Sanitat aprova el Pla de Xoc, complementari a la Llei ELA, que garanteix les cures a les persones amb ELA en fase més avançada

El Ministeri de Sanitat ha anunciat en roda de premsa el 4 de juny que aprova un Pla de Xoc que permetrà garantir l’atenció professional i cures les 24 hores a les persones afectades d’ELA en fase més avançada de la malaltia, és a dir, que requereixin suport ventilatori continuat i/o disfàgia severa.

Es tracta d’una concessió directa de 10 milions d’euros a ConELA, la Confederació Nacional d’entitats d’ELA de la qual la Fundació n’és membre actiu. Serà aprovada en el Consell de Ministres per Reial Decret a finals de juny, segons ha informat la ministra.

El compliment dels criteris perquè el pacient pugui rebre les ajudes del Pla anirà a càrrec d’un professional sanitari del Sistema Nacional de Salut. Un cop feta aquesta acreditació mèdica al pacient, serà ConELA l’encarregada de tramitar l’ajuda i la contractació dels professionals cuidadors.

«En cap moment es decidirà [des de ConELA] qui rep l’atenció, sinó que serà derivat pels metges a través de prescripció mèdica» Explica Fernando Martín, President de ConELA, a la roda de premsa conjunta amb Mónica García Gómez, Ministra de Sanitat. «Aquest Pla de Xoc servirà per als casos més urgents des del punt de vista clínic, mentre continuem treballant perquè la Llei ELA estigui desenvolupada i implementada de manera equitativa a tot el territori estatal.»

El finançament contempla la contractació i formació de cuidadors professionals amb l’objectiu de cobrir els costos derivats de l’atenció contínua i especialitzada que requereixen aquests pacients. La Confederació compta ja amb empreses especialitzades en cures per arribar a totes les llars del territori espanyol que ho necessitin.

Segons ha informat el Ministeri, les ajudes seran compatibles amb altres subvencions públiques o privades, i ConELA podrà subcontractar aquells serveis que consideri necessaris, sempre que estiguin justificats i compleixin els requisits legals.

El Pla de Xoc que s’aprovarà pròximament no ve a substituir la Llei ELA, Martín destaca que «aquesta ajuda, que serà aprovada per Reial decret en el Consell de Ministres a finals de juny, no és la implementació de la Llei ELA. Es posa en marxa per a aquelles persones que no poden esperar a la implementació de la Llei.»

El Ministeri de Sanitat s’ha compromès a convocar una nova reunió a finals d’any per confirmar el nombre real de persones que necessiten aquest servei, ja que actualment no es té cap registre amb la xifra exacte, així com per concretar una propera dotació econòmica per cobrir íntegrament les necessitats d’aquest Pla de Xoc fins que la Llei sigui implementada.

Des de ConELA es confia que el Govern i les Comunitats Autònomes treballin en el Consell Interterritorial, previst per al 31 d’octubre, per abordar una solució definitiva per a la implementació efectiva, homogènia i justa de la Llei ELA.

Read more

“Tinc ELA i necessito una cadira de rodes elèctrica”. La importància de la Teràpia Ocupacional a l’hora d’escollir una cadira de rodes elèctrica

Quan una persona afectada d’ELA ens comunica: “Necessito una cadira de rodes elèctrica”, des del Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació considerem fonamental oferir un bon assessorament. El món de les cadires elèctriques és ampli i complex, i una simple cerca a Google pot generar més confusió que solucions.

A més, cal tenir en compte què valora el metge a l’hora de fer una prescripció. En aquest article no entrarem en detalls tècnics per garantir que la informació sigui útil tant avui com demà, però sí que volem fer una petita introducció sobre com enfoquem les recomanacions des de la nostra experiència.

En el nostre cas, com que estem especialitzades en ELA, sovint ens trobem amb condicionants específics de caràcter administratiu o burocràtic que no sempre són presents en altres malalties amb una evolució diferent. Aquests condicionants poden afectar tant la tramitació com els terminis d’accés als productes de suport, i per això és important tenir la informació personalitzada molt present des del primer moment.

Sobre la persona:

  • Com està a nivell funcional?
  • Com ha evolucionat des de l’inici dels símptomes?
  • Quina projecció de futur té?
  • Quin estil de vida té actualment?
  • Com era el seu estil de vida abans de la malaltia?

Sobre l’entorn:

  • Quines necessitats té la persona cuidadora?
  • Com és el domicili?
  • Hi ha accessibilitat a la via pública?
  • Com és el barri, poble o ciutat on viu?
  • Quina és la seva situació socioeconòmica?
  • Té accés a un Banc de Productes de Suport?
  • Hi ha prescripció mèdica?
    • Quants dies és vàlida la prescripció?
    • Amb quina periodicitat es pot accedir a la prestació?
    • Aquesta prestació limita la prescripció d’altres productes?

Amb tota aquesta informació, es valora què és més convenient a curt, mig i llarg termini per a cada cas. I ho fem distingint dues grans famílies de cadires:

I per què és important tot això?
Perquè en una malaltia progressiva com l’ELA, les decisions que prenem avui tenen un impacte directe en el demà, i aquest impacte pot ser un obstacle o una ajuda. Per això, tenir la informació adequada i actuar amb previsió permet que els canvis que fem en relació amb les cadires de rodes elèctriques puguin ser per molt de temps o ja definitius.

Per qualsevol dubte sobre cadires de rodes elèctrics o altres materials de suport, podeu contactar amb al departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Jornada del Dia Mundial de l’ELA: Investigació, Atenció  i Futur. 18 de juny – Hospital Universitari de Bellvitge

El pròxim 18 de juny, l’Hospital Universitari de Bellvitge, en col·laboració amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, acollirà la Jornada del Dia Mundial de l’ELA: Investigació, Atenció i Futur, una trobada multidisciplinària destinada a pacients, famílies, professionals sanitaris i públic general amb l’objectiu de posar en comú els avenços en recerca, atenció clínica i tecnologia vinculats a l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA).

La jornada comptarà amb ponències i taules rodones al voltant de diversos eixos: projectes de recerca nacionals i internacionals, l’estat actual dels assaigs clínics, la integració amb l’atenció primària en l’ELA o l’aplicació de noves tecnologies i IA de comunicació alternativa i augmentativa.

També es realitzarà una la taula sobre la Llei ELA, amb representants del Departament de Salut i el de Drets Socials de la Generalitat de Catalunya així com de la Confederació ConELA, que aportaran una mirada institucional sobre en quin moment està la implementació de la Llei ELA.

Jornada Dia Mundial ELA

Dimecres 18 de juny

Sala d’actes de l’Hospital Universitari de Bellvitge

Modalitats: Presencial i en línia

Inscripció
Read more

El Ministeri de Sanitat aprova el finançament de Tofersen, el primer tractament dirigit a una causa genètica de l’ELA

El Ministeri de Sanitat ha anunciat l’aprovació del finançament de Tofersen, comercialitzat com a Qalsody®, un tractament innovador per a l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA). Aquesta decisió posiciona Espanya entre els primers països europeus a incorporar aquesta teràpia al sistema públic de salut.

Tofersen és el primer fàrmac aprovat a la Unió Europea que actua directament sobre una causa genètica coneguda de l’ELA: les mutacions en el gen SOD1, responsables d’una forma hereditària de la malaltia que afecta aproximadament el 2% dels pacients diagnosticats . Aquestes mutacions provoquen l’acumulació anòmala d’una proteïna tòxica que danya les neurones motores, essencials per al control del moviment muscular.

El fàrmac funciona mitjançant un mecanisme de silenciament gènic que redueix la producció d’aquesta proteïna, amb l’objectiu de preservar la funció neuronal i alentir la progressió de la malaltia. Tofersen representa una de les primeres teràpies dirigides a una causa genètica específica de l’ELA, marcant un avanç significatiu en l’abordatge personalitzat d’aquesta patologia neurodegenerativa.

L’ús del fàrmac requereix la identificació prèvia de la proteïna SOD1 mutada mitjançant una prova disponible als centres hospitalaris de referència d’ELA.

El medicament va ser autoritzat per l’Agència Europea de Medicaments (EMA) al maig de 2024 sota “circumstàncies excepcionals”, donada la raresa de la malaltia i la disponibilitat limitada de dades clíniques. Tofersen també compta amb la designació de medicament orfe, reconeixent el seu valor terapèutic en condicions de gran necessitat mèdica no coberta. L’EMA revisarà anualment la informació nova del medicament i actualitzarà la seva fitxa tècnica quan sigui necessari.

L’Agència Espanyola de Medicaments i Productes Sanitaris (AEMPS) ha publicat el 19 de maig de 2025 l’informe de posicionament terapèutic per a aquest medicament, considerant Tofersen com una opció terapèutica per al tractament d’adults amb ELA associada a una mutació en el gen de la proteïna superòxid dismutasa 1 (SOD1). S’ha demostrat efecte en biomarcadors relacionats amb el seu mecanisme d’acció. La confirmació formal del benefici clínic requerirà dades addicionals d’eficàcia i seguretat madures i la reavaluació anual de l’evidència que es vagi generant.

El medicament s’inclourà en la prestació farmacèutica del Sistema Nacional de Salut i suposa una innovació en un àrea terapèutica on no s’havien produït incorporacions farmacològiques des dels anys 90.

Read more

Fes un Gest per l’ELA aquest 21 de juny, Dia Mundial de l’ELA

El pròxim dissabte 21 de juny, se celebra el Dia Mundial de l’ELA, i des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls volem tornar a omplir les xarxes i els carrers de solidaritat i visibilitat.

Us animem a fer un Gest per l’ELA: pengeu una fotografia o vídeo a les vostres xarxes socials fent el Gest – la mà dreta formant, amb els dits índex i polze, la lletra L -amb les etiquetes #FesUnGestPerlELA. És un petit gest que pot tenir un gran impacte per donar a conèixer la realitat de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica i donar suport a les persones afectades i als projectes que impulsem des de la Fundació.

Volem que aquesta campanya arribi a tot el territori, i per això hem convidat els ajuntaments de tot Catalunya a sumar-s’hi. Els hem demanat que il·luminin un edifici emblemàtic del municipi de color verd la nit del 21 de juny, i que l’alcalde/ssa, o l’equip de govern, es faci una fotografia o vídeo fent el Gest per l’ELA i la comparteixi a les xarxes socials dels pobles i ciutats.

Esperem que el dia 21 de juny les xarxes s’omplin de fotografies de persones fent el Gest per l’ELA! Si viviu en un municipi adherit a la campanya, no oblideu fer una foto de l’edifici il·luminat i compartir-la també amb l’etiqueta #FesUnGestPerlELA i/o #LuzporlaELA. Pregunteu al vostre ajuntament si participa a la iniciativa!

El 21 de juny, fes un Gest per l’ELA i ajuda’ns a donar suport a les persones afectades per aquesta malaltia així com a les seves famílies.

Moltes gràcies!

Read more

Creu de Sant Jordi a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

La Generalitat de Catalunya ha distingit la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls amb la Creu de Sant Jordi 2025, màxim reconeixement que atorga el Govern català a persones i entitats que, pels seus mèrits, han prestat serveis destacats al país.

La distinció s’atorga a la Fundació “per la seva excel·lent tasca en la millora de la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies, i la seva incansable lluita contra aquesta malaltia”, en paraules del Govern.

“Es un honor que ens donin aquesta distinció després de tants anys d’esforç i dedicació, i més encara coincidint amb el 20è aniversari de l’entitat. El meu pare, Miquel Valls que va morir d’ELA als anys 70, des d’allà on sigui m’ha acompanyat en tot moment i m’ha donat la força per no defallir i continuar ajudant a famílies afectades per la malaltia com la nostra” explica Enric Valls, fundador i president de la Fundació.

Per la seva banda, Esther Sellés, directora general de la Fundació, afirma: “Aquesta Creu de Sant Jordi és un reconeixement col·lectiu. És per totes les persones que hi han posat l’ànima, des dels professionals als col·laboradors i fins a les famílies que confien en nosaltres dia rere dia. Ens dona força per continuar.”

En els darrers 20 anys, la Fundació ha acompanyat a més de 1800 famílies afectades per l’ELA. És l’única entitat a Catalunya que ofereix suport i atenció professional a les persones diagnosticades amb aquesta malaltia d’arreu del territori, així com també als seus familiars.

Aquesta prestigiosa condecoració arriba en un any molt especial per a la Fundació, que celebra el 20è aniversari. Volem donar les gràcies a totes les persones, entitats i empreses que son part de la nostra història i ens han donat suport – i continuen fent-ho – tots aquests anys. Sense ells no hauría estat possible.

L’acte de lliurament de la Creu de Sant Jordi tindrà lloc el 15 de maig a les 19h al Museu Nacional d’Art de Catalunya (MNAC).

Read more

20 anys perseverant

Miro enrere i em faig creus de tot el que hem fet, qui m’hauria dit que aquella idea de fer una ONG per ajudar als qui pateixen ELA, que em feia tant vertigen, acabaria donant suport a tantíssimes famílies? El meu pare, en Miquel Valls, des d’allà on sigui m’ha acompanyat en tot moment i m’ha donat la força per no defallir. He tingut la gran sort de tenir sempre al meu costat a l’Esther Sellés i la Laura González, que no només han treballat de valent sinó que s’han implicat d’una manera personal i han sigut capaces de crear el gran equip que tenim avui en dia. Mai s’han rendit i segueixen donant-ho tot.

Ha estat un camí d’aprenentatges constants, hem aprés a treballar amb generositat i humilitat, a caure i tornar-nos a aixecar, a ser exigents, a perseverar i a treballar en equip. Hem patit molt, però també ens hem endut molta gratitud i bons moments.

Treballar amb persones que pateixen ELA és un aprenentatge de vida: et transforma profundament, et fa veure les coses que realment són importants, et fa tant mal com et beneficia. Estic convençut que no tothom ho pot suportar, però he tingut la sort al llarg d’aquests 20 anys de trobar a grans persones i professionals que són fidels al projecte. Si ets capaç de ser-hi, les famílies et donen sempre molt més del que tu els podràs donar mai: amor, aprenentatges, gratitud i saviesa.

Estic plenament convençut que la decisió que vam prendre als inicis, de voler arribar a tot el territori català, va ser la millor. No ha estat fàcil, però ha valgut la pena per no haver de dir que no a ningú pel seu codi postal. A més, hem pogut conèixer tots els racons d’aquest gran país que és Catalunya, quin luxe. I ara som un referent com l’única entitat a Catalunya que té el compromís de treballar per la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA a tot el territori.

He de donar les gràcies a tothom que ens han ajudat durant aquests 20 anys, des de la Dra. Mònica Povedano que ens va obrir les portes el primer dia per col·laborar, fins a la Pilar Calvo que ens ha ajudat a que la Llei ELA sigui una realitat i no deixa de treballar per la seva implementació. Puc nomenar a moltes persones que mereixen el nostre agraïment per tot el que ens han ajudat, a en Juan Carlos Unzué, l’Ildefons Oliveras, a voluntàries com la Montse Trullen, l’Eva Vallespí i la Cristina Vallespí, familiars com el Dalmau Oliveras, la Marta Garcia, lluitadors com el Xavi Crespo o entitats com SwimforELA o la Fundació La Caixa. No acabaria mai de dir noms de persones que han estat i estan al nostre costat tot aquest temps i que sense elles la Fundació no seria el que és. Estic profundament agraït a tothom que ha fet i continua fent qualsevol gest per l’ELA, sense vosaltres no ho hauríem aconseguit, i no podríem seguir endavant.

Ens queda molt per fer, fins que la malaltia sigui curable hem de seguir picant pedra perquè la vida dels qui la pateixen sigui el més digna possible. No tenim cap intenció de parar, ans al contrari, tenim el rebost ple de ganes de continuar i de bones eines per fer-ho.

Espero uns propers 20 anys treballant més i millor, veient que l’ELA es cura i complint així amb el nostre desig de quedar-nos sense feina.  

Estic molt agraït a cada un dels membres del nostre equip, la Cristina Torras, l’Anna Rigola, la Marta Llauger, la Mònica Pablo, la Marta Roca, la Tatiana Gubert, la Núria Massuet, l’Anaïs Sanchez, la Marina Torrentó, la Maria Murcia, l’Alba Vilanova, la Núria Quintana, la Laura Lumbreras, la Cristina Iglesias, la Mireia Estregués, la Sandra Blavi, la Maria Dalmau, la Montse Gimenez, la Daiane Da Silva, en Daniel Maresme i en John Galindo. Gràcies per tot l’amor que poseu a la feina.

Enric Maria Valls – Fundador i President de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

El Govern de l’Estat respon a les preguntes sobre l’aplicació de la Llei ELA fetes per Junts per Catalunya

El passat mes de febrer, la diputada de Junts per Catalunya, Pilar Calvo, va registrar una sèrie de preguntes al Congrés dirigides al Govern de l’Estat en relació a la implementació de la Llei ELA, les quals son les següents:

  • Quan té previst el govern fer arribar aquests recursos a les CCAA perquè puguin aplicar les noves prestacions de la llei ELA? Amb quin criteri es realitzarà el repartiment dels recursos compromesos pel govern espanyol? S’establirà un criteri de pes poblacional? Es distribuiran a través de les Conselleries de Drets Socials de les respectives CCAA?
  • Seran recursos de caràcter finalista per aquelles persones que estan en fase avançada amb risc de mort per problemes respiratoris o amb traqueotomia?
  • Té previst el govern proposar a les CCAA un mecanisme que els faciliti fer arribar de manera ràpida els recursos a les persones afectades?
  • Tenint en compte que la “Llei ELA” ha de donar també cobertura a persones afectades per altres malalties o processos d’alta complexitat i curs irreversible, que han de ser recollits en un reglament, ¿en quina fase d’elaboració està aquest reglament?

El Govern al cap d’un mes aproximadament ha enviat resposta detallant la normativa actual i les mesures que  preveu per implementar aquesta llei, aprovada al mes d’octubre de 2024 però sense aplicació real encara.

En aquesta resposta s’informa que s’està treballant en l’elaboració del Reial decret que desenvoluparà la Llei ELA, tot i que no especifica un termini concret per a la seva aprovació.

L’executiu indica, que actualment el pressupost destinat al finançament de les prestacions per dependència està garantit a través del nivell mínim de protecció establert per l’Administració General de l’Estat (AGE). I que aquest es distribueix entre les comunitats autònomes segons el nombre de beneficiaris i el grau de dependència reconegut.

Continua el document destacant que les sol·licituds per a la valoració del grau de discapacitat presentades des de l’entrada en vigor de la llei s’ajusten a aquesta normativa, si bé es puntualitza que els òrgans competents de cada comunitat autònoma són els responsables de dur a terme aquest reconeixement.

Finalment, s’ informa que s’estan fent tràmits per a la Llei 39/2006 de Promoció de l’Autonomia Personal i Atenció a la Dependència per incorporar un tràmit d’urgència en la resolució d’expedients per a persones en situacions de vulnerabilitat especial. Entenent que això podria beneficiar directament les persones amb ELA.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, manifestem la nostra insatisfacció amb les opcions que el Govern presenta com a resposta. Encara no s’ha assignat un pressupost específic per a la implementació de la Llei ELA, fet que genera incertesa i retards en l’aplicació de les mesures necessàries per garantir una atenció adequada a les persones afectades i a les seves famílies. Teniu el text de resposta sencer a continuació:

Respostes_aplicacio_Lle_ELA_JuntsBaixa
Read more

Ajuda’ns a formar a domicili els cuidadors/es de les persones afectades d’ELA

A Catalunya, més de 550 persones viuen amb l’ELA (Esclerosi Lateral Amiotròfica), una malaltia neurodegenerativa que, especialment en les fases més avançades, requereix cures específiques i molt complexes. Malauradament, els recursos sanitaris i socials existents no cobreixen totes les necessitats, i la major part de la cura recau sobre familiars que, en molts casos, no tenen formació adequada.

La llei ELA contempla una formació específica per aquest tipus de cuidadors/es, tot i així, encara no sabem quin tipus de formació serà i com es finançarà. Per aquests motius, des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, volem canviar aquesta realitat oferint formació personalitzada a domicili per a aquests cuidadors i cuidadores. Un professional sanitari graduat en Teràpia Ocupacional i especialitzat en ELA es desplaçarà fins al domicili de la persona afectada, a qualsevol punt de Catalunya, per ensenyar a les famílies com proporcionar unes cures de qualitat i adaptades a les necessitats específiques de la malaltia.

Cada sessió té un cost aproximat de 60€ per hora, i per arribar al màxim de famílies possibles  durant un any necessitem recaptar 33.000€.

Amb la teva ajuda, podem garantir que totes les persones afectades d’ELA tinguin l’acompanyament i cures necessàries per part dels seus cuidadors/es, i que aquests estiguin formats per fer-ho.

Fes la teva donació a través de la plataforma migranodearena.org, per petita que sigui és un Gest per l’ELA que estarà ajudant a millorar la qualitat de vida de les persones afectades i les seves famílies!

Fes una donació

Moltes gràcies!

Read more

Sobre nosaltres

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és la única entitat sense ànim de lucre a Catalunya que treballa per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA/MMN i de les seves famílies.

CONTACTE

ela@fundaciomiquelvalls.org
93 766 59 69
Carrer del Turisme s/n, local. Cantonada Carrer Santiago Rusiñol. Calella - 08370 (Barcelona)

All Rights Reserved Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls