Blog

L’estiu és el moment idoni per desaccelerar el ritme frenètic que portem durant l’any, així com per trobar espais de desconnexió i benestar amb les persones importants per nosaltres. Durant aquests dies llargs, no només podeu trobar espais per les vostres aficions, sinó que també pot ser una oportunitat per connectar amb el que esteu vivint amb l’ELA i amb les vostres emocions.

Des del departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (adherit al Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”) us proposem algunes recomanacions literàries i de televisió pensades per acompanyar-vos en moments clau del camí amb la malaltia.

Diagnòstic: Què és l’ELA?

Els moments d’incertesa previs i la confirmació del diagnòstic d’ELA sovint suposen un terratrèmol vital que obliga a aturar-se i repensar moltes coses. Tanmateix, aquest moment també pot ser una oportunitat per construir noves bases en les relacions personals i en la pròpia visió de la vida.

• Papallones sota la pell  (Susan Spencer-Wendel i Bret Witter)Quan la Susan va saber que patia ELA, la seva vida va canviar. Va decidir que viuria cada moment al màxim, gaudiria plenament de les persones estimades, viatjaria als llocs somiats i aprendria a somriure pels moments viscuts.
• Per viure i estimar: Una campanya singular (For Love and Life: No Ordinary Campaign, documental)
  Documental sobre l’organització I AM ALS, que mostra com la comunitat s’organitza per generar canvi i conscienciació sobre l’ELA, inspirant a lluitar pel canvi en la recerca i el suport a les persones afectades.

Vivències de la malaltia

Després de l’impacte inicial del diagnòstic, arriba un procés en què és fonamental reconnectar amb allò que dona sentit a la vida: la família, els amics, el llegat personal i la pròpia meta vital. Acceptar la realitat, en lloc de lluitar constantment contra allò que no podem canviar, permet conservar energies per gaudir dels moments valuosos i de les persones que més importen.

• Els dimarts amb Morrie(Mitch Albom)
  Un llibre de memòries que narra les trobades setmanals de l’autor amb el seu antic professor, Morrie Schwartz, qui, mentre conviu amb l’ELA, comparteix lliçons sobre l’amor, la família, l’amistat i el sentit de la vida.
• L’home en cerca de sentit (Viktor Frankl)
  Una obra clàssica en la qual el psiquiatra relata la seva experiència als camps de concentració i reflexiona sobre la capacitat humana de trobar sentit a la vida fins i tot en les circumstàncies més adverses, inspirant a transcendir el patiment mitjançant la meta vital.
• Les gratituds  (Delphine de Vigan)
  Una novel·la sobre la importància d’expressar agraïment i valorar les petites coses. A través de la història d’una dona gran que perd la capacitat de parlar, el llibre reflexiona sobre la gratitud, la memòria i la presència en els últims moments de vida.
• Una vida valuosa(Manuela O’Connell)

Aquest llibre, està inspirat en la teràpia psicològica d’acceptació i compromís (ACT) i proposa un recorregut d’autodescobriment i acceptació per viure plenament, fins i tot davant de l’adversitat. Inclou pràctiques i reflexions per trobar valor i sentit al dia a dia.

• La teoria del tot(pel·lícula)Pel·lícula biogràfica sobre el físic Stephen Hawking, diagnosticat amb ELA als 21 anys. Retrata la seva lluita, la relació amb la seva família i la recerca de sentit i realització personal malgrat la malaltia.

Dol: transformació del vincle

El dol és una resposta natural, humana i universal a la pèrdua, present en totes les cultures i amb diferents formes d’expressió. La seva la funció és ajudar a elaborar l’impacte de la pèrdua i facilitar l’adaptació a la nova realitat. No hi ha una única manera de viure el dol, ni una de correcta. En una malaltia com l’ELA, el dol sovint comença de manera anticipada, amb les petites pèrdues que es van produint al llarg del procés.  

• Sobre el dol i el dolor(Elisabeth Kübler-Ross)
  Llibre en el qual la reconeguda psiquiatra aplica el model de les cinc etapes del dol – negació, ira, negociació, depressió i acceptació– per ajudar a comprendre i transitar el dolor de la pèrdua, combinant teoria, experiències i eines pràctiques.
• L’amic (Sigrid Nunez)

Novel·la sobre una dona que, després de la mort inesperada del seu millor amic, afronta el dolor de la pèrdua i la responsabilitat de cuidar del gos que ell ha deixat enrere. Una història sobre l’amistat, el dol i la recerca de sentit.

• El missatge de les llàgrimes( Alba Payàs)

Un llibre que ofereix reflexions i eines per parlar de la mort i el dol de manera més natural, amb testimonis reals que mostren diferents maneres de viure aquest procés.

Recomanacions per als més petits:

• La mare està malalta(Eva Vallespí)
  Conte que explica en primera persona com una nena, l’Eva, viu la malaltia de la seva mare des del principi, ajudant a entendre i expressar les emocions dels més petits davant del diagnòstic.
• El buit(Anna Llenas)
  Llibre il·lustrat que parla de la sensació de buit després d’una pèrdua i de com podem començar a omplir-lo. Una obra que parla de la resiliència, la capacitat de sobreposar-se a l’adversitat i trobar-li un sentit.
  
  

L’estiu ens convida a prendre’ns el temps necessari per reflexionar, desconnectar i trobar pau en mig dels desafiaments. Aquestes històries poden ser un pont cap a una comprensió més profunda d’un mateix i dels altres, oferint espais de calma i contemplació durant aquests mesos. I recordeu també que la cultura pot ser un bon refugi, així que no dubteu a explorar altres gèneres i històries que no estiguin relacionades amb la malaltia.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls