Amb motiu del Dia Internacional de l’ELA, CONELA presenta el Primer Informe sobre l’estat d’implementació de la Llei ELA a les comunitats autònomes.
L’anàlisi mostra avenços rellevants en el reconeixement del Grau III+ i en la posada en marxa d’ajudes, però també una forta desigualtat territorial, diferències crítiques en copagaments i incompatibilitats, i retards administratius que impedeixen que el dret reconegut es tradueixi encara en cures efectives per a totes les famílies.
Aquest informe neix amb una vocació molt clara: inaugurar un seguiment rigorós, periòdic i constructiu del desplegament de la Llei ELA. L’aprovació de la Llei 3/2024, de 30 d’octubre, va suposar una fita històrica per a les persones amb ELA, les seves famílies i les entitats que fa anys que reclamen una resposta digna davant d’una malaltia d’alta complexitat, d’evolució ràpida i amb enormes exigències de cura. Però una llei no acaba quan es publica al Butlletí Oficial de l’Estat. Una llei comença de veritat quan canvia la vida de les persones.
La Llei ELA és la norma estatal que busca garantir una atenció integral i cures especialitzades de 24 hores per a persones amb malalties d’alta complexitat i curs irreversible, amb l’objectiu d’assegurar la dignitat i la qualitat de vida dels pacients. Posteriorment, el Reial decret llei 11/2025 va modificar la Llei de Dependència per crear oficialment la categoria de Grau III+, establint una garantia pública de finançament mínima i fixant quanties màximes de referència per al Servei d’Ajuda a Domicili i l’assistència personal. Sobre el paper, per tant, el dret existeix. El repte ara és que aquest dret arribi a temps, amb suficiència econòmica, sense desigualtats territorials i sense obstacles administratius que el facin impracticable.
Per això, CONELA ha volgut analitzar què està passant al territori: on ja s’ha reconegut el Grau III+, on hi ha procediments actius, on les ajudes arriben efectivament als domicilis, quines comunitats han avançat en fórmules d’atenció, quins obstacles persisteixen i quins riscos poden comprometre la igualtat real en l’accés als drets reconeguts.
L’objectiu d’aquest informe no és assenyalar cap comunitat autònoma. CONELA coneix la complexitat administrativa, pressupostària i organitzativa que implica desplegar una norma d’aquestes característiques. També reconeix els avenços que s’estan produint en diferents territoris, sovint en terminis molt curts i amb un esforç important per part dels equips tècnics i responsables públics. Però precisament perquè l’ELA no espera, el desplegament de la llei tampoc pot esperar.
La finalitat d’aquest treball és contribuir a que la norma s’implementi millor, més ràpid i d’una manera més homogènia. CONELA vol ajudar a identificar bones pràctiques, detectar colls d’ampolla, advertir de riscos i promoure solucions que permetin que la Llei ELA arribi realment a totes les llars que la necessiten. No es tracta de competir entre territoris, sinó d’aprendre del que funciona, corregir el que no funciona i garantir que una persona amb ELA avançada tingui la mateixa protecció efectiva visqui on visqui.
Nivells d’implantació
L’informe classifica l’estat d’implantació en diferents nivells. En el nivell de major avenç se situen aquells territoris que ja estan pagant ajudes de manera efectiva a persones amb ELA en situació avançada, amb normativa publicada, sol·licituds actives i fons arribant als beneficiaris. En altres territoris, el Grau III+ ja es reconeix i hi ha processos administratius per tramitar ajudes, però aquestes encara no arriben de manera efectiva als pacients. També hi ha comunitats que es troben en fase de disseny reglamentari, sense formularis normalitzats, models oficials o circuits de pagament definits. I, finalment, hi ha territoris que encara no han desenvolupat el reconeixement legal del Grau III+ en la seva normativa pròpia.
Aquesta diferència de ritmes no és un assumpte menor. En una malaltia com l’ELA, cada mes compta. Cada demora administrativa pot suposar una pèrdua irreversible d’oportunitats de cura. L’informe constata que l’accés als drets reconeguts per llei depèn encara del territori de residència, generant una fragmentació i inequitat profunda. Mentre algunes comunitats autònomes ja abonen ajudes, d’altres encara no han dissenyat el sistema o ni tan sols reconeixen formalment el Grau III+, cosa que pot traduir-se en una pèrdua irreversible d’oportunitats d’atenció atesa la rapidesa de l’evolució de la malaltia.
El mapa mostra una Espanya a diverses velocitats. Hi ha comunitats i diputacions que han avançat de manera significativa, amb sol·licituds aprovades i, sobretot, amb el flux econòmic ja actiu als domicilis.
La Comunitat Valenciana lidera el desplegament operatiu amb 85 graus III+ aprovats, 75 prestacions resoltes i, el més rellevant, 54 persones que ja estan cobrant l’ajuda de forma efectiva. Al País Basc, la situació és desigual però avançada: Bizkaia registra 32 sol·licituds amb 13 concessions i desemborsaments ja realitzats al maig i juny; mentre que Gipuzkoa compta amb 9 concessions i serveis contractats amb pagaments ja en marxa, i a Araba n’hi ha 6.
La Rioja manté la seva eficiència amb 10 persones amb Grau III+ i cinc amb el servei d’atenció domiciliària plenament actiu, havent actualitzat les seves quanties per cobrir el cost total real dels cuidadors. Per la seva banda, Catalunya ha accelerat els tràmits assolint 95 sol·licituds presentades i 85 aprovades, amb 26 persones amb atenció activa als seus domicilis i les primeres liquidacions econòmiques ja percebudes. A Castella i Lleó, el sistema és completament operatiu, destacant el reconeixement automàtic i d’ofici per a les persones malaltes integrades en programes de fase avançada com INTECUM.
Juntament amb aquests avenços, l’informe també mostra situacions en què el reconeixement administratiu encara no s’ha traduït en atenció efectiva o afronta bloquejos crítics:
- Andalusia registra 72 sol·licituds rebudes i vuit aprovades, però la majoria es troben encara en procés de resolució, mantenint gairebé la totalitat dels pacients sense ajuda domiciliària activa.
- Cantàbria compta amb 8 resolucions concedides, tot i que l’arribada efectiva de les cures a les llars està prevista per al juliol.
- Castella-la Manxa presenta un cas especialment preocupant: malgrat tenir 8 expedients amb resolució i PIA, cap persona compta amb prestació efectiva, ja que les famílies rebutgen l’ajuda pels alts copagaments imposats per la normativa regional.
- Balears compta amb 2 resolucions, però sense atenció efectiva a causa de la manca d’empreses preparades i de les dificultats de les famílies per avançar el cost del servei.
Aquestes dades reflecteixen un dels grans reptes de la implantació: no n’hi ha prou amb reconèixer el Grau III+ si després no existeix una resposta organitzada, finançada i accessible perquè les famílies rebin les cures sense que el copagament o la burocràcia buidin de contingut el dret.
Copagament, quanties i incompatibilitats
El segon gran bloc de preocupació fa referència al copagament, les quanties i les incompatibilitats. L’informe adverteix que el disseny econòmic de les ajudes pot trobar barreres significatives capaces de “buida[r] de contingut” la prestació. El copagament, quan varia segons la comunitat autònoma o es combina amb deduccions, pot reduir l’ajuda fins a fer-la insuficient per cobrir el cost real de les cures de 24 hores. A més, la deducció del Complement de Gran Invalidesa és un punt crític: les associacions defensen que les cures de l’ELA avançada són una prescripció clínica de cures vitals, no una ajuda social ordinària, i per tant haurien de ser compatibles sense minoracions.
En aquest àmbit s’observen diferències molt rellevants que generen una notable inequitat territorial. Extremadura destaca com una de les referències d’excel·lència per haver reduït per llei el termini de resolució a només dos mesos. A més, aplica un model de zero copagament en què no es té en compte la renda personal i, sobretot, destaca per mantenir íntegre el Complement de Gran Invalidesa (CGI), fent-lo compatible fins i tot amb la prestació de cures familiars. A Castella i Lleó, l’Administració reconeix el Grau III+ i la prestació màxima de forma automàtica i d’ofici a les persones malaltes en fase avançada que formen part del projecte INTECUM, garantint-los el 100% de l’ajuda sense copagament i permetent també la compatibilitat amb el CGI. La Comunitat Valenciana també aplica zero copagament i, tot i que dedueix els complements de tercera persona del màxim de la prestació, compensa aquesta mesura amb un sistema de pagament avançat per evitar que les famílies hagin de fer front a despeses inicials.
D’altra banda, l’informe recull situacions de copagament, deducció o incompatibilitat que comprometen l’efectivitat real de l’ajuda:
La Rioja, tot i ser líder en quanties amb fins a 15.000 euros mensuals per cobrir cures de 24 hores i garantir la concessió del grau el mateix dia, es troba en aquest bloc perquè la seva administració descompta el Complement de Gran Invalidesa (CGI) de l’ajuda final en considerar-lo una prestació de naturalesa anàloga. Bizkaia contempla un sistema de copagament per trams en ingressos superiors a 25.001 euros. A Gipuzkoa i Araba també s’aplica el copagament i les tres dedueixen totalment el CGI. Catalunya, tot i elevar l’ajuda fins als 14.788,50 euros mensuals, preveu un copagament del 5% quan la capacitat econòmica individual supera 5,5 vegades l’IRSC (801,85 euros mensuals) i, igual que les anteriors, descompta el CGI. Castella-la Manxa presenta un escenari especialment preocupant: la seva fórmula de capacitat econòmica genera copagaments tan elevats que les famílies rebutgen l’ajuda. La Regió de Múrcia ha optat per un model restrictiu sota el Decret llei 1/2026, amb copagament segons la renda i el patrimoni de tota la unitat familiar i amb incompatibilitat total amb el CGI.
Aquests elements expliquen una de les principals conclusions de l’informe: la igualtat no depèn només de l’existència d’una llei comuna, sinó que la seva aplicació sigui suficient, compatible i realment accessible.
Formació de les persones cuidadores
El tercer punt crític és la formació de les persones cuidadores. L’atenció en fases avançades de l’ELA requereix una especialització que no sempre està disponible en el sistema ordinari de dependència. L’informe assenyala la manca de personal qualificat per gestionar situacions d’alta complexitat, com ventilació mecànica, aspiració de secrecions o maneig de sondes PEG.
Això exigeix una resposta equilibrada. Cal garantir la qualitat i la seguretat de les cures mitjançant una formació adequada, però també evitar que una exigència immediata de titulacions posi en risc la continuïtat de les cures ja organitzades per les famílies. Per això, es proposa un període transitori de formació per a les persones cuidadores actuals.
Conclusions
L’informe identifica tres grans desafiaments: rapidesa, suficiència i igualtat.
- Rapidesa, perquè l’ELA no permet esperes prolongades.
- Suficiència, perquè les cures de 24 hores exigeixen recursos reals.
- Igualtat, perquè el lloc de residència no pot determinar el nivell de protecció.
El missatge de fons és clar: la Llei ELA ja reconeix el dret; ara cal garantir que arribi a temps, sense desigualtats territorials i sense copagaments que el buidin de contingut.
Perquè darrere de cada expedient hi ha una persona, una família i una urgència. La Llei ELA no pot quedar-se només en el BOE o en normes autonòmiques: ha d’arribar als domicilis, traduir-se en cures i garantir dignitat.
