Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls

Per unes bones vacances per tothom

Volem vacances! Hi ha destins adaptats a les nostres necessitats quan som una família afectada d’ELA?

En el moment en el que ens plantegem marxar de vacances se’ns plantegen una sèrie de qüestions que hem de tenir en compte per tal de poder gaudir al màxim sense haver-nos de trobar amb situacions incòmodes.

El primer que ens hem de plantejar és el lloc al que desitgem anar.

Sabem un DESTÍ concret? Volem una sortida més de muntanya? Volem una escapada més de mar? Volem simplement fer una activitat en específic? En el següent enllaç podem trobar diferents propostes que hi ha arreu de Catalunya: www.catalunya.com/que-fer/com-viatges/catalunya-accessible-per-a-tothom

Un cop escollit el lloc que ens agradaria anar, hem de pensar en l’ALLOTJAMENT.

Per poder triar un bon allotjament també haurem de tenir en compte els PRODUCTES DE SUPORT que necessitem per fer la nostra estada més confortable. Exemples: cadira de dutxa, alça pel vàter, cadira de rodes, llit articulat.

Segons els productes de suport que necessitem o com ens trobem a nivell funcional el més indicat és trucar a l’allotjament al que desitgem anar per informar-nos sobre:

  • Hi ha algun esglaó per accedir al recinte, a l’habitació, al menjador o a la dutxa?
  • Quines mides d’accés hi ha a l’ascensor, a l’habitació, al bany o a la dutxa?
  • Com són els llits? Tenim opció de llit articulat?
  • Necessitem una grua? Tenim prou espai per accedir al llit amb aquest producte de suport?
  • Hi ha alguna estora que ens dificulti els desplaçaments?

Cadascú coneix les seves necessitats, potser hi ha coses que per uns dies ens podem adaptar però d’altres que cal que siguem explícits en demanar detalls als allotjaments.

A partir d’aquí, valorarem què és imprescindible per nosaltres:

Ho podem transportar? Llogarem el material allà on anem?:

  • Una opció seria llogar el material que no podem transportar. En aquest cas, és important fer una cerca al lloc on anem d’establiments (millor ortopèdies) que ofereixin aquest servei.
  • Si resulta que no trobem el material que necessitem a la zona potser podem pensar en llogar una furgoneta per poder transportar tots els productes que ja tenim. Aquesta opció potser és la més recomanada ja què és el material que habitualment fem servir i que sabem que ens va bé.
  • I una altra opció seria que la furgoneta fos adaptada. És viable la transferència al vehicle? Aguantarem bé tot el viatge en un seient normal de cotxe o furgoneta? Actualment fem servir una cadira de rodes amb característiques específiques com la basculació?

Amb tot això, la nostra sortida serà feta a mida i només ens queda gaudir de l’experiència.

Aprofitem l’article també per deixar-vos altres enllaços d’interès que també podeu consultar per tenir unes bones vacances o sortida d’oci:

  • COCEMFE ens proposa turisme adaptat a les diferents Comunitats Autònomes:

https://famma.org/category/ocio-y-turismo/

https://www.discapnet.es/areas-tematicas/turismo-y-cultura/turismo/recursos-de-turismo-accesible

https://www.puedoviajar.es/

Sempre que vulgueu ens podeu consultar al Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls i així us podrem ajudar i assessorar de manera particular i adaptada en allò que necessiti cada família afectada d’ELA.

Bones vacances!

Read more

En el Dia Mundial de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica, Fes un Gest per l’ELA!

El 21 de juny és el Dia Mundial de l’ELA, si voleu donar a conèixer l’Esclerosi Lateral Amiotròfica, donar suport a les persones afectades i als projectes que portem a terme a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, us animem a tots a pujar una fotografia fent el Gest per l’ELA a les vostres xarxes socials amb l’etiqueta #fesungestperlela.

També volem que aquesta campanya de visibilitat arribi a tots els pobles implicant als Ajuntaments de tot Catalunya. Així doncs, des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, hem demanat als consistoris que il·luminin un edifici del seu municipi de color verd la nit del 21, i que a més tot l’equip de govern es faci una fotografia fent el Gest per l’ELA i la pugin a les xarxes socials dels pobles i ciutats!
 
Esperem que el dia 21 de juny les xarxes s’omplin de fotografies vostres fent el Gest per l’ELA. I estigueu atents a la vostra població o pregunteu l’ajuntament si s’ha adherit a la campanya, i si és així, el 21 al vespre podeu fer una fotografia al edifici il·luminat i penjar-la a les xarxes també amb l’etiqueta #FesunGestperlELA.

Esperem els vostres Gestos per l’ELA!

Moltes gràcies!!

Read more

La Teràpia Ocupacional a les Unitats Multidisciplinàries d’ELA als hospitals

Des del departament de teràpia ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls oferim acompanyament i suport a les unitats multidisciplinàries de la malaltia dels principals hospitals de referència.

La missió de la teràpia ocupacional a les unitats d’ELA és poder detectar les necessitats de les persones afectades i familiars per tal de poder donar una resposta al moment. Moltes vegades som presents a les unitats i recollim demandes de les famílies per tal de derivar-les a altres professionals de la pròpia fundació o bé d’atenció domiciliària i/o ambulatòria.

Procurem acompanyar al metge rehabilitador en la prescripció d’ajudes ortoprotèsiques (PAO) per tal que la família pugui tenir el que més s’adeqüi, aportant la visió de la teràpia ocupacional tant a nivell funcional com a nivell de barreres arquitectòniques.

També realitzem assessorament en productes de suport i altres tècniques relacionades amb les activitats de la vida diària tant bàsiques com instrumentals. Oferim assessorament en comunicació augmentativa i alternativa, així com d’accés a noves tecnologies i possibles adaptacions d’aquestes. Ens coordinem amb altres professionals especialistes en comunicació augmentativa i alternativa i derivem al servei d’Unitat de Tècniques Augmentatives de Comunicació.

Gràcies al banc de productes de suport, a més, podem disposar de material per exemple a la unitat de Hospital Bellvitge perquè els afectats puguin provar-lo abans que el metge rehabilitador realitzi la prescripció de PAO. Val a dir, que en aquests temps de pandèmia que estem passant actualment el material només és per visualitzar-lo.

Entenem que una atenció multidisciplinària a nivell social, psicològic i de teràpia ocupacional complementa l’atenció mèdica a l’hospital donant resposta així a totes les necessitats globals que tenen les persones afectades d’Esclerosi Lateral Amiotròfica.

Per a qualsevol dubte us esperem a les diferents unitats dels principals hospitals, també ens podeu contactar si ja us atenem a través de la vostra treballadora social de referència de la Fundació o trucant-nos directament de dll a dv de 8 a 15h al 937665969 o contactant per correu electrònic a ela@fundaciomiquelvalls.org.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

L’atenció continuada de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

L’ELA és una malaltia poc coneguda a nivell social i fins i tot, moltes vegades a nivell professional, fet que genera sensació de solitud i desemparament a les persones que la pateixen i a les seves famílies, exclusió social i econòmica.

El diagnòstic de la malaltia implica haver d’assumir moltes limitacions i afrontar canvis importants en totes les àrees de la vida, que suposen un fort impacte a nivell psicològic i que requereixen d’un procés de readaptació constant al llarg de tota l’evolució de la malaltia.

La complexitat de la situació requereix una atenció integral i continuada que permeti cobrir tots els aspectes de la persona. Cal destacar que diversos estudis publicats han vingut demostrant des de fa anys que l’atenció integral per un equip multidisciplinari especialitzat millora la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i de les seves famílies, essent la millor eina que tenim avui al nostre abast per tractar-la. En tot el procés, també cal oferir suport als familiars i a l’entorn proper de la persona afectada, donat que sovint es troben superats per la duresa de la situació viscuda.

Donat que la malaltia afecta a diferents nivells, requereix ser tractada per diferents especialistes, que puguin donar una resposta adequada a les necessitats que vagin sorgint. Els principals professionals implicats en l’atenció a les persones afectades d’ELA són: neuròleg, pneumòleg, fisioterapeuta respiratori, metge rehabilitador, terapeuta ocupacional, dietista, psicòleg i treballador social.

Per poder donar resposta a aquestes necessitats derivades d’una malaltia com l’ELA, que és poc coneguda i moltes vegades imprevisible, s’ha de tenir un coneixement profund de la malaltia des d’una visió global i fer-ne un abordatge integral. És per això que l’actuació de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (FCEMV) sempre va encaminada a aportar els seus recursos i experiència, per tal d’aconseguir millorar i complementar la xarxa de recursos existent, amb l’objectiu d’oferir una atenció eficaç i eficient, adequada a les necessitats reals de les persones afectades d’ELA i de les seves famílies, amb l’objectiu de millorar la seva qualitat de vida. La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ofereix suport i atenció especialitzada, de forma continuada, a les persones afectades d’ELA i famílies, a tot Catalunya.

A més, des de l’any 2014 l’equip de psicologia de la FCEMV forma part del Programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades promogut per la Fundació “la Caixa”, el qual ha creat els Equips d’Atenció Psicosocial (EAPS) per a poder oferir una intervenció psicològica, social i espiritual que complementi l’assistència sanitària per aconseguir una atenció integral. D’aquesta manera es complementa l’actuació de l’Administració en l’àmbit de les cures pal·liatives i l’atenció als malalts/es avançats/des a Espanya.

D’aquesta manera l’equip de psicologia de la FCEMV realitza diferents tasques d’atenció a les famílies afectades, la principal actuació és l’atenció directa al domicili i a l’hospital, que queda complementada per l’atenció telefònica.

L’atenció telefònica consisteix en que tant les persones afectades com els familiars i/o cuidadors disposen d’un telèfon mòbil amb el qual poden contactar amb els professionals de l’EAPS davant qualsevol eventualitat en horari d’atenció de 8h a 15h de dilluns a divendres i per urgències (atenció continuada) les 24h de dilluns a diumenge els 365 dies de l’any. L’atenció pot ser telefònica o si es valorés la necessitat d’una intervenció directa els professionals de l’EAPS es podrien desplaçar al lloc on sigui necessari per a atendre la demanda. Caldria aclarir, que l’atenció continuada va dirigida a urgències socials i/o de caràcter psicològic que les famílies puguin tenir, aquelles de caràcter mèdic seran derivades al servei específic.

Diversos estudis realitzats amb pacients que pateixen malalties similars demostren l’eficàcia i eficiència d’integrar la intervenció psicològica, que es fa indispensable en aquests casos degut al fort impacte emocional que suposa rebre un diagnòstic d’aquest tipus. D’aquesta manera, amb l’atenció continuada intentem oferir una millor atenció tant a les persones afectades com a les seves famílies en aquells moments en que més ho necessiten.

Bibliografia

  • Andersen P. M., Abrahams S., Borasio G.D., Carvalho M., Chio A., Van Damme P., Hardiman O., Kollewe K., Morrison K., Petri S., Pradat P., Silanki V., Tomik B., Wasner M., Weber M. EFNS guidelines on the Clinical Management of Amyotrophic Lateral Sclerosis (MALS)-revised report of the EFNS task force. European Journal of Neurology 19:360-375
  • http://fundaciomiquelvalls.org/
  • Barbero, J., Gómez-Batiste, X., Maté, J. y Mateo, D. (2016). Manual para la atención psicosocial y espiritual a personas con enfermedades avanzadas. Intervención psicológica y espiritual. Barcelona: Fundació “la Caixa”.
Read more

Com expliquem el diagnòstic d’ELA als infants i adolescents de casa

Pot ser molt difícil parlar de L’ELA o d’altres Malalties de Motoneurona. Moltes persones, potser encara estan assimilant el diagnòstic i tenen por de manifestar en excés les seves emocions davant dels seus fills. A més, no totes les persones que reben un diagnòstic de ELA/MMN experimenten la mateixa progressió i això pot dificultar el saber què dir i com dir-ho quan la pròpia persona que té la malaltia no sap el que li espera. No obstant, no hem d’oblidar que la malaltia no només afecta a la persona afectada sinó que a la família també. És una vivència compartida, que de manera diferent, tots estem passant. Parlar del que estem vivint i no convertir la malaltia en un tabú ens ajudarà a afrontar-la  millor. 

Tendim a sobreprotegir als nostres fills amb la intenció d’evitar-los el patiment. Per això, pot ser que et preguntis si és adequat informar als teus fills del diagnòstic, si has d’utilitzar la paraula ELA o si amb un “estic malalt” és suficient. També pots dubtar respecte quin és el millor moment per fer-ho i que dir-los perquè no s’espantin.

Els vostres fills saben que alguna cosa està passant, perceben les vostres emocions, s’adonen que potser últimament parleu més “a soles” i que s’han produït canvis en la dinàmica familiar. Si no els expliquem el perquè de tot això, la seva imaginació omplirà aquest buits amb informació que no s’ajusti a la realitat, i fins i tot poden arribar experimentar sentiments de ràbia, culpa, por, confusió.  

Com obrir el diàleg? 

Parleu del tema. Pot semblar obvi, però moltes famílies eviten fer-ho pensant que l’infant no s’adona o ja veu els canvis en el dia a dia, o ja ho ha parlat amb un altra persona.

La primera conversa pot ser tan simple com preguntar-li al nen o jove què sap. D’aquesta manera, podràs indagar allò que sap i ajustar la informació i complementar-la si vol saber-ne més.

És important parlar de la malaltia al poc de rebre el diagnòstic, un cop us sentiu preparats per afrontar aquesta conversa. Avui dia tant nens com joves tenen accés als mitjans de comunicació i a Internet com mai. Malauradament aquest accés no sempre significa rebre informació precisa o presentada de manera que ells puguin entendre-la. Per això, vosaltres com a pares sou els responsable d’orientar-los  i ajustar aquesta informació de manera que sigui comprensible i assimilable per ells. Ells també necessiten posar paraules al que passa i entendre el què està succeint. 

No és necessari que aquesta primera conversa sigui llarga ni profunda. De fet, és una manera d’obrir la porta a futures converses. El que és important es poder mantenir el diàleg. No cal parlar constantment del tema, però podem tenir una actitud oberta i donar-los la oportunitat de preguntar qualsevol cosa en el moment que ho necessitin. Els podem treure el tema de tant en tant, especialment en aquells moments de canvi i explorar com es senten, ja que poden estar enfadats, confusos o tristos. Transmetre’ls com ens sentim amb el diagnòstic i els canvis que es van donant al llarg de la malaltia, els servirà d’exemple i els facilitarà parlar de les seves pròpies emocions. Recordeu que sou el mirall en el que els vostres fills es miren. 

Per resumir, les claus per una comunicació efectiva amb els infants és proporcionar la informació de manera clara i consistent. És important:

  • Dir la veritat de forma simple i adaptada a la seva edat.
  • Assegurar-nos que entén que no és culpa seva.
  • Transmetre tranquil·litat ja que sempre hi haurà algú que cuidi d’ell.
  • Permetre que comparteixin els seus pensaments i sentiments.
  • Comunicar els reptes de la pèrdua progressiva de la malaltia a l’entorn proper del nens: escola, tutors, monitors d’activitats extraescolars del nen/a.

Tot i que cada família pot desenvolupar les seves pròpies estratègies per abordar la malaltia, si teniu qualsevol dificultat a l’hora d’abordar la situació us podeu posar en contacte amb el Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, el qual pertany al Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades impulsat per la Fundació “la Caixa”, i atendrem les vostres inquietuds, necessitats i consultes.

Departament de Psicologia
de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Equip EAPS-ELA Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades
Read more

Quan arriba l’ELA a les nostres vides…

Rebre el diagnòstic d´una malaltia té un efecte sobre totes les esferes de la persona i sobre tot a nivell emocional i psicològic. Així doncs, es comencen a experimentar els canvis arrel dels primers símptomes encara que aquests puguin ser subtils a l´inici.

Una persona amb ELA, o alguna altre malaltia de la motoneurona (MMN) relacionada, afronta un gran ventall de preocupacions físiques i psicològiques , provocades per l´aparició de debilitat, cansament i fatiga, així com els canvis en la seva autonomia.

Si posem la mirada en la família i l´entorn proper, el diagnòstic de ELA/MMN pot comportar sentiment d’incertesa i desbordament  ja que poden sorgir molts dubtes sobre com relacionar-se amb aquest familiar/amic/conegut/company… afectat/da per la malaltia. En definitiva l´estructura familiar i social ha d’adaptar-se a la nova situació.        

Què ens està passant? Les persones que es troben en el procés de malaltia greu pateixen una situació d’estrès a la que han de fer front i que de forma natural poden reaccionar amb certa tristesa, ansietat i por, que variaran al llarg del procés.

  • El pre-diagnòstic: la persona presenta els primers símptomes dels quals no es té encara una explicació. Amb la qual cosa, la persona i el seu entorn poden patir incertesa davant d´aquest desconeixement.
  • El diagnòstic: pot aparèixer un bloqueig així com intensificar-se les emocions esmentades anteriorment.
  • Procés de malaltia:  engloba tot el temps en el que la persona i els seus familiars viuen la malaltia i fan per adaptar-se als canvis que van sorgint en vistes de tenir la millor qualitat de vida possible.
  • Fase final: augmenta la consciència de proximitat a la mort i els familiars poden anticipar el dol.                            

El diagnòstic d´aquesta malaltia, així com qualsevol altra considerada greu, crònica i sense curació, suposa l´activació d´uns processos psicològics que son similars a les etapes del dol.

Entre altres autors, Kübler-Ross (Klüber-Ross i Kessler, 2006) va elaborar les etapes del dol per explicar com la persona va ajustant-se a la situació de pèrdua emocional. És important tenir en compte que no tothom passa per totes les etapes ni en el mateix ordre, havent altres aspectes que poden influir en aquest procés fent que cada un sigui únic.

Les etapes de les que parla l´autora són les següents:

  • FASE D´IMPACTE.
    • Negació: “No pot ser, no m´ho crec, s´han equivocat…”. Possible sentiment d´incredulitat davant del diagnòstic. La negació pot aparèixer com un amortidor, com una espècie de coixí. La funció d´aquesta negació és adaptar-se a la nova situació progressivament per entendre el que li està passant.
    • Ira: Pot aparèixer la ràbia  o aflorar la impotència pel fet que no hi podem fer res contra el diagnòstic. Aquesta ira pot desplaçar-se cap a altres persones (com el personal sanitari) o cap a un mateix.
  • FASE DE RECONEIXEMENT: Reconèixer que allò és real i que està passant per molt patiment que suposi aquesta situació.
    • Negociació: La persona negocia amb el que sigui  a canvi de la seva salut i la seva vida. Hi ha persones que negocien amb Déu, fan promeses, canvien els hàbits, realitzen tractament alternatius…La persona intenta buscar una solució tot i sabent la impossibilitat de canviar la realitat.  
    • Depressió: Pot aparèixer apatia, pèrdua de gana, desinterès per tot el que l´envolta…en part com a resultat de l´angoixa, patiment i estrès molt elevats. És en aquest moment on la persona comença a acceptar la realitat. És important permetre a la persona el plor i la tristesa.
  • FASE D´ACCEPTACIÓ i ELABORACIÓ: S´accepta la pèrdua funcional i s´assumeix la situació de la malaltia. Hi ha persones que poden mostrar aquesta acceptació en forma de resignació,  i altres no arribar a assolir-la.

Sigui com sigui, l´arribada d´una malaltia greu, crònica i terminal, com pot ser l’ELA/MMN, suposa un canvi a tots els nivells, tant per la persona que la pateix com pel seu entorn. Per això, és important el suport dels especialistes de l´àmbit psicosocial, com els que formem part de l’equip de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, acompanyant-los,  ajudant-los a l´expressió i la gestió emocional per tal de donar un significat a tot el que està passant.

Bibliografia:

Kübler-Ross, E. y Kessler, D. (2006). Sobre el duelo y el dolor. Cómo encontrar sentido al duelo a través de sus cinco etapas. Barcelona, España: Luciérnaga.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membre del Programa d’Atenció Integral a persones amb malalties avançades de Fundació “la Caixa”.

Read more

Bany: productes de suport i adaptacions per a persones afectades d’ELA.

Un dels punts conflictius dins del domicili quan hi ha dificultats en la mobilitat funcional, com ens podria passar si estem diagnosticats d’ELA, la trobem en el bany. En aquest habitacle, fem diverses de les activitats de la vida diària: higiene personal, dutxa/bany, ús del wc. En aquest article, pretenem donar una petita guia o consells per quan ens trobem en aquestes circumstàncies.

Una de les situacions més freqüents quan el bany té banyera, és voler fer un canvi per un plat de dutxa. Alerta! No sempre és estrictament necessari. Un bon assessorament en quan a productes de suport, ens pot ajudar a evitar aquests canvis que generen despeses econòmiques considerables. Hi ha cadires i taules de banyera que poden ajudar a facilitar l’accés així com poder fer la dutxa asseguts. Al mercat també hi ha altres productes per a la banyera, però cal tenir present a l’hora de fer aquest assessorament temes relacionats amb espai, si l’usuari d’aquest material requereix d’ajuda per a realitzar la dutxa i, en aquest darrer cas, una valoració del conjunt de les dues persones.

Si no ens queda més remei que fer obra: el que aconsellem es que faci dutxa a ran de terra, es a dir, que no hi hagi plat de dutxa ni cap desnivell, així com tenir present si hi ha mampara, que hi hagi un accés ampli per poder accedir. En la nostra trajectòria com a terapeutes ocupacionals que assessorem a domicili, hem tingut diverses experiències en aquests fets: “quan el paleta ho havia tret i picat tot, em va dir que em quedaria un esglaó d’uns 2 cm”, “m’han dit que és impossible i que ha de ser plat de dutxa” “em diuen que no es pot fer perquè si no haurien de picar des del pis de sota”… Això no és el que volem, per tant, el professional que realitzi la reforma ha de garantir que és possible prèviament a l’inici de la reforma. Ens hem d’assegurar doncs que contractem a la persona adequada. Hi ha empreses que és dediquen a dur a terme reformes relacionades amb adaptacions, així com d’altres que s’hi especialitzen i només treballen en adaptacions. És recomanable demanar diversos pressupostos i tirar endavant un cop estiguem convençuts.

En quan a fer adaptacions i canvis al inodor: Quan hi ha dificultats per passar d’una posició de seure a estar de peu, es comú en pensar en “ja que faig reformes, que em posin un nou inodor a més alçada”. Tenim altres opcions, existeixen alces de diverses mides que ho faciliten, així com cadires i tamborets amb un orifici a la base per poder superposar al wc. Tanmateix, la justificació de perquè no recomanem fer més alt l’inodor es deu a que els productes com cadires de dutxa (amb rodes o sense) acostumen a ser de mida estàndard, i si l’inodor és mes alt, no es pot acoblar.

En conclusió, al mercat hi ha un ventall variat de productes que ens poden estalviar fer costoses reformes al bany. Si aquesta es inevitable, cal doncs que ens assegurem de que el resultat sigui el que volem. És bàsic rebre un bon assessorament per part d’un professional: recordem que no a tothom ens funciona el mateix producte ni tenim les mateixes necessitats.

Des de el Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls quedem a la disposició de les famílies afectades d’ELA/MMN ateses per l’entitat per qualsevol consulta o dubte relacionada amb aquest tipus de situacions.  

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Criteris a l’hora d’escollir material: cadira de rodes elèctrica.

Les cadires de rodes elèctriques és un material que contempla el CatSalut per prescripció de productes ortoprotèsics (PAO). Aquesta prescripció la realitza el metge especialista en rehabilitació i/o neuròleg de referència, basant-se en l’evolució de la malaltia. El professional, ha de realitzar un informe mèdic que s’envia al servei territorial de la zona on resideixi la persona afectada, i és el comitè del servei territorial que, amb la documentació adjunta a la sol·licitud, determina si la resolució és favorable o es denega. Aquesta resolució arriba a la família al domicili via carta certificada. Aquest procés pot prolongar-se entre un mes o un mes i mig.

Un cop la cadira està acceptada, amb aquesta prescripció es pot anar a qualsevol ortopèdia per tal d’adquirir el material.

  • Què cal tenir en compte a l’hora d’adquirir una cadira de rodes elèctrica?

N’hi ha de diversos tipus de cadires de rodes elèctriques: compactes, lleugeres, amb basculació, reclinació, plegables… Partim de la base que la “cadira perfecta” no existeix. El que hem de valorar doncs, és que s’ajusti per tal de cobrir el màxim de necessitats. Primerament hem de determinar l’ús que se li donarà prioritàriament (interior del domicili o exterior). Un factor que també condicionarà a la elecció de la cadira és l’accessibilitat a l’habitatge: entrada des de la via pública, si la finca té o no ascensor, mides del replà per fer girs, obertura de la porta, etc… Tanmateix, les mides de les portes del domicili, i lloc on ubicarem la cadira quan no se’n faci ús (per exemple, si no es pot fer un ús intradomiciliari, buscar opció de traster, pàrquing, zones comunitàries…). Per altra banda, cal tenir present la manifestació de la malaltia i fer una previsió a mig termini de quines possibles necessitats poden sorgir.

  • Què cal saber sobre el PAO de la cadira de rodes elèctrica.

Des de que es fa la prescripció, té una validesa de 6 mesos per adquirir el material. Un cop la ortopèdia entrega la cadira, es precís portar la prescripció i la cadira elèctrica al metge especialista que va fer la sol·licitud per tal de “validar”. Validar el PAO significa que el metge confirma que el material que ha entregat l’ortopèdia és el prescrit. Posarà un segell i una firma al document per tal d’entregar-lo de nou a la ortopèdia.

El Sistema Català de la Salut contempla que aquest material té una vigència mínima de cinc anys. Tanmateix, es poden prescriure complements i/o recanvis en el cas que sigui necessari, prèvia valoració mèdica.

Per últim, recordar fer un bon ús del material que s’adquireix i tenir-ne cura, així com  procurar fer un ús responsable dels recursos que ofereix el Sistema Sanitari.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Sobre nosaltres

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és la única entitat sense ànim de lucre a Catalunya que treballa per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA/MMN i de les seves famílies.

CONTACTE

ela@fundaciomiquelvalls.org
93 766 59 69
Avinguda Turisme 42-44, Calella – 08370, Barcelona, Espanya

All Rights Reserved Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls