Psicologia

És evident l’impacte de l’ELA/MMN en tota la unitat familiar, quan comencen a aparèixer els primers símptomes de la malaltia, quan es rep el diagnòstic  i quan la malaltia va avançant. No obstant, en aquest article ens centrarem en parlar d’algunes consideracions, que tot i que poden ser extrapolables a altres membres de la família, poden veure’s repercutits en major mesura a la parella de la persona afectada.

Com podríem definir aquest impacte? Per una banda, per tot el batibull emocionalque s’experimenta i pot ser tant divers com: impotència davant la manca de cura, frustració pel trencament dels projectes i expectatives que es tenien en la ment, alegria per compartir un moment positiu, tristesa per la progressió de la malaltia, ansietat per anticipar situacions futures, por a determinades reaccions, ràbia per venir just en aquest moment, benestar pel fet de cuidar, d’entre moltes altres vivències.

És clar, aquesta malaltia suposa una ruptura en la manera de viure fins el moment, havent-se de reorganitzar i adaptar alguns plans i fins i tot projectes vitals. Canvis que com és natural costen i no sempre és possible adaptar-se tal i com un espera. En altres ocasions, un es pot acabar sorprenent per haver-se adaptat millor del que inicialment havia anticipat.

També es poden donar canvis en les funcions que es venien desenvolupant, com per exemple: atendre les coses de la casa com neteja, compra i gestions del dia a dia o cuidar d’altres: nens, gent dependent o animals domèstics. Activitats que anteriorment podia ja estar realitzant la parella en gran mesura, potser tenien les tasques compartides o fins i tot, tasques que venia realitzant la persona afectada i que ara resulten totalment noves per la persona cuidadora. Sigui com sigui, s’incorpora un nou rol que és el de CUIDAR a la parella que ara, a causa de la malaltia, necessita més suport a causa de la progressiva dependència.

Sigui quina sigui l’activitat, impacta en la persona de manera significativa, produint canvis a nivell d’identitat.

Producte del cansament i les noves funcions, la relació afectiva entre la parella pot presentar canvis ja que la relació de cuidar pot guanyar més pes a la de parella. Potser abans es comunicaven amb més facilitat els sentiments i ara costa més per no fer patir, o costa més dir unes paraules maques, o trobar un moment per fer alguna cosa que abans agradava fer de manera conjunta.  Aquests canvis, poden  afegir malestar perquè justament en el moment de major vulnerabilitat i estrès és quan més necessitem sentir-nos acompanyats, rebre i donar afecte d’aquelles persones que són importants i que sempre ajuden a carregar energia. Però possiblement amb tot això que estem vivint, no es sap massa bé com fer-ho…

A vegades davant dels canvis es necessita d’un temps per assimilar tota la informació, digerir les emocions i agafar embranzida, en altres ocasions les circumstàncies poden abromar i pot ser que es necessiti de suport extern per ajudar a fer front un moment vital que resulta complicat.

Sigui quin sigui el cas, podeu comptar amb l’equip de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, el qual també pertany al Programa d’Atenció integral a persones amb malalties avançades impulsat per la Fundació “la Caixa”, i mirarem d’ajustar-nos a les vostres expectatives i necessitats per tal d’acompanyar-vos en aquest procés.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Programa d’Atenció Integral a personas amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa”.

Tots coneixem els cinc sentits i cadascun d’ells ens pot portar a experimentar o despertar certes emocions o sentiments. De fet, alguns ens serveixen per suplir altres funcions que es veuen alterades quan, per exemple, som una persona diagnosticada amb ELA/EMN.

És el cas de la vista, que ens ajuda a poder comunicar-nos durant el major temps possible ja sigui amb un lector d’ulls o amb una simple mirada, que moltes vegades en tenim prou per entendre’ns. Podem recrear aquest sentit mitjançant la pintura, una de les arts més antigues. Sabies que hi ha la possibilitat de mirar museus on-line? Pots accedir a través dels següents enllaços a alguns museus com són el museu del prado, el museu del Louvre de París, el museu britànic o el museu d’art contemporani català:

• MUSEO DEL PRADO https://www.museodelprado.es/recorrido/visita-virtual/742f132f-8592-4f96-8e5a-9dad8647bc4c
• MUSEO LOUVRE 360º   https://petitegalerie.louvre.fr/visite-virtuelle/saison5/
• MUSEO BRITÁNICO https://artsandculture.google.com/partner/the-british-museum
• MUSEU ART CONTEMPORANI (MACBA): https://www.macba.cat/ca/art-artistes/mostra-permanent/visita-virtual

El sentit de l’oïda, que ens permet escoltar des de les melodies més belles fins a les més dolces -o no tan dolces- paraules de les persones properes. Hi ha sons relaxants com poden ser les onades del mar, el cant dels ocells o senzillament música clàssica. Dedica uns minuts a escoltar-los, només concentrant-te en la melodia i la respiració. Poden ser sons que t’evoquin a llocs on hagis estat.

D’altra banda, si ets una persona que t’agrada més l’acció, sempre pots accedir als audiollibres i deixar volar la teva imaginació, aquí us deixem algun enllaç interessant:

• https://albalearning.com/audiolibros/?fbclid=IwAR3KirRKJk8bIkjHfPOIqtfp88p0MwAzLEJSjIGYSoW_j3MbVwahTJK3PGQ
• https://www.audible.es/
• https://www.nextory.es/libro/hermano-de-hielo-11530400/

També hi ha els anomenats podcast, que són emissions de ràdio que es poden descarregar des d’internet per escoltar-se des del mòbil, Tablet o PC. Tenen diferents temes a tractar, podent triar aquell que més ens agradi. Hi ha tecnologia, història, humor, salut, economia, curiositats, misteri…

En català:

• https://podcasts.cat/
• https://www.ccma.cat/catradio/alacarta/crims/ultims-programes/

En castellà:

• https://www.radio-espana.es/podcasts
• https://www.podiumpodcast.com/

Hi ha olors especiades, olors noves, olors diferents… De vegades, l’olfacte pot ser un gran aliat i tendim a relacionar objectes, coses o persones a un tipus d’olor específica. Per exemple, l’olor de la truita de patates que et recorda la teva àvia, aquella colònia especial que ens recorda una persona en concret o l’olor de la muntanya que ens pot recordar a les vacances. D’altra banda, els més sibarites saben apreciar les olors fins i tot en els vins i com no, en els formatges. Però, sabies que hi ha tasts fins i tot d’oli d’oliva? I no només se centren en el color i el sabor, sinó també en l’olor.

Relacionar el sentit del gust amb menjar és habitual, però no sempre ha de ser així. Només de recordar un àpat podem tenir la sensació d’estar assaborint-lo, per això us proposem una activitat a realitzar amb una altra persona: Primer, caldrà endevinar els plats preferits de l’altra persona fins que s’acabin. També es pot fer amb aliments que no ens agraden. Després fer o pensar en la seqüència de passos necessaris per dur-la a terme, cadascú tenim la nostra pròpia recepta i sempre ens podem sorprendre. Una de les principals activitats bàsiques del nostre dia a dia és la seva elaboració i per això no hem de descuidar la nostra alimentació, buscant alternatives nutritives basades en una dieta equilibrada. Si es tenen dubtes sobre com fer-ho, consultar-ho amb un dietista o nutricionista professional.

Finalment, el sentit del tacte, que en algunes ocasions el podem veure alterat, però per l’experimentació d’una sensibilitat extrema. Pot semblar simple aquest darrer sentit, però anatòmicament es transfereix de manera molt diferent segons la informació que rebem. Per exemple, és diferent la realització d’una carícia de la pressió experimentada quan ens agafen o ens colpegen suaument la mà. Per això us convidem a experimentar amb aquest sentit: Començarem col·locant diversos objectes (una ploma, un bolígraf, una forquilla i un paper), acariciarem la persona amb els ulls tancats i haurà d’endevinar amb quin ha estat el que li hem tocat. Una altra activitat podria ser endevinar sense mirar, cosa que una altra persona escriu o dibuixa a la pell. I com no esmentar els massatges en aquest darrer apartat, recordar fer-los sempre de la part més allunyada del cos a la més propera (dels dits cap a l’espatlla) exercint lleugera pressió, però amb compte de no causar dolor.

Si teniu algun dubte al respecte o voleu més informació no dubteu a contactar amb el Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació i estarem encantats d’assessorar-vos. Perquè els sentits són essencials per complaure la nostra vida, ens porten i ens guien per continuar al nostre dia a dia.

Explica una història que un home va ser convidat a un sopar en una gran mansió. Era una reunió en la qual hi havia molts assistents i la conversa entre els uns i els altres resultava molt animada. Quan va arribar el moment de passar al menjador, es van trobar davant una taula allargada, ornamentada amb un gust exquisit. No obstant això, just en el centre d’aquest moble, dempeus, es trobava un magnífic cavall.

Els comensals, sorpresos, van buscar la seva ubicació per al sopar en silenci.

Tots miraven de reüll a l’animal, però com els amfitrions no comentaven res en absolut sobre aquesta original presentació de l’àgape, ningú s’atrevia a prendre la iniciativa i preguntar sobre l’assumpte. L’ambient es va anar fent cada vegada més pesat i les converses van anar diluint-se. Al final, es va menjar ràpid. Preponderava el desig de sortir fugint.

Uns dies després el nostre protagonista li va relatar l’anècdota a un amic. «Hauries d’haver preguntat. Segur que hi havia una explicació per a això. No crec que fora del gust dels amos de la casa incomodar-vos», li va comentar. L’home va pensar que tenia raó i, així, quan uns mesos després va rebre de nou una invitació, va decidir dur a terme la proposta del seu company. Les escenes es van repetir com si fossin un calc de l’anterior ocasió. D’aquesta manera, el silenci es va instaurar quan van entrar tots al menjador i van veure al cavall damunt de la taula. No obstant això, aquesta vegada, el nostre home va comentar en veu alta: «Hi ha un cavall damunt de la taula…». Immediatament, l’amfitrió va prendre la iniciativa i va començar a relatar la història que acompanyava aquesta peculiaritat. La tensió es va trencar i el sopar va ser d’allò més agradable.

Aquest dia, el nostre protagonista va aprendre que no hi ha res com parlar sobre les coses perquè les relacions siguin fluides i satisfactòries.

Aquesta història està extreta de “HERRAMIENTAS DE TERAPIA FAMILIAR. Técnicas narrativo-experienciales para un enfoque sistémico integrador” de la Dra. María José Pubill. (2018)

Potser les paraules d’aquesta història t’hagin fet reflexionar. Es tracta d’una metàfora que vol representar l’impacte que pot tenir parlar d’un problema amb les persones estimades. Diguem-ne que el cavall a sobre de la taula pot ser la malaltia d’ELA/MMN. A partir d’un diagnòstic tan dur, freqüentment les persones senten que tot canvia al seu voltant amb massa intensitat i rapidesa i és natural no saber ben bé com fer-hi front. Aquests canvis poden ser a l’hora d’adaptar-se al ritme que ens va marcant la malaltia, desconeixement sobre quins són els recursos existents, o com es poden estar sentint la resta de membres als esdeveniments que van apareixent, d’entre moltes altres necessitats que es puguin considerar a l’hora de tractar. Però és clar, per això parlar del cavall permet donar a conèixer com cadascú veu la situació, des del lloc on està assegut, des de la seva perspectiva. 

Cada família i cada membre tindrà la seva manera particular de comunicar-se, no hi ha una manera única de parlar sobre aquells temes que considerem importants, i la millor manera seria fer-ho en la línia de com s’ha fet de manera habitual.

És natural que parlar de certs temes generen malestar i no resultin agradables de tractar, però es clar, no parlar-ne no fa que el problema desapareixi. En ocasions, amb la intenció de protegir-nos i voler evitar un patiment en els altres, callem moltes coses que voldríem compartir per por de com serà acollida aquesta inquietud. Al final, ens adonem que aquest silenci ens genera més malestar tant a nosaltres com l’altre ja que no ens permet saber que en pensem, com ens sentim i quines necessitats tenim davant d’aquesta realitat compartida. 

Respecte a qualsevol dificultat a l’hora de poder abordar la situació, us podeu posar en contacte amb el departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, equip emmarcat dins el Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de l’Obra Social “la Caixa”,i atendrem les vostres necessitats.  

“Qui és capaç d’escoltar pot sentir moltes coses que mai van ser dites” (Jennings)

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció a Persones amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa”

L’equip de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (FCEMV) formem part del programa d’Atenció Integral per a Persones amb Malaltia Avançada de la Fundació “La Caixa” des de l’any 2015. A través d’aquest programa, avalat per la Organització Mundial de la Salut (OMS), es complementa l’actuació en l’àmbit de les cures pal·liatives i l’atenció a persones malaltes avançades a Espanya de la següent manera:

• Sensibilitzar la societat per tal que coneguin què són les cures pal·liatives i entenguin les peculiaritats del final de vida.
• Impulsar les noves vies d’actuació en l’àmbit de les cures pal·liatives.
• Oferir una atenció integral a persones amb malalties avançades i a les seves famílies.

El cor del programa són els Equips d’Atenció Psicosocial (EAPS), 45 a tot Espanya. Aquests professionals estan formats i entrenats per donar als malalts/es i a les seves famílies una atenció pal·liativa càlida, sensible i humana.

Quines són les funcions de  l’equip de psicologia de la FMQV (EAPS-FCEMV) dins del programa?

En la  mateixa línia d’actuació que s’ofereix des dels diferents departaments de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, oferim intervenció psicològica, social i espiritual que complementa l’assistència sanitària per aconseguir una atenció integral específica en l’ELA i les malalties de la motoneurona (MMN).

Al costat dels equips assistencials, hem creat i implementat un model d’atenció psicosocial que té com a objectiu millorar les cures pal·liatives als malalts avançats i ajudar al pacient i la seva família a afrontar la malaltia.

A nivell espiritual, valorem les necessitats espirituals que presenten el pacient i la família, i els ajudem a integrar els aspectes espirituals amb l’objectiu d’ajudar a afrontar de forma més serena el procés final, des d’un respecte màxim a les creences i conviccions de cadascú.

També realitzem atenció al dol a totes les persones afectades per la pèrdua d’un ésser estimat a causa de l’ELA/MMN que ho requereixin o ho sol·licitin.

D’altra banda, donem suport als professionals sanitaris que treballen en l’àmbit de les cures pal·liatives, anomenats Equips Receptors (ER), en temes com la comunicació en situacions difícils i la gestió de l’estrès. L’EAPS de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls té com a Equips Receptors l’Hospital Universitari de Bellvitge, L’Hospital del Mar, l’Hospital Sant Pau, l’Hospital Vall d’Hebrón, la Corporació de Salut Selva Maresme, el PADES Mataró, l’Hospital Joan XXIII i la regió territorial de Tarragona i Terres de l’Ebre i, finalment, la mateixa Fundació, així com qualsevol professional o equip que sol·licita el nostre suport.

El voluntariat és una altra línia de treball. La participació dels voluntaris/es i la seva integració en els equips es considera un principi bàsic en el nostre model d’atenció en cures pal·liatives.

El voluntariat acompanya, afegeix valors humans i complementa l’atenció al final de la vida, donant resposta a les necessitats personals i socials del malalt i la seva família.

Així doncs, des del departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, atenem de manera específica a les persones afectades de les ELA/MMN i als seus familiars, establint un clima relacional que predisposi a una relació empàtica, de prudència i de respecte. Facilitant la fluïdesa comunicativa, s’exploren les preocupacions i es reconeixen els canvis. Canvis que s’experimenten a nivell físic,  emocional, social i espiritual, que activen sentiments de fragilitat i de patiment inherents a la condició humana,  amb l’objectiu de potenciar els propis recursos i facilitar l’ajustament emocional. 

Teniu més informació sobre el Programa d’Atenció Integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa” al seu web.