Psicologia

Un momento en la vida que nunca se desea que llegue es cuando la persona que has escogido para caminar de la mano por la vida le diagnostican una enfermedad neurodegenerativa. Sentir como de repente todo cambia, su vida y la tuya misma. No es nada fácil para ninguno de los dos; y, en muchos casos, pone a prueba la relación. 

Por eso, es importante que se tengan claros dónde están los límites de la ayuda y del apoyo emocional que, como pareja, se pueden ofrecer.

Si eres la pareja, o un familiar próximo de alguien que le acaban de comunicar el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa, como la ELA, puede ser difícil saber qué decirle o hacer por él o ella. Principalmente porque antes de actuar, y/o decir algo sería conveniente asimilar primero nosotros el diagnóstico. 

La mayoría de las veces actuamos de manera automática y la primera respuesta que nos sale es “todo va a salir bien, no te preocupes”. Es una respuesta que sale directa desde el corazón, desde el deseo más personal de que nuestro ser querido no sufra y querer calmarlo. Frase mágica, perfecta e ideal para que nuestra pareja se sienta mejor, no hay. Cada uno de nosotros somos únicos y lo que necesitamos escuchar en esos momentos también lo es. 

Lo que nos hace iguales en este tipo de situaciones es encontrarnos ante el abismo de recibir un diagnóstico como este, ¡que nos cambia todo! Todos somos personas, seres humanos, en aquel momento estamos despojados de todo aquello material que nos adorne. No se hace diferencia; por edad, por sexo, ideología política, nivel socioeconómico o cultural. En esta situación, quizás lo que más son las sensaciones, el tacto con el otro. Y no una cuestión de tener o crear la palabra, o frase perfecta para demostrar a nuestro ser querido, que estamos a su lado en ese momento. Si no se sabe que decir, preguntar si hay algo que puedes hacer y asegurarte de que la persona sepa que estás ahí y disponible para él o ella. Puede ser más fácil para quien ha de recibir la atención, si se le ofrecen opciones como; “te hago la compra”, “te pongo la lavadora”. Que no, si se le da una opción abierta, “llámame si necesitas algo”. Con esa frase la responsabilidad recae sobre la persona enferma, y en esos momentos la intención es no sobrecargar a quien acaba de recibir en primera persona el diagnóstico. 

Al mismo tiempo, no debemos de olvidarnos de nosotros mismo, como pareja de quien está enfermo, y como ser humano que somos. Nuestra vida también da un vuelco, y sentimos su dolor, y el nuestro propio. A veces podemos caer en el autoengaño de decirnos; “no pasa nada me contesta así porque está enfermo”, “no le puedo decir que me hable bien porque él está enfermo”. Surgen sentimientos en ocasiones de ambivalencia, “lo quiero, pero no me gusta que me trate así”. El cuidado de personas con ELA conlleva a una sobrecarga tanto física como emocional, es sano dejarse ayudar y acordar con nuestro ser querido unos momentos para nosotros mismo, y otros para la relación de pareja. No solo para la relación de persona enferma y cuidador. Más difícil es de manejar para el familiar en aquellos casos que pudiera existir también una afectación de tipo cognitivo. Saber poner unos límites a como nos gusta que nos traten no es ser egoísta, al contrario, es cuidarnos para poder cuidar después nosotros.

Los pacientes también necesitan un descanso de sus enfermedades. Pero en personas afectadas de ELA nos encontramos que quizás no tengan la fuerza suficiente como para estar fuera de casa por más de una o dos horas. Recordar preguntar si hoy le apetece salir, si quiere que lo recojas y lleves en coche, saber si el sitio al que se va está libre de barreras arquitectónicas, si está adaptado al estado físico actual del paciente.

Preguntar cómo lo están llevando y adaptándose a esta nueva situación. Esto les permite tener un espacio para compartir con los demás todo aquello que deseen. Sí en esos momentos parece que no están muy bien, es importante poder hacernos presente tanto física, como emocionalmente. No tener prisa y sentarnos a su lado a escuchar en que necesitan que les acompañemos. Ya sea haciendo gestiones, llevándolos algún sitio, escucharlo, estar presente, disponible y respetar los momentos de silencio. Tu ser querido podría sentir consuelo con solo el hecho de que estés a su lado, sabiendo que estás ahí para él.

Otro momento complejo y evitado en la gran mayoría de ocasiones tanto por las personas afectadas de ELA como por parte de sus seres queridos, es el momento de hablar sobre temas relacionados con el final de la vida. Tanto por las decisiones médicas, como por dejar todos los papeles en orden. El saber que pueden hablar con sus seres queridos cuáles son sus deseos en esos momentos, es algo que podría brindarles algo de paz interior, como que pueden seguir tomando decisiones.

Finalmente, os dejamos con algunas recomendaciones para cuidarte tú y poder cuidar a la pareja afectada de ELA:

• Si quieres ayudar a alguien debes cuidarte, no te debes agotar. Cuidarte físicamente y también emocionalmente. Dentro de lo posible no dejes tus aficiones o tu trabajo de lado. Dedica tiempo a ti y a tus amigos.
• Trata a tu pareja como la has tratado hasta ahora y no como un niño. Es una persona adulta.
• Comparte con él o ella, los sentimientos relacionados con la situación que estáis viviendo. Escucha y comprende sus demandas, al mismo tiempo que compartes tus emociones con él o ella.
• No des por sentado nada y pregúntale qué necesita. Que él siga tomando decisiones y participando en la toma de decisiones a todos os niveles.
• No te avergüences ni te sientas frustrado si ya no puedes más. Es muy normal que necesites ayuda externa y debes y puedes poder recibirla. 

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, el equipo de psicología, que formamos parte del Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas impulsado por la Fundación “la Caixa”, estamos para acompañaros en este proceso.

Departamento de Psicología
de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

Puede ser muy difícil hablar de la ELA o de otras Enfermedades de Motoneurona. Muchas personas, quizás todavía están asimilando el diagnóstico y temen manifestar en exceso sus emociones ante sus hijos. Además, no todas las personas que reciben un diagnóstico de ELA/EMN experimentan la misma progresión y esto puede dificultar el saber qué decir y cómo decirlo cuando la propia persona que padece la enfermedad no sabe lo que le espera. Sin embargo, no debemos olvidar que la enfermedad no sólo afecta a la persona afectada, sino que a la familia también. Es una vivencia compartida, que de forma distinta, todos estamos pasando. Hablar de lo que estamos viviendo y no convertir la enfermedad en un tabú, nos ayudará a afrontarla mejor.

Tendemos a sobreproteger a nuestros hijos con la intención de evitarles el sufrimiento. Por eso, puede que te preguntes si es adecuado informar a tus hijos del diagnóstico, si tienes que utilizar la palabra ELA o si con un “estoy enfermo” es suficiente. También puedes dudar respecto a cuál es el mejor momento para hacerlo y que decirles para que no se asusten.

Sus hijos saben que algo está pasando, perciben sus emociones, se dan cuenta de que quizá últimamente se hable más “a solas” y que se han producido cambios en la dinámica familiar. Si no les explicamos el porqué de todo esto, su imaginación llenará estos vacíos con información que no se ajuste a la realidad, e incluso pueden llegar a experimentar sentimientos de rabia, culpa, miedo, confusión.

¿Cómo abrir el diálogo?

Hablando del tema. Puede parecer obvio, pero muchas familias evitan hacerlo pensando que el niño no se da cuenta o ya ve los cambios en el día a día, o ya lo ha hablado con otra persona.

La primera conversación puede ser tan simple como preguntarle al niño o joven qué sabe. De esta forma, podrás indagar lo que sabe, ajustar la información y complementarla si quiere saber más.

Es importante hablar de la enfermedad al poco de recibir el diagnóstico, una vez se sienta preparado para afrontar esta conversación. Hoy en día tanto niños como jóvenes tienen acceso a los medios de comunicación y en Internet como nunca. Desgraciadamente este acceso no siempre significa recibir información precisa o presentada de forma que ellos puedan entenderla. Por eso, ustedes como padres sois los responsables de orientarlos y ajustar esta información de modo que sea comprensible y asimilable para ellos. Ellos también necesitan poner palabras a lo que ocurre y entender lo que está sucediendo.

No es necesario que esa primera conversación sea larga ni profunda. De hecho, es una forma de abrir la puerta a futuras conversaciones. Lo importante es poder mantener el diálogo. No hace falta hablar constantemente del tema, pero podemos tener una actitud abierta y darles la oportunidad de preguntar cualquier cosa en el momento que lo necesiten. Podemos sacarles el tema de vez en cuando, especialmente en aquellos momentos de cambio y explorar cómo se sienten, ya que pueden estar enfadados, confusos o tristes. Transmitirles cómo nos sentimos con el diagnóstico y los cambios que se van dando a lo largo de la enfermedad, les servirá de ejemplo y les facilitará hablar de sus propias emociones. Recuerde que sois el espejo en el que los hijos se miran.

Para resumir, las claves para una comunicación efectiva con los niños y niñas es proporcionar la información de forma clara y consistente. Es importante:

• Decir la verdad de forma simple y adaptada a su edad.
• Asegurarnos que entiende que no es culpa suya.
• Transmitir tranquilidad ya que siempre habrá alguien que cuide de él.
• Permitir que compartan sus pensamientos y sentimientos.
• Comunicar los retos de la pérdida progresiva de la enfermedad en el entorno cercano de los niños: escuela, tutores, monitores de actividades extraescolares del niño/a.

Aunque cada familia puede desarrollar sus propias estrategias para abordar la enfermedad, si se tiene cualquier dificultad a la hora de abordar la situación podéis poneros en contacto con el Departamento de Psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que además pertenece al Programa para la Atención integral a Personas con Enfermedades Avanzadas impulsado por la Fundación “la Caixa”, y atenderemos vuestras inquietudes, necesidades y consultas.

Departamento de Psicología
de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
Equipo EAPS-ELA Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas

Podría ser que hace poco tiempo que te acaban de diagnosticar la ELA/EMN a ti o a un familiar cercano… también puede que, aunque hace tiempo todavía tengas muy presente aquellos momentos tan complicados entre pruebas, visitas a diferentes especialistas para dar una explicación a todos aquellos síntomas que empezaban a darse, y el momento en el que el neurólogo te acabó confirmando el diagnóstico (nombre que probablemente ya ibas intuyendo o te habías imaginado en algún momento). Fuese como fuese, dado las características de la enfermedad y por la intensidad de estos momentos iniciales, es fácil que tengas todavía algunas imágenes muy presentes en tu mente.

Pero vamos paso a paso, los momentos previos al diagnóstico, aunque parezca mentira, también pueden haber sido muy estresantes y difíciles de llevar. Por lo que decíamos, por la multitud de pruebas y visitas con profesionales, pero en especial por estar viendo que algo no va bien de lo que no se tiene una explicación, la incertidumbre de que pueda ser cualquier cosa y eso también hace sufrir. En el fondo, a veces, aunque un diagnóstico sea duro, necesitamos entender, poner un nombre y cuando no lo tenemos también puede provocarnos angustia de una manera u otra.

Debemos pensar que la enfermedad de ELA/EMN tiene una alta variabilidad que puede confundir. Hay que ir viendo cómo evoluciona, descartando, puesto que esta enfermedad no tiene una prueba diagnóstica específica, el diagnóstico se acabaría haciendo por exclusión. Es por esta razón, que puede ocurrir que uno experimente culpa por no haber seguido unos determinados pasos o haber ido de forma más directa a un profesional en concreto para “haber ganado tiempo”. Si es así, piensa que ahora se cuenta con una información que justamente antes no se tenía y que permite a nivel profesional y familiar valorar las cosas desde otra perspectiva, teniendo en cuenta unas posibilidades que en esos momentos no se contemplaban.

Como también decíamos, el momento de haber recibido el diagnóstico puede haber sido también impactante generando un estado de shock en la propia persona afectada o también si eres su familiar, porque te lo quieres y porque no te podías imaginar pasar por una situación de ese tipo. Estos momentos iniciales de confusión, poco a poco se irán poniendo en su sitio por sí solos o con la ayuda de profesionales, para dar paso a la organización y elaboración de estas emociones y poder hacer gestiones posteriores como comunicar el diagnóstico a los tuyos, buscar asesoramiento, etc.

Puede que de forma general conectes con emociones que te invadieron, preocupaciones y pensamientos que se te activaron en todo este proceso pre y diagnóstico. Tienes que permitirte estar triste, enfadado, apático, preocupado o cualquier otra emoción que pueda aparecer. Por otra parte, esta conexión podría estar «como dormida» y se active en el momento en que se debe volver al médico porque hay unas visitas programadas, cuando se debe ir a realizar alguna prueba, cuando se piensa, etc. Como si el cuerpo estuviera en alerta, como a la expectativa, como buscando, y eso es porque acabamos de vivir una situación estresante como es recibir un diagnóstico que de una forma u otra ahora se condiciona a ver cómo vamos viviendo todo éste proceso.

Quizás por tu manera de ser, eliges no querer hablar con tu entorno, en cambio hay quien si tiene la necesidad de compartir, de expresar y siente que, incluso, si lo silencia su dolor se le acentúa. Dado que, en el ámbito familiar, los miembros pueden tener diferentes ritmos, podría ser que ante esta necesidad de comunicarte, tu entorno cercano todavía no esté en el momento de hacerlo. Habría que buscar a otras personas que te despierten la confianza para poder hacerlo o con los propios profesionales quienes te acompañan. Cuando sientas que si puedes hacerlo, cuenta con ellos ya que en estos momentos sentirte acompañado y comprendido seguro te ayudará.

¿Tienes preguntas? ¡Hazlas! eso sí, preferentemente, a tus profesionales de referencia. ¿Necesitas orientar a los profesionales sobre cómo quieres vivir tu proceso? ¡Hazlo! ¿No sabes cómo organizarte? Quizás te podemos ayudar desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls a través de los profesionales de terapia ocupacional y trabajo social. ¿Crees que a nivel emocional te está costando mucho hacer frente? Pues el equipo de psicólogos de la fundación, miembros del Programa de Atención a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación la Caixa, también estamos aquí para ayudarle.

Departamento de Psicología
de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls