Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls

Cataluña se iluminará de verde el 21 de junio, Día Mundial de la ELA

Con motivo del Día Mundial de la ELA, la noche del viernes 21 de junio, y por noveno año consecutivo, ayuntamientos de todo el territorio iluminarán de verde la fachada de un edificio o monumento significativo de la población para dar a conocer la ELA y apoyar a todas las personas afectadas por esta enfermedad, dentro de la campaña de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls “Haz un gesto por la ELA”.

Muchos pueblos y ciudades nos han comunicado que se sumarán a la campaña. Asimismo, también se pide al alcalde/sa, y a cualquiera que se quiera sumar, que cuelgue una fotografía o vídeo en las redes sociales haciendo el Gesto por la ELA para hacer el máximo de difusión posible con la etiqueta #fesungestperlela .

Quien participe en la campaña, ayuntamientos, personalidades públicas o particulares, puede subir las fotografías o vídeos haciendo el Gesto o del edificio de verde en sus redes social, utilizando la etiqueta #fesungestperlela y etiquetándonos en ellas como @fmiquelvalls. Además también puede utilizar las etiquetas #diamundialELA #fundaciomiquelvalls, #LuzporlaELA y #ELA.

Os animamos a sumaros a la campaña “Haz un Gesto por la ELA” ¡subiendo vuestras fotografías y vídeos en el Día Mundial de la ELA!

Y estad atentos a vuestra población o preguntad a vuestro ayuntamiento si se ha adherido a la campaña! Y si es así, la noche del 21 (al 22) también podéis hacer una fotografía en el edificio iluminado y colgarla en redes poniendo las etiquetas para poder verlas.

¡Os animamos a hacer un Gesto por la ELA! ¡Muchas gracias!

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Jornada sobre ELA en el Hospital Universitari Vall d’Hebron en el Día Mundial de la enfermedad, el 21 de junio

El proper divendres 21 de juny, amb motiu del Dia Mundial de l’ELA, la Unitat Multidisciplinària d’ELA de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron organitza una jornada dirigida a les persones afectades, els seus familiars, amics i cuidadors.

L’acte tindrà lloc durant el matí, a partir de les 10h a la Sala d’Actes de l’edifici General de l’Hospital Vall d’Hebron,  10a planta (accés per la porta principal).

Us adjuntem l’enllaç amb el programa de la jornada: https://www.vallhebron.com/actualitat/agenda/jornada-dia-mundial-de-lela

Si esteu interessats en participar-hi, és necessària inscripció prèvia aquí: https://valldhebron.typeform.com/to/X1LwNBQE.

I en cas de no poder assistir-hi, us podreu connectar telemàticament via aquest enllaç de zoom: https://gencat.zoom.us/j/92048856831

Us hi esperem!

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21 de junio, Día Mundial de la ELA: ¡Haz un Gesto por la ELA para apoyar a las personas afectadas!

Este 21 de junio, Día Mundial de la ELA, apoya y ayuda a las personas afectadas de ELA y sus familias subiendo una foto o vídeo haciendo un Gesto por la ELA en tus redes sociales con la etiqueta #FesunGestperlELA .

Os animamos a colgar estos vídeos y fotografías haciendo sonar a la vez “AVUI ÉS EL MILLOR DIA”, la canción solidaria contra la ELA de este año compuesta y cantada por Judit Neddermann, una canción donde ella ha dado 3 minutos y 19 segundos para mejorar el tiempo de las personas afectadas de ELA, así como también los beneficios que va a generar.

Además, si lo que desea es ayudar directamente a las personas y familias con ELA este día puede hacer un donativo a la Fundación a través del número de bizum 02621 a través de nuestra página web fundaciomiquelvalls.org en el apartado “Haz una donación”.

Esperamos que el día 21 de junio las redes se llenen de fotografías y vídeos vuestros haciendo el Gesto por la ELA. Y estad atentos a vuestra población ese día o preguntad al ayuntamiento si se ha adherido a la campaña de iluminación de un monumento o edificio de verde, y si es así, el 21 por la noche también haced una fotografía en el edificio iluminado y cuélgala en  redes con la etiqueta #FesunGestperlELA.

¡Muchas gracias!!

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“AVUI ÉS EL MILLOR DIA”, la canción de Judit Neddermann para mejorar el tiempo de las personas afectadas de ELA

Nos hace mucha ilusión explicaros que la cantautora Judit Neddermann ha compuesto la canción » AVUI ÉS EL MILLOR DIA», una pieza musical cantada por ella y el coro The Beating Souls y creada pensando en las personas afectadas de ELA y sus familias.

Con esta canción Judit ha dado 3 minutos y 19 segundos para mejorar el tiempo de las personas afectadas de ELA, así como también los beneficios que generará. Y como ha hecho ella, todos podéis ayudar convirtiendo cada escucha en un donativo a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls a través del BIZUM de la entidad, el 02621.

Ya la podéis escuchar en todas las plataformas aquí:

Además, gracias al esfuerzo de muchísima gente, se ha podido grabar un videoclip precioso, en el que también participan personas afectadas, y que os dejamos a continuación:

El proyecto solidario

Neddermann explica que todo comienza con una llamada de la artista Nina, que le propuso implicarse con la ELA y la fundación que ayuda a las personas que la padecen. Se animó enseguida, y conoció a la familia Oliveras, encabezada por Ildefonso, Ilde, y le transmitieron sus vivencias íntimas y familiares desde que saben el diagnóstico. A partir de esta complicidad con la familia e informándose a través del documental ‘Unzué, el último equipo de Juancar’ y el posterior coloquio de TV3, empezó a trabajar en la letra y la melodía de la canción, y quiso tomar como lema (y título) la frase ‘”Avui és el millor dia”, una frase que Ilde repite cada jornada y que ha terminado siendo también la frase de las camisetas impresas con tinta solar que sólo son visibles cuando salimos a vivir y que ya llevan meses a la venta en beneficio de la Fundación en AvuiEsElMillorDia.org

En la letra también aparecen la asociación Swim for ELA (“…que qui neda per la causa, fa del mar un lloc de pausa…”) y el cuento Mano Amiga, dos proyectos que hace tiempo que recaudan fondos para ayudar a personas afectadas de ELA.

La Canción

Musicalmente en la producción la cantante ha confiado en Arnau Figueres (coautor de la canción) y los músicos habituales con los que trabaja (Isaac Coll en el bajo, Adri González en los teclados). Además, se ha sumado el coro gospel The Beating Souls, dirigido por Nacho Melús, habitual corista de su proyecto. El corro se ha implicado tanto en la grabación de audio como en el videoclip de forma desinteresada, aportando una sonoridad y energía única.

La portada de la canción cuenta con un elemento muy especial y es que las letras del título las ha escrito el propio Ilde con la poca movilidad que le queda en sus manos. El diseño lo ha hecho Guillem Casasús, con fotografía de Eren Saracevic y la ilustración de Anna Berbiela y Asier Belloso.

Aquí podéis ver cómo escribe el título Ildefons Oliveras:

El videoclip

El videoclip, que se rodó un día de mayo en Cornellà de Terri (Girona), ha sido una realidad gracias al trabajo desinteresado del director Albert Capó de Play Your Brand, de los ilustradores Asier Belloso y Anna Berbiela y de un gran nombre de profesionales que han dado su tiempo y talento por la causa. Aparece la cantante, miembros del corazón y también cuatro personas afectadas por la ELA: Carina Casanovas, Cova Joglar, en Siscu Morell y el propio Ildefons Oliveras.

Todo ello se ha podido llevar a cabo gracias al mecenazgo de Àngel Peix (que Neddermann conocerá gracias a la colaboración del doctor Eduard Estivill, con quien hace tiempo que goza de mucha complicidad), así como la empresa frutera Llorens Capdevila y la relacionada con la restauración Sumoll de Ferré i Catasús.

Judit Neddermann cede todos los beneficios de la canción a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, y es por eso que pedimos la colaboración de todos, para que llegue a mucha gente y podamos mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA.

La segunda canción de una cadena de solidaridad

Ésta es la segunda canción que impulsa, junto con muchas otras personas, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls para mejorar el tiempo de las familias con ELA. El año pasado fueron Miki Nuñez y Jordi Cubino quienes dieron tiempo de calidad a los enfermos y enfermas con la canción “AHORA”. Ahora Judit Neddermann he dado este año 3 minutos y 19 segundos para hacerlo posible con el tema «Avui és el millor dia». Y esperamos que pase el testigo a otro artista pronto para que continúe esa maravillosa cadena de solidaridad.

¡Nuestro más sincero agradecimiento, en nombre de las personas afectadas por la ELA, a Judit y a todas las personas que han hecho posible esta maravillosa canción!

¡Gracias por el Gesto por la ELA!

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La percepción de la soledad al tener una enfermedad como la ELA

En medio de un mundo lleno de ruidos podemos sentir la necesidad de evadirnos, de estar solos, de desconectar de forma deseada. La dificultad ocurre cuando esta percepción de soledad se extiende en el tiempo, es más intensa de lo que podemos tolerar y, por tanto, ya no es querida, entonces es cuando duele.

¿No os ha pasado en alguna ocasión de sentiros solos a pesar de estar acompañados en aquellos momentos?

Sufrir una enfermedad como es la ELA hace que no sólo percibamos unos ruidos en el exterior, sino que estos ruidos pueden resonar dentro de la persona; por ejemplo ante el sentimiento de incomprensión de lo que estoy viviendo, sentir que en esa franja de edad el entorno se encuentra en un momento vital diferente al personal, reacciones de los demás que no pueden sostener el dolor propio, entre otras situaciones. Este mismo hecho podría explicar, algo que puede ser habitual, la distancia percibida entre el cuidador y la persona afectada por la enfermedad; en lo que a pesar de pasar muchas horas juntos, hayan podido experimentar en algún momento una percepción de soledad en su condición en el rol con el que se encuentran. Las vivencias y funciones asociadas a una enfermedad avanzada pueden generar situaciones de conflicto y frustración tanto en el enfermo como en la familia, pudiendo comprometer el equilibrio emocional en casa. Vendría a ser, como esa sensación que nadie puede llegar a comprender y entender exactamente por lo que estoy pasando.

Unos pensamientos, que aparecen y se perciben en un cuerpo separado de los demás, dentro de unas mentes únicas. Una percepción del paso del tiempo que puede hacerse eterna. Unas palabras que pueden fallarnos a la hora de comunicarnos con los demás. En definitiva, que la experiencia personal y en concreto si la encontramos en un contexto de una enfermedad avanzada, puede invadir a toda la persona que la padece, afectando a las áreas: física, psicológica, social, espiritual y existencial.

Es paradójico que todas estas sensaciones descritas, aparezcan justo en unos momentos en los que más necesitamos de los demás, del entorno y de sentir que contamos con una mano presente que pueda sostenernos. Es en las situaciones de percepción de amenaza cuando se activa el sistema de apego (conocido como apego), uno de los principios básicos es que todos los seres humanos nacemos con la capacidad de buscar proximidad, seguridad, ayuda que permita regular las emociones en tiempo de necesidad.

La experiencia de soledad nos conecta de lleno con nuestra vulnerabilidad y fragilidad y puede ser una importante fuente generadora de malestar emocional. De esta negatividad, cabe resaltar la oportunidad que nos da esta vivencia de explorar en un terreno que favorezca el autodescubrimiento y el crecimiento personal; recordándonos que la compañía más persistente es la que existe con uno mismo.

La soledad no es un estado permanente, es un paso que puede conducirnos a comprendernos no sólo a nosotros mismos sino también al mundo que nos rodea y que pueda favorecer la comunicación de las vivencias personales, la escucha del otro y que facilite un acercamiento de la distancia percibida. Por tanto, sería importante pensar el discurso y encontrar un buen momento para dar a conocer al otro cuál es la vivencia en estos momentos de mi situación, para facilitar el grado de comprensión. Comprensión que pueda recortar distancias, y por tanto, acercarme a un amigo, a la pareja, a un hijo, cuidador profesional, etc.

Es evidente que algunos vínculos pierden fuerza, pero otros se fortalecen, incluso en los momentos difíciles. Hay que reflexionar también, en la red de apoyo, a veces percibida como ausente, focalizando la atención en la existencia de: las personas queridas (familiares o no), de aquellos que aún estando lejos las percibimos cerca y emocionalmente disponibles, nuevas personas que pueden haber aparecido con fuerza, aquéllos con los que se puede contar en los momentos difíciles, profesionales de referencia que me acompañan y me apoyan, etc. En definitiva, tomar conciencia de todas aquellas personas que suman y conectar con lo que nos aportan aunque en ese momento no estén presentes. Conectar con esta sensación puede hacer que en un momento aunque no esté, note los efectos que genera esa persona en uno y nos genere un mayor bienestar emocional.

El departamento de psicología de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (miembros del Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación «La Caixa») nos sumamos para aportar nuestro granito de arena en unos momentos que decíamos hay más necesidad de sentir el cariño y la proximidad de nuestro entorno.

Departamento de Psicología

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Haz un Gesto por la ELA el 21 de junio, Dia Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

El viernes 21 de junio es el Día Mundial de la ELA, si queréis dar a conocer la Esclerosis Lateral Amiotrófica, apoyar a las personas afectadas y a los proyectos que llevamos a cabo en la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, os animamos a todos a subir una fotografía o vídeo haciendo el Gesto por la ELA en vuestras redes sociales con la etiqueta #fesungestperlela y #HazunGestoporlaELA

También queremos que esta campaña de visibilidad llegue a todos los pueblos implicando a los Ayuntamientos de toda Catalunya. Así pues, desde la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, hemos pedido a los consistorios que iluminen un edificio de su municipio de color verde la noche del 21, y que además el alcalde/sa, o todo el equipo de gobierno, se haga una fotografía haciendo el Gesto por la ELA y la suban a las redes sociales de los pueblos y ciudades con las etiquetas #fesungestperlela, #HazunGestoporlaELA y #LuzporlaELA.

Esperamos que el día 21 de junio las redes se llenen de fotografías de personas haciendo el Gesto por la ELA. Y estad atentos a vuestra población o preguntad al ayuntamiento si se ha adherido a la campaña, y si es así, el 21 por la noche puodéis thacer una fotografía o vídeo en el edificio iluminado y colgarla en redes también con las etiquetas #fesungestperlela, #HazunGestoporlaELA y #LuzporlaELA.

¡Esperamos vuestros Gestos por la ELA!

¡Muchas gracias!!

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Judit Neddermann estrenará “Avui és el millor dia”, una canción para ayudar a las personas afectadas de ELA

La cantante Judit Neddermann estrenará el viernes 7 de junio la canción «AVUI ÉS EL MILLOR DIA», que interpreta junto al grupo de Gospel The Beating Souls. Los beneficios que se recauden serán destinados a la ayuda de las personas afectadas de ELA y sus familias a través de los proyectos de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Para inspirarse, Neddermann fue a conocer Ildefons Oliveras, Ilde, afectado de ELA desde 2020. Ilde y su familia tienen por lema “Avui és el millor dia”, que significa Hoy es el mejor día, para ellos esta frase transmite la importancia de vivir el presente porque nunca sabes qué te puede pasar mañana. Y por este motivo, Judit ha cogido este lema como frase principal y título de la canción.

“Me sentí muy animada, pensé que quería componer un tema nuevo y quería hacerlo con conocimiento de causa”, explica la cantautora.

A partir del viernes 7 de junio se podrá escuchar la canción en todas las plataformas y ver el videoclip en el canal de youtube de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Podéis hacer el presave y el viernes ser los primeros en escuchar la canción aquí:

También os dejamos con un fragmento del programa Via Lliure de Rac1 en que Judit Neddermann explica este proyecto tan solidario:

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La situación de Yaiza, afectada de ELA, no se puede repetir: ¡Ley ELA ya!

Yaiza, de 31 años, vive en Tarragona con su pareja en un cuarto sin ascensor. Fue diagnosticada de ELA en junio de 2021. La suya es una ELA llamada hereditaria, que sólo afecta entre un 5-10% de los casos, su padre falleció de esta enfermedad y su hermano también la padece.

Solicitó una incapacidad laboral, con la enfermedad ya no podía trabajar y mucho menos de su profesión habitual, bailarina de flamenco y profesora de danza, y que además lo compaginaba con unas horas en una frutería. “Finalicé contratos y pedí el paro, y éste creo que fue uno de los errores que cometí por desinformación” y se puso a estudiar: “No quería dejar de sentirme útil a mi edad”, explica ella. Esta incapacidad fue denegada tres veces, con el agravante de que no la citaron ni valoraron presencialmente en el ICAM. La respuesta la ha reclamado vía judicial, con los gastos de abogados que esto comporta. También solicitó el grado de discapacidad, dándole un 52%, por tanto no pudo solicitar ninguna de las pocas ayudas que existen.

En 2023 pidió de nuevo la Incapacidad laboral y la revisión del Grado de Discapacidad, por lo que éste fue valorado en febrero de 2024 y todavía no ha recibido la resolución oficial, aunque le han comunicado de palabra que tiene reconocido un 75%. En relación a la Incapacidad Laboral le ha sido denegada por cuarta vez, y tiene el juicio el próximo año. La respuesta del ICAM de Tarragona, responsable de estas valoraciones, fue que no se han concedido porque no cumple los requisitos (recordemos que tiene ELA y su profesión está relacionada con la danza), y puede acudir a la vía judicial.

El de Yaiza es un ejemplo muy claro de la lentitud y los problemas burocráticos con los reconocimientos del Grado de Discapacidad y de Incapacidad Laboral. Para evitar que se den este tipo de injusticias, es necesario que con el diagnóstico de ELA se den unos baremos mínimos para poder acceder a ayudas en el momento necesario por la rapidez de la enfermedad (de 3 a 5 años de esperanza de vida) y su especificidad (alta dependencia, minoritaria, paliativa, etc.), tal y como se pide en la propuesta de Ley ELA desde ConELA, la comunidad de la ELA.

“Si la Ley ELA estuviera en vigor, no tendría todos estos problemas, y ese dinero podría invertirlo en mejorar mi salud y no en estar luchando con el estado por un derecho ciudadano totalmente lícito” se lamenta Yaiza.

Yaiza lo explica en este vídeo:

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Productos de Soporte para Alimentación

La cocina es una actividad instrumental de la vida diaria que se ve afectada cuando la persona presenta limitaciones en la movilidad bimanual y la fuerza de extremidades superiores, como le puede pasar a personas afectadas de ELA. En este artículo trataremos cómo aliviar la sobrecarga muscular durante las tareas en el ámbito de la cocina. Desde cómo facilitar la preparación de los alimentos hasta la propia acción de alimentarse. 

Para cocinar, podemos encontrar diferentes productos de ayuda que nos permiten procesar los alimentos con mayor facilidad. Por ejemplo, esta tabla de cortar de poliestireno, adecuada para personas con dificultad en el agarre o que sólo pueden usar una mano.

Es muy versátil ya que permite desde tareas como rallar, cortar, batir y pelar se pueden realizar incluso con manos debilitadas o con la función de una sola mano. La tabla se mantiene firme sobre sus cuatro patas antideslizantes o las ventosas adjuntas.

Existen diferentes tipos de cuchillos con agarre más sencillo y diferentes formas de manipularlos para que nos faciliten cortar cuando resulta complicado agarrar objetos más pequeños.

Por ello, también recomendamos engrosar el mango del mismo ya que resulta más sencillo manejar objetos con el mango más grueso. Estos son engrosadores que además podemos cambiar a diferentes productos, desde tenedores a cepillos de dientes.

Si lo que necesitamos es abrir botes o botellas, también podemos encontrar dificultad, puesto que muchas veces puede resultar resbaladizo. Existen diferentes ayudas que facilitan su adhesión, aunque sabemos lo complicado que puede ser en algunas ocasiones abrirlos.

Aunque a veces, no solo se trata de abrir botes, también podemos encontrar dificultad en agarrar diferentes manillas. Existe este producto diseñado para facilitar las pequeñas tareas del día a día, tales como girar los mandos de los electrodomésticos o abrir puertas. El mango largo permite un gran brazo de palanca y se puede agarrar con las dos manos.

Por otro lado, también tenemos productos que nos facilitan alimentarnos una vez que ya tenemos la comida en el plato. Por ejemplo, el reborde para platos mejora la autonomía de personas con problemas de movilidad a la hora de comer, pudiendo realizarlo con una sola mano sin derramar la comida del plato, gracias a su borde vertical que facilita recoger la comida con los cubiertos. Así, permite que los usuarios puedan comer solos desde casi cualquier plato brindando mayor autonomía. También existe la posibilidad de comprar el plato con el borde incorporado.

A la hora de beber agua, si tenemos dificultad para coger el vaso, podemos buscar uno que sea ligero, por ejemplo, de plástico y que sea ancho. Incluso en algunas ocasiones, si tiene asa puede ser de gran utilidad. Así mismo, existen una serie de vasos que tienen un recorte para la nariz, evitando así tener que reclinar la cabeza hacia atrás al beber lo cual disminuye la probabilidad de atragantamiento.

Así mismo, para facilitar llevar el alimento a la boca, podemos alzar el plato, ya sea con una caja o también podemos alzar la mesa con estos conos de elevación que tienen múltiples usos. También podemos apoyar el codo en la mesa para que el brazo no pese tanto y disminuir la energía que utilizamos para este proceso.

Cada producto será útil dependiendo de la situación funcional en la que se encuentre cada persona, por ello si sois una familia afectada de ELA y consideráis que algún producto pueda facilitar el día a día, recomendamos preguntar a la terapeuta ocupacional de la Fundación, para que te pueda asesorar sobre qué producto se adecúa más a las características personales ya que todos somos únicos y diferentes.

(1) https://www.ayudasdinamicas.com/c/vida-diaria

(2) https://quvitec.com/producto/abre-tarros-jarkey-quvitec-com/

(3) https://tradineur.com/otros-utensilios-de-cuina/tradineur–abrebotes-de-8-usos–fabricado-en-plastico-y-silicona-ingenioso-aparato-de-cuina-ca -una-gran-ajuda–225-x-9-x-23-cm

Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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Ayúdanos y vota el proyecto de la Fundación en la 4a edición de “La voz del paciente” impulsada por CINFA

Desde hoy y hasta el 15 de mayo, queda abierto el período de votaciones de la 4ª edición de “La voz del paciente”, una acción solidaria organizada por los Laboratorios CINFA y que ayudará económicamente a las iniciativas presentadas más votadas.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls hemos presentado nuestro proyecto de “Formación y acompañamiento especializado para cuidadores/as de personas afectadas de ELA”. Con el que realizamos una atención directa a domicilio que engloba asesoramiento y apoyo por parte de las Terapeutas Ocupacionales de la entidad a las personas cuidadoras de afectados y afectadas de ELA. Durante las visitas estas profesionales dotarán a los cuidadores/ras de herramientas y recursos para afrontar las funciones de cuidados y así mejorar su calidad de vida y la de la persona afectada por la enfermedad.

Os pedimos el VOTO por nuestro proyecto haciendo click aquí y que lo COMPARTAIS con todos vuestros contactos para así poder optar a ser una de las entidades beneficiarias de esta iniciativa. ¡El año pasado ya lo conseguimos, seguro que este año también!

¡Muchas gracias por vuestra colaboración!

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