L’equip de treball social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls acompanya, orienta i facilita eines a les persones afectades d’ELA en el procés de reflexió i presa de decisions a l’hora de redactar i registrar el document de voluntats anticipades (DVA). A continuació us en donem tota la informació:
Què és el DVA?
El Document de Voluntats Anticipades (DVA) és un escrit dirigit al metge/ssa responsable, on el pacient (major d’edat i amb capacitat suficient), dona una sèrie d’instruccions o orientacions sobre el tractament mèdic que li pot ser aplicat, o que no acceptaria, en el cas que no estigui en condicions d’expressar la seva voluntat. És a dir, l’objectiu del DVA és mantenir el respecte a les decisions personals dels pacients en el suposat cas que aquest/a no pugui comunicar-se de cap manera i/o que no pugui entendre ni decidir sobre la situació en la què es troba. D’aquesta manera, el DVA augmenta la seguretat tant al/la pacient com als professionals sanitaris, ja que es respectarà la voluntat del pacient en tot moment.
Cal dir que la redacció d’un DVA, tot i que es recomana, no és obligatòria en cap cas. El fet d’haver de reflexionar sobre situacions futures complexes i quines seran les nostres preferències en aquell moment pot ser difícil per a algunes persones i, fins i tot, pot ser canviant en diferents moments de la malaltia. Així, cal tenir en compte que, a més d’aquest document, existeixen altres eines per garantir que els pacients disposin de la informació i ajuda necessàries per prendre les decisions més oportunes en cada moment de la malaltia.
En aquest cas, hem de conèixer la Planificació de Decisions Anticipades (PDA), la qual es tracta d’un procés de diàleg entre la persona afectada (o els seus representants) i el professional sanitari en un moment de la malaltia on calgui una presa de decisions concreta en referència a uns esdeveniments previsibles i específics de la malaltia. Aquestes dues eines són complementàries i el fet que una persona disposi d’un DVA pot facilitar clarament el procés de PDA, en confirmar o modificar les preferències allà exposades.
Per què és important fer el DVA?
La realització del DVA pren molta força i importància en una malaltia com la de l’ELA/Neurona Motora, en la que preveure l’evolució dels símptomes és molt complicat. El fet de no saber com ni quan serà aquesta evolució, fa que es creï una incertesa que pot angoixar molt, tant a la persona afectada com als familiars i amics. En aquest sentit, el diàleg amb la persona afectada i la redacció de les seves preferències en un document dona tranquil·litat tant a qui pren les decisions com a les persones del seu entorn.
A nivell mèdic, els professionals sanitaris també tenen la necessitat de saber que aquest document està fet ja que poden donar-se situacions de crisis en les que, si no hi ha un DVA, els metges no poden actuar amb tanta rapidesa i la responsabilitat de prendre una decisió recau sobre la família i/o amics.
Per tal de garantir aquest respecte a la voluntat de la persona afectada, és important tenir en compte que mentre la persona sigui capaç de comunicar-se de qualsevol manera i entendre la informació que se li facilita sobre l’estat de salut i possibles opcions terapèutiques, la persona podrà prendre un decisió diferent del què consta al document. En aquest cas, cal saber que el DVA es pot revocar o modificar, i deixar sense efecte en qualsevol moment per la sola voluntat de l’atorgant. Aquesta revocació s’ha de fer de forma expressa i per escrit.
Podeu trobar més informació sobre la importància del DVA en el següent article al bloc de pàgina web la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls: https://fundaciomiquelvalls.org/document-de-voluntats-anticipades-dva/
Contingut del DVA:
No hi ha un model de DVA oficial sinó que el contingut del document és lliure i no està estandarditzat. Tot i això, hi ha alguns models que poden servir de guia, com els models disponibles al web de la Generalitat de Catalunya: https://web.gencat.cat/ca/tramits/tramits-temes/Inscripcio-al-Registre-de-voluntats-anticipades?category=&moda=1.
També des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls disposem d’un model específic que inclou les diferents mesures que es podrien proposar al llarg de la malaltia. En qualsevol d’aquests models, podeu trobar les següents parts:
- Orientacions generals que fan referència a valors personals a defensar en situacions clíniques, desitjos i limitacions que, en principi, volen ser tinguts en compte en les decisions, però que no cal que es refereixin a situacions exactament previstes.
- Orientacions i limitacions concretes que poden ser específiques per a situacions ja més clarament previstes. Faria referència a l’actuació que convé realitzar en el curs de malalties d’evolució coneguda, abans d’intervencions quirúrgiques, etc. Per tal que aquestes especificacions siguin el més realistes possibles, convé sol·licitar l’opinió del professional. També compteu amb altres recursos, com l’Eina de Decisions Compartides, on es pot consultar informació sobre els processos terapèutics, així com altres aspectes de la malaltia: https://decisionscompartides.gencat.cat/ca/decidir-sobre/ela/
- Nomenament d’un representant, és a dir, aquella persona que, a partir d’aleshores serà, per a les decisions clíniques, l’interlocutor dels professionals per davant dels familiars o persones vinculades, el qual donarà o no el consentiment informat i ajudarà a interpretar l’adequació del DVA al cas concret en què s’ha de prendre la decisió, sempre i quan la persona afectada no pugui decidir per si mateixa.
També al DVA es pot fer constar la voluntat de rebre l’eutanàsia si es donen les circumstàncies descrites en el document, sempre que es compleixin els requisits establerts per la Llei orgànica 3/2021.És important remarcar que aquesta voluntat escrita no implica una sol·licitud formal sinó que, en cas de voler iniciar el procés d’eutanàsia, caldrà seguir el procediment corresponent. Trobareu més informació sobre aquesta opció al web https://canalsalut.gencat.cat/ca/vida-saludable/etapes-de-la-vida/final-vida/eutanasia/
Igualment, es pot deixar constància de la voluntat de donació d’òrgans, donació de teixit nerviós per a la investigació científica o donació del cos per a la docència així com la voluntat sobre l’enterrament o la incineració, entre d’altres. Tot i això, és possible que l’autoritat i la potestat respecte a algunes d’aquestes consideracions no sigui competència dels metges i, per tant, caldrà acudir al professional corresponent per poder assegurar-ne l’acompliment.
Formalització i registre:
Per tal de garantir la validesa del DVA, cal que apareguin les dades de la identitat de la persona que el redacta, que és major d’edat, que la seva llibertat o capacitat no estan visiblement alterades, que en reconeix el contingut i que es correspon amb la seva voluntat. Per validar aquesta informació, cal que el document se signi en alguna d’aquestes tres opcions:
- Davant de notari.
- Davant tres testimonis majors d’edat, i amb plena capacitat d’obrar, dels quals dos, com a mínim, no han de tenir una relació de parentiu fins al segon grau ni estar vinculades per relació patrimonial amb l’atorgant,
- Davant d’un professional sanitari.
Amb aquesta signatura, el DVA original ja tindrà validesa i no serà necessària la inscripció al registre del Departament de Salut per formalitzar-lo. Tot i això, al fer el registre, el document s’incorporarà a la història clínica compartida dels pacients, i es podrà consultar i obtenir-ne una còpia a través de l’apartat de Voluntats i donacions de La Meva Salut.
Per fer la inscripció al Registre de Voluntats Anticipades, la forma més ràpida serà a través del CAP, però també es pot consultar a l’hospital de referència si disposen d’aquesta opció. A més d’aquesta inscripció, si sou una persona afectada d’ELA, recomanem presentar el DVA al metge responsable o a la unitat d’ELA/Motoneurona en la què s’està realitzant el seguiment per tal que els professionals siguin coneixedors de la voluntat descrita i puguin incorporar el document de forma visible a la història clínica del pacient.
També serà important que el tinguin els representants, els familiars i portar-ne una còpia sempre a sobre, per si passa un accident.
Us recordem que, si sou una família afectada d’ELA que atenem des de la Fundació, podeu consultar a la vostra Treballadora Social de referència de l’entitat sobre aquest document si encara no el teniu.
Departament de Treball Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
