El pròxim diumenge 21 de juny se celebra el Dia Mundial de l’ELA i, des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, volem tornar a omplir els carrers i les xarxes socials de solidaritat, suport i visibilitat envers l’Esclerosi Lateral Amiotròfica.
Per això, us animem a participar a la campanya “Fes un Gest per l’ELA”. Només cal que publiqueu una fotografia o vídeo a les vostres xarxes socials fent el Gest per l’ELA, és a dir, amb la mà dreta formant la lletra “L” amb els dits índex i polze, i que utilitzeu les etiquetes #FesUnGestPerlELA i @fmiquelvalls.
Es tracta d’un petit gest que pot tenir un gran impacte per donar visibilitat a la realitat de les persones que conviuen amb l’ELA, mostrar-los suport i ajudar-nos a continuar impulsant els projectes d’atenció, suport social i foment de la recerca que desenvolupem des de la Fundació.
Amb la voluntat que aquesta campanya arribi a tot el territori, hem convidat els ajuntaments d’arreu de Catalunya a sumar-s’hi il·luminant de color verd un edifici emblemàtic del municipi la nit del diumenge 21 de juny. També els hem animat a compartir fotografies o vídeos fent el Gest per l’ELA a través dels seus canals oficials.
Esperem que aquest Dia Mundial de l’ELA s’ompli de gestos de suport i que pobles i ciutats de tot Catalunya es tenyeixin de verd en solidaritat amb les persones afectades per l’ELA i les seves famílies.
Si viviu en un municipi adherit a la campanya, no oblideu fer una fotografia de l’edifici il·luminat i compartir-la també a les xarxes socials amb les etiquetes #FesUnGestPerlELA, #LuzporlaELA i @fmiquelvalls. I, si encara no sabeu si el vostre ajuntament participa a la iniciativa, animeu-vos a preguntar-ho!
Aquest 21 de juny, fes un Gest per l’ELA. Entre tots i totes podem ajudar a donar visibilitat a aquesta malaltia i suport a les persones afectades i les seves famílies que la pateixen.
La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha posat en marxa un nou perfil d’Instagram dedicat a donar visibilitat a totes les iniciatives solidàries a benefici de l’entitat i impulsades per persones, entitats, empreses i col·lectius que decideixen fer un Gest per l’ELA. La podeu trobar com a @fesungestperlela.
Aquest nou espai neix amb la voluntat de convertir-se en un altaveu de totes aquelles activitats solidàries que ajuden a donar suport a tots els projectes que es porten a terme des de la Fundació per a les persones afectades d’ELA i les seves famílies.
A través d’aquest perfil, es compartiran les curses, concerts, reptes esportius, activitats escolars, campanyes solidàries, tornejos, actes culturals, aniversaris i moltes altres iniciatives que s’organitzen arreu de Catalunya. L’objectiu és ajudar a donar-les a conèixer, ampliar-ne l’abast i afavorir que més persones hi participin i les comparteixin.
El nou compte també vol ser un espai d’agraïment i reconeixement a totes les persones que s’impliquen solidàriament amb la causa. Darrere de cada iniciativa hi ha hores d’esforç, compromís i solidaritat que contribuiran a millorar la qualitat de vida de les famílies afectades d’ELA i a trobar una cura en un futur proper.
El perfil vol esdevenir un espai viu, participatiu i comunitari, construït conjuntament amb totes les persones que decideixen sumar-se a la lluita contra l’ELA!
Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls animem totes les persones, entitats i empreses que organitzin activitats solidàries a etiquetar el nou perfil o posar-se en contacte amb nosaltres per ajudar-ne a fer difusió.
Perquè cada Gest suma, i per a qui conviu amb l’ELA cada dia, cada Gest compta
Quan una persona és diagnosticada d’ELA, la seva vida i la de la seva família canvien de manera radical. Activitats quotidianes com descansar, aixecar-se del llit o moure’s amb seguretat per casa seva esdevenen, amb el temps, un gran repte.
Un dels projectes clau per millorar la qualitat de vida de les persones afectades de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és el Banc de Productes de Suport, amb el qual els hi cedim llits articulats, caminadors, cadires de rodes, grues, cadires de dutxa, entre molts d’altres productes, als domicili arreu de Catalunya. Aquests productes no només milloren el confort de la persona afectada, sinó que també alleugen la càrrega física i emocional de les famílies, que en la majoria de casos són les principals cuidadors/es.
Avui, però, ens trobem en una situació preocupant: alguns dels materials més utilitzats del Banc ja estan cedits i cada cop més famílies els necessiten per primera vegada. Especialment, tenim manca d’estoc de llits articulats i grues, imprescindibles en fases avançades de la malaltia per garantir el descans i facilitar les mobilitzacions amb seguretat i dignitat.
El cost d’aquests materials és elevat: aproximadament, un llit articulat té un cost de 1.200€ i una grua de 800 €, i actualment no estan coberts per l’administració pública. Això fa que la majoria de famílies no hi puguin accedir quan més ho necessiten. És en aquest moment quan intervé el Banc de Productes de Suport de la Fundació.
Per això, et necessitem. Necessitem el teu suport fent un donatiu per poder adquirir el material necessari i garantir que totes les persones afectades d’ELA que ho necessitinpuguin disposar d’un llit articulat i d’una grua a la seva llar.
Qualsevol aportació suma i ens ajuda a garantir descans, seguretat i dignitat.
Pots fer la teva aportació a través de la plataforma migranodearena.org, en la qual hem obert un repte específic per rebre les donacions.
La comunicació és un dret fonamental. Davant l’evolució de l’ELA i altres patologies neuromusculars, la Comunicació Augmentativa i Alternativa (CAA) esdevé una eina clau per preservar la participació, l’autonomia i la qualitat de vida de les persones afectades.
Des de l’equip de teràpia ocupacional de la Fundació, realitzem valoracions especialitzades per determinar quan l’ús d’un dispositiu de comunicació amb lector ocular és adequat i funcional. A continuació, us expliquem quins criteris tenim en compte perquè una valoració sigui favorable.
Entorn social i familiar
Un dels primers elements que valorem és el context de la persona:
Existència d’un entorn familiar afavoridor, amb implicació activa.
Suport per part de familiars o cuidadors per facilitar l’ús del dispositiu.
Oportunitats reals de relació amb l’entorn social i familiar.
Motivació vinculada a rols significatius, com:
Expressar desitjos, necessitats i emocions.
Participar en converses quotidianes.
Exercir el propi rol dins la família.
Mantenir vincles afectius i socials.
Prendre decisions sobre la pròpia salut i cures.
Un bon entorn és clau perquè el sistema de comunicació s’integri en el dia a dia.
Afectació comunicativa
La CAA es planteja quan hi ha:
Afectació severa de la parla (disàrtria) o impossibilitat de parla (anartria).
Factors associats que dificulten la comunicació oral, com:
Sialorrea.
Traqueostomia.
Ús constant de ventilació mecànica no invasiva (VMNI).
En aquests casos, la comunicació alternativa no és un complement, sinó una necessitat.
Dependència funcional
Es valora:
Dependència severa per a les activitats bàsiques de la vida diària (ABVD).
Limitacions importants en l’autonomia física.
La comunicació permet mantenir autonomia decisional, expressió personal i participació activa malgrat la dependència física.
Funcionalitat motriu i sistemes d’accés
Extremitats superiors
Moviments limitats o passius.
Absència de força funcional per a pinça o prensió.
Manipulació manual alterada o inviable.
Control postural
Control cefàlic insuficient, que limita altres opcions d’accés.
En aquests casos, el lector ocular esdevé el sistema d’accés més funcional.
Ús de la mirada
La mirada és l’eix central del sistema, per això valorem:
Capacitat de fixació i seguiment visual.
Graduació de la mirada, tenint en compte:
Precisió.
Manteniment.
Fatigabilitat.
Maneig correcte del dispositiu durant la valoració amb programari específic (com Grid 3).
Mobilitat i adaptació del dispositiu
Per garantir un ús real i continuat:
Es tenen en compte les limitacions de mobilitat i la fatiga.
Es valora la necessitat d’un suport tècnic adequat, com:
Suport de peu amb rodes, per facilitar la mobilitat dins del domicili.
Suport per a cadira de rodes, per assegurar un posicionament estable i un ús prolongat.
Motivació i interès
Un factor determinant en l’èxit del sistema:
Interès real en fer servir el dispositiu.
Expectativa d’ús per:
Comunicació quotidiana.
Relació social i familiar.
Oci i temps lliure.
La motivació és un dels millors indicadors d’èxit a llarg termini.
Context tecnològic previ
També tenim en compte:
Experiència prèvia amb ordinadors o noves tecnologies.
Possibilitat de reprendre activitats significatives.
Potencial d’ús autònom, amb o sense suport inicial.
Solució tecnològica personalitzada
Finalment, valorem que la solució sigui coherent i adaptable:
Dispositiu adequat (tablet o ordinador).
Sistema d’accés amb lector ocular.
Programari de comunicació personalitzat.
Possibilitat d’incorporar control de l’entorn, per vincular amb altres dispositius electrònics.
Quan la valoració és favorable
Una valoració de CAA amb lector ocular és favorable quan:
Hi ha una necessitat clara de comunicació alternativa.
El sistema d’accés seleccionat és el més funcional.
La persona pot fer-ne un ús real.
L’entorn acompanya i facilita.
Existeix motivació i projecció d’ús futur.
Si voleu més informació o una valoració individualitzada, podeu contactar amb l’equip de teràpia ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls o contactar amb el servei d’UTAC (públic).
Fins al 6 de maig està obert el període de votacions de la 5a edició de “La voz del paciente”, una iniciativa solidària impulsada per Laboratorios Cinfa que destinarà 5.000 € a cadascun dels 100 projectes més votats.
Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls hi participem amb el projecte “Programa d’atenció psicosocial a persones afectades d’ELA i les seves famílies”.
Aquest projecte té com a objectiu oferir atenció psicosocial a domicili a través de les psicòlogues de l’entitat, proporcionant suport emocional i terapèutic, així com orientació davant les decisions vitals que comporta la malaltia.
Us demanem que VOTEU el nostre projecte fent clic aquí i que també el compartiu amb els vostres contactes per ajudar-nos a arribar al màxim de persones possible. Hem de quedar entre les 100 primeres entitats i poder rebre aquests 5000€!
A l’edició anterior ja ho vam aconseguir. Amb el vostre suport, aquest any també pot ser possible!
Durant l’any 2025, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha atès 672 casos de persones afectades d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i les seves famílies arreu de Catalunya. Aquesta xifra plasma l’abast real de l’acompanyament que es proporciona, arribant a més de 2.000 persones beneficiàries dels serveis i projectes de l’entitat.
L’atenció directa continua sent el pilar fonamental de l’activitat. Durant el 2025, s’han realitzat:
3.139 visites a domicili a tot Catalunya
1.728 visites a les Unitats d’ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge, l’Hospital del Mar i l’Hospital de Sant Pau
Aquest acompanyament s’ha dut a terme gràcies al equip multidisciplinari format per professionals especialitzats en treball social, psicologia i teràpia ocupacional, així com també tècnics del Banc de Productes de Suport, persones cuidadores i voluntaris, els quals tots treballen de manera coordinada per donar resposta a les necessitats canviants de cada persona i família.
A més, tot l’equip ha realitzat milers d’atencions no presencials com ara trucades, gestions i tot tipus de seguiments, que complementen aquesta tasca i garanteixen un suport proper, personalitzat i sempre continuat.
El Banc de Productes de Suport segueix sent un servei clau en que hem aconseguit:
3.475 cessions, de les quals 1.836 han estat durant l’any 2025 (les restants son famílies que tenen material cedit des d’anys anteriors)
344 famílies usuàries del servei
2897 productes de suport en estoc.
Aquest servei facilita l’accés a materials com cadires de rodes, grues, butaques o llits articulats, imprescindibles per garantir el confort, la seguretat i l’autonomia de les persones afectades, així com dels seus cuidadors/es principals. Es un projecte indispensable ja que la majoria d’aquests materials no son coberts per l’administració pública, i son productes de suport amb un cost molt elevat que la majoria de famílies no es pot permetre. A més, tenim molt clar que la mobilitat de les famílies es complicada, per aquest motiu els productes de suport son entregats i recollits a domicili a tot Catalunya, tenint molt present sempre el manteniment, reparació i adequació d’aquests, que realitzen els tècnics del Banc, així com l’assessorament i l’adequació personalitzada dels materials a cada domicili, que és realitzat per l’equip de teràpia ocupacional.
Un dels projectes més rellevants de l’any és el de cuidadors/es a domicili, que permet oferir a domicili suport de cures especialitzades en les fases més avançades de la malaltia, i en molts casos, evitant així el risc de mort evitable que comporta.
Aquest projecte es divideix en tres línies d’ajuda: respirs per a cuidadors principals, cuidadors/es per a persones afectades en situació de vulnerabilitat i cuidadors per a persones que son objecte de Llei ELA (encara no aplicada, avançant així aquesta ajuda que en un futur serà pagada per l’administració pública).
Durant el 2025 s’han pogut oferir 22.558 hores d’atenció domiciliària, donant resposta a les necessitats de cura.
La Fundació també ha impulsat en el 2025 diferents Grups d’Ajuda Mútua. S’han realitzat sempre de manera telemàtica per afavorir la participació, ja que a causa de la dispersió geogràfica de les famílies a tot Catalunya es difícil realitzar-los de manera presencial.
Durant aquest any:
6 grups de suport actius: 1 amb famílies en procés de dol, 4 amb familiars de persones afectades i 1 amb persones afectades.
36 participants.
Tota l’atenció multidisciplinària es complementa amb l’equip de voluntariat, el qual es de 78 persones, les quals realitzen diferents tipus de voluntariat com son l’acompanyament a domicili o el suport a la Unitat Multidisciplinària d’ELA a l’Hospital de Bellvitge, així com d’altres com l’ajuda a les iniciatives solidàries o de tasques més professionals i també amb el projecte “amb tu” .
Compromís amb la recerca i la sensibilització
L’ELA es una malaltia que actualment no té cura, i és per aquest motiu que un objectiu clau de l’entitat és el foment i suport a la recerca d’aquesta malaltia.
La Fundació ha destinat 146.026,96 € per diferents projectes d’investigació a Catalunya, amb l’objectiu d’avançar cap a una futura cura.
També s’ha continuat treballant en la sensibilització social i la divulgació, utilitzant tots els canals a l’abast de l’entitat (xerrades, simposis, web, xarxes socials, etc.) per donar a conèixer la malaltia i promoure una òptima atenció. Sempre enfocant-nos en l’objectiu principal de l’entitat, que és contribuir a millorar la qualitat de vida de les persones afectades i de les seves famílies.
Incidència i defensa dels drets
Durant el 2025, la Fundació ha reforçat la seva tasca d’incidència institucional, amb reunions amb administracions públiques, entitats i serveis, per defensar els drets de les persones afectades i millorar els recursos disponibles.
Aquesta tasca, realitzada majoritàriament des de la direcció general, ha estat clau per avançar en el desplegament de la Llei ELA i garantir que aquesta es compleixi, fent que arribi l’atenció adequada a les necessitats del col·lectiu.
Totes les dades, reflecteixen un any intens de treball, amb l’objectiu sempre marcat de millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i del seu entorn.
Aquestes accions no haguessin estat possibles sense el suport de persones, entitats, empreses i voluntariat que, amb el seu compromís, contribueixen a fer créixer aquesta xarxa de suport i atenció professional i especialitzada.
Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, continuem treballant per estar al costat de cada família afectada que ho necessiti i per avançar cap a un futur on l’ELA tingui una cura.
El febrer del 2026 mitjans de tot el país es van fer ressò d’una notícia sobre un possible avenç en la detecció precoç de l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) mitjançant l’anàlisi de cèl·lules sanguínies¹. La investigació, liderada per la Dra. Valle Palomo a IMDEA Nanociencia, es va publicar a l’article científic “Agregación del proteoma en células derivadas de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica para la evaluación de fármacos personalizada”². L’estudi proposa utilitzar limfòcits obtinguts de mostres de sang per estudiar processos cel·lulars característics de la malaltia i provar tractaments de manera personalitzada. No obstant això, com passa sovint en ciència, la troballa és prometedora, però encara és lluny de convertir-se en una eina clínica. Comprendre què han descobert exactament els investigadors ens ajuda a situar aquest avenç en el seu context real.
El context biològic: agregats anòmals de proteïnes
L’ELA és una malaltia neurodegenerativa en què les motoneurones, les cèl·lules del sistema nerviós encarregades de controlar els músculs, van perdent capacitats i morint progressivament. Un dels mecanismes cel·lulars més estudiats en aquesta malaltia (i en altres malalties neurodegeneratives com l’Alzheimer o el Parkinson) és l’agregació anòmala de proteïnes. En el cas de l’ELA, una d’aquestes proteïnes és la TDP-43³.
En cèl·lules sanes, la TDP-43 es troba principalment al nucli cel·lular, on participa en processos essencials com la regulació de l’expressió gènica. No obstant això, en molts pacients amb ELA, la proteïna TDP-43 pateix una modificació anòmala anomenada hiperfosforilació. Això significa que s’hi afegeixen grups de molècules de fosfat en llocs indeguts de la proteïna, cosa que n’altera l’estructura. Quan això ocorre, la proteïna canvia de forma, perd la seva funció normal i tendeix a unir-se amb altres còpies mal plegades, formant els anomenats “agregats” fora del nucli, al citoplasma de les motoneurones. Aquests agregats anòmals de proteïna són tòxics per a la motoneurona i contribueixen al procés de neurodegeneració³.
Un enfocament diferent: estudiar cèl·lules sanguínies
En lloc d’estudiar neurones directament, ja que no es poden obtenir de pacients vius, l’equip de recerca va explorar una alternativa més accessible: les cèl·lules de la sang. A la sang circulen limfòcits, cèl·lules del sistema immunitari que es poden aïllar al laboratori. Els investigadors van prendre limfòcits de pacients amb ELA i els van sotmetre a un procés anomenat immortalització, que permet treballar durant setmanes o mesos amb cèl·lules obtingudes directament dels pacients⁴.
En analitzar aquestes cèl·lules, els investigadors van observar que els limfòcits immortalitzats provinents de pacients amb ELA esporàdica mostraven nivells més elevats d’agregats proteics que els d’individus sans, tal com sabem que ocorre en les motoneurones dels pacients. Això suggereix que algunes alteracions cel·lulars característiques de la malaltia també podrien, en alguns casos, detectar-se en cèl·lules sanguínies. Per tant, els limfòcits podrien ser útils com a model de laboratori, ja que les cèl·lules sanguínies són més accessibles i es poden obtenir fàcilment dels pacients².
Un possible ús: provar tractaments de manera personalitzada
Un cop establert aquest model cel·lular, els investigadors van explorar una segona possibilitat: avaluar la resposta de les cèl·lules de cada pacient a diferents fàrmacs. Per fer-ho, van provar compostos que ja havien mostrat potencial en altres estudis, com inhibidors (bloquejadors) de quinases, que són els enzims responsables d’afegir grups fosfat a proteïnes com la TDP-43. En teoria, si el model en limfòcits actués com s’esperava, bloquejar aquests enzims podria evitar la hiperfosforilació de la proteïna i reduir la formació dels agregats tòxics esmentats anteriorment⁵.
Alguns d’aquests fàrmacs van mostrar una certa reducció de l’agregació proteica en limfòcits quan s’analitzaven els resultats de manera global. Tanmateix, en estudiar les cèl·lules de cada pacient per separat, la resposta variava molt entre individus². Aquest resultat reflecteix una realitat ben coneguda en l’ELA: la malaltia és extremadament heterogènia. Els pacients poden presentar diferents causes genètiques, símptomes inicials o velocitats de progressió. Precisament per això, eines com aquest model cel·lular podrien ajudar en el futur a avaluar quins tractaments funcionen millor en cada pacient, un pas important cap a la medicina personalitzada².
És important aclarir que l’estudi no pretén buscar nous fàrmacs, sinó generar un model cel·lular de laboratori accessible per al desenvolupament de fàrmacs i, en el futur, poder estudiar com cada pacient reaccionaria a les diferents teràpies disponibles.
Mirant al futur
Tot i que encara queda molt camí perquè aquestes tècniques es tradueixin en aplicacions clíniques, en ciència els grans canvis rarament es produeixen d’un dia per l’altre. Abans de poder provar fàrmacs en aquest sistema, els investigadors van haver de demostrar que les alteracions proteiques observades en les neurones també apareixen en limfòcits, que aquestes cèl·lules es poden mantenir de manera estable en cultiu i que el model reprodueix característiques rellevants de la malaltia. Cadascun d’aquests passos representa un petit avenç. La notícia no anuncia una cura immediata ni una nova prova diagnòstica disponible demà, però sí que indica que la recerca està explorant noves maneres d’entendre l’ELA i d’apropar-se a un objectiu fonamental de la medicina moderna: detectar la malaltia com més aviat millor i desenvolupar tractaments adaptats a cada pacient.
Autors
Marta Vela Martínez¹, Pol Mengod Soler¹i Dr. Pol Andrés Benito²
1. Investigadora Predoctoral en el grupo de Neurogenética y Enfermedades Neurológicas del Centro de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL). 2. Investigador Principal en el Grupo de Estudio de Cognición y Conducta del Instituto de Investigación Biomédica de Lleida (IRBLleida).
Referències
¿Se puede detectar la ELA de una manera precoz, rápida y poco invasiva? La Vanguardia [Internet]. 2026 Feb 23 [citado 2026 Mar 18]. Disponible en: https://www.lavanguardia.com/ciencia/20260223/11451382/detectar-ela-manera-precozrapida-poco-invasiva.html
Pérez de la Lastra Aranda C, Tosat-Bitrián C, Porras G, Dafinca R, Muñoz-Torrero D, Talbot K, Martín-Requero Á, Martínez A, Palomo V. Proteome aggregation in cells derived from amyotrophic lateral sclerosis patients for personalized drug evaluation. ACS Chem Neurosci. 2024 Nov 6;15(21):3945-3953. DOI:10.1021/acschemneuro.4c00328
Cohen TJ, Lee VM, Trojanowski JQ. TDP-43 functions and pathogenic mechanisms implicated in TDP-43 proteinopathies. Trends Mol Med. 2011 Nov;17(11):659-67. DOI:10.1016/j.molmed.2011.06.004
Posa D, Martínez-González L, Bartolomé F, Nagaraj S, Porras G, Martínez A, Martín-Requero Á. Recapitulation of pathological TDP-43 features in immortalized lymphocytes from sporadic ALS patients. Mol Neurobiol. 2019 Apr;56(4):2424-2432. DOI: 10.1007/s12035-018-1249-8
Alquézar C, Salado IG, de la Encarnación A, et al. Targeting TDP-43 phosphorylation by Casein Kinase-1δ inhibitors: a novel strategy for the treatment of frontotemporal dementia. Mol Neurodegener. 2016;11:36. DOI:10.1186/s13024-016-0102-7
El 17 de març del 2026 es publica el Decret Llei que regula les prestacions econòmiques relacionades amb el Grau III+ de dependència extrema a Catalunya, en el marc de les ajudes previstes per la Llei ELA.
L’equip de treball social de la Fundació ha elaborat una guia detallada que recull la informació més rellevant sobre aquestes ajudes i el procés de sol·licitud.
1. QUI POT ACCEDIR AL GRAU III+?
Persones que tinguin diagnòstic específic d’ESCLEROSI LATERAL AMIÒTROFICA en fase avançada.
Altres malalties o processos d’alta complexitat i curs irreversibles segons criteris establerts (Atrofia Muscular Progressiva o Esclerosi Lateral Primària).
2. CRITERIS D’ACCÉS
Per a persones diagnosticades d’ELA han de complir un mínim de 2 d’aquests criteris:
Ventilació almenys 8 hores diàries
Aspiració diària de secrecions
Immobilitat del tronc superior
Per altres malalties o processos d’alta complexitat i curs irreversible, segons criteris establerts.
En el cas de persones que no tenen diagnòstic d’Esclerosi Lateral Amiotròfica, us heu de posar en contacte amb el/la vostre referent dels Serveis Socials de la zona per conèixer els criteris d’accés i el procés de sol·licitud del grau III+.
3. COM ES FA LA SOL·LICITUD PER A PERSONES AMB ELA?
La persona interessada, el departament de treball social de la Fundació o Serveis Socials, de forma presencial, electrònica o per videoatenció, ha de:
a. Sol·licitar que el metge/ssa referent complimenti l’informe mèdic específic, el qual serà un model que ens facilitarà la Generalitat.
b. Presentar la sol·licitud del Grau III+ adjuntant el model de l’informe mèdic específic.
La resolució ha de ser en un període màxim de 3 mesos.
4. QUINES NOVES PRESTACIONS OFEREIX EL GRAU III+?
Prestació econòmica per atenció domiciliària intensiva.
Prestació per a la contractació d’un servei de cuidador professional domicili a través d’una empresa acreditada a la Generalitat. S’oferiran diferents trams d’intensitat de 8, 12, 16, 20 o 24 hores al dia.
Prestació econòmica per assistent personal
Per a suport a la vida autònoma i participació social.
5. COM ES DECIDEIX LA INTENSITAT D’HORES?
Depèn de:
Necessitats de cura de la persona
Situació clínica: respiració, mobilitat, transferències, etc.
Disponibilitat de l’entorn cuidador: gran, alta, moderada, baixa, mínima
Un cop la sol·licitud hagi estat resolta, el Departament corresponent es posarà en contacte amb vosaltres per realitzar el PIA (Pla Individual d’Atenció) i acordar el grau d’intensitat de l’ajuda.
6. FINANÇAMENT I COST PER A LA FAMÍLIA
L’Estat aporta una part fixa.
La Generalitat cobreix la diferència per garantir l’accés (fins arribar a una quantitat de 14788,50€/mes)
Les rendes més altes (a partir d’ingressos superiors als 57.000€/anuals per persona) hauran d’assumir un copagament del 5%.
Si teniu dubtes o considereu que compliu els requisits mèdics per poder demanar el Grau III+ us aconsellem que ho consulteu amb el vostre equip mèdic de referència de la malaltia.
I us recordem que, si sou una família afectada d’ELA que atenem des de la Fundació, podeu consultar directament a la vostra Treballadora Social de referència de l’entitat sobre qualsevol dubte i/o aclariment en relació a aquestes informacions.
Departament de Treball Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
La primera edició del SopART per l’ELA va convertir la Sala La Paloma de Barcelona en un gran espai de solidaritat. La nit del 9 de març, 230 persones es van reunir per compartir una vetllada única on la gastronomia, la música, l’humor i la cultura van servir per donar suport a les persones afectades d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i les seves famílies.
L’acte, organitzat per la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, va aconseguir recaptar 21.680 euros, que aniran destinats íntegrament al projecte de cuidadors i cuidadores de la Fundació. Aquest programa té com a objectiu garantir l’atenció especialitzada a domicili que necessiten moltes persones afectades d’ELA al llarg de la malaltia.
La resposta del públic va ser extraordinària: les entrades es van esgotar setmanes abans de l’esdeveniment i l’ambient que es va viure a La Paloma va demostrar que la solidaritat i la cultura poden unir-se per impulsar una causa tan necessària.
Una nit plena d’art, humor i emocions
Una de les particularitats del SopART és que els artistes no només van actuar, sinó que també van compartir taula amb els assistents, creant una experiència molt propera i especial.
El presentador i mag Pere Rafart va conduir l’acte amb humor, màgia i diversos sortejos que van anar dinamitzant la vetllada. La nit va començar amb l’actuació de Manel Fuentes amb una cançó de Bruce Springsteen, i va continuar amb les actuacions de Beth, Jofre Bardagí, Ramon Mirabet, Judit Neddermann i Nina, entra d’altres, que van emocionar el públic amb diversos moments molt especials.
L’humor també va tenir un paper destacat amb els monòlegs d’en Peyu i en Bruno Oro, i les imitacions i veu d’en Pep Plaza, van aportar a una vetllada plena de complicitat amb el públic.
Un dels moments més emotius va arribar quan Judit Neddermann i Nina van dedicar les cançons interpretades a Ildefons Oliveras, persona afectada d’ELA, i un dels impulsors d’aquesta iniciativa juntament amb la Fundació, que va rebre una gran ovació per part de tots els assistents.
Una experiència compartida amb grans noms de la cultura, la comunicació i l’esport
En aquesta primera edició, una trentena de personalitats van voler sumar-se a la causa i compartir la vetllada amb els assistents. Entre ells hi havia Javier Cámara, Ramon Mirabet, Oscar Dalmau, Martina Klein, Àlex Corretja, Judit Neddermann, Mònica López, Bruno Oro, Xavi Torres, Sergi Mas, Xavi Grasset, Xavi Coral, Tomàs Molina, Oscar Alonso, Maria Molins, Ivan Massagué, Edu Esteve, Nina, Jofre Bardagí, Beth, Pere Rafart, Pep Plaza, Txell Sust, Eduard Estivill, Peyu, Jordi Robirosa, Marc Martínez i Sara Espígul, entre d’altres.
Empreses que fan possible la solidaritat
El SopART per l’ELA també va ser possible gràcies a la implicació de nombroses empreses que van voler col·laborar amb aquesta iniciativa solidària.
Entre les empreses patrocinadores i col·laboradores hi van participar bonArea, Checkin Hotel Group, Qida, Oxigen Salud, Farmàcia Blanch, Obres i Serveis Roig, Sala La Paloma, Sauleda, Ferré i Catasús, Entrâpolis, BQS, Options, Italfarmaco, Ferrer, Andrea Moreno, Bancells, Sumoll, el Teatre Poliorama, Radio Imagina i el Tastem.
La seva implicació, juntament amb la generositat dels artistes i dels assistents, va fer possible una nit molt especial que demostra que la societat pot mobilitzar-se per millorar la vida de les persones afectades d’ELA.
Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls volem expressar el nostre més sincer agraïment a totes les persones que van fer possible aquesta primera edició del SopART per l’ELA: artistes, assistents, equip de voluntariat, empreses col·laboradores i totes aquelles persones que, d’una manera o altra, van decidir sumar-se a aquesta causa per continuar donant suport a les persones afectades d’ELA i les seves famílies.
Podeu veure l’àlbum del SopART, amb fotografies fetes per Andrea Moreno Fotografía aquí:
El Govern de la Generalitat ha anunciat que aquest dimarts 17 de març s’aprovarà el decret per desplegar a Catalunya la Llei ELA, amb l’objectiu de concretar com s’aplicaran les prestacions i els suports destinats a les persones afectades per l’ELA, així com d’altres malalties neurològiques amb pronòstic greu de característiques similars.
El decret adaptarà el sistema català de dependència al nou grau de dependència extrema (Grau III+) que estableix la normativa estatal. Aquest grau està pensat per a persones amb necessitats de suport molt elevades i continuades, com és el cas de moltes persones amb ELA en fases avançades de la malaltia.
La prestació associada a aquest grau de dependència té com a objectiu garantir atenció professional intensiva al domicili fins a 24 hores al dia.
El Govern de Catalunya ha dictaminat que la prestació econòmica total podrà arribar fins als 14.788,50 euros mensuals, resultat de la suma de la prestació prevista a la Llei ELA (de fins a 9.859 euros) i del complement econòmic que aportarà la Generalitat (fins a 4.930 euros) per tal d’adaptar-la al cost real de l’atenció domiciliària intensiva.
A continuació, es detallen aquests cinc llindars amb el finançament corresponent de l’Estat, de la Generalitat i l’extraordinari:
Intensitat del servei d’atenció especialitzada
Presentació base dins marc estatal
Nivell de protecció addicional Generalitat
Total prestació mensual per a les persones beneficiàries
Aportació estatal
Aportació Generalitat
De 8h diàries
4.930,00 €
0,00 €
0,00 €
4.930,00 €
De 12h diàries
4.930,00 €
2.464,25 €
0,00 €
7.394,25 €
De 16h diàries
4.930,00 €
4.929,00 €
0,00 €
9.859,00 €
De 20h diàries
4.930,00 €
4.929,00 €
2.464,75 €
12.323,75 €
De 24h diàries
4.930,00 €
4.929,00 €
4.929,50 €
14.788,50 €
La mesura està pensada per facilitar la contractació de professionals que puguin garantir una assistència continuada al domicili, una de les principals necessitats de les famílies afectades per l’ELA quan la malaltia avança i genera una dependència molt elevada o total.
El decret també concreta els criteris mèdics d’accés a aquestes prestacions dins del sistema de dependència a Catalunya i la seva aplicació pràctica en el marc dels serveis socials.
Concretament, caldrà complir almenys dues de les següents condicions pel reconeixement del Grau III+:
Necessitar un suport de ventilació almenys 8 hores al dia
Necessiten aspiracions de secreció cada dia
Tenir el tren superior del cos immobilitzat
«Valorem positivament la proposta que ha fet el Govern de Catalunya. Dins del marc normatiu en què s’han de moure, han fet un esforç important per tal que aquestes ajudes puguin arribar al màxim de persones possible. És cert que encara hi ha aspectes que es podran millorar, però el Govern s’ha mostrat disposat a treballar-los conjuntament amb nosaltres. També serà important poder analitzar cada cas de manera individual per adaptar les ajudes a la realitat de cada persona», ha declarat Esther Sellés, directora general de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.
Sellés també ha afegit que «preveiem que un dels reptes importants serà la formació de cuidadors i la disponibilitat de professionals arreu del territori català. Aquest és el següent pas en què ja estem treballant conjuntament amb el Govern».
Segons les estimacions inicials, el desplegament d’aquestes mesures podria beneficiar aproximadament 200 persones a Catalunya, incloent persones amb ELA i altres malalties neurològiques greus amb necessitats d’atenció similars.
Your ticket for the: Fes un Gest per l’ELA el 21 de juny, Dia Mundial de l’ELA
Title
Fes un Gest per l’ELA el 21 de juny, Dia Mundial de l’ELA
USD
Gestionar el consentiment
To provide the best experiences, we use technologies like cookies to store and/or access device information. Consenting to these technologies will allow us to process data such as browsing behavior or unique IDs on this site. Not consenting or withdrawing consent, may adversely affect certain features and functions.
Funcional
Sempre actiu
The technical storage or access is strictly necessary for the legitimate purpose of enabling the use of a specific service explicitly requested by the subscriber or user, or for the sole purpose of carrying out the transmission of a communication over an electronic communications network.
Preferències
The technical storage or access is necessary for the legitimate purpose of storing preferences that are not requested by the subscriber or user.
Estadístiques
The technical storage or access that is used exclusively for statistical purposes.The technical storage or access that is used exclusively for anonymous statistical purposes. Without a subpoena, voluntary compliance on the part of your Internet Service Provider, or additional records from a third party, information stored or retrieved for this purpose alone cannot usually be used to identify you.
Màrqueting
The technical storage or access is required to create user profiles to send advertising, or to track the user on a website or across several websites for similar marketing purposes.
