El pasado 19 de junio, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls celebró la Jornada del Día Mundial de la ELA en el Colegio de Médicos de Barcelona, reuniendo a profesionales del ámbito clínico, científico, de la salud y de la comunicación, así como a personas afectadas y familiares. Este año, el encuentro fue organizado por los equipos de las Unidades Multidisciplinarias de la enfermedad del Hospital Universitario de Bellvitge, el Hospital del Mar y el Hospital Universitario Vall d’Hebron, así como con la colaboración de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.
La jornada abordó, en una primera parte, todo lo relacionado con los ensayos clínicos y la investigación en ELA, explicando qué son, cómo funcionan, cuál es la situación actual y ejemplos de investigaciones que se están llevando a cabo en la actualidad.
En la segunda parte, se puso énfasis en una mesa redonda sobre cómo se comunica la ELA a la sociedad, con la participación de profesionales del periodismo, la medicina, la investigación y la perspectiva del paciente. El debate puso el foco en la importancia de una comunicación rigurosa y responsable, especialmente en un contexto tan sensible como es la información sobre esta enfermedad y quién la recibe.
Para finalizar la jornada, el Departamento de Salud de la Generalitat presentó el PLAELACAT, el modelo orientado a mejorar la atención intermedia para las personas con ELA en toda Cataluña.
Muchas gracias a todas las personas que participaron y a todas las que hicieron posible este encuentro. Puedes visualizar la jornada completa en nuestro canal de YouTube: https://youtu.be/4p4JHN69820
