Les primeres persones afectades d’ELA a Catalunya han començat a rebre les prestacions vinculades al nou Grau III+ de dependència extrema, contemplat dins del desplegament de la Llei ELA. Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls celebrem aquest pas important, fruit de molts anys de reivindicació, treball conjunt i incidència per part del moviment associatiu, professionals i persones afectades.
La publicació del decret per part del Govern de la Generalitat el passat mes de març va suposar l’inici de l’aplicació pràctica d’un nou model de suport destinat a persones amb necessitats d’atenció molt elevades i continuades, com és el cas de moltes persones amb ELA en fases avançades de la malaltia.
Aquest nou grau de dependència permet accedir a prestacions econòmiques destinades principalment a garantir cures professionals intensives al domicili, amb diferents intensitats de suport segons la situació clínica i social de cada persona. La prestació total pot arribar fins als 14.788,50 € mensuals en els casos de necessitat d’atenció continuada les 24 hores.
Des de la Fundació hem treballat intensament durant tots aquests mesos conjuntament amb les administracions i equips tècnics per traslladar la realitat de les famílies, fer propostes i contribuir a crear un model amb unes ajudes que pogués donar resposta a les necessitats reals de les persones afectades.
En aquests moments, el fet que dues famílies ja hagin rebut l’ajuda representa una notícia esperançadora per totes les famílies que l’estan esperant. Sabem que durant aquest mes de juny s’activaran nous serveis i es continuaran resolent més expedients, fet que permetrà ampliar progressivament el nombre de persones beneficiàries.
Tot i aquest gran pas, ara a la Fundació continuarem treballant perquè el desplegament de la Llei ELA s’apliqui fidelment a l’esperit amb què va ser concebuda i aprovada. La voluntat de la llei era reconèixer aquestes cures com una necessitat sociosanitària essencial vinculada a una situació de risc vital, i no únicament com una prestació social. Per aquest motiu, continuem defensant que aquestes ajudes haurien de garantir-se sense cap mena de copagament ni reducció d’altres ajudes anàlogues que moltes famílies tenen reconegudes. Aquestes limitacions que actualment algunes comunitats autònomes estan posant, entre elles Catalunya, poden acabar dificultant l’accés real a les prestacions o afectar directament la qualitat de l’atenció que poden rebre.
La Llei ELA va representar un consens social i polític molt important al voltant de la necessitat de garantir una vida digna a les persones afectades per aquesta malaltia. Celebrem els passos assolits fins avui, però també sabem que encara queda camí per recórrer perquè aquest dret reconegut es pugui exercir de manera plena, equitativa i adaptada a la realitat de cada família.
