Actualitat

A la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls posem a disposició de les famílies ateses per l’entitat el servei de furgoneta adaptada, pensat per facilitar els desplaçaments amb la persona afectada d’ELA quan no es disposa d’un recurs propi. Aquest servei es pot utilitzar d’un a diversos dies, en funció de les necessitats de cada família i de la disponibilitat existent.

Ens alegra poder compartir que, a partir d’ara, disposem d’un nou vehicle adaptat per a les famílies que ens ho requereixin. Aquesta millora ha estat possible gràcies a la donació d’una furgoneta adaptada Volkswagen Caddy, que per iniciativa de la família de la Lluïsa Pascual, afectada d’ELA que ens va deixar durant el 2025, l’empresa Adasoft ha donat a la Fundació.

El nou vehicle és de 5 places, disposa d’una rampa posterior, de tots els ancoratges de seguretat necessaris per a la cadira de rodes i compta amb la corresponent homologació, garantint així un ús segur i adequat.

Amb aquesta donació, retirem una de les dues furgonetes que teníem fins ara: la Volkswagen Caddy Max cedida l’any 2012, que, igual que l’actual, va ser una donació d’una família atesa per la Fundació, la família de Jack Van den Hoek.

Volem expressar el nostre agraïment més sincer a ambdues famílies. A la família de Jack Van den Hoek, gràcies perquè durant 13 anys moltes altres persones afectades han pogut utilitzar el seu vehicle i desplaçar-se a on han necessitat. I gràcies de tot cor a la família de la Lluïsa Pascual, ja que a partir d’ara amb aquesta donació serà possible que altres continuïn disposant d’aquest recurs.

Si sou una família atesa per la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls i esteu interessats a utilitzar aquest servei, podeu posar-vos en contacte amb nosaltres a través de la vostra treballadora social de referència, trucant al 937 665 969 o escrivint un correu electrònic a ela@fundaciomiquelvalls.org.

El Parlament de Catalunya ha aprovat recentment una moció que insta el Govern de la Generalitat a aplicar de manera efectiva les prestacions que preveu la Llei 3/2024, de 30 d’octubre, anomenada Llei ELA, destinada a millorar la qualitat de vida de les persones amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA) i altres malalties o processos d’alta complexitat i curs irreversible. La moció, presentada pel Grup Parlamentari de Junts, ha estat debatuda i votada en el ple de la cambra catalana el desembre.

L’acord insta l’executiu autonòmic a garantir que les prestacions i ajuts reconeguts en aquesta llei s’atorguin i es despleguin en la seva totalitat, especialment per a les persones que obtindran una valoració de dependència extrema (grau III+), i que es faci de manera universal, a partir de gener del 2026, sense copagaments ni cap reducció, directa o indirecta, de cap altre tipus d’ajut .

La moció constava de dos apartats, el primer, on s’indicava que s’apliquessin les prestacions previstes per la Llei ELA sense copagaments ni reduccions d’altres ajudes va ser aprovat per 90 vots a favor (Junts, ERC, PPC, Vox, Comuns, CUP-DT i AC) i 42 abstencions (PSC-Units). El segon apartat de la moció, el qual indicava que l’inici del pagament de les prestacions comencés al mes de gener, va ser aprovat per la unanimitat de la cambra.

Aquesta aprovació suposa una pressió parlamentària explícita perquè el Govern català intensifiqui l’aplicació de la llei dins del seu àmbit competencial, i asseguri que les persones afectades d’ELA que reuneixen els requisits puguin accedir als drets i recursos que la normativa preveu, sense copagaments ni reduccions d’altres ajudes que actualment ja tinguin.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls continuarem implicats en el seguiment i suport de totes aquelles iniciatives que contribueixin a garantir l’aplicació real i efectiva de la Llei ELA, perquè els drets i les prestacions que preveu arribin, el més aviat possible i en la totalitat, a les persones afectades d’ELA i a les seves famílies.

La Diputació de Tarragona ha concedit a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls una subvenció nominativa que permet continuar millorant la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i de les seves famílies.

En aquesta ocasió, l’ajut s’ha destinat a la “Compra d’ajudes tècniques per a la millora de la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies”, un recurs essencial que permet oferir a les persones afectades d’ELA i a les seves famílies ajudes tècniques que millorin la seva autonomia, confort i qualitat de vida.

Aquest material facilita el dia a dia de les persones afectades d’ELA, assegurant que cada persona disposi dels productes adequats en el moment en què els necessita.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls volem expressar el nostre més sincer agraïment per aquest suport continuat, que ens permet reforçar un servei imprescindible i continuar al costat de les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

Moltes gràcies per fer aquest Gest per l’ELA!

“el GEST” és la revista periòdica de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, on recollim l’actualitat de l’entitat i les activitats realitzades.

Hi trobareu notícies i articles sobre l’ELA, continguts vinculats a l’atenció a les persones afectades i la recerca, així com entrevistes a professionals especialitzats i altres textos d’interès.

Esperem que en gaudiu!

Accediu a la revista “el GEST” en format digital aquí:

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha estat distingida amb la Placa Josep Trueta al mèrit sanitari 2025, un reconeixement que atorga el Govern de la Generalitat de Catalunya, a proposta del Departament de Salut, a professionals i entitats que han fet aportacions rellevants al sistema sanitari i al benestar de la població.

La medalla i placa Josep Trueta distingeix trajectòries i accions que han contribuït de forma extraordinària a la salut pública, l’atenció sanitària i el suport als pacients. En el cas de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls s’atorga aquesta distinció “en reconeixement a una trajectòria de dues dècades de compromís ferm i transformador en l’àmbit de la sanitat i el suport sociosanitari. Pionera a Catalunya en l’atenció integral a les persones afectades d’ELA i altres malalties de la motoneurona, s’ha convertit avui dia en una entitat de referència a tot el territori català”.

“Aquesta Placa Josep Trueta és un reconeixement que compartim amb totes les persones afectades d’ELA, amb les seves famílies i amb tot l’equip professional i voluntari de la Fundació. Representa l’esforç col·lectiu de molts anys treballant per garantir una vida més digna, més acompanyada i amb més drets per a les persones amb ELA. Ens encoratja a seguir treballant per una millor atenció, tant sanitària com social,  i per una societat més compromesa amb aquesta malaltia” expressa Laura González, Directora Assistencial de la Fundació, la qual va recollir aquest guardó.

L’acte de lliurament va tenir lloc el 12 de novembre de 2025 al Teatre Casino l’Aliança del Poblenou (Barcelona), i va ser encapçalat pel President de la Generalitat, Salvador Illa, i la consellera de Salut, Olga Pané. En aquesta ocasió el Govern ha reconegut un conjunt de dotze professionals i tres entitats, entre les quals figura la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Moltes gràcies a totes les persones, entitats i institucions que durant tota la nostra història han estat part de la Fundació i han fet possible aquesta distinció la qual volem dedicar a totes les persones afectades d’ELA i les seves famílies.