Psicologia

Diferents dols en el transcurs de la malaltia. Com els gestionem?

El dia 21 d’octubre del 2022, la Sandra Blavi psicòloga de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (adherit al Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”) i la neuropsicòloga Greta García de l’Hospital del Mar van impartir una xerrada de caire participatiu “Diferents dols en el transcurs de la malaltia. Com els gestionem?” dins la V Jornada Sobre ELA per a pacients, familiars i cuidadors de l’Hospital del Mar.

En l’exposició, es va posar de rellevància un aspecte com és la del procés de dol relacionat amb una malaltia que va evolucionant i genera múltiples pèrdues més enllà de la idea de dol relacionada amb la mort. 

Considerant l’aportació de Iosu Cabodevilla (2003), entén el dol com a “una pèrdua significativa, cada despreniment (“desapego”) d’una posició, objecte o ésser estimat provoca una sèrie de reaccions o sentiments que ens fan passar per un període que anomenem dol”. Per tant en aquesta línia podem pensar que, més enllà de les pròpies pèrdues funcionals evidents que la malaltia pot provocar hi ha unes pèrdues secundàries que poden no ser tant palpables ni evidents però que no per això son menys rellevants. Es va donar espai a parlar de pèrdues tant importants com els rols, és a dir, a totes aquelles conductes o funcions que un venia desenvolupant (o que s’esperava de la persona) i que ara per la malaltia no es poden desenvolupar, donant espai a l’impacte evident que això pot suposar, així com de les relacions socials i els canvis que la malaltia pot suposar en actes tant socials com la interrelació, anar a fer un àpat fora, anar a fer un beure, etc.  Per altra banda, el canvi en la nostra manera d’actuar, pot donar lloc a canvis en la identitat; la percepció d’un mateix, aquelles característiques que ens caracteritzen (“valga la redundància” i a l’hora ens diferencien de la resta). En referència a aquesta última idea, què passa si jo per exemple, era una persona molt cuidadora i ara necessito de més ajuda? Com em fa sentir tot això? Demano quan realment ho necessito o estic posposant i quan ho acabo fent em sento malament? Probablement la malaltia farà que ve en la posició de cuidador com la d’afectat el fet de demanar ajuda em confronti amb el funcionament previ de la persona.

És important donar l’espai que es mereix a totes aquesta pèrdues que potser poden passar desapercebudes o que potser culturalment no acaben de tenir molta consciència del malestar que poden generar, i en especial a com afecten emocionalment (tristesa, ràbia, por, culpa…). Es va donar espai també a reflexionar sobre les funcions que tenen aquestes emocions en el propi procés de pèrdua, així com es va tractar el moment del diagnòstic, moment d’alt impacte i de pèrdua de la salut. No es va tenir en compte si la persona és cuidadora o afectada per l’ELA, perquè al final com a humans que som, cadascú dins el seu rol experimenta unes pèrdues. Davant d’una pèrdua, cal fer el seu procés en el que la persona necessita anar reequilibrant a nivell intern però també a nivell extern la nova situació, amb la idea d’anar reorganitzant uns nous esquemes mentals més ajustats. Bé, l’adaptació es fa com a individus però també dins els sistema familiar en els que cadascú es veu immers, per tant, com a famílies també cal fer aquest procés.

Al llarg de la sessió es va poder interactuar amb preguntes per prendre consciència sobre el funcionament personal i es van tractar diverses estratègies per posar de relleu la gestió emocional, la presa de consciència dels propis recursos personals, d’entre altres, a l’hora d’afavorir el dol; entès com un procés. 

En tot cas, sabem i en som coneixedors que hi ha moments en els quals l’impacte pot ser molt gran, massa com per poder fer aquest camí en solitari, en altres ocasions podem estar preparat i no saber massa bé com poder fer per anar desbloquejant i assimilant  tot aquest entrellat. Si és així, si creus que necessites consultar o ajuda en aquest camí, pots posar-te en contacte amb el servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, valorarem les teves necessitats per tal d’acompanyar-te.

Departament de Psicologia
de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Equip EAPS-ELA Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades
Read more

Trobada anual adreçada als professionals dels diferents equips EAPS d’Espanya i Portugal

El passat 19 d’octubre, es va celebrar al Caixaforum de València la Jornada anual de tots els equips EAPS d’Espanya i Portugal del Programa per l’atenció Integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa”. Sota el títol “Incorporant la Mirada sistèmica en l’atenció integral”, les psicòlogues de la Fundació van poder estar presents en les diverses presentacions, totes elles aportant eines i coneixements per un millor acompanyament assistencial.

Enguany s’ha pogut recuperar la presencialitat de la jornada després de dos anys que fossin online a causa de la pandèmia. 

Les psicòlogues de la Fundació valoren molt positivament aquestes trobades ja que es una manera de poder compartir experiències idees i aprenentatges i poder-se inspirar a noves maneres de atendre des d’una mirada integral a les persones amb malalties avançades.

Podeu llegir aquesta notícia de la Vanguardia on s’explica més extensament el contingut de la trobada: https://www.lavanguardia.com/local/valencia/20221019/8573370/jornada-fundacion-caixa-sobre-atencion-personas-final-vida.html

Read more

Com vivim la investigació quan tenim ELA

La investigació, en general, és una temàtica que genera interès en l’ELA/MMN (Esclerosis Lateral Amiotròfica/Malaltia de la Motoneurona). Aquesta malaltia és neurodegenerativa i actualment no té tractament curatiu. Per aquest fet i per les seves característiques, hi ha una gran necessitat de realitzar investigació bàsica i clínica amb l’objectiu de poder conèixer-la així com trobar quelcom que pugui frenar/modificar l’evolució d’aquesta.

Creiem important que tots estiguem al dia dels assajos clínics que s’estan duent a terme en l’actualitat i aquells que en un futur començaran.

Probablement us haurà arribat la informació que el passat més d’agost es va aturar, de forma precoç, l’estudi fase III amb Ravulizumab, per falta d’eficàcia. Alguns dels que esteu llegint aquest article no només en sou simplement coneixedors, sinó que hi haurà a qui li haurà afectat en primera persona, ja que podia estar participant en ell, i haurà hagut de finalitzar la continuïtat, amb el que suposa haver dedicat un temps i esforços, desplaçaments fins a l’hospital on es realitzava l’assaig, les esperances dipositades, canvis en la rutina, d’entre altres. 

Aquí possiblement caldria parar un moment i fer-nos la pregunta sobre quines són les motivacions que ens porten a participar en un estudi: estic participant en l’estudi amb un objectiu personal amb unes expectatives de millora? O bé hi estic amb la idea d’aportar i contribuir en l’avanç futur del tractament de la malaltia?  

La resposta pot ser clara en alguns casos, alguns potser tindran ambdues motivacions i d’altres poden observar com les motivacions han pogut anar canviant al llarg del temps. Depenent de quins són els motius que ens porten a participar en un assaig influenciarà d’una manera o una altra la nostra vivència quan se’ns comunica que l’assaig s’ha d’aturar per falta d’eficàcia. Una de les primeres emocions que es poden experimentar és la frustració per veure’s truncada l’esperança dipositada en un estudi vigent. Pensem que no deixa de ser una pèrdua i es molt important anar-ho assimilant i treballant amb els propis recursos personals i familiars. Tot i així, sempre que sigui necessari es podrà comptar amb el suport del servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que a més forma part del Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa”.

Aquesta vivència de la que estàvem parlant també apareixeria davant  el desig de voler participar en un estudi i quedar-se a les portes per no complir amb els criteris d’inclusió o estar preocupats pel fet de pensar que es pot estar prenent la medicació placebo i que per tant un no s’està beneficiant del medicament que s’està provant. Un estudi està dissenyat de forma rigorosa i ha de ser aprovat per un comitè d’ètica. Això comporta no poder fer variacions sobre la marxa ni poder modificar els criteris d’inclusió predeterminats perquè els resultats quedarien contaminats. No hi ha un estudi menys ètic que aquell que està mal fet. Es contraproduent tirar endavant amb un assaig que s’observa no ser eficaç, alimentant les esperances de les persones afectades i els seus familiars.  

A grans trets, els objectius d’una investigació, en funció de la fase en que es troben, consisteixen bàsicament en avaluar la seguretat del medicament (no generar efectes adversos) i valorar l’eficàcia d’aquest  en forma d’alentiment de la progressió de la malaltia i/o bé pal·liació dels símptomes.

Hem començat parlant a l’article de l’aturada precoç de l’estudi fase III que avaluava l’eficàcia del fàrmac Ravulizumab i en la vivència que això ens pot suposar. No obstant, considerem important seguir apostant per la ciència a través d’altres assajos en curs que ajuden a seguir contribuint en obtenir informació sobre la malaltia i la cerca de tractaments futurs. La  Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, en consens amb els equips investigadors, us enviarem tota aquella informació que creiem que pot ser útil.

Per últim, recordar que està bé implicar-se amb la malaltia i les investigacions (sempre i quan sigui  a través de fonts i plataformes fiables com els equips mèdics de les unitats de referència dels Hospitals, i/o el TRICALS) però per altra banda, també és important que cadascú pugui considerar la quantitat de temps invertit en la cerca, per tal que això no suposi un desgast ni resti energia a l’hora de gaudir d’altres aspectes importants en la vida com, per exemple, compartir temps amb família i amics, dedicar temps a un mateix o a activitats que aporten plaer. És important viure el moment.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls. Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa”.

Read more

La figura del psicòleg/a de la FCEMV a les Unitats d’ELA dels hospitals

El servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció integral a persones amb malalties avançades de Fundació la Caixa, a part de l’atenció domiciliària que realitzem, oferim també atenció a les unitats especialitzades de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica i la malaltia de la motoneurona.

Actualment estem presents a tres hospitals sent membres de les Unitats especialitzades de la malaltia de:

  • Hospital Universitari de Bellvitge
  • Hospital del Mar
  • Hospital de Sant Pau i la Santa Creu

La presència del psicòleg acostuma a donar-se en aquells moments en els que el pacient o familiars manifesten de manera explícita la demanda, davant la comunicació de males notícies, davant la dificultat a l’hora d’adaptar-se a la malaltia de la motoneurona, entre altres situacions.

Sempre que es detecti la necessitat, es podrà rebre suport psicològic especialitzat a la unitat. Al mateix temps que, es respectarà, la reticència o negació a rebre suport emocional específic.

L’objectiu de les visites serà minimitzar el sofriment del pacient, oferint contenció emocional a través d’un clima de confiança. Tenint en compte les necessitats i preocupacions existents, potenciant tots aquells recursos amb els que conta la persona i que, permeten tenir una major sensació de control respecte a la situació. Donat que ni el context ni la freqüència són els més favorables per poder realitzar un seguiment psicològic, es podrà valorar iniciar seguiment psicològic al domicili.

Respecte a la família també es pot oferir suport emocional. La intervenció pot anar dirigida a explorar i aclarir dubtes, ajudant a la família a organitzar-se i a participar activament en la cura i expressió d’afecte cap al pacient, potenciant els recursos per augmentar la sensació de control sobre la situació, proporcionar informació que faciliti l’afrontament de situacions difícils i prevenir possibles bloquejos. Així mateix, s’oferirà atenció i elaboració del dol anticipat, afavorir el comiat i informar dels recursos sobre l’ajuda psicològica. Igualment es podrà comptar amb un seguiment a nivell domiciliari.

En el cas que el pacient estigui ingressat o es trobi a urgències, es valoraran les necessitats emocionals, socials i ocupacionals que puguin presentar arrel de l’ingrés; amb la idea de minimitzar el sofriment subjectiu.

Es donarà suport emocional per la informació rebuda, al mateix temps que s’acompanyarà  en la presa de decisions, si s’escau.

Existeix la possibilitat de poder concertar una visita amb la Cap de la UFMMN de l’Hospital de Bellvitge per tal de poder aclarir els dubtes que puguin anar sorgint al llarg del procés de malaltia o per rebre informació específica sobre mesures invasives quan el pacient s’està plantejant prendre decisions mèdiques anticipades. La presència del psicòleg en aquesta visita permet oferir suport als familiars en el cas que es donin males notícies o la informació rebuda no s’ajusti a les expectatives d’aquesta, així com minimitzar el patiment. En el cas de l’Hospital del Mar, la unitat també ofereix un espai on poder atendre a l’afectat i a la família fora de la unitat per a poder consultar dubtes. I finalment, a l’Hospital de Sant Pau, també es reforça la vinculació amb l’equip multidisciplinari, el qual pot oferir al pacient i/o familiars un altre dia de visita (fora del programat) per atendre les necessitats que s’hi escauen.

Davant la comunicació de males noticies pot haver la presència del psicòleg. Els professionals mèdics són els encarregats de donar-les, i, ètica i legalment, estan obligat a transmetre la informació en relació a la situació de salut, al pacient. Quan això no sigui possible, es farà a través de la família.

Les males notícies poden venir donades per la comunicació del diagnòstic, l’empitjorament de l’estat del pacient, la comunicació de la necessitat de realitzar mesures invasives, la comunicació de l’inici del procés final de la malaltia que suposa la mort del pacient, entre d’altres. És a dir, són aquelles notícies que modifiquen la previsió de futur i que per tant suposen un fort impacte emocional.

Caldrà crear un espai de confort on poder realitzar la comunicació, recollint les emocions que es puguin generar en el moment i donar el recolzament necessari, minimitzant la repercussió de la notícia.

Pensem que és important que totes les persones afectades d’ELA, com a pacients que acudeixen a les unitats especialitzades, coneguin la nostra presència, si és que ja no es coneixia prèviament. En qualsevol cas, es pot demanar per la figura del psicòleg i podrem oferir suport i donar informació personalitzada i individualitzada per cada cas.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de la Fundació “la Caixa”.

Read more

Si la meva parella té ELA, com ho puc afrontar, què he de fer i com m’he de cuidar?

Un moment a la vida que mai es desitja que arribi és quan la persona que has escollit per caminar de la mà per la vida li diagnostiquen una malaltia neurodegenerativa. Sentir com de cop tot canvia, la seva vida i la teva mateixa. No és gens fàcil per a cap dels dos; i, en molts casos, posa a prova la relació.

Per això, és important que es tinguin clars on són els límits de l’ajuda i del suport emocional que, com a parella, es poden oferir.

Si sou la parella, o un familiar proper d’algú que li acaben de comunicar el diagnòstic d’una malaltia neurodegenerativa, com l’ELA, pot ser difícil saber què dir-li o fer per ell o ella. Principalment perquè abans d’actuar, i/o dir alguna cosa, seria convenient assimilar primer nosaltres el diagnòstic.

La majoria de vegades actuem de manera automàtica i la primera resposta que ens surt és “tot sortirà bé, no et preocupis”. És una resposta que surt directa des del cor, des del desig més personal que el nostre ésser estimat no pateixi i voler calmar-lo. Frase màgica, perfecta i ideal perquè la nostra parella se senti millor, no n’hi ha. Cadascú de nosaltres som únics i el que necessitem escoltar en aquests moments també ho és.

El que ens fa iguals en aquest tipus de situacions és trobar-nos davant de l’abisme de rebre un diagnòstic com aquest, que ens ho canvia tot! Tots som persones, éssers humans, en aquell moment estem desposseïts de tot allò material que ens adorni. No es fa diferència; per edat, per sexe, ideologia política, nivell socioeconòmic o cultural. En aquesta situació, potser allò que més són les sensacions, el tacte amb l’altre. No és una qüestió de tenir o crear la paraula, o frase perfecta per demostrar el nostre ésser estimat que estem al seu costat en aquell moment. Si no se sap què dir, preguntar si hi ha alguna cosa que pots fer i assegurar-te que la persona sàpiga que ets allà i disponible per a ell o ella. Potser és més fàcil per a qui ha de rebre l’atenció, si se li ofereixen opcions com; “et faig la compra”, “et poso la rentadora”, que no, si se li dóna una opció oberta, “truca’m si necessites alguna cosa”. Amb aquesta frase la responsabilitat recau sobre la persona malalta, i en aquests moments la intenció és no sobrecarregar qui acaba de rebre en primera persona el diagnòstic.

Al mateix temps, no ens hem d’oblidar de nosaltres mateixos, com a parella de qui està malalt, i com a ésser humà que som. La nostra vida també fa un tomb, i sentim el seu dolor, i el nostre propi. De vegades podem caure a l’autoengany de dir-nos; “no passa res em contesta així perquè està malalt”, “no puc dir que em parli bé perquè ell està malalt”. Sorgeixen sentiments a vegades d’ambivalència, “ho vull, però no m’agrada que em tracti així”. La cura de persones amb ELA comporta una sobrecàrrega tant física com emocional, és deixar-se ajudar i acordar amb el nostre ésser estimat uns moments per a nosaltres mateixos, i altres per a la relació de parella. No només per a la relació de persona malalta i cuidador. Més difícil és manejar per al familiar en aquells casos que pogués existir també una afectació de tipus cognitiu. Saber posar uns límits a com ens agrada que ens tractin no és ser egoista; al contrari, és cuidar-nos per poder cuidar després nosaltres.

Els pacients també necessiten un descans de les malalties. Però en persones afectades d’ELA ens trobem que potser no tenen prou força per estar fora de casa per més d’una o dues hores. Recordar preguntar si avui li ve de gust sortir, si vol que el recullis i portis amb cotxe, saber si el lloc on se’n va està lliure de barreres arquitectòniques, si està adaptat a l’estat físic actual del pacient.

Preguntar com ho estan portant i adaptant-se a aquesta nova situació. Això els permet tenir un espai per compartir amb els altres tot allò que desitgin. Sí en aquests moments sembla que no estan molt bé, és important poder fer-nos present tant físicament, com emocionalment. No tenir pressa i asseure’ns al seu costat a escoltar que necessiten que els acompanyem. Ja sigui fent gestions, portant-lo a algun lloc, escoltar-lo, ser-hi present, disponible i respectar els moments de silenci. El teu ésser estimat podria sentir consol amb només el fet de que estiguis al seu costat, sabent que ets allà per a ell.

Un altre moment complex i evitat en la majoria d’ocasions tant per les persones afectades d’ELA com per part dels seus éssers estimats, és el moment de parlar sobre temes relacionats amb el final de la vida. Tant per les decisions mèdiques com per deixar tots els papers en ordre. El saber que poden parlar amb els seus éssers estimats de quins són els seus desitjos en aquests moments, és una cosa que els podria brindar una mica de pau interior, com que poden seguir prenent decisions.

Finalment, us deixem amb algunes recomanacions per cuidar-vos com a cuidador i alhora poder tenir cura de la parella afectada d’ELA:

  • Si vols ajudar algú t’has de cuidar, no t’has d’esgotar. Cuidar-te físicament i també emocionalment. Dins del possible no deixis les teves aficions o la teva feina de banda. Dedica temps a tu i als teus amics.
  • Tracta la teva parella com l’has tractada fins ara i no pas com un nen. És una persona adulta.
  • Comparteix amb ell o ella, els sentiments relacionats amb la situació que esteu vivint. Escolta i comprèn les seves demandes, alhora que comparteixes les teves emocions amb ell o ella.
  • No donis per fet res i pregunta-li què necessita. Que ell continuï prenent decisions i participant en la presa de decisions a tots els nivells.
  • No t’avergonyeixis ni et sentis frustrat si ja no pots més. És molt normal que necessitis ajuda externa i has de poder-la rebre.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, l’equip de psicologia, que també formem part del Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades impulsat per la Fundació “la Caixa”, estem per acompanyar-vos en aquest procés.

Departament de Psicologia
de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Read more

Dol i medicació

El dol més conegut és el que vivim després de la mort d’algú i en el que s’experimenta “dolor” associat a aquesta pèrdua. Per acompanyar aquest procés, en totes les cultures es donen uns rituals que faciliten, des d’un punt de vista social, afavorir espais per donar suport a la persona que es troba en procés de dol. En la nostra societat, però, cada vegada són menys habituals aquests rituals. Ens trobem immersos en una tendència a negar la realitat de la mort. La mort s’oculta, es circumscriu als hospitals per no veure-ho a casa. Podríem afirmar que la societat actual va en una direcció molt marcada d’apropament al que ens proporciona plaer i d’allunyament de tot el que ens genera malestar.

Aquesta tendència de cerca del plaer ens pot portar a recórrer, de manera desproporcionada, a l’evitació del patiment. Per exemple; no voler pensar en la situació temuda (“no vull parlar-ne”), no voler parlar del tema (“no vull fer patir als altres amb els meus problemes”), estar permanentment ocupat en una altra cosa (“em centro en la feina i res més”) o prendre medicació en excés (“si estic adormit, no pateixo i res m’importa”). Optar per a aquesta estratègia dificulta el maneig d’emocions com: la frustració, la tristesa o la ràbia.

Si hi ha una màxima en la teràpia del dol és que aquest fa mal i no podem fer res per evitar-ho, l’hem de passar, l’hem d’elaborar.  No podem viure d’esquena a una emoció –en aquest cas, el dolor- que s’està manifestant.

Els recursos amb què comptem per afrontar el dol tenen a veure amb la pròpia capacitat per acceptar la realitat, la gestió que fem de les emocions, la sensació de suport que percebem per part del nostre entorn, com ho viu la nostra família, tenir cura del descans, l’alimentació, l’exercici físic, el cos, llegir sobre el dol, passejar, buscar recolliment, escriure, estar en silenci, ordenar records, parlar del que pensem, compartir, buscar allò que ens relaxi, ens animi o ens cuidi entre altres.

El treball de dol requereix de l’activació de recursos personals que ens permeten afrontar aquest procés, amb el suport de persones del nostre cercle social i familiar, així com amb noves estratègies de funcionament que no havíem posat en pràctica anteriorment i que aprenem arrel de l’experiència de pèrdua.

Per descomptat una altra opció a la que podem accedir és la medicació. En algunes ocasions pot ser necessària i està més que justificada, però de vegades recorrem amb massa rapidesa a allò que ens allibera momentàniament de sentir les nostres emocions; quan experimentar-les, i aprendre a gestionar-les i drenar aquest dolor és una part fonamental.

Cal procurar no recórrer a la medicació com una forma de fugida i/o d’anestèsia emocional del dolor, perquè llavors estem convertint l’ajuda en un problema. A l’optar per la medicació com a recurs principal, pot bloquejar aquesta expressió emocional. Quan està controlada pel metge, adaptada a la nostra necessitat clínica i limitada en el temps, pot resultar d’ajuda quan els sentiments, emocions i sensacions físiques ens desborden, són incontrolables i ens incapaciten per afrontar el dia a dia. Els símptomes del dol assenyalen qüestions que hem d’elaborar, atendre, observar i mirar amb deteniment per poder anar tancant aquesta ferida. Suprimir el dolor sense realitzar aquest treball podria portar-nos a fer-ho crònic. La medicació pot pal·liar i mitigar la sensacions desagradables, però en cap cas per si sola pot resoldre el dol.

Tal com menciona Payàs (2014), si estàs en dol i en mans d’un metge i t’estàs plantejant la possibilitat de prendre medicació recorda els dos criteris que has de tenir en compte en cas que finalment decideixis prendre-la:

  • És un suport transitori, és a dir, limitat en el temps, amb la perspectiva que caldrà deixar-los.
  • És necessari que ho complementis amb un suport terapèutic addicional, individual o en grup.

És important que si estàs prenent medicació prescrita per altres condicions mèdiques prèvies al dol consultis amb el teu metge. No deixis cap medicació sense haver-ho parlat amb un professional.

En resum, teràpia i medicació no són antagòniques, per suposat, cada cas és únic i com a tal ha de ser atès segons les necessitats de la persona.

Com sempre, podeu comptar amb els professionals de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per tal d’assessorar-vos i donar-vos suport si necessiteu aquest acompanyament en el dol relacionat amb la mort d’una persona afectada d’ELA.

Bibliografia:

Losantos, S. (2019, febrer). Duelo y medicación: pros y contras [Entrada blog].

Pastor, P. (2019, gener). El exceso de medicación en el duelo [Entrada blog].

Payàs A. (2014). El mensaje de las lágrimas. Una guía para superar la pérdida de un ser querido. (1ª ed.). Barcelona: Paidós.

Sáez de Ibarra, A. (2016, setembre 8). Entender el duelo y su tratamiento [Entrada blog].

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades.

Read more

L’acompanyament de l’infant davant la mort

Com a pares, i adults responsables d’un menor, tenim el repte d’educar als més petits de la casa en moltes situacions diverses que es donen al llarg de la vida. Viure un procés de mort, és un dels moments més intensos en què també necessiten de nosaltres; moment gens fàcil donat la intensitat i el dolor que experimentem. És per aquest motiu que des del servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls us volem orientar i donar recomanacions sobre com tractar aquest tema.

Per norma general, com a una manera de protegir als més petits, tendim a evitar donar informació o a no parlar de la malaltia, de la possibilitat de mort… com si poguessin no adonar-se o no entendre el que està passant. La millor actuació és justament, poder tractar aquest tema amb naturalitat i quan abans millor, per tal que puguin entendre el que està passant al seu entorn i d’aquesta manera anar-se preparant. El fet que el nen/a pugui participar d’activitats com: atendre al malalt (feines adaptades a la seva edat), visitar-lo i estar present en els rituals funeraris ajuden a afrontar millor el procés de dol.

Cada persona viu el procés de dol a la seva manera, al seu ritme, i en especial els nens i nenes que tenen les seves particularitats respecte els adults. Primerament, anem a veure com s’entén el concepte de mort segons l’edat que tingui l’infant:

  • Primera infància: no es comprèn el concepte de mort, però sí l’abandonament o la separació percebuda com a una amenaça de la seva seguretat.
  • Infants de 4-6 anys: la concepció de la mort s’entén com quelcom provisional i reversible. Pot aparèixer un pensament màgic on es confon la fantasia amb la realitat. Sempre és necessari, en aquesta etapa més que mai, fer ús d’un llenguatge clar i senzill adaptat a l’edat del menor.
  • Infants de 7-12 anys: aquí es comprèn la mort perfectament. El menor té la capacitat de diferenciar la fantasia de la realitat. Poden aparèixer emocions tals com la culpa o la impotència.
  • Adolescents: a part del malestar per la pèrdua, cal considerar que es donen conflictes personals propis de l’etapa madurativa de l’adolescència.

Una vegada coneixem la comprensió de l’infant davant la mort, és moment de poder donar la informació oportuna. Es recomana que l’adult responsable de donar la informació sobre la mort sigui un progenitor o una persona de referència per al nen/a, aquest adult s’ha de donar un temps per a poder-se recompondre de l’impacte per la notícia rebuda i d’aquesta manera no traspassar l’angoixa i el malestar a l’infant. Caldrà però realitzar la comunicació en un espai tranquil i familiar on no es donin interrupcions. És important saber què sap el nen per donar informació en la línia del que ja coneix. La informació s’ha de facilitar de manera clara i concreta, sense tenir por de fer servir la paraula “mort” i evitant frases ambigües com: “se n’ha anat”. En els més petits repetir l’adjectiu “molt” pot ser d’utilitat, com: “estava molt, molt malalt i finalment ha mort”. Després d’haver donat la informació, en el mateix moment, o més endavant, poden aparèixer dubtes que caldria resoldre. Per últim, considerar que caldrà sostenir les reaccions emocionals que se’n derivin.

Recomanacions pels adults, facilitadors del procés de dol dels infants (De Hoyos, 2015):

  • No posposar la noticia de la mort. Si és una mort previsible, és preferible anar preparant l’infant pel que pugui venir, i quan la mort sigui una realitat s’ha de comunicar l’abans possible.
  • Permetre que participi dels rituals funeraris, sempre i quan vulgui, fet que permetrà poder-se acomiadar. Explicar, si convé, que en aquests moments la persona ja no pateix.
  • Estar a prop del nen/a, escoltar-lo, abraçar-lo i plorar amb ell si és el cas. Aspectes que li donaran seguretat i recolzament. Frases com “no ploris” o “no estiguis trist” van enfocades a reprimir i poden generar més angoixa.
  • No reprimir els sentiments dels adults davant dels més petits. L’adult és un model d’imitació i és bo poder compartir les emocions amb ells. No obstant, considerar que les manifestacions incontrolades o amb molta càrrega emocional han de ser evitades.
  • Animar-los a parlar sobre la mort i expressar allò que senten, pot fer-se a través del dibuix, el joc o l’escriptura d’un diari.
  • En el cas que el nen pugui necessitar d’un objecte d’unió amb l’ésser estimat, permetre-li els vincles afectius.
  • No retreure les respostes adaptatives que puguin ser normals. Cal considerar que el procés de dol en el més petits és diferent que en el cas dels adults: expressen amb dificultats sentiments de tristesa o empatia, poden experimentar canvis d’humor, el rendiment escolar es pot veure afectat i poden aparèixer pors, regressió, irritabilitat, somatització, d’entre altres.
  • Recuperar les rutines l’abans possible els donarà seguretat. Si l’infant va a l’escola, pot representar per ell un punt de recolzament, així com els mestres ens poden ajudar a detectar qualsevol canvi en el comportament.

En cas de dubtes sobre com explicar als més petits la mort o fins i tot el diagnòstic d’ELA d’algú proper, així com en cas d’observar algunes reaccions massa intenses o que es perllonguen en el temps en l’infant, no dubteu en consultar amb el servei de psicologia de la Fundació per poder considerar el vostre cas.

Bibliografia:

  • Carsí, N., De Quadras. S., Llagostera, C. y Videgain, A. (2016). Guía práctica de atención al duelo en cuidados paliativos. Áltima.
  • De Hoyos, M. C. (2015). ¿Entendemos los adultos el duelo de los niños? Acta Pediátrica Española, 73 (2), 27-32.
  • León, A. y Gallego, M. M. (trigésimo cuarta edición octubre-diciembre 2017). El afrontamiento de la muerte y el duelo en la etapa infantil. Formación Continuada a Distancia. Consejo General de la Psicología de España.
  • Martino, R. y Del Rincón, C. (2012). El duelo en la infancia y cómo dar malas noticias. Pediatría Integral, XVI (6),494.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció a persones amb Malalties Avançades de la Fundació “la Caixa”.

Read more

Com expliquem el diagnòstic d’ELA als infants i adolescents de casa

Pot ser molt difícil parlar de L’ELA o d’altres Malalties de Motoneurona. Moltes persones, potser encara estan assimilant el diagnòstic i tenen por de manifestar en excés les seves emocions davant dels seus fills. A més, no totes les persones que reben un diagnòstic de ELA/MMN experimenten la mateixa progressió i això pot dificultar el saber què dir i com dir-ho quan la pròpia persona que té la malaltia no sap el que li espera. No obstant, no hem d’oblidar que la malaltia no només afecta a la persona afectada sinó que a la família també. És una vivència compartida, que de manera diferent, tots estem passant. Parlar del que estem vivint i no convertir la malaltia en un tabú ens ajudarà a afrontar-la  millor. 

Tendim a sobreprotegir als nostres fills amb la intenció d’evitar-los el patiment. Per això, pot ser que et preguntis si és adequat informar als teus fills del diagnòstic, si has d’utilitzar la paraula ELA o si amb un “estic malalt” és suficient. També pots dubtar respecte quin és el millor moment per fer-ho i que dir-los perquè no s’espantin.

Els vostres fills saben que alguna cosa està passant, perceben les vostres emocions, s’adonen que potser últimament parleu més “a soles” i que s’han produït canvis en la dinàmica familiar. Si no els expliquem el perquè de tot això, la seva imaginació omplirà aquest buits amb informació que no s’ajusti a la realitat, i fins i tot poden arribar experimentar sentiments de ràbia, culpa, por, confusió.  

Com obrir el diàleg? 

Parleu del tema. Pot semblar obvi, però moltes famílies eviten fer-ho pensant que l’infant no s’adona o ja veu els canvis en el dia a dia, o ja ho ha parlat amb un altra persona.

La primera conversa pot ser tan simple com preguntar-li al nen o jove què sap. D’aquesta manera, podràs indagar allò que sap i ajustar la informació i complementar-la si vol saber-ne més.

És important parlar de la malaltia al poc de rebre el diagnòstic, un cop us sentiu preparats per afrontar aquesta conversa. Avui dia tant nens com joves tenen accés als mitjans de comunicació i a Internet com mai. Malauradament aquest accés no sempre significa rebre informació precisa o presentada de manera que ells puguin entendre-la. Per això, vosaltres com a pares sou els responsable d’orientar-los  i ajustar aquesta informació de manera que sigui comprensible i assimilable per ells. Ells també necessiten posar paraules al que passa i entendre el què està succeint. 

No és necessari que aquesta primera conversa sigui llarga ni profunda. De fet, és una manera d’obrir la porta a futures converses. El que és important es poder mantenir el diàleg. No cal parlar constantment del tema, però podem tenir una actitud oberta i donar-los la oportunitat de preguntar qualsevol cosa en el moment que ho necessitin. Els podem treure el tema de tant en tant, especialment en aquells moments de canvi i explorar com es senten, ja que poden estar enfadats, confusos o tristos. Transmetre’ls com ens sentim amb el diagnòstic i els canvis que es van donant al llarg de la malaltia, els servirà d’exemple i els facilitarà parlar de les seves pròpies emocions. Recordeu que sou el mirall en el que els vostres fills es miren. 

Per resumir, les claus per una comunicació efectiva amb els infants és proporcionar la informació de manera clara i consistent. És important:

  • Dir la veritat de forma simple i adaptada a la seva edat.
  • Assegurar-nos que entén que no és culpa seva.
  • Transmetre tranquil·litat ja que sempre hi haurà algú que cuidi d’ell.
  • Permetre que comparteixin els seus pensaments i sentiments.
  • Comunicar els reptes de la pèrdua progressiva de la malaltia a l’entorn proper del nens: escola, tutors, monitors d’activitats extraescolars del nen/a.

Tot i que cada família pot desenvolupar les seves pròpies estratègies per abordar la malaltia, si teniu qualsevol dificultat a l’hora d’abordar la situació us podeu posar en contacte amb el Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, el qual pertany al Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades impulsat per la Fundació “la Caixa”, i atendrem les vostres inquietuds, necessitats i consultes.

Departament de Psicologia
de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Equip EAPS-ELA Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades
Read more

Quan arriba l’ELA a les nostres vides…

Rebre el diagnòstic d´una malaltia té un efecte sobre totes les esferes de la persona i sobre tot a nivell emocional i psicològic. Així doncs, es comencen a experimentar els canvis arrel dels primers símptomes encara que aquests puguin ser subtils a l´inici.

Una persona amb ELA, o alguna altre malaltia de la motoneurona (MMN) relacionada, afronta un gran ventall de preocupacions físiques i psicològiques , provocades per l´aparició de debilitat, cansament i fatiga, així com els canvis en la seva autonomia.

Si posem la mirada en la família i l´entorn proper, el diagnòstic de ELA/MMN pot comportar sentiment d’incertesa i desbordament  ja que poden sorgir molts dubtes sobre com relacionar-se amb aquest familiar/amic/conegut/company… afectat/da per la malaltia. En definitiva l´estructura familiar i social ha d’adaptar-se a la nova situació.        

Què ens està passant? Les persones que es troben en el procés de malaltia greu pateixen una situació d’estrès a la que han de fer front i que de forma natural poden reaccionar amb certa tristesa, ansietat i por, que variaran al llarg del procés.

  • El pre-diagnòstic: la persona presenta els primers símptomes dels quals no es té encara una explicació. Amb la qual cosa, la persona i el seu entorn poden patir incertesa davant d´aquest desconeixement.
  • El diagnòstic: pot aparèixer un bloqueig així com intensificar-se les emocions esmentades anteriorment.
  • Procés de malaltia:  engloba tot el temps en el que la persona i els seus familiars viuen la malaltia i fan per adaptar-se als canvis que van sorgint en vistes de tenir la millor qualitat de vida possible.
  • Fase final: augmenta la consciència de proximitat a la mort i els familiars poden anticipar el dol.                            

El diagnòstic d´aquesta malaltia, així com qualsevol altra considerada greu, crònica i sense curació, suposa l´activació d´uns processos psicològics que son similars a les etapes del dol.

Entre altres autors, Kübler-Ross (Klüber-Ross i Kessler, 2006) va elaborar les etapes del dol per explicar com la persona va ajustant-se a la situació de pèrdua emocional. És important tenir en compte que no tothom passa per totes les etapes ni en el mateix ordre, havent altres aspectes que poden influir en aquest procés fent que cada un sigui únic.

Les etapes de les que parla l´autora són les següents:

  • FASE D´IMPACTE.
    • Negació: “No pot ser, no m´ho crec, s´han equivocat…”. Possible sentiment d´incredulitat davant del diagnòstic. La negació pot aparèixer com un amortidor, com una espècie de coixí. La funció d´aquesta negació és adaptar-se a la nova situació progressivament per entendre el que li està passant.
    • Ira: Pot aparèixer la ràbia  o aflorar la impotència pel fet que no hi podem fer res contra el diagnòstic. Aquesta ira pot desplaçar-se cap a altres persones (com el personal sanitari) o cap a un mateix.
  • FASE DE RECONEIXEMENT: Reconèixer que allò és real i que està passant per molt patiment que suposi aquesta situació.
    • Negociació: La persona negocia amb el que sigui  a canvi de la seva salut i la seva vida. Hi ha persones que negocien amb Déu, fan promeses, canvien els hàbits, realitzen tractament alternatius…La persona intenta buscar una solució tot i sabent la impossibilitat de canviar la realitat.  
    • Depressió: Pot aparèixer apatia, pèrdua de gana, desinterès per tot el que l´envolta…en part com a resultat de l´angoixa, patiment i estrès molt elevats. És en aquest moment on la persona comença a acceptar la realitat. És important permetre a la persona el plor i la tristesa.
  • FASE D´ACCEPTACIÓ i ELABORACIÓ: S´accepta la pèrdua funcional i s´assumeix la situació de la malaltia. Hi ha persones que poden mostrar aquesta acceptació en forma de resignació,  i altres no arribar a assolir-la.

Sigui com sigui, l´arribada d´una malaltia greu, crònica i terminal, com pot ser l’ELA/MMN, suposa un canvi a tots els nivells, tant per la persona que la pateix com pel seu entorn. Per això, és important el suport dels especialistes de l´àmbit psicosocial, com els que formem part de l’equip de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, acompanyant-los,  ajudant-los a l´expressió i la gestió emocional per tal de donar un significat a tot el que està passant.

Bibliografia:

Kübler-Ross, E. y Kessler, D. (2006). Sobre el duelo y el dolor. Cómo encontrar sentido al duelo a través de sus cinco etapas. Barcelona, España: Luciérnaga.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membre del Programa d’Atenció Integral a persones amb malalties avançades de Fundació “la Caixa”.

Read more

La figura del voluntari per famílies afectades d’ELA

El servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls som un dels diversos equips d’EAPS (Equips d’atenció psicosocial)  del Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa”. En el marc d’aquest programa es focalitza l’atenció  en el suport psico-social-emocional i espiritual en situació de malaltia avançada tant a la pròpia persona afectada com als familiars i cuidadors que ofereixen el seu suport.

Des de la Fundació donem atenció específica a persones afectades d’Esclerosis Lateral Amiotròfica/Malaltia de la Motoneurona (ELA/MMN), malaltia neuro-degenerativa que va generant canvis a diversos nivells, no només els físics evidents sinó l’impacte que també suposa en l’emocional. Considerem que l’abordatge de la malaltia ha de ser multidisciplinari, és així doncs que a part de la  intervenció psicològica específica i orientada a les necessitats del cas, realitzem també les coordinacions oportunes amb la resta de professionals mèdics i agents involucrats en l’atenció per tal d’afavorir el benestar i la qualitat de vida a les persones que es veuen afectades per aquesta malaltia d’una manera o una altra.  Dins aquesta important xarxa de professionals que donen suport, hi ha cabuda també per la figura del voluntari.

El voluntari acompanya, afegeix valors humans i complementa l’atenció en uns moments en el que la persona qui té al davant pot trobar-se amb més necessitats d’atenció, donant resposta a les necessitats personals i socials del malalt però també donant suport a la seva família i a les persones cuidadores.

En quines situacions es pot plantejar el suport d’una persona voluntària?

Dins les tasques que pot realitzar un voluntari és important recalcar que el suport és no professionalitzat, és a dir, que no és una persona cuidadora que porta a terme la realització d’activitats de la vida diària. Ofereix atencions puntuals o de manera periòdica, encaminades a oferir una companyia de qualitat. 

Encara que poden donar-se diferents matisos segons la casuística familiar i de la persona en concret, a continuació us donem alguns exemples d’acompanyament:

  • Aportar companyia en un moment de solitud.
  • Compartir una passeig, una activitat o conversa
  • El cuidador ha de sortir a fer gestions, la compra o realitzar una activitat beneficiosa pel seu espai i sabent que està acompanyat pot realitzar l’activitat més tranquil·lament
  • Acompanyar a una visita programada a la persona afectada o quan el familiar és qui l’ha de realitzar.
  • I un llarg etcètera fruit de les necessitats particulars de cada família.

Aranguren (2012) descriu algunes característiques del voluntari que ofereix suport en el marc de les cures pal·liatives. Considerant qualitats com les de: maduresa emocional, acceptació que tota vida té un final i que pot comportar sofriment i habilitats com les d’escolta i comprensió per poder dur a terme aquest acompanyament de qualitat.

Des del servei de psicologia i dels altres professionals de l’entitat, com el de treball social, recollim directament les peticions d’un voluntari quan a nivell familiar així ens ho fan saber. De la mateixa manera, es valora i s’ofereix aquesta possibilitat en cas de que els professionals detecten aquesta necessitat a cobrir.

Per altra banda el voluntari, com a membre de l’EAPS també es coordinarà amb tot l’equip i tindrà un professional de referència que en farà el seguiment de les actuacions i els objectius marcats. 

Per fomentar la relació entre voluntaris i professionals de l’entitat, reconèixer l’important treball que realitzen i generar un espai per posar en comú les vivències es porta a terme la Jornada de Voluntaris de la FCEMV fomentant així la gestió des del punt de vista emocional tot compartint coneixements, formant-los en aquests aspectes per part de l’equip d’EAPS.

Actualment la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls compta amb voluntaris i voluntàries al llarg del territori, en que alguns d’ells es dediquen exclusivament a final de vida. Aquests voluntaris realitzen les funcions descrites en l’acompanyament i suport al domicili, així com també es poden oferir d’altres com apropar les noves tecnologies a les persones afectades d’ELA/MMN i les seves famílies (són voluntaris amb coneixements informàtics i de les noves formes de comunicació).  També s’ofereixen funcions destinades a oferir suport a tasques dels professionals de l’entitat (es dóna suport a diferents àrees d’actuació no realitzant contacte directe amb les persones afectades).

En cas d’observar una necessitat en la que penseu que l’opció d’un voluntari podria ajudar-vos, o si teniu qualsevol dubte al respecte, no dubteu en dirigir-vos als vostres professionals de referència per tal que us podem orientar segons la vostra particularitat.

Referències bibliogràfiques:

Aranguren, L. (2012). El voluntariat en cures pal·liatives requereix un nou equipatge. En primera persona. Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades. Recuperat de https://obrasociallacaixa.org/documents/10280/209989/En-Primera-Persona-04-Cat..pdf/a550c136-e813-47cb-aa87-4c122543da4f

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d‘Atenció Integral a persones amb malalties avançades.

Read more

Sobre nosaltres

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és la única entitat sense ànim de lucre a Catalunya que treballa per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA/MMN i de les seves famílies.

CONTACTE

ela@fundaciomiquelvalls.org
93 766 59 69
Avinguda Turisme 42-44, Calella – 08370, Barcelona, Espanya

All Rights Reserved Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls