’ELA.
Durant aquests dies es van realitzar diverses activitats, taules rodones i conferencies per les persones afectades d’ELA. Tampoc va faltar experiències i informació que van aportar investigadors experts en la malaltia, experiències de les diferents entitats i tallers sobre cures especialitzades.
Entre les activitats més destacades hi ha la taula rodona sobre l’anàlisi i avançaments de la Llei ELA, en la que van participar els Diputats i Diputades dels diferents partits polítics implicats en que aquesta llei avanci, així com experts en la tramitació d’aquesta important llei. En aquesta trobada, els polítics van explicar que han arribat a un principi d’acord entre els quatre grups parlamentaris (PP, Junts, PSOE i SUMAR) que han presentat en els últims mesos proposicions de Llei al Congrés relacionades amb l’ELA. Segons aquests diputats, la Llei podria estar publicada en el BOE en els pròxims mesos.
Podeu veure algunes de les intervencions que hi va haver al canal de Youtube de ConELA.
Post a comment