La Llei ELA va ser un assoliment col·lectiu; el seu compliment és ara una responsabilitat institucional ineludible.
Viure amb ELA és conviure amb una urgència permanent. Per a les persones afectades i les seves famílies, qualsevol suport arriba tard si no arriba quan es necessita. En aquest Dia Mundial de l’ELA, volem donar veu a aquesta urgència, però també a una convicció: una vida digna no pot dependre del codi postal, del ritme d’un expedient o de la capacitat d’una família per sostenir-ho tot.
Per això, avui tornem a reclamar que els compromisos adquirits es tradueixin en drets efectius, cures suficients i respostes a temps. Perquè la Llei ELA va ser un assoliment col·lectiu; el seu compliment és ara una responsabilitat institucional ineludible.
1. Transparència i seguiment
És fonamental que el Ministeri de Drets Socials publiqui un mapa actualitzat que permeti avaluar el desplegament de la llei a cada Comunitat Autònoma. Només amb dades oficials sobre expedients i pagaments podrem corregir els retards i assegurar que ningú quedi enrere per raons administratives.
2. Sostenibilitat de les cures
El suport a l’ELA avançada no s’ha d’entendre com una ajuda social comuna, sinó com un suport vital essencial. L’ELA no té avui dia una cura farmacològica, però sí un tractament terapèutic que permet a les persones que ho desitgen poder viure en els estats avançats: les cures. Les cures de l’ELA en la seva etapa avançada corresponen a cures sanitàries. Per això, proposem:
- Eliminació de copagaments i del Complement de Gran Invalidesa (CGI): En definir-se les cures com un acte sanitari, no han d’estar subjectes a copagaments ni afectar els complements de gran invalidesa. Sol·licitem l’eliminació d’ambdós, ja que la seva aplicació actual fa perdre el sentit de les ajudes i porta al seu rebuig en no suposar un alleujament real per a les famílies.
- Manteniment de compatibilitats: Atès que la compensació per hores de cures es considera un acte sanitari, s’ha de mantenir la compatibilitat total amb les ajudes en l’entorn familiar. Les ajudes sanitàries no són incompatibles amb les ajudes socials; per tant, s’ha d’eliminar qualsevol incompatibilitat entre totes dues prestacions.
- Adequació de les quanties: Cal avançar cap a cobertures que s’aproximin al cost real de les cures especialitzades, que és molt superior a les ajudes actuals. Exigim que es compleixi l’esperit de la Llei: garantir cures de 24 hores en les fases avançades on el risc vital és crític.
3. Capacitació de professionals i cuidadors
Per garantir una atenció segura, és imprescindible complir amb la Disposició Addicional Quarta de la Llei: la formació específica dels professionals del sistema de dependència en les complexitats de l’ELA avançada i l’homologació dels Serveis d’Ajuda a Domicili (SAD) i d’Assistència Personal (AP).
Instem les comunitats amb més demores a prioritzar el reconeixement del grau III+. Sense aquest tràmit, l’accés a les ajudes queda bloquejat, ignorant que el temps per a una persona amb ELA és un recurs escàs i vital.
L’ELA NO ESPERA.
Apel·lem a la coordinació efectiva entre el Govern i les autonomies perquè el 2026 sigui l’any en què la Llei ELA arribi, finalment, a totes les llars que la necessiten.
Per una vida digna, amb pressupost i solucions immediates.
