El Govern de l’Estat ha aprovat un Reial decret llei amb una dotació de 500 milions d’euros, destinat a implementar la Llei ELA i a reforçar el sistema de dependència a tot el territori.
Aquesta nova mesura representa un pas endavant en el reconeixement i la protecció de les persones afectades d’ELA, i introdueix el Grau III+ de dependència extrema, pensat per garantir una atenció personalitzada les 24 hores del dia a les persones amb ELA i altres malalties en fase molt avançada, tal i com estableix la llei. El decret preveu una prestació econòmica mensual de fins a 10.000 euros per pacient, destinada a cobrir les cures fins a 24 hores, i serà finançada a parts iguals entre l’Estat i les comunitats autònomes.
Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls valorem aquesta aprovació com un pas necessari per avançar cap a una atenció més justa, equitativa i adaptada a les necessitats reals de les persones amb ELA i les seves famílies. Tot i això, considerem que aquestes ajudes arriben amb retard, ja que la seva aplicació hauria pogut començar quan es va aprovar la Llei ELA, a l’octubre de 2024. Durant aquest temps, moltes persones afectades han perdut la vida sense poder-se’n beneficiar, una realitat que evidencia la urgència d’accelerar-ne el desplegament.
Actualment, restem a l’espera de conèixer els detalls sobre la seva aplicació i calendari, i continuarem treballant conjuntament amb les administracions i entitats implicades perquè aquest marc legal es tradueixi en ajudes efectives, reals i accessibles per a totes les persones que la normativa empara.
La Fundació manté el seu compromís ferm d’acompanyar, defensar i donar veu a totes les persones amb ELA i a les seves famílies, vetllant perquè els drets reconeguts es facin efectius en el dia a dia. A més, continuarem treballant per ampliar i implantar altres ajudes i mesures molt necessàries també que millorin la qualitat de vida de totes les persones afectades per aquesta malaltia.
