Durant l’any 2025, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha atès 672 casos de persones afectades d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i les seves famílies arreu de Catalunya. Aquesta xifra plasma l’abast real de l’acompanyament que es proporciona, arribant a més de 2.000 persones beneficiàries dels serveis i projectes de l’entitat.
L’atenció directa continua sent el pilar fonamental de l’activitat. Durant el 2025, s’han realitzat:
- 3.139 visites a domicili a tot Catalunya
- 1.728 visites a les Unitats d’ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge, l’Hospital del Mar i l’Hospital de Sant Pau
Aquest acompanyament s’ha dut a terme gràcies al equip multidisciplinari format per professionals especialitzats en treball social, psicologia i teràpia ocupacional, així com també tècnics del Banc de Productes de Suport, persones cuidadores i voluntaris, els quals tots treballen de manera coordinada per donar resposta a les necessitats canviants de cada persona i família.
A més, tot l’equip ha realitzat milers d’atencions no presencials com ara trucades, gestions i tot tipus de seguiments, que complementen aquesta tasca i garanteixen un suport proper, personalitzat i sempre continuat.
El Banc de Productes de Suport segueix sent un servei clau en que hem aconseguit:
- 3.475 cessions, de les quals 1.836 han estat durant l’any 2025 (les restants son famílies que tenen material cedit des d’anys anteriors)
- 344 famílies usuàries del servei
- 2897 productes de suport en estoc.
Aquest servei facilita l’accés a materials com cadires de rodes, grues, butaques o llits articulats, imprescindibles per garantir el confort, la seguretat i l’autonomia de les persones afectades, així com dels seus cuidadors/es principals. Es un projecte indispensable ja que la majoria d’aquests materials no son coberts per l’administració pública, i son productes de suport amb un cost molt elevat que la majoria de famílies no es pot permetre. A més, tenim molt clar que la mobilitat de les famílies es complicada, per aquest motiu els productes de suport son entregats i recollits a domicili a tot Catalunya, tenint molt present sempre el manteniment, reparació i adequació d’aquests, que realitzen els tècnics del Banc, així com l’assessorament i l’adequació personalitzada dels materials a cada domicili, que és realitzat per l’equip de teràpia ocupacional.
Un dels projectes més rellevants de l’any és el de cuidadors/es a domicili, que permet oferir a domicili suport de cures especialitzades en les fases més avançades de la malaltia, i en molts casos, evitant així el risc de mort evitable que comporta.
Aquest projecte es divideix en tres línies d’ajuda: respirs per a cuidadors principals, cuidadors/es per a persones afectades en situació de vulnerabilitat i cuidadors per a persones que son objecte de Llei ELA (encara no aplicada, avançant així aquesta ajuda que en un futur serà pagada per l’administració pública).
Durant el 2025 s’han pogut oferir 22.558 hores d’atenció domiciliària, donant resposta a les necessitats de cura.
La Fundació també ha impulsat en el 2025 diferents Grups d’Ajuda Mútua. S’han realitzat sempre de manera telemàtica per afavorir la participació, ja que a causa de la dispersió geogràfica de les famílies a tot Catalunya es difícil realitzar-los de manera presencial.
Durant aquest any:
- 6 grups de suport actius: 1 amb famílies en procés de dol, 4 amb familiars de persones afectades i 1 amb persones afectades.
- 36 participants.
Tota l’atenció multidisciplinària es complementa amb l’equip de voluntariat, el qual es de 78 persones, les quals realitzen diferents tipus de voluntariat com son l’acompanyament a domicili o el suport a la Unitat Multidisciplinària d’ELA a l’Hospital de Bellvitge, així com d’altres com l’ajuda a les iniciatives solidàries o de tasques més professionals i també amb el projecte “amb tu” .
Compromís amb la recerca i la sensibilització
L’ELA es una malaltia que actualment no té cura, i és per aquest motiu que un objectiu clau de l’entitat és el foment i suport a la recerca d’aquesta malaltia.
La Fundació ha destinat 146.026,96 € per diferents projectes d’investigació a Catalunya, amb l’objectiu d’avançar cap a una futura cura.
També s’ha continuat treballant en la sensibilització social i la divulgació, utilitzant tots els canals a l’abast de l’entitat (xerrades, simposis, web, xarxes socials, etc.) per donar a conèixer la malaltia i promoure una òptima atenció. Sempre enfocant-nos en l’objectiu principal de l’entitat, que és contribuir a millorar la qualitat de vida de les persones afectades i de les seves famílies.
Incidència i defensa dels drets
Durant el 2025, la Fundació ha reforçat la seva tasca d’incidència institucional, amb reunions amb administracions públiques, entitats i serveis, per defensar els drets de les persones afectades i millorar els recursos disponibles.
Aquesta tasca, realitzada majoritàriament des de la direcció general, ha estat clau per avançar en el desplegament de la Llei ELA i garantir que aquesta es compleixi, fent que arribi l’atenció adequada a les necessitats del col·lectiu.
Totes les dades, reflecteixen un any intens de treball, amb l’objectiu sempre marcat de millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i del seu entorn.
Aquestes accions no haguessin estat possibles sense el suport de persones, entitats, empreses i voluntariat que, amb el seu compromís, contribueixen a fer créixer aquesta xarxa de suport i atenció professional i especialitzada.
Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, continuem treballant per estar al costat de cada família afectada que ho necessiti i per avançar cap a un futur on l’ELA tingui una cura.
