Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls

Nueva realidad, nuevos modos, nuevos roles

Desde el departamento de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (adherido al Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación “La Caixa”), observamos que con el diagnóstico de ELA/MMN (Esclerosis Lateral Amiotrófica/ Enfermedad de Motoneurona) y, a medida que la dependencia funcional va avanzando, la relación entre los miembros de la familia puede ir variando. Esta variación tiene que ver con un cambio de roles en el que en un inicio se podía hablar de cónyuges, padre-hijo, hermanos, etc. Y poco a poco introduciéndose el rol de cuidador-afectado.

En un primer momento y, de forma casi automática, la familia se va ajustando a la nueva situación emergente y ¡esto es bueno! Hay que tener presente que los diferentes miembros pueden empezar a realizar nuevas tareas que antes no realizaban, dando el apoyo y el confort ante las nuevas necesidades que van apareciendo. Sin embargo, no hay que olvidar que es necesaria realizar una transición que a veces puede ser más lenta o no según cada situación, entendiendo que quien comienza desarrollando una nueva tarea que antes no realizaba; es novato. Tareas que pueden tener que ver con: cuidados por la dependencia funcional, gestiones burocráticas, trabajos del hogar, cambios en el ámbito laboral, entre otros. Todas estas tareas tendrán una idiosincrasia particular en función del miembro que la lleve a cabo.

Destacar que, por parte del afectado, es necesario también realizar un proceso de ajuste a la hora de aceptar la propia dependencia funcional y al hecho de requerir ayuda de los demás de manera progresiva, en situaciones en las que antes realizaba de manera autónoma, sin ayuda. Aquí también será necesario realizar una transición en este proceso.

Todo lo mencionado hasta el momento, impacta en un nuevo estilo de vida, requiriendo de esfuerzo y aprendizaje que, de forma sostenida en el tiempo, puede generar de un impacto en la salud física, emocional y mental; traduciéndose en dificultades para encontrar momentos como, por ejemplo:

  • Intimidad y muestras de cariño entre los miembros de una pareja.
  • Como familiar no contar con él o explicarle lo que en otro momento habría hecho «porque ya tiene suficiente con su enfermedad».
  • Como familiar o afectado, conectar más fácilmente con las propias necesidades que con las del otro.
  • La enfermedad puede acabar ganando terreno en la parte personal y en el tipo de vínculo previos existente.
  • Etc.

Con el paso del tiempo, puede aparecer cansancio e incluso distancia con otros miembros de su familia. Creemos que es importante estar alerta a estas cuestiones para evitar una sobrecarga en el cuidador, así como una distancia emocional que no permita un reacercamiento entre los miembros. En este punto, ¿cómo podemos cuidarnos y cuidarnos de nuestra relación con el otro?

Espacios para cuidarse a uno mismo. Sería importante mantener las actividades que uno hacía anteriormente, o bien, tratar de obtener fuentes de placer y desconexión. Teniendo en cuenta que se puede disponer de menos tiempo, que uno puede notarse cansado… adaptándolo a la situación actual para que ayude a romper y cargar energías.

Espacios para cuidar de la relación. Tener en cuenta cuál era el tipo de relación previa para dedicar espacios en común y comunicación. Relacionarse como siempre se ha hecho con esa persona, detrás de la enfermedad no nos olvidemos que tenemos a la misma persona, al mismo familiar. Que el día a día y las rutinas no nos eviten encontrar pequeños momentos en los que pueda relacionarme en ese rol previo, que posiblemente la enfermedad está acaparando hacia cuidador y afectado. Buscar momentos para expresar cómo nos sentimos con la nueva situación, lo que nos gustaría, encontrar momentos parecidos a los que teníamos anteriormente y que por tanto “nos alejen de la enfermedad”. Sabemos que en ocasiones puede representar un esfuerzo, y especialmente cuando vamos cansados.

Por último, dado el cambio y el desconocimiento que puede sentir en muchos momentos en cuanto al soporte y aspectos más técnicos, burocráticos o específicos de la enfermedad que no tiene por qué conocer y, en cierta forma pueden agobiar, no dude en consultar con su equipo médico de confianza, así como, desde la Fundación Miquel Valls también haremos lo posible para asesorarle al respecto, pudiendo dar apoyo psicológico individual o en formato conjunto.

Departamento de Psicología
de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
Equipo EAPS-ELA Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas
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Este mes de febrero, ayuda a las personas afectadas de ELA y sus familias a través de los Céntimos Solidarios de los supermercados Caprabo

Desde hoy día 2 de febrero y hasta el día 1 de marzo, los Supermercados Caprabo destinarán sus Céntimos Solidarios a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls a beneficio de las personas afectadas de ELA.

Los clientes de Caprabo podrán realizar micro donativos de forma voluntaria y confidencial en el momento del pago de su compra con tarjeta y también de forma online a través del portal web https://caprabo.worldcoo.com/

Os animamos a todos y todas a aportar su granito de arena y así colaborar con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias.

Muchas gracias Caprabo por su compromiso y por hacer este “Gesto por la ELA”.

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Empieza a trabajar Precision ALS, el programa de investigación sobre la ELA más ambicioso de Europa

Con una dotación inicial de 10 millones de euros y 9 grandes centros de investigación de atención e investigación de la ELA (de la red TRICALS) implicados, se ha puesto en marcha el proyecto de investigación Precision ALS. Se trata de una plataforma innovadora e interactiva que pretende sumar a las fuerzas de la investigación clínica europea y aprovechar la potencia del bigdata y la Inteligencia Artificial (IA) para analizar grandes cantidades de datos recogidos de los pacientes. Desde la Fundación Miquel Valls participaremos a través del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge aportando información psicosocial.

Si deseáis saber más clicad aquí.

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Un grupo de investigadores del IIB Sant Pau han identificado dos biomarcadores a personas afectadas de ELA

Un grupo de investigadores del Instituto de Investigación del Hospital Santa Cruz y San Pablo – IIB San Pablo ha encontrado que las proteínas NOD2 y Spp1, relacionadas con la neuroinflamación, están anormalmente elevadas a los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA ).

Estas proteínas están implicadas en la vía fisiopatológica específica de la inmunidad innata y la homeostasis de las proteínas, lo que aporta pistas que ayudarían a comprender mejor la biología de esta enfermedad neurodegenerativa.

Podéis leer la nota de prensa entera aquí.

Investigación es esperanza, muchas gracias IIB Sant Pau. Seguimos!

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Gracias al Ayuntamiento de Barcelona por ayudarnos un año más a acompañar a las personas afectadas de ELA y sus familias

La Fundació Catalana de ELA Miquel Valls recibe dos ayudas por parte del Ayuntamiento de Barcelona a través de la convocatoria anual de subvenciones para el desarrollo de proyectos, actividades y servicios 2021 de la ciudad de Barcelona.

Queremos agradecer al Ayuntamiento de Barcelona su reiterada colaboración con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que desde el año 2013 contribuye a que podamos continuar con la atención integral a las personas afectadas de ELA y las sus familias, en este caso de la ciudad de Barcelona, ​​mejorando así su calidad de vida.

La primera ayuda es otorgada por parte del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad (IMPD), que nos ha apoyado en el proyecto de atención domiciliaria psicosocial y en terapia ocupacional destinada a las personas afectadas de ELA de Barcelona. La segunda subvención viene des del Programa de Salud de este consistorio, por el proyecto de ayuda a través del trabajo social a las familias afectadas de ELA de esta ciudad.

¡Muchas gracias por el Gesto por la ELA!

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Diputación de Barcelona concede un año más una ayuda a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls para dar soporte domiciliario a personas afectadas de ELA

La Diputación de Barcelona ha concedido una ayuda a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls para desarrollar el proyecto «Apoyo domiciliario multidisciplinar dirigido a personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ya su entorno (familias/cuidadores/as).» el cual nuestra entidad presentó en el marco de la convocatoria de subvenciones para entidades sin finalidad de lucro 2022.

El objetivo principal de este proyecto presentado es mejorar la calidad de vida de las personas que padecen ELA y sus familias. Está enfocado en la atención en trabajo social, terapia ocupacional y psicología, llevada a cabo por profesionales especializados y de forma continuada a domicilio, así como la gestión del Banco de Productos de Apoyo que la Fundación pone a disposición de las personas afectadas

Desde el año 2009 la Diputación de Barcelona colabora con nuestra entidad, por este motivo, le queremos hacer llegar nuestro más sincero agradecimiento por su compromiso continuado con las personas afectadas de ELA, sus familias, así como con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

¡Muchas gracias por Gesto por la ELA!

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La Fundación Iluro y Caixabank junto a las personas afectadas de ELA y sus familias

Por cuarto año consecutivo, la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls ha sido una de las entidades beneficiarias de la convocatoria de ayudas “Acción Social 2022” de CaixaBank y Fundació Iluro.

Esta ayuda irá destinada al proyecto de Terapia Ocupacional y gestión del Banco de Productos de Apoyo que nuestra entidad lleva a cabo y que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias a través de la potenciación de la autonomía personal, así como también poniendo a su disposición todo el material de apoyo necesario que requiere la enfermedad.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, queremos agradecer a la Fundación Iluro ya CaixaBank que haya considerado este proyecto de interés, ayudando así a las 18 personas afectadas de ELA y sus familias residentes en la comarca del Maresme, que actualmente estamos atendiendo a través de profesionales en Terapia Ocupacional y especialistas del Banco de Productos de Apoyo

¡Muchas gracias!

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Aceptada la enmienda que el PDCAT presentó a beneficio de las personas afectadas de ELA y sus familias

En el Congreso de los Diputados, se ha aprobado la enmienda que el PDCAT Calella presentó para solicitar 50.000 euros a favor de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

En nombre de todas las personas afectadas de ELA de toda Cataluña queremos agradecer el apoyo y el compromiso reiterado por parte de la agrupación demócrata.

Gracias a esta ayuda podremos seguir realizando nuestra labor que tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y de sus familias.

Muchas gracias.

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Espectacular recaudación en el Barça-City contra la ELA

El pasado 24 de agosto se celebró en el Camp Nou el partido amistoso entre el FC Barcelona y el Manchester City para recaudar fondos para la investigación de la ELA. Este partido, organizado por Juan Carlos Unzué, que hace más de dos años fue diagnosticado de esta enfermedad, acogió a 91.062 espectadores y una audiencia millonaria de 1.300.000 personas. Esta cifra se ha traducido en 4.362.872 que irán destinados a la investigación de esta cruel enfermedad.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls queremos dar las gracias a todo el mundo que ha aportado su granito de arena para hacer de este partido un evento solidario único.

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Testimonio de participante en los Grupos de Empoderamiento para cuidadores/as/familiares de personas afectadas de ELA

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, queremos compartir estas palabras que nos ha hecho llegar Inés López, hermana de una persona afectada de ELA, y que ha participado en los Grupos de Empoderamiento para cuidadores/as/ familiares de personas afectadas de ELA.

Desde la Fundación hemos querido reanudar esta iniciativa, ya que creemos muy importante el papel que juegan las personas cuidadoras y familiares de los afectados/as de ELA en todo el proceso de la enfermedad.

Crear estos grupos ha permitido poder mejorar la calidad de vida tanto de la persona cuidadora/familiar, como de la persona afectada de ELA, ofrecer un espacio de contención emocional y proporcionar un espacio de intercambio de experiencias y estrategias para la gestión del malestar, entre otras muchas cosas.

Por otro lado, animamos a todos aquellos cuidadores/as/familiares de personas afectadas de ELA, que si está interesado en participar en los próximos grupos de empoderamiento que se llevarán a cabo, no dude en ponerse en contacto con la Fundación.

Agradecemos a la Diputación de Barcelona por el apoyo recibido para poder sacar adelante este proyecto y a Inés por dedicarnos estas bonitas palabras. Si haces clic aquí podrás leer el documento entero.

Muchas gracias

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