A la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, el nostre compromís amb les persones afectades d’ELA i les seves famílies va ser més ferm que mai el 2024. Es van atendre a 582 persones diagnosticades amb aquesta malaltia, oferint-los un suport integral a través dels nostres projectes i serveis. D’aquestes, 388 van rebre atenció domiciliària, 184 van ser ateses a les unitats especialitzades d’ELA en què participem com a entitat, i a 10 es va fer un seguiment exclusivament per via telefònica.
Considerant cada cas com una unitat familiar tipus 3 (formada per tres persones), la nostra atenció va arribar el 2024 a un total aproximat de 1.746 persones, proporcionant-los suport professional en treball social, psicologia i teràpia ocupacional per millorar la seva qualitat de vida.
Un acompanyament integral i personalitzat
El treball social és una peça clau en la nostra tasca, i durant el 2024 les nostres treballadores socials van dur a terme més de 1.500 visites: 1.007 a domicili arreu de Catalunya, 552 a les diferents Unitats d’ELA dels hospitals de referència i 24 de manera telemàtica. Aquesta atenció emocional es coordina estretament amb el suport que realitzen les psicòlogues especialitzades, les quals van realitzar 723 visites domiciliàries, 569 dins de les Unitats i 160 telemàtiques.
A més, entre aquests dos equips es van impulsar 6 grups d’ajuda mútua per a pacients i familiars, amb la participació de prop de 40 persones.
La teràpia ocupacional es un altre pilar fonamental de l’atenció, arribant a 486 famílies afectades amb un total de 1.350 visites, 744 de les quals a domicili, gairebé 600 a les unitats hospitalàries i la resta telemàtiques. L’objectiu és garantir un suport personalitzat a cada cas, ajudant les persones amb ELA a mantenir la seva autonomia tant com sigui possible. Això ho aconsegueixen gràcies també al nostre Banc de Productes de Suport, el qual va gestionar més de 2.652 materials, que es van distribuir a domicili a més de 300 famílies, sumant més de 3.300 cessions.
Nou projecte de cuidadors
La Fundació va posar en marxa un nou projecte per millorar la qualitat de vida de les persones afectades i les seves famílies: cuidadors/es a domicili. Aquesta iniciativa va permetre que 10 famílies en situació de vulnerabilitat rebessin més de 4.850 hores d’atenció per part d’un cuidador/a i que 44 famílies comptessin amb 55 respirs, que sumen un total de més de 6.730 hores de suport professional perquè el cuidador/a principal, que la majoria de vegades és un familiar, tingui espais propis de respir durant unes setmanes.
Compromís amb la investigació i la defensa de drets
Fomentar i donar suport a la investigació és un dels nostres objectius principals. Per això, el 2024 es van destinar més de 135.000 euros a projectes de recerca que ajudaran a avançar en el coneixement i el tractament de l’ELA.
A més, no vam parar de treballar per garantir més recursos i drets per a les persones afectades, un exemple clar va ser la nostra participació en les negociacions i reunions per impulsar la Llei ELA, publicada al BOE a l’octubre. Ha estat un any molt mogut en aquest aspecte, amb més 350 reunions amb administracions públiques, serveis socials i altres entitats per aconseguir millores en l’atenció i les ajudes disponibles.
Seguim al costat de les persones afectades d’ELA
A la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, seguirem treballant perquè totes les persones amb ELA i les seves famílies se sentin acompanyades. El 2025 continuarem sumant esforços per oferir el millor suport i representació possible, així com per impulsar la recerca cap a un futur sense ELA.
Podeu veure aquestes i altres informacions sobre la tasca de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls durant el 2024 a la memòria aquí:
Post a comment