El Govern de la Generalitat ha anunciat que aquest dimarts 17 de març s’aprovarà el decret per desplegar a Catalunya la Llei ELA, amb l’objectiu de concretar com s’aplicaran les prestacions i els suports destinats a les persones afectades per l’ELA, així com d’altres malalties neurològiques amb pronòstic greu de característiques similars.
El decret adaptarà el sistema català de dependència al nou grau de dependència extrema (Grau III+) que estableix la normativa estatal. Aquest grau està pensat per a persones amb necessitats de suport molt elevades i continuades, com és el cas de moltes persones amb ELA en fases avançades de la malaltia.
La prestació associada a aquest grau de dependència té com a objectiu garantir atenció professional intensiva al domicili fins a 24 hores al dia.
El Govern de Catalunya ha dictaminat que la prestació econòmica total podrà arribar fins als 14.788,50 euros mensuals, resultat de la suma de la prestació prevista a la Llei ELA (de fins a 9.859 euros) i del complement econòmic que aportarà la Generalitat (fins a 4.930 euros) per tal d’adaptar-la al cost real de l’atenció domiciliària intensiva.
A continuació, es detallen aquests cinc llindars amb el finançament corresponent de l’Estat, de la Generalitat i l’extraordinari:
| Intensitat del servei d’atenció especialitzada | Presentació base dins marc estatal | Nivell de protecció addicional Generalitat | Total prestació mensual per a les persones beneficiàries | |
| Aportació estatal | Aportació Generalitat | |||
| De 8h diàries | 4.930,00 € | 0,00 € | 0,00 € | 4.930,00 € |
| De 12h diàries | 4.930,00 € | 2.464,25 € | 0,00 € | 7.394,25 € |
| De 16h diàries | 4.930,00 € | 4.929,00 € | 0,00 € | 9.859,00 € |
| De 20h diàries | 4.930,00 € | 4.929,00 € | 2.464,75 € | 12.323,75 € |
| De 24h diàries | 4.930,00 € | 4.929,00 € | 4.929,50 € | 14.788,50 € |
La mesura està pensada per facilitar la contractació de professionals que puguin garantir una assistència continuada al domicili, una de les principals necessitats de les famílies afectades per l’ELA quan la malaltia avança i genera una dependència molt elevada o total.
El decret també concreta els criteris mèdics d’accés a aquestes prestacions dins del sistema de dependència a Catalunya i la seva aplicació pràctica en el marc dels serveis socials.
Concretament, caldrà complir almenys dues de les següents condicions pel reconeixement del Grau III+:
- Necessitar un suport de ventilació almenys 8 hores al dia
- Necessiten aspiracions de secreció cada dia
- Tenir el tren superior del cos immobilitzat
«Valorem positivament la proposta que ha fet el Govern de Catalunya. Dins del marc normatiu en què s’han de moure, han fet un esforç important per tal que aquestes ajudes puguin arribar al màxim de persones possible. És cert que encara hi ha aspectes que es podran millorar, però el Govern s’ha mostrat disposat a treballar-los conjuntament amb nosaltres. També serà important poder analitzar cada cas de manera individual per adaptar les ajudes a la realitat de cada persona», ha declarat Esther Sellés, directora general de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.
Sellés també ha afegit que «preveiem que un dels reptes importants serà la formació de cuidadors i la disponibilitat de professionals arreu del territori català. Aquest és el següent pas en què ja estem treballant conjuntament amb el Govern».
Segons les estimacions inicials, el desplegament d’aquestes mesures podria beneficiar aproximadament 200 persones a Catalunya, incloent persones amb ELA i altres malalties neurològiques greus amb necessitats d’atenció similars.
