Actualitat

Jornada sobre l’ELA organitzada pels equips especialitzats de l’Hospital Universitari Bellvitge, Hospital del Mar i Hospital Universitari Vall d’Hebron

El pròxim 19 de juny tindrà lloc, al Col·legi de Metges de Barcelona (Passeig de la Bonanova, 47), una jornada dedicada a l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) organitzada conjuntament pels equips especialitzats en aquesta malaltia de l’Hospital Universitari de Bellvitge, l’Hospital del Mar i l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, amb la col·laboració de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

La trobada, que se celebrarà a partir de les 10h, vol esdevenir un espai de divulgació i actualització sobre els avenços clínics, la recerca i la realitat social de l’ELA, coincidint amb la commemoració del Dia Mundial de la malaltia, que es celebrarà el 21 de juny.

El programa inclou ponències sobre els assajos clínics en ELA i el seu funcionament, així com una actualització dels avenços en investigació i recerca translacional. També s’abordaran les diferents perspectives en la comunicació de l’ELA a la societat, des de l’àmbit periodístic, clínic, científic i de les persones afectades. A més, la jornada acollirà la presentació del PLAELACAT, el model estratègic impulsat pel Departament de Salut de la Generalitat per millorar l’atenció a les persones amb ELA a Catalunya.

La jornada s’adreça a persones afectades, familiars, professionals sanitaris i socials, així com a la ciutadania interessada, amb l’objectiu de donar a conèixer millor la realitat de la malaltia i els reptes presents i futurs en la seva atenció i investigació.

Es demana inscripció prèvia, ja que les places són limitades. Les persones interessades podeu reservar plaça a través del següent formulari:

Us hi esperem!

Read more

En el Dia Mundial de l’ELA, Catalunya es tornarà a il·luminar de verd

Amb motiu del Dia Mundial de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), la nit del proper 21 de juny, i per onzè any consecutiu, ajuntaments d’arreu de Catalunya il·luminaran de color verd la façana d’un edifici o monument emblemàtic del seu municipi.

Aquesta acció simbòlica forma part de la campanya “Fes un Gest per l’ELA”, impulsada per la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, amb l’objectiu de donar visibilitat a la malaltia i mostrar suport a les persones afectades d’ELA i a les seves famílies.

Barcelona, Lleida, Sabadell, Terrassa, Manresa, Solsona o Cardedeu són algunes de les ciutats i pobles que ja han confirmat la seva participació. A més, cada dia i fins al 21 de juny, nous municipis continuen sumant-se a la iniciativa.

La campanya no es limita a la il·luminació dels edificis. També convida alcaldes, regidors, entitats i ciutadania a compartir una fotografia o un vídeo fent el Gest per l’ELA: una “L” formada amb els dits índex i polze de la mà dreta, símbol de suport i solidaritat amb les persones que conviuen amb aquesta malaltia neurodegenerativa.

Totes les persones i institucions que vulguin participar poden compartir imatges de l’edifici il·luminat o del Gest per l’ELA a les xarxes socials amb l’etiqueta #FesunGestperlELA i mencionant la Fundació a @fmiquelvalls. També es poden utilitzar altres etiquetes com #DiaMundialELA, #FundacióMiquelValls, #LuzporlaELA o #ELA per contribuir a fer arribar el missatge a més persones.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls animem ajuntaments, entitats, personalitats públiques i tota la ciutadania a sumar-se a aquesta acció de sensibilització i suport. Cada fotografia compartida, cada edifici il·luminat i cada Gest per l’ELA ajuda a donar visibilitat a una realitat que afecta centenars de famílies a Catalunya.

Cada Gest compta. Fes un Gest per l’ELA.

Moltes gràcies per sumar-vos-hi!

Read more

Fes un Gest per l’ELA el 21 de juny, Dia Mundial de l’ELA

El pròxim diumenge 21 de juny se celebra el Dia Mundial de l’ELA i, des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, volem tornar a omplir els carrers i les xarxes socials de solidaritat, suport i visibilitat envers l’Esclerosi Lateral Amiotròfica.

Per això, us animem a participar a la campanya “Fes un Gest per l’ELA”. Només cal que publiqueu una fotografia o vídeo a les vostres xarxes socials fent el Gest per l’ELA, és a dir, amb la mà dreta formant la lletra “L” amb els dits índex i polze, i que utilitzeu les etiquetes #FesUnGestPerlELA i @fmiquelvalls.

Es tracta d’un petit gest que pot tenir un gran impacte per donar visibilitat a la realitat de les persones que conviuen amb l’ELA, mostrar-los suport i ajudar-nos a continuar impulsant els projectes d’atenció, suport social i foment de la recerca que desenvolupem des de la Fundació.

Amb la voluntat que aquesta campanya arribi a tot el territori, hem convidat els ajuntaments d’arreu de Catalunya a sumar-s’hi il·luminant de color verd un edifici emblemàtic del municipi la nit del diumenge 21 de juny. També els hem animat a compartir fotografies o vídeos fent el Gest per l’ELA a través dels seus canals oficials.

Esperem que aquest Dia Mundial de l’ELA s’ompli de gestos de suport i que pobles i ciutats de tot Catalunya es tenyeixin de verd en solidaritat amb les persones afectades per l’ELA i les seves famílies.

Si viviu en un municipi adherit a la campanya, no oblideu fer una fotografia de l’edifici il·luminat i compartir-la també a les xarxes socials amb les etiquetes #FesUnGestPerlELA, #LuzporlaELA i @fmiquelvalls. I, si encara no sabeu si el vostre ajuntament participa a la iniciativa, animeu-vos a preguntar-ho!

Aquest 21 de juny, fes un Gest per l’ELA. Entre tots i totes podem ajudar a donar visibilitat a aquesta malaltia i suport a les persones afectades i les seves famílies que la pateixen.

Moltes gràcies pel vostre Gest per l’ELA!

Read more

Estrena del documental “ELAleteo de las libélulas”

Què poden ensenyar-nos sobre la vida i el seu sentit aquelles persones que conviuen cada dia amb l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA)? Aquesta és la pregunta que vertebra “ELAleteo de las libélulas”, el documental que arribarà a les pantalles el pròxim 21 de juny —coincidint amb el Dia Mundial de l’ELA— en una estrena nacional concebuda com un esdeveniment cinematogràfic, humà i social.

El documental recull els testimonis reals de Juan Carlos Unzué, Martín Caparrós, Esther Portillo, Jordi Sabaté, Susi Seoane, José Jiménez, Olga Allende i Ilde Oliveras. Malgrat això, la pel·lícula esquiva deliberadament centrar-se únicament en la malaltia per abordar qüestions universals que afecten de ple la societat actual: la por, la gestió del temps, l’assetjament (bullying), la fragilitat, la salut mental i la necessitat de reconnectar emocionalment en un món cada cop més accelerat i desconnectat.

La proposta defuig el victimisme i el relat del patiment. La seva narrativa gira entorn de la dignitat, la sensibilitat i la capacitat humana de trobar bellesa, humor i veritat en els contextos més difícils.

«Volem que l’espectador no surti del cinema pensant únicament en la malaltia, sinó reflexionant sobre la seva pròpia vida», expliquen des de l’equip impulsor del projecte.

Amb una narrativa íntima i una estètica cinematogràfica delicada i propera, el documental aspira a convertir-se en una eina pedagògica i transformadora, obrint debats necessaris en centres educatius, famílies i entorns socials de tot el país. Més enllà de l’àmbit sanitari, “ELAleteo de las libélulas” és, en essència, una invitació a aturar-se, escoltar i tornar a mirar la vida des d’un altre lloc.

L’estrena a Barcelona tindrà lloc a Cinesa Som Multiespai (Avinguda Rio de Janeiro, 42) el 21 de juny, Dia Mundial de l’ELA, amb l’objectiu de convertir aquell dia en una jornada col·lectiva de reflexió, emoció i trobada.

Podeu comprar les vostres entrades a: https://www.cinesa.es/peliculas/el-aleteo-de-las-libelulas/HO00003398/

Read more

Les primeres ajudes de la Llei ELA ja arriben a Catalunya i des de la Fundació continuarem treballant perquè s’apliquin sense retallades ni copagaments

Les primeres persones afectades d’ELA a Catalunya han començat a rebre les prestacions vinculades al nou Grau III+ de dependència extrema, contemplat dins del desplegament de la Llei ELA. Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls celebrem aquest pas important, fruit de molts anys de reivindicació, treball conjunt i incidència per part del moviment associatiu, professionals i persones afectades.

La publicació del decret per part del Govern de la Generalitat el passat mes de març va suposar l’inici de l’aplicació pràctica d’un nou model de suport destinat a persones amb necessitats d’atenció molt elevades i continuades, com és el cas de moltes persones amb ELA en fases avançades de la malaltia.

Aquest nou grau de dependència permet accedir a prestacions econòmiques destinades principalment a garantir cures professionals intensives al domicili, amb diferents intensitats de suport segons la situació clínica i social de cada persona. La prestació total pot arribar fins als 14.788,50 € mensuals en els casos de necessitat d’atenció continuada les 24 hores.

Des de la Fundació hem treballat intensament durant tots aquests mesos conjuntament amb les administracions i equips tècnics per traslladar la realitat de les famílies, fer propostes i contribuir a crear un model amb unes ajudes que pogués donar resposta a les necessitats reals de les persones afectades.

En aquests moments, el fet que dues famílies ja hagin rebut l’ajuda representa una notícia esperançadora per totes les famílies que l’estan esperant. Sabem que durant aquest mes de juny s’activaran nous serveis i es continuaran resolent més expedients, fet que permetrà ampliar progressivament el nombre de persones beneficiàries.

Tot i aquest gran pas, ara a la Fundació continuarem treballant perquè el desplegament de la Llei ELA s’apliqui fidelment a l’esperit amb què va ser concebuda i aprovada. La voluntat de la llei era reconèixer aquestes cures com una necessitat sociosanitària essencial vinculada a una situació de risc vital, i no únicament com una prestació social. Per aquest motiu, continuem defensant que aquestes ajudes haurien de garantir-se sense cap mena de copagament ni reducció d’altres ajudes anàlogues que moltes famílies tenen reconegudes. Aquestes limitacions que actualment algunes comunitats autònomes estan posant, entre elles Catalunya, poden acabar dificultant l’accés real a les prestacions o afectar directament la qualitat de l’atenció que poden rebre.

La Llei ELA va representar un consens social i polític molt important al voltant de la necessitat de garantir una vida digna a les persones afectades per aquesta malaltia. Celebrem els passos assolits fins avui, però també sabem que encara queda camí per recórrer perquè aquest dret reconegut es pugui exercir de manera plena, equitativa i adaptada a la realitat de cada família.

Read more

Segueix el un nou perfil d’Instagram de la Fundació @fesungestperlela que donarà visibilitat a les iniciatives solidàries

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha posat en marxa un nou perfil d’Instagram dedicat a donar visibilitat a totes les iniciatives solidàries a benefici de l’entitat i impulsades per persones, entitats, empreses i col·lectius que decideixen fer un Gest per l’ELA. La podeu trobar com a @fesungestperlela.

Aquest nou espai neix amb la voluntat de convertir-se en un altaveu de totes aquelles activitats solidàries que ajuden a donar suport a tots els projectes que es porten a terme des de la Fundació per a les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

A través d’aquest perfil, es compartiran les curses, concerts, reptes esportius, activitats escolars, campanyes solidàries, tornejos, actes culturals, aniversaris i moltes altres iniciatives que s’organitzen arreu de Catalunya. L’objectiu és ajudar a donar-les a conèixer, ampliar-ne l’abast i afavorir que més persones hi participin i les comparteixin.

El nou compte també vol ser un espai d’agraïment i reconeixement a totes les persones que s’impliquen solidàriament amb la causa. Darrere de cada iniciativa hi ha hores d’esforç, compromís i solidaritat que contribuiran a millorar la qualitat de vida de les famílies afectades d’ELA i a trobar una cura en un futur proper.

El perfil vol esdevenir un espai viu, participatiu i comunitari, construït conjuntament amb totes les persones que decideixen sumar-se a la lluita contra l’ELA!

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls animem totes les persones, entitats i empreses que organitzin activitats solidàries a etiquetar el nou perfil o posar-se en contacte amb nosaltres per ajudar-ne a fer difusió.

Perquè cada Gest suma, i per a qui conviu amb l’ELA cada dia, cada Gest compta

Gràcies pels Gestos per l’ELA!

Read more

Ens falten llits i grues: ajuda’ns a fer arribar productes de suport a totes les famílies afectades d’ELA que ho necessiten

Quan una persona és diagnosticada d’ELA, la seva vida i la de la seva família canvien de manera radical. Activitats quotidianes com descansar, aixecar-se del llit o moure’s amb seguretat per casa seva esdevenen, amb el temps, un gran repte.

Un dels projectes clau per millorar la qualitat de vida de les persones afectades de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és el Banc de Productes de Suport, amb el qual els hi cedim llits articulats, caminadors, cadires de rodes, grues, cadires de dutxa, entre molts d’altres productes, als domicili arreu de Catalunya. Aquests productes no només milloren el confort de la persona afectada, sinó que també alleugen la càrrega física i emocional de les famílies, que en la majoria de casos són les principals cuidadors/es.

Avui, però, ens trobem en una situació preocupant: alguns dels materials més utilitzats del Banc ja estan cedits i cada cop més famílies els necessiten per primera vegada. Especialment, tenim manca d’estoc de llits articulats i grues, imprescindibles en fases avançades de la malaltia per garantir el descans i facilitar les mobilitzacions amb seguretat i dignitat.

El cost d’aquests materials és elevat: aproximadament, un llit articulat té un cost de 1.200€ i una grua de 800 €, i actualment no estan coberts per l’administració pública. Això fa que la majoria de famílies no hi puguin accedir quan més ho necessiten. És en aquest moment quan intervé el Banc de Productes de Suport de la Fundació.

Per això, et necessitem. Necessitem el teu suport fent un donatiu per poder adquirir el material necessari i garantir que totes les persones afectades d’ELA que ho necessitin puguin disposar d’un llit articulat i d’una grua a la seva llar.

Qualsevol aportació suma i ens ajuda a garantir descans, seguretat i dignitat.

Pots fer la teva aportació a través de la plataforma migranodearena.org, en la qual hem obert un repte específic per rebre les donacions.

Moltes gràcies pel Gest per l’ELA!

Read more

Què s’ha de tenir en compte al valorar la Comunicació Augmentativa i Alternativa amb lector ocular quan tenim ELA

La comunicació és un dret fonamental. Davant l’evolució de l’ELA i altres patologies neuromusculars, la Comunicació Augmentativa i Alternativa (CAA) esdevé una eina clau per preservar la participació, l’autonomia i la qualitat de vida de les persones afectades.

Des de l’equip de teràpia ocupacional de la Fundació, realitzem valoracions especialitzades per determinar quan l’ús d’un dispositiu de comunicació amb lector ocular és adequat i funcional. A continuació, us expliquem quins criteris tenim en compte perquè una valoració sigui favorable.

Entorn social i familiar

Un dels primers elements que valorem és el context de la persona:

  • Existència d’un entorn familiar afavoridor, amb implicació activa.
  • Suport per part de familiars o cuidadors per facilitar l’ús del dispositiu.
  • Oportunitats reals de relació amb l’entorn social i familiar.
  • Motivació vinculada a rols significatius, com:
    • Expressar desitjos, necessitats i emocions.
    • Participar en converses quotidianes.
    • Exercir el propi rol dins la família.
    • Mantenir vincles afectius i socials.
    • Prendre decisions sobre la pròpia salut i cures.

 Un bon entorn és clau perquè el sistema de comunicació s’integri en el dia a dia.

 Afectació comunicativa

La CAA es planteja quan hi ha:

  • Afectació severa de la parla (disàrtria) o impossibilitat de parla (anartria).
  • Factors associats que dificulten la comunicació oral, com:
    • Sialorrea.
    • Traqueostomia.
    • Ús constant de ventilació mecànica no invasiva (VMNI).

En aquests casos, la comunicació alternativa no és un complement, sinó una necessitat.

Dependència funcional

Es valora:

  • Dependència severa per a les activitats bàsiques de la vida diària (ABVD).
  • Limitacions importants en l’autonomia física.

La comunicació permet mantenir autonomia decisional, expressió personal i participació activa malgrat la dependència física.

Funcionalitat motriu i sistemes d’accés

Extremitats superiors

  • Moviments limitats o passius.
  • Absència de força funcional per a pinça o prensió.
  • Manipulació manual alterada o inviable.

Control postural

  • Control cefàlic insuficient, que limita altres opcions d’accés.

En aquests casos, el lector ocular esdevé el sistema d’accés més funcional.

Ús de la mirada

La mirada és l’eix central del sistema, per això valorem:

  • Capacitat de fixació i seguiment visual.
  • Graduació de la mirada, tenint en compte:
    • Precisió.
    • Manteniment.
    • Fatigabilitat.
  • Maneig correcte del dispositiu durant la valoració amb programari específic (com Grid 3).

Mobilitat i adaptació del dispositiu

Per garantir un ús real i continuat:

  • Es tenen en compte les limitacions de mobilitat i la fatiga.
  • Es valora la necessitat d’un suport tècnic adequat, com:
    • Suport de peu amb rodes, per facilitar la mobilitat dins del domicili.
    • Suport per a cadira de rodes, per assegurar un posicionament estable i un ús prolongat.

Motivació i interès

Un factor determinant en l’èxit del sistema:

  • Interès real en fer servir el dispositiu.
  • Expectativa d’ús per:
    • Comunicació quotidiana.
    • Relació social i familiar.
    • Oci i temps lliure.

La motivació és un dels millors indicadors d’èxit a llarg termini.

Context tecnològic previ

També tenim en compte:

  • Experiència prèvia amb ordinadors o noves tecnologies.
  • Possibilitat de reprendre activitats significatives.
  • Potencial d’ús autònom, amb o sense suport inicial.

 Solució tecnològica personalitzada

Finalment, valorem que la solució sigui coherent i adaptable:

  • Dispositiu adequat (tablet o ordinador).
  • Sistema d’accés amb lector ocular.
  • Programari de comunicació personalitzat.
  • Possibilitat d’incorporar control de l’entorn, per vincular amb altres dispositius electrònics.

Quan la valoració és favorable

Una valoració de CAA amb lector ocular és favorable quan:

  • Hi ha una necessitat clara de comunicació alternativa.
  • El sistema d’accés seleccionat és el més funcional.
  • La persona pot fer-ne un ús real.
  • L’entorn acompanya i facilita.
  • Existeix motivació i projecció d’ús futur.



Si voleu més informació o una valoració individualitzada, podeu contactar amb l’equip de teràpia ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls o contactar amb el servei d’UTAC (públic).

Unitat de Tècniques Augmentatives de Comunicació (UTAC): https://www.utac.cat/

Read more

Vota pel nostre projecte i ajuda’ns a aconseguir 5.000€ per a l’atenció psicosocial de les persones afectades d’ELA

Fins al 6 de maig està obert el període de votacions de la 5a edició de “La voz del paciente”, una iniciativa solidària impulsada per Laboratorios Cinfa que destinarà 5.000 € a cadascun dels 100 projectes més votats.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls hi participem amb el projecte “Programa d’atenció psicosocial a persones afectades d’ELA i les seves famílies”.

Aquest projecte té com a objectiu oferir atenció psicosocial a domicili a través de les psicòlogues de l’entitat, proporcionant suport emocional i terapèutic, així com orientació davant les decisions vitals que comporta la malaltia.

Us demanem que VOTEU el nostre projecte fent clic aquí i que també el compartiu amb els vostres contactes per ajudar-nos a arribar al màxim de persones possible. Hem de quedar entre les 100 primeres entitats i poder rebre aquests 5000€!

A l’edició anterior ja ho vam aconseguir. Amb el vostre suport, aquest any també pot ser possible!

Moltes gràcies per la vostra col·laboració.

Gràcies pel Gest per l’ELA!

Read more

2025: un any de suport, acompanyament i compromís amb les persones afectades d’ELA

Durant l’any 2025, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha atès 672 casos de  persones afectades d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i les seves famílies arreu de Catalunya. Aquesta xifra plasma l’abast real de l’acompanyament que es proporciona, arribant a més de 2.000 persones beneficiàries dels serveis i projectes de l’entitat.

L’atenció directa continua sent el pilar fonamental de l’activitat. Durant el 2025, s’han realitzat:

  • 3.139 visites a domicili a tot Catalunya
  • 1.728 visites a les Unitats d’ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge, l’Hospital del Mar i l’Hospital de Sant Pau

Aquest acompanyament s’ha dut a terme gràcies al equip multidisciplinari format per professionals especialitzats en treball social, psicologia i teràpia ocupacional, així com també tècnics del Banc de Productes de Suport, persones cuidadores i voluntaris, els quals tots treballen de manera coordinada per donar resposta a les necessitats canviants de cada persona i família.

A més, tot l’equip ha realitzat milers d’atencions no presencials com ara trucades, gestions i tot tipus de seguiments, que complementen aquesta tasca i garanteixen un suport proper, personalitzat i sempre continuat.

El Banc de Productes de Suport segueix sent un servei clau en que hem aconseguit:

  • 3.475 cessions, de les quals 1.836 han estat durant l’any 2025 (les restants son famílies que tenen material cedit des d’anys anteriors)
  • 344 famílies usuàries del servei
  • 2897 productes de suport en estoc.

Aquest servei facilita l’accés a materials com cadires de rodes, grues, butaques o llits articulats, imprescindibles per garantir el confort, la seguretat i l’autonomia de les persones afectades, així com dels seus cuidadors/es principals. Es un projecte indispensable ja que la majoria d’aquests materials no son coberts per l’administració pública, i son productes de suport amb un cost molt elevat que la majoria de famílies no es pot permetre. A més, tenim molt clar que la mobilitat de les famílies es complicada, per aquest motiu els productes de suport son entregats i recollits a domicili a tot Catalunya, tenint molt present sempre el manteniment, reparació i adequació d’aquests, que realitzen els tècnics del Banc, així com l’assessorament i l’adequació personalitzada dels materials a cada domicili, que és realitzat per l’equip de teràpia ocupacional.

Un dels projectes més rellevants de l’any és el de cuidadors/es a domicili, que permet oferir a domicili suport de cures especialitzades en les fases més avançades de la malaltia, i en molts casos, evitant així el risc de mort evitable que comporta.

Aquest projecte es divideix en tres línies d’ajuda: respirs per a cuidadors principals, cuidadors/es per a persones afectades en situació de vulnerabilitat i cuidadors per a persones que son objecte de Llei ELA (encara no aplicada, avançant així aquesta ajuda que en un futur serà pagada per l’administració pública).

Durant el 2025 s’han pogut oferir 22.558 hores d’atenció domiciliària, donant resposta a les necessitats de cura.

La Fundació també ha impulsat en el 2025 diferents Grups d’Ajuda Mútua. S’han realitzat sempre de manera telemàtica per afavorir la participació, ja que a causa de la dispersió geogràfica de les famílies a tot Catalunya es difícil realitzar-los de manera presencial.

Durant aquest any:

  • 6 grups de suport actius: 1 amb famílies en procés de dol, 4 amb familiars de persones afectades i 1 amb persones afectades.
  • 36 participants.

Tota l’atenció multidisciplinària es complementa amb l’equip de voluntariat, el qual es de 78 persones, les quals realitzen diferents tipus de voluntariat com son l’acompanyament a domicili o el suport a la Unitat Multidisciplinària d’ELA a l’Hospital de Bellvitge, així com d’altres com l’ajuda a les iniciatives solidàries o de tasques més professionals i també amb el projecte “amb tu” .

Compromís amb la recerca i la sensibilització

L’ELA es una malaltia que actualment no té cura, i és per aquest motiu que un objectiu clau de l’entitat és el foment i suport a la recerca d’aquesta malaltia.

La Fundació ha destinat 146.026,96 € per diferents projectes d’investigació a Catalunya, amb l’objectiu d’avançar cap a una futura cura.

També s’ha continuat treballant en la sensibilització social i la divulgació, utilitzant tots els canals a l’abast de l’entitat (xerrades, simposis, web, xarxes socials, etc.) per donar a conèixer la malaltia i promoure una òptima atenció. Sempre enfocant-nos en l’objectiu principal de l’entitat, que és contribuir a millorar la qualitat de vida de les persones afectades i de les seves famílies.

Incidència i defensa dels drets

Durant el 2025, la Fundació ha reforçat la seva tasca d’incidència institucional, amb reunions amb administracions públiques, entitats i serveis, per defensar els drets de les persones afectades i millorar els recursos disponibles.

Aquesta tasca, realitzada majoritàriament des de la direcció general, ha estat clau per avançar en el desplegament de la Llei ELA i garantir que aquesta es compleixi, fent que arribi l’atenció adequada a les necessitats del col·lectiu.

Totes les dades, reflecteixen un any intens de treball, amb l’objectiu sempre marcat de millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i del seu entorn.

Aquestes accions no haguessin estat possibles sense el suport de persones, entitats, empreses i voluntariat que, amb el seu compromís, contribueixen a fer créixer aquesta xarxa de suport i atenció professional i especialitzada.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, continuem treballant per estar al costat de cada família afectada que ho necessiti i per avançar cap a un futur on l’ELA tingui una cura.

Read more
Resum de la privadesa

Aquest lloc web utilitza galetes per tal de proporcionar-vos la millor experiència d’usuari possible. La informació de les galetes s’emmagatzema al navegador i realitza funcions com ara reconèixer-vos quan torneu a la pàgina web i ajuda a l'equip a comprendre quines seccions del lloc web us semblen més interessants i útils.

Més informació sobre la política de privadesa