El passat 19 de juny, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls va celebrar la Jornada del Dia Mundial de l’ELA al Col·legi de Metges de Barcelona, reunint professionals del món clínic, científic, de la salut i de la comunicació, així com persones afectades i familiars. Enguany aquesta trobada va ser organitzada pels equips de les Unitats Multidisciplinàries de la malaltia de l’Hospital Universitari de Bellvitge, l’Hospital del Mar i l’Hospital Universitari Vall d’Hebrón, així com amb la col·laboració de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.
La jornada va abordar, en una primera part, tot el que està relacionat amb els assajos clínics i la recerca en ELA, explicant què són, com funcionen, quina és la situació actual i exemples de investigacions que s’estan portant a terme actualment.
En la segona part, va posar èmfasis a una taula rodona sobre com es comunica l’ELA a la societat, amb la participació de professionals en periodisme, medicina, recerca i la perspectiva del pacient. El debat va posar el focus en la importància d’una comunicació rigorosa i responsable, especialment en un context tan sensible com és la informació d’aquesta malaltia i qui la rep. Per finalitzar la jornada es va presentar per part del Departament de Salut de la Generalitat el PLAELACAT, el model orientat a millorar l’atenció intermèdia per a les persones amb ELA a tot Catalunya.
Moltes gràcies a totes les persones que van participar-hi i a totes les que van fer possible aquesta trobada.
Pots visualitzar la jornada completa al nostre canal de You Tube: https://youtu.be/4p4JHN69820
