La escritura, otra forma de expresión

En el último boletín electrónico del equipo de psicología de la Fundación, hablábamos de diversos recursos de lectura con contenido específico sobre el duelo o la propia enfermedad de la ELA, con la idea de poder conectar con otras vivencias personales que nosotros mismos podemos estar atravesando.

La lectura tiene beneficios como aportarnos información externa para ampliar o contrastar el conocimiento, representar un marco de reflexión y permitir incorporar una nueva mirada diferente a la nuestra, desde otra perspectiva. Se trata, pues, de profundizar en un determinado tema de interés, en aquello que queremos conocer más, y descubrir, pudiendo conectar al mismo tiempo con experiencias que puedan tener otras personas.

Ahora, en este artículo, queremos reflexionar precisamente sobre el proceso inverso: se trata de la escritura. En este caso, el efecto es justo el contrario: se trata de exteriorizar, enfocar y proyectar hacia fuera. Veámoslo con un poco más de profundidad…

Escribir se puede hacer en diferentes niveles, desde un escrito poco estructurado (como una lista de actividades, emociones y pensamientos sin demasiada reflexión ni filtro, o anotaciones en un WhatsApp), hasta algo más formal y estructurado, como si habláramos con otra persona, pero en este caso sobre un documento en blanco. Con la diferencia de que no tenemos un interlocutor directo (al menos de momento; más adelante veremos opciones relacionadas con los demás, más allá del objetivo personal).

A continuación, os propondremos diferentes tipos de escritura o distintos objetivos para animaros a practicar aquello que más os guste o resulte interesante.

En momentos en los que puedo sentirme más perdido o desorientado, anotar una lista de actividades placenteras previas a la enfermedad puede suponer un anclaje, al ser una fuente inspiradora de actividades que podrían adaptarse a la situación actual, así como detectar y anotar actividades presentes que me aportan placer. Por ejemplo: “Hoy agradezco: que me haya contactado aquella amiga, tener este espacio de calma, etc.” Por pequeños que sean, la gratitud tiene una repercusión directa en el mundo emocional.

Redactar un escrito más elaborado también puede tener efectos terapéuticos, como por ejemplo poner orden a posibles ideas que mentalmente tenemos desordenadas, ayudando a ganar claridad mental y a favorecer el autoconocimiento. Puede suponer una forma de plasmar emociones más intensas y abrumadoras, poner palabras a los sentimientos, reducir la ansiedad y el estrés que podemos sentir en un momento determinado, y favorecer la expresión de emociones como la tristeza o la rabia. En ocasiones, la escritura también puede utilizarse como un recopilatorio autobiográfico, una forma de recorrer diferentes momentos vitales, donde el proceso de enfermedad que se está viviendo es otra etapa a tener en cuenta e integrar.

La escritura es un recurso personal que no depende tanto de si se trata de la persona afectada que vive la ELA en primera persona o de un familiar que acompaña y cuida. En ambos casos, la introspección resulta beneficiosa. Específicamente, como familiar, puede resultar útil o recomendable no solo durante el transcurso de la enfermedad, sino también en el proceso de duelo, en forma de diario personal que contemple los altibajos propios de esta etapa o en momentos más puntuales para ayudar a cerrar, expresar cuestiones pendientes o relatar cómo se está viviendo el proceso.

Hasta ahora hemos hablado más bien de los beneficios de la escritura a nivel personal. Sin embargo, también podemos pensar en una escritura orientada hacia el otro. Como un legado, se trataría de un escrito destinado a otras personas, algo así como un “regalo”. ¿A quién podría ir dirigido nuestro escrito?

Por un lado, a personas del entorno familiar y cercano, seres queridos, por ejemplo, a través de una receta de una comida que me sale muy bien y que me gustaría que conservaran, mostrando gratitud por las cosas que esa persona ha hecho por mí, o un recopilatorio de mi historia biográfica, entre otros. Por otro lado, podría dirigirse a la comunidad, a través de un cuento o libro escrito para sensibilizar o difundir información sobre la enfermedad en un entorno más amplio.

Desde el Departamento de Psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (adherido al Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación “La Caixa”), os aportamos estas recomendaciones, ideas generales que pueden servir a modo de pautas. De todo este conjunto, quizá haya habido alguna idea que os haya resonado y queráis probar: os animamos a hacerlo. Teniendo en cuenta que no siempre todas las técnicas resultarán igual de beneficiosas para todo el mundo y que pueden suscitar emociones con las que quizá no contábamos inicialmente.

No dudéis en consultarnos en caso de necesidad o si queréis orientación en aquello en lo que podamos acompañaros.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls. Programa d’Atenció a Persones amb Malalties Avançades, Fundació “la Caixa”

Read more

Es presenta el PLAELACAT, el Pla d’Atenció a les persones afectades per ELA de Catalunya

El Departament de Salut, el 22 d’octubre va presentar el Pla d’atenció a les persones afectades per Esclerosi Lateral Amiotròfica de Catalunya (PLAELACAT), una iniciativa que, des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, rebem de forma molt positiva.

El pla, impulsat pel Departament de Salut i amb la participació de diferents agents socials i sanitaris com ara la nostra entitat, representa un reconeixement col·lectiu d’aquesta realitat i un compromís de país per millorar l’acompanyament al llarg de tot el procés de la malaltia. Des de la Fundació sempre s’ ha defensat la necessitat d’un model d’atenció integral i coordinat que posi la persona amb ELA i la seva família al centre.

El PLAELACAT defineix les bases del model d’atenció a les persones amb ELA i al seu entorn de cura i estableix les línies estratègiques i accions relacionades, orienta l’actuació dels professionals implicats i ofereix un marc d’actuació compartit per tal de garantir l’equitat i la qualitat de l’atenció que reben les persones i el seu entorn de cura.

La nostra directora general, Esther Sellés, va participar en l’acte de presentació, així com també va ser present Anna Palma, cuidadora d’una persona afectada i vinculada a la Fundació, que va compartir la seva experiència amb sinceritat i emoció, recordant que darrere de cada diagnòstic hi ha una història de vida i d’amor quotidià.

Des de la Fundació celebrem que aquest nou pla posi les bases per una atenció més equitativa, accessible i transversal, i sobretot, que reconegui el valor del treball en xarxa entre professionals, entitats i famílies.

El nostre compromís és continuar treballant, com sempre hem fet, perquè aquest pas endavant sigui una realitat en el dia a dia de totes les persones afectades.

Pots llegir tot el pla al web del Departament de Salut a continuació: https://scientiasalut.gencat.cat/bitstream/handle/11351/13897/pla-atencio-persones-afectades-esclerosi-lateral-amiotrofica-catalunya-2025.pdf?sequence=4&isAllowed=y

Read more

Autoimmunitat en l’ELA; Un nou component identificat per primer cop dins una malaltia molt complexa

L’1 d’octubre d’aquest any es va publicar a la revista Nature un article per el Dr. T. Michaelis del Centre per la Autoimmunitat i la Inflamació, que forma part de l’Institut per la Immunologia de la Jolla, Californa, Estats Units. Aquest article es titula: Resposta autoimmune a la proteïna C9orf72 en l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA)1. L’article és tan interessant com dens i cal llegir-lo amb calma per a captar tots els matisos. A continuació explicaré de forma senzilla i divulgativa què han trobat en aquest treball i quines implicacions indiquen els autors que això podria tenir en el futur.

Abans de començar amb l’explicació però, voldria fer una parada en el camí per a reflexionar sobre com es va divulgar aquesta noticia per els mitjans de comunicació. Com he dit l’article té matisos, igual que el llenguatge, i modificar algunes paraules d’una frase pot fer que el seu sentit canviï totalment. En aquest sentit, alguns mitjans de comunicació van escriure titulars que podrien donar lloc a malentesos, mentre que d’altres directament van escriure titulars sensacionalistes traient totalment de context el que s’explica a l’article. He classificat els titulars en tres grups per a fer més visible aquest fet, sent els sensacionalistes els majoritaris:

  • Titulars fidedignes a la informació del article:
    • “La ELA parece tener un componente autoinmune” de la agencia EFE i publicat per Swissinfo2 i per el Diario de León3.
    • “La ELA podría tener un componente autoinmune” publicat per la Associació ELA Andalusia4.
  • Titulars que tot i ser correctes poden donar lloc a malentesos:
    • “Hallan pruebas de que la ELA actúa como una enfermedad autoinmune, lo que abre una vía a posibles nuevos tratamientos” publicat per ElDiario.es5.
    • “Descubierta por primera vez una proteína que causa una reacción autoinmune en la ELA” publicat per La Vanguardia6.
  • Titulars sensacionalistes que treuen l’article de context:
    • “Descubren que la ELA es una enfermedad autoinmune” publicat per La Razón7.
    • “Un estudio sugiere que la ELA es una enfermedad del sistema inmunológico” publicat per ABC8.
    • “La ELA, ¿otra patología autoinmune? Científicos apuntan a un cambio de paradigma” publicat per El Confidencial9.
    • “Un estudio desvela que la ELA es una enfermedad autoinmune y abre la puerta a nuevos tratamientos” publicat per Telecinco10.

Tots entenem que els titulars dels articles han de cridar l’atenció per a que la gent vulgui llegir, però en ciència cal anar molt en compte amb el que s’afirma, ja que molts cops les coses son massa complexes per a resumir-les en una sola frase. Des d’aquí voldria encoratjar a qui escriu les noticies a tenir més precaució amb els titulars, donat que poden tenir una repercussió important en la societat. Per altra banda, vull animar a tothom a anar més enllà del titular i llegir les noticies senceres, encara que sigui de forma ràpida i en diagonal, ja que així serà més complicat que ens indueixin a un error.

Ara sí, centrant-nos en l’article científic publicat per en Dr. T. Michaelis et al. Es coneix que la inflamació és un procés característic en les regions afectades per les malalties neurodegeneratives. Diversos estudis previs ja havien suggerit una participació del sistema immune en la ELA, però cap no havia identificat abans un autoantigen clar com el que descriu aquest treball. La hipòtesi de la que parteixen els autors és que els limfòcits T, un tipus de cèl·lula defensiva que patrulla buscant possibles amenaces, podrien contribuir a la ràpida pèrdua de neurones en l’ELA reconeixent algun element propi1.

El fet que una cèl·lula del sistema immune reconegui una molècula pròpia del mateix organisme no implica necessàriament una malaltia autoimmune. Aquest fenomen s’anomena autoimmunitat, però perquè una malaltia sigui considerada autoimmune, aquest reconeixement i la resposta resultant han de ser la causa principal de la patologia 11. En diverses malalties, es poden observar respostes autoimmunes com a un element més de la patologia, sense que això signifiqui que la malaltia sigui, en essència, autoimmune. Aquesta distinció és fonamental per entendre el treball publicat.

Per a comprovar la seva hipòtesi, els autors van analitzar mostres de sang (PBMC) de 40 persones amb ELA i 28 controls sans; van expandir al laboratori les cèl·lules rares i, després de reestimular-les amb fragments de proteïnes, van mesurar la secreció de IFNγ, IL‑5 i IL‑10 mitjançant diferents assaigs1.

En aquest estudi van veure que els diferents tipus de limfòcits T es trobaven en diferents proporcions en pacients d’ELA al comparar els perfils de les cèl·lules sanguínies amb mostres control1. Al exposar aquestes cèl·lules a fragments de proteïnes molt importants en la ELA, com TDP‑43 o SOD1, no van veure que les cèl·lules de pacients reaccionessin més que les cèl·lules control. En canvi, els limfòcits T de pacients amb ELA sí que reaccionaven significativament més en estar exposats a trossos de la proteïna C9orf721.

Per entendre la resposta que donaven les cèl·lules van mesurar tres molècules: una pro‑inflamatòria (IFNγ), una antiinflamatòria (IL‑5) i una altra que segons el context és pro- o antiinflamatòria (IL‑10). Curiosament, en pacients amb ELA hi havia més pacients que tenien una resposta antiinflamatòria on les molècules que més augmentaven eren IL‑5 o IL‑10 (68.4% combinant les dues respostes), mentre que en controls era majoritària la resposta proinflamatòria de IFNγ (54.9%)1. A més, aquest tipus de resposta sembla ser específica de la ELA, ja que cèl·lules de pacients amb Alzheimer o Parkinson no mostren la mateixa polarització; en aquests dos casos, la resposta enfront C9orf72 era principalment proinflamatòria mediada per IFNγ1.

Cal tenir present però que la IL‑10 té una doble cara: pot modular la inflamació de manera protectora, però també pot inhibir respostes immunitàries necessàries en determinats contexts. Per tant, la presència d’una resposta IL‑10 no implica que sempre sigui antiinflamatòria, però considerant el tipus cel·lular i el context, a priori podríem relacionar més aquesta resposta amb la de la IL‑5 que amb la de la IFNγ.

Un altre punt interessant de l’article és envers els pacients que tenen variants genètiques a C9orf72, el gen afectat en la majoria de pacients (~40% dels casos) que tenen ELA familiar a Europa12, que representen un 5-10% dels casos totals. Aquests pacients tenien significativament una major reacció autoimmune mediada per les molècules antiinflamatòries (IL 5 i IL 10), mentre que no hi havia una diferència significativa en quant a la resposta proinflamatòria (IFNγ).

Per acabar amb els resultats de l’article, també van trobar que els pacients que segons un model predictiu tenen un temps de supervivència més llarg presenten nivells significativament més alts de la resposta mediada per la IL‑10, molt probablement amb la seva funció antiinflamatòria1.

En resum, a l’article s’ha identificat un element que dona lloc a una resposta immunitària que podria influir en la progressió dels pacients i que podria estar present des de les fases inicials de la malaltia, tot i que a priori res demostra que pugui ser la causa. Hi ha tant resposta proinflamatòria com antiinflamatòria, sent aquesta segona la majoritària en pacients d’ELA. Això indica que la resposta immune no té perquè ser necessàriament perjudicial. Els autors plantegen la hipòtesi que, al principi de la malaltia, la resposta podria ser protectora (antiinflamatòria) i que posteriorment podria virar cap a una resposta proinflamatòria que accelera la progressió i contribueix a la mort de neurones i oligodendròcits a causa de l’alteració de l’equilibri inflamatori. Tot i això, aquestes són hipòtesis que requereixen comprovació experimental i mecanística addicional.

Aquest estudi obre noves línies de recerca —mecanismes, vies i tipus cel·lulars implicats— i planteja la possibilitat teòrica d’estratègies terapèutiques específiques basades en la modulació de respostes específiques de certs subgrups de limfòcits T1. Però cal recordar que es tracta de pistes inicials: la traducció d’aquestes troballes a tractaments efectius requerirà dades mecanístiques sòlides i assajos clínics rigorosos.

Pol Mengod Soler

Investigador Predoctoral al grup de Neurogenètica i Malalties Neurològiques del Centre d’Investigació Biomèdica de Bellvitge.

Referències:

  1. Tanner Michaelis, Cecilia S Lindestam Arlehamn, Emil Johansson, April Frazier, James D Berry, Merit Cudkowicz, Namita A Goyal, Christina Fournier, Allison Snyder, Justin Y Kwan, Jody Crook, Elizabeth J Phillips, Simon A Mallal, John Ravits, Karen S Marder, John Sidney, David Sulzer, Alessandro Sette. Autoimmune response to C9orf72 protein in amyotrophic lateral sclerosis. Nature. 2025 Oct 1. [Epub ahead of print]. doi:10.1038/s41586-025-09588-6. PubMed PMID: 41034581.
  2. Swissinfo (Suiza)
    Agencia EFE. La ELA parece tener un componente autoinmune. Swissinfo [Internet]. 2025 oct 1 [citado 2025 oct 9]; Disponible en: https://www.swissinfo.ch/spa/la-ela-parece-tener-un-componente-autoinmune/90099939
  3. Diario de León (España)
    Agencia EFE. La ELA puede tener un componente autoinmune. Diario de León [Internet]. 2025 oct 1 [citado 2025 oct 9]; Disponible en: https://www.diariodeleon.es/sociedad/251001/2061551/ela-componente-autoinmune.html
  4. ELA Andalucía
    Asociación ELA Andalucía. La ELA podría tener un componente autoinmune [Internet]. 2025 oct 1 [citado 2025 oct 9]. Disponible en: https://www.elaandalucia.es/la-ela-podria-tener-un-componente-autoinmune/
  5. ElDiario.es
    Hallan pruebas de que la ELA actúa como enfermedad autoinmune. ElDiario.es [Internet]. 2025 oct 1 [citado 2025 oct 9]. Disponible en: https://www.eldiario.es/sociedad/hallan-pruebas-ela-actua-enfermedad-autoinmune-abre-via-posibles-nuevos-tratamientos_1_12647508.html
  6. La Vanguardia
    Descubierta por primera vez proteína causa reacción autoinmune en ELA. La Vanguardia [Internet]. 2025 oct 1 [citado 2025 oct 9]. Disponible en: https://www.lavanguardia.com/ciencia/20251001/11115586/descubierta-primera-vez-proteina-causa-reaccion-autoinmune-ela.html
  7. La Razón
    Descubren que ELA es enfermedad autoinmune. La Razón [Internet]. 2025 oct 1 [citado 2025 oct 9]. Disponible en: https://www.larazon.es/salud/descubren-que-ela-enfermedad-autoinmune_2025100168dd23cc771e4a2d53269c65.html?outputType=amp
  8. ABC
    Estudio sugiere que ELA es una enfermedad del sistema inmunológico. ABC [Internet]. 2025 oct 1 [citado 2025 oct 9]. Disponible en: https://www.abc.es/salud/enfermedades/estudio-sugiere-ela-enfermedad-sistema-inmunologico-20251001140130-nt.html
  9. El Confidencial
    La ELA, ¿otra patología autoinmune? El Confidencial [Internet]. 1 oct 2025 [citado 2025 oct 9]. Disponible en: https://www.elconfidencial.com/salud/2025-10-01/la-ela-otra-enfermedad-autoinmune_4219958/
  10. Telecinco
    Estudio afirma que ELA es enfermedad autoinmune, abre nuevas vías terapéuticas. Telecinco Noticias [Internet]. 2025 oct 1 [citado 2025 oct 9]. Disponible en: https://www.telecinco.es/noticias/salud/20251001/estudio-ela-enfermedad-autoinmune-nuevos-tratamientos_18_016746841.html
  11. National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. Chapter 2: Background on Autoimmune Diseases. In: Enhancing NIH Research on Autoimmune Disease. Washington (DC): National Academies Press (US); 2022. doi:10.17226/26554. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK605884/
  12. Iacoangeli A, Al Khleifat A, Jones AR, Sproviero W, Shatunov A, Opie-Martin S, Alzheimer’s Disease Neuroimaging Initiative, Morrison KE, Shaw PJ, Shaw CE, Fogh I, Dobson RJ, Newhouse SJ, Al-Chalabi A. C9orf72 intermediate expansions of 24–30 repeats are associated with ALS. Acta Neuropathol Commun. 2019 Jul 17;7(1):115. doi:10.1186/s40478-019-0724-4.

Read more

El Govern de l’Estat aprova el Real Decret que impulsarà la Llei ELA i reforçarà el sistema de dependència

El Govern de l’Estat ha aprovat un Reial decret llei amb una dotació de 500 milions d’euros, destinat a implementar la Llei ELA i a reforçar el sistema de dependència a tot el territori.

Aquesta nova mesura representa un pas endavant en el reconeixement i la protecció de les persones afectades d’ELA, i introdueix el Grau III+ de dependència extrema, pensat per garantir una atenció personalitzada les 24 hores del dia a les persones amb ELA i altres malalties en fase molt avançada, tal i com estableix la llei. El decret preveu una prestació econòmica mensual de fins a 10.000 euros per pacient, destinada a cobrir les cures fins a 24 hores, i serà finançada a parts iguals entre l’Estat i les comunitats autònomes.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls valorem aquesta aprovació com un pas necessari per avançar cap a una atenció més justa, equitativa i adaptada a les necessitats reals de les persones amb ELA i les seves famílies. Tot i això, considerem que aquestes ajudes arriben amb retard, ja que la seva aplicació hauria pogut començar quan es va aprovar la Llei ELA, a l’octubre de 2024. Durant aquest temps, moltes persones afectades han perdut la vida sense poder-se’n beneficiar, una realitat que evidencia la urgència d’accelerar-ne el desplegament.

Actualment, restem a l’espera de conèixer els detalls sobre la seva aplicació i calendari, i continuarem treballant conjuntament amb les administracions i entitats implicades perquè aquest marc legal es tradueixi en ajudes efectives, reals i accessibles per a totes les persones que la normativa empara.

La Fundació manté el seu compromís ferm d’acompanyar, defensar i donar veu a totes les persones amb ELA i a les seves famílies, vetllant perquè els drets reconeguts es facin efectius en el dia a dia. A més, continuarem treballant per ampliar i implantar altres ajudes i mesures molt necessàries també que millorin la qualitat de vida de totes les persones afectades per aquesta malaltia.

Read more

Celebrem els 20 anys de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

El passat divendres 10 d’octubre, l’Auditori Josep-Maria Terricabras de Calella va acollir l’acte de celebració del 20è aniversari de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, un esdeveniment molt especial on vam commemorar dues dècades d’acompanyament, compromís i esperança al costat de les persones afectades d’ELA i de les seves famílies.

L’acte va reunir persones afectades, famílies, professionals, voluntaris, representants institucionals i del sector hospitalari, en un vespre ple d’emoció i de reconeixement a tota la trajectòria de la Fundació.

La vetllada va començar amb la projecció del vídeo “FCEMV: 20 anys perseverant”, creat per Living in a clip, que repassa la història i l’impacte de la Fundació des dels seus inicis. El vídeo posa en valor la tasca de suport, sensibilització i treball en xarxa que hem anat construint al llarg dels anys, amb un objectiu molt clar: millorar la qualitat de vida de les persones amb ELA i les seves famílies.

Tot seguit, la directora general de la Fundació, Esther Sellés, va moderar una conversa sobre aquests 20 anys de trajectòria, amb la participació de:

  • Anna Palma, dona d’un afectat d’ELA
  • Montserrat Trullen, voluntària de la Fundació i familiar d’una afectada
  • Dra. Mònica Povedano, coordinadora de la Unitat ELA de l’Hospital de Bellvitge
  • Conxita Barbeta, responsable d’Atenció Integrada del Departament de Drets Socials i Inclusió de la Generalitat de Catalunya
  • Laura González, directora assistencial de la Fundació
  • Ildefons Oliveras, afectat d’ELA

Els testimonis van compartir records i reflexions sobre l’evolució de l’atenció a les persones amb ELA, el valor de l’acompanyament integral i la importància del treball conjunt entre professionals, administracions i societat civil. També es van presentar nous projectes i iniciatives solidàries, i es va poder veure una felicitació molt especial de la cantant Judit Neddermann, autora de la cançó solidària “Avui és el millor dia”, creada en suport a la Fundació, de la qual també tots els assistents van poder gaudir del videoclip.

Tot seguit, el president de la Fundació, Enric M. Valls, va expressar el seu agraïment a totes les persones, entitats i institucions que han fet possible aquest camí. Durant la seva intervenció, va destacar la tasca de l’equip de professionals de la Fundació i va fer un reconeixement molt especial a “l’equip d’afectats” liderat per Juan Carlos Unzué, present a l’acte. Valls va aprofitar també per reclamar que la Llei ELA s’apliqui “d’una manera eficient i legalment adequada”, per garantir els drets i la dignitat de totes les persones afectades.

Posteriorment, diverses autoritats van voler sumar-se al reconeixement a la Fundació i al seu paper clau a Catalunya en l’atenció a l’ELA: La Sra. Carolina Homar, secretària d’Afers Socials i Inclusió del Departament de Drets Socials i Inclusió, l’Excma. Sra. Pilar Calvo, diputada al Congrés dels Diputats, així com l’Il·lm. Sr. Marc Buch, alcalde de Calella. Tots ells van posar en relleu la tasca de la Fundació com a model de treball integral i de compromís social.

L’acte va cloure amb un àpat a peu dret que va permetre compartir converses, retrobaments i moments d’emoció en un ambient proper i festiu.

Després de 20 anys de camí, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls reafirma el seu compromís per continuar acompanyant les persones amb ELA i les seves famílies, amb la mateixa força, perseverança i esperança que en un futur, esperem que no molt llunyà, es trobi una cura.

Gràcies a totes les persones, entitats i institucions que ens han acompanyat en aquesta celebració i que, dia rere dia, fan possible la nostra tasca.

Teniu algunes imatges de l’acte al nostre perfil de xarxes socials o al àlbum que hem creat especialment per la ocasió: https://photos.app.goo.gl/kAJ2CGU3qB6xsXucA

I podeu veure l’acte sencer al nostra canal de Youtube: https://www.youtube.com/live/9WYp35GncEU

Read more

Dispositius connectats i sensors en ELA: Quan la tecnologia es converteix en aliada de la Teràpia Ocupacional

Els dispositius connectats o “wearables” —rellotges intel·ligents, polseres d’activitat, sensors ambientals o dispositius de monitoratge— han passat de ser un complement esportiu a una eina de salut amb un potencial enorme en aquests últims temps. En l’ELA, on la seguretat i l’autonomia es veuen compromeses a mesura que avança la malaltia, aquests dispositius poden oferir un suport addicional per mantenir l’autonomia, independència i seguretat de les persones.  El seu valor real, però, apareix quan s’integren dins la vida diària i es tradueixen en canvis significatius gràcies a la intervenció de la Teràpia Ocupacional.

La mirada de la Teràpia Ocupacional

Els dispositius connectats aporten dades, però són els professionals qui poden ajudar a transformar aquestes dades en rutines pràctiques i personalitzades. Això implica seleccionar els dispositius adequats, formar les persones cuidadores i establir pautes per treure’n el màxim profit. A continuació, veiem alguns exemples pràctics per entendre què volem dir i fer-nos-en una idea:

  1. Prevenció de riscos i seguretat
    • Sensors de postura: avisen quan la persona passa un determinat temps asseguda sense canviar de posició.
    • Dispositius de caigudes: envien alertes immediates a cuidadors o altres persones vinculades si es detecta un incident.
    • Sensors ambientals: controlen moviments dins la casa i alerten de situacions anòmales.
  2. Monitoratge de la salut i anticipació de necessitats
    • Dispositius connectats que mesuren freqüència cardíaca, saturació d’oxigen o patrons respiratoris.
    • Detecció precoç de canvis que poden indicar risc de complicacions i permeten anticipar adaptacions.
  3. Suport a la comunicació
    • Dispositius que registren canvis en la veu o dificultats respiratòries, ajudant a planificar la transició a sistemes de comunicació augmentativa i alternativa (CCAA).

Exemple pràctic

Una persona amb ELA en una fase intermèdia de la malaltia, utilitzava una polsera intel·ligent que registrava hores d’activitat i moviments. El terapeuta ocupacional va utilitzar aquestes dades per avaluar el seu benestar i establir petits canvis, com augmentar els micro-canvis posturals o fer pauses de descans més regulars. A més, es va instal·lar un sensor de caigudes connectat al mòbil del marit, que li va donar més tranquil·litat i va reduir la necessitat de supervisió constant.

Reptes i limitacions

  • Accessibilitat econòmica: molts dispositius encara tenen un cost elevat.
  • Facilitat d’ús: la tecnologia ha de ser senzilla i no generar més dependència.
  • Excés de dades: cal prioritzar la informació útil per evitar confusió o angoixa.
  • Personalització: no tots els dispositius serveixen per a totes les persones; la TO té un paper clau en seleccionar i adaptar.

Des de la Teràpia Ocupacional, es recomana valorar conjuntament amb la família quines són les necessitats reals que es volen cobrir abans d’escollir un dispositiu, per tal d’assegurar que aquest respon a objectius concrets i útils. Igualment, és fonamental oferir una formació pràctica i senzilla als cuidadors, que els permeti utilitzar l’aparell sense dificultats i amb seguretat.

Finalment, és important que les alertes i les dades que proporcionen els dispositius connectats s’integrin de manera natural en les rutines diàries, evitant que representin una sobrecàrrega afegida o un motiu d’estrès.

Els dispositius connectats i sensors obren una nova via per millorar la seguretat, la prevenció i la participació de les persones amb ELA en les activitats de la vida diària, però perquè siguin realment útils, cal la mirada de la Teràpia Ocupacional: una mirada que tradueixi la tecnologia en ocupació, que la integri en la vida diària i que en faci una eina al servei de la qualitat de vida i no una font d’estrès addicional.

En cas que sigueu una família afectada d’ELA i vulgueu més informació sobre aquest tipus de dispositius, podeu contactar amb l’equip de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per a poder-vos informar i derivar, si es necessari, a altres recursos especialitzats en aquests aparells.Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Loteria solidària contra l’ELA de Nadal de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Ja està disponible de LOTERIA de NADAL SOLIDÀRIA contra l’ELA

Juguem amb el número 11873 amb la Loteria del Sorteig de Nadal.

L’objectiu de la Loteria Solidària és poder fer difusió de la malaltia i de la tasca que realitzem des de la Fundació, alhora que aconseguim fons per tal de poder tirar endavant els projectes per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies d’arreu de Catalunya.

LOTERIA DEL SORTEIG DE NADAL

Ja és un clàssic per tots jugar participacions solidàries del nostre número a la Loteria del Sorteig de Nadal. El preu de cada participació és de 5€, el qual ja inclou el donatiu de 2€.

Us donem la possibilitat d’adquirir les participacions solidaries d’aquest sorteig  per internet aquí fent el pagament de manera totalment segura amb targeta. Quan rebem la petició, i per estalviar costos d’enviament i desplaçament, en uns dies us enviarem les participacions que heu demanat escanejades per correu electrònic, quedant les originals custodiades a la Fundació.

Podeu comprar tantes participacions com vulgueu, adquirir talonaris sencers per vendre’ls vosaltres mateixos als vostres familiars, amics i companys de feina, o bé demanar a algun establiment del vostre barri o població que us ajudi a fer-ho també!

COMPRA LES TEVES PARTICIPACIONS

Per més informació, compra de participacions o adquisició de talonaris de participacions del sorteig de Nadal, podeu contactar per correu a loteria@fundaciomiquelvalls.org i de dilluns a divendres de 8h a 15h per telèfon al 93.766.59.69 o, en el mateix horari, a la seu de la Fundació: Turisme, s/n, local. Cantonada carrer Santiago Rusiñol. Calella (Bcn)).

Moltes gràcies a tots per col·laborar, i bona sort!!

Read more

Jornada sobre ELA organitzada per la Unitat Multidisciplinària de l’Hospital del Mar

El proper divendres 3 d’octubre de 2025, la Unitat Multidisciplinària de l’Hospital del Mar, en col·laboració amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, organitza una jornada adreçada a persones afectades d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), familiars i cuidadors.

La trobada, que tindrà lloc a partir de les 10h a la Sala Charles Darwin delPRBB (Parc Recerca Biomèdica de Barcelona), inclourà diferents ponències dels professionals d’aquesta Unitat  sobre assajos clínics, recerca translacional, situació de la Llei ELA, estratègies psicològiques i de comunicació, suport nutricional i atenció en fases avançades de la malaltia.

L’objectiu és oferir un espai d’informació, actualització i suport per a les persones que conviuen amb la malaltia i el seu entorn.

Per assistir-hi cal fer la inscripció a la Jornada enviant un correu electrònic a jornadaelamar@gmail.com.

Sinó pots assistir-hi, tens la possibilitat de seguir la Jornada en directe a través d’aquest enllaç: https://bit.ly/JornadaELA_HMar25

VEURE LA JORNADA

Podeu descarregar-vos el programa aquí.

Read more

ELA: com informar-se bé i on buscar respostes

Actualment estem exposats a una gran quantitat d’informació sobre tota mena de temes, procedent de múltiples fonts. Algunes d’aquestes són fiables i ofereixen informació de qualitat, mentre que d’altres poden ser poc rigoroses o utilitzar fonts dubtoses, la qual cosa en compromet la fiabilitat. Aquesta situació també afecta el camp de la ciència en general, i en particular, el de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA). En aquest article, intentarem esclarir quines fonts d’informació són fiables, òptimes per a informar-nos i on les podem trobar.

En cas de ser pacient o familiar d’una persona afectada, la primera font d’informació a la qual cal recórrer és el neuròleg o neuròloga especialista en la malaltia. Transmetre la informació de manera clara i comprensible és una de les funcions essencials dels professionals mèdics. Aquests especialistes no només han estudiat durant anys la malaltia i tractat nombrosos casos, sinó que sovint participen en recerca i mantenen contacte constant amb altres experts d’arreu del món per conèixer els darrers avenços. També són la millor font per informar-se sobre tractaments, tant dels pocs fàrmacs aprovats com dels assaigs clínics en curs, en els quals sempre intentaran facilitar-hi la participació si és possible, el pacient ho desitja i compleix els requisits establerts. A més, les unitats multidisciplinàries proporcionen múltiples pautes específiques per ajudar tant a la persona afectada com el seu entorn a mantenir la millor qualitat de vida possible i alentir la progressió de la malaltia.

Una altra font fiable són les fundacions, tant les de pacients com les entitats sense ànim de lucre. Aquestes estan en contacte amb professionals, investigadors i pacients, i solen oferir informació actualitzada i contrastada. A més, moltes estan formades per persones amb experiència directa amb la malaltia, fet que reforça la seva implicació i honestedat. Aquestes organitzacions poden assessorar en aspectes legals (ajuts, drets, etc.) i proporcionar informació sobre l’estat actual del coneixement i les investigacions en curs. Disposen de webs informatives i, sovint, també ofereixen canals de contacte directes com correu electrònic o telèfon. Algunes fundacions i associacions destacades són: la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, la Fundación Luzón – Unidos contra la ELA, la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la ELA, l’Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ConELA, l’ALS Association, la MND Association, EUPALS i Team Gleason.

Els llibres de divulgació científica són també una eina molt útil per entendre la malaltia des d’una perspectiva biològica i sanitària. Permeten conèixer el funcionament de l’ELA, les seves fases i simptomatologia. En general, són fonts fiables, ja que han de complir uns mínims estàndards de qualitat, tot i que la informació pot no estar sempre actualitzada. Un llibre publicat i gratuït que es pot trobar de forma gratuïta per a començar a informar-se és “ELA, una enfermedad tractable” de Jesús S. Mora en són exemples destacats.

La última font d’informació que voldria destacar positivament son els propis pacients i familiars que conviuen o han conviscut amb la malaltia, ja que també poden ser una font d’informació rellevant. Tot i que generalment no són experts en investigació o sanitat, poden estar assabentats d’assajos clínics o estudis a través del seu metge o per experiència pròpia. Cal tenir en compte que en aquest cas la fiabilitat de la informació que ofereixen dependrà de la font original de la qual l’han obtinguda. Ara bé, com a persones que ja han conviscut amb l’ELA, són una de les millors fonts, tant a nivell de qualitat com de fiabilitat, per comprendre les dificultats reals i els desafiaments que comporta conviure amb l’ELA. També hi ha obres escrites per pacients que comparteixen la seva experiència personal, les quals poden ser de gran ajuda emocional i pràctica. En aquest cas la seva veracitat no es posa en dubte, ja que tenen com a objectiu donar suport i visibilitat. Alguns exemples en son: “Els dimarts amb en Morrie” de Mitch Aldom, “El azul impossible” de Marta Millà, “Quaderno de bitácora de un gladiador con ELA” de Javier Gámez Martín, “Viva la vida” de Jordi Sabaté Pons, els contes infantils “Mà Amiga” de Dalmaus, Polets i Gemma, “Nina” de Sònia Dalet i Rosa Baulés i “La mare està malalta” d’Eva Vallespí, entra d’altres. En aquest context també pot resultar molt interessant per a informar-se el documental fet per Juan Carlos Unzué Labiana, titulat: “Unzué. L’últim equip del Juancar”, a través del qual es mostra el dia a dia d’un pacient i tot el què comporta conviure amb l’ELA.

Finalment, cal parlar de dues fonts d’informació que no són les més recomanables per al públic general. La primera és internet per se, especialment les xarxes socials i pàgines web de procedència dubtosa. A les xarxes socials, sovint no sabem qui hi ha darrere dels perfils ni els seus interessos, i moltes vegades el contingut no és original sinó reproduït d’altres fonts igualment poc fiables. El mateix passa amb webs sense identificació clara de l’autor. Fins i tot quan qui publica diu ser metge o expert, cal mantenir una actitud crítica si la informació no es pot contrastar fàcilment.

La segona font que pot no ser adequada per a tothom són els articles científics no divulgatius. Malgrat que la informació publicada serà generalment verídica, donat que les publicacions son revisades per múltiples científics experts independents a la publicació i estan basades en resultats reproduïbles d’experiments, utilitzen un llenguatge tècnic que pot dificultar-ne la comprensió. A més, la recerca està en constant evolució, i sovint hi ha resultats contradictoris o interpretats erròniament degut al desconeixement que hi ha en diversos aspectes de l’ELA. Cal afegir que sovint aquests articles tracten aspectes molt específics de la malaltia, cosa que en pot limitar la utilitat per a qui busca una visió global. Aquesta crítica no treu valor a aquestes publicacions, que són essencials i necessàries per a l’avenç del coneixement, però es recomanen sobretot a persones amb formació en ciències de la salut o biologia.

En resum, és fonamental aprendre a triar les fonts d’informació més adequades per evitar la desinformació i garantir el suport necessari a les persones afectades per l’ELA i els seus familiars. Optar per fonts mèdiques, fundacions acreditades, llibres de qualitat i testimonis contrastats ens ajudarà a entendre millor la malaltia i a afrontar-la amb més eines i confiança.

Pol Mengod Soler

Investigador Predoctoral al grup de Neurogenètica i Malalties Neurològiques del Centre d’Investigació Biomèdica de Bellvitge.

Read more

Sobre nosaltres

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és la única entitat sense ànim de lucre a Catalunya que treballa per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA/MMN i de les seves famílies.

CONTACTE

ela@fundaciomiquelvalls.org
93 766 59 69
Carrer del Turisme s/n, local. Cantonada Carrer Santiago Rusiñol. Calella - 08370 (Barcelona)

Creu de Sant Jordi 2025

All Rights Reserved Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls

Powered by  GDPR Cookie Compliance
Resum de la privadesa

Aquest lloc web utilitza galetes per tal de proporcionar-vos la millor experiència d’usuari possible. La informació de les galetes s’emmagatzema al navegador i realitza funcions com ara reconèixer-vos quan torneu a la pàgina web i ajuda a l'equip a comprendre quines seccions del lloc web us semblen més interessants i útils.

Més informació sobre la política de privadesa