Psicologia

¿Cómo afecta la ELA al sueño? La importancia de los hábitos y la higiene del sueño por una mejor calidad de vida»

Desde el departamento de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel queremos invitaros a leer este artículo en el que queremos resaltar la importancia de los hábitos y la higiene del sueño para afrontar y convivir con la enfermedad. Sabemos que la ELA afecta a las personas de forma física y psicológica y, queremos dar visibilidad proporcionando herramientas para mejorar la calidad del sueño, que pueda ayudar a mejorar la calidad de vida.

El sueño es un componente esencial para el bienestar físico y mental de todos nosotros y esa importancia aumenta cuando hablamos de afrontar situaciones complicadas. ¿Cómo afecta la ELA al sueño? Las problemáticas asociadas a la enfermedad pueden generar alteraciones en esta necesidad de descanso tanto para familiares como para afectados.

Por lo que se refiere a las personas afectadas, sabemos que la enfermedad genera malestares físicos (como por ejemplo: dificultades respiratorias, dolores musculares, fasciculaciones, dificultades para cambiar de postura, etc.) que pueden impactar negativamente en la calidad del sueño. También pueden afectar a los factores psicológicos presentes en el transcurso de la enfermedad relacionados con la vivencia de la enfermedad y con las relaciones interpersonales (por ejemplo: preocupaciones, querer minimizar las demandas al cuidador, ansiedad, miedo, etc). En cuanto a los familiares podemos encontrar similares afectaciones, ya que pueden experimentar problemas físicos derivados de patologías previas que se pueden agravar con la sobrecarga y el cansancio, así como problemas emocionales que pueden tener que ver también con la vivencia de la enfermedad, aumento de responsabilidades y el cambio de roles. Todas estas cuestiones pueden afectar al descanso y generar un desgaste físico y mental, que como decíamos, afecte a la calidad de vida de las personas que lo sufren.

A continuación, os queremos introducir una serie de pautas para mejorar los hábitos del sueño:

– Mantener un ritmo regular: establecer horarios regulares para acostarse y despertarse puede ayudar a regular el reloj biológico y facilitar el descanso.

– Crear un ambiente que facilite el descanso: asegurarse de que el entorno sea cómodo y relajante. Habrá que prestar atención a las necesidades específicas que genera la enfermedad, como es el hecho de utilizar productos de apoyo que ayuden a disminuir las incomodidades físicas asociadas a la enfermedad. Será importante también detectar dificultades asociadas a la enfermedad e informarlas en el hospital de referencia para realizar un correcto seguimiento. Pasar la noche en un entorno diferente al que pasamos el resto del día también puede ser un facilitador.

– Readaptación a los cambios: es necesario considerar que estos nuevos productos de apoyo o médicos que nos recomienden pueden necesitar un período de adaptación. Por ejemplo, poner una cama articulada por las necesidades presentes, puede necesitar un período de ajuste y de luto al hecho de dejar de compartir la cama de matrimonio, si lo hacíamos.

– Evitar estímulos antes de acostarse: limitar la exposición a pantallas electrónicas y actividades estimulantes, al menos 30 minutos antes de acostarse.

– Establecer rutinas relajantes: incorporar rutinas relajantes puede ayudar a dar señales al cuerpo que es hora de acostarse. Pueden ser actividades como leer o escuchar música tranquila. Implementar esta rutina ayudará a desconectar del día y facilitar el descanso. Hacer uso de técnicas de relajación y visualización que ayuden al control de los pensamientos intrusivos en determinados momentos para reducir el malestar.

– Cuidar la hidratación y la alimentación: evitar ingerir grandes cantidades de líquido y comer antes de acostarse, para evitar tener que despertarse durante la noche para ir al baño. También será importante cuidar la alimentación, que sea lo más ligera posible, así favoreceremos que el descanso sea más tranquilo.

– Promover el diálogo y la comunicación: será primordial mantener una buena comunicación entre los afectados y los familiares para poder hablar de las preocupaciones y de la vivencia de cada uno, esto ayudará a reforzar el vínculo y conocer las necesidades del otro, para así poder encontrar soluciones conjuntamente.

– Gestión del malestar y la ansiedad: como hemos dicho anteriormente, la enfermedad puede generar una carga emocional significativa, por tanto, será importante detectar esta sintomatología y pedir visita con un profesional de psicología para ayudar a reforzar técnicas de gestión del estrés y abordar preocupaciones que pueden generar ansiedad y, por tanto afectar en el descanso nocturno.

– Valorar junto con el profesional médico medicación en su caso, que pueda ayudar a contribuir si ese insomnio es acusado.

Desde el servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls Valls (que también es parte del Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación «La Caixa») estamos disponibles para acompañar y apoyar emocional si es una familia afectada por la ELA y detecta que algún factor puede estar influyendo en la higiene del sueño y, sobre todo, en la calidad de vida en general.

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Las emociones durante las fiestas navideñas, cómo gestionarlas cuando la ELA está en casa.

Las fiestas de Navidad son una época en la que nos podemos encontrar y reencontrar con una montaña de emociones diferentes. Es importante saber que todas estas emociones que iremos sintiendo pueden estar más intensificadas debido a la sensibilidad que conllevan estas fechas de encuentros familiares. También sabemos que echaremos de menos a las personas que ya no están con nosotros.

¿Cómo vivimos esta época si estamos sufriendo una ELA o enfermedad de motoneurona? Y los familiares, ¿cómo lo viven?

Hay personas que creen que si uno está enfermo o tienen a un familiar enfermo no deben celebrar estas fechas porque les podrá afectar emocionalmente, pero, por el contrario, estas fechas son una gran oportunidad para cambiar la rutina y generar un ambiente de reconciliación y cariño, disminuyendo las sensaciones de estrés y ansiedad. Es una oportunidad de propiciar sentimientos de bienestar a las personas ya sus familias, dando y recibiendo cariño y sintiéndonos y haciendo sentir a nuestros seres queridos respetados y queridos.

Algunas de las emociones que pueden surgir en estas fechas están relacionadas con sentimientos de soledad y aislamiento, ya que son momentos de reunión y celebración y, pueden aparecer al pensar que no podemos hacer las cosas como antes; añoranza, en recuerdo a las personas que ya no están con nosotros; tristeza, también relacionada con la pérdida de los seres queridos y/o relacionado con la vivencia de la enfermedad pero también alegría por poder compartir con la familia estos momentos de celebración.

Es importante ser consciente de que todas estas emociones pueden ser ambivalentes y aparecer entrelazadas entre sí por las fechas que son y su significado. También según cómo cada persona esté viviendo su proceso de enfermedad, algunas decidirán evitar las festividades y otras optarán por participar en algunas tradiciones haciendo todo lo que puedan.

Estas son algunas de las recomendaciones para aprovechar la época navideña, celebrar y compartir en familia:

  • Quitar tiempo para realizar decoraciones, montar el árbol, el pesebre, las luces o escuchar villancicos, ya que hará que tenga la ocasión de distraer la mente y hará que cambie la dinámica a toda la familia.
  • Vivir la tradición: seguir con las tradiciones que siempre ha tenido en la familia. Hacer las comidas de Navidad, amigo invisible, llenar la casa de olores agradables… Transmitir a la familia que no hay una razón por la que sentirse culpable por querer celebrar la Navidad o disgustarse con aquellos que la quieren celebrar. Son tradiciones que forman parte de la vida y que siempre que se quiera deben poder seguir haciéndose.
  • Unión familiar: es importante que todos participen, tanto en las tradiciones como en el cuidado del enfermo cuando éste no puede realizar actividades por sí mismo y de los niños pequeños, cuando sea el caso. Esto evitará que la época no se convierta sólo en participar en la persona cuidadora, ya que podría acentuar el cansancio, generando más estrés al enfermo ya la familia.
  • No reprimir sentimientos: está bien experimentar tristeza y melancolía por las fechas que son y es bueno poder expresar libremente cada uno la emoción que siente, puesto que, por el contrario, si se evitan o se niegan, podrían comportar consecuencias físicas y emocionales, como problemas psicosomáticos, trastornos del sueño y afectivos.
  • Darse el espacio para irse reajustando y readaptando a la situación actual: deberemos ser conscientes de que habrá tareas que no se podrán realizar como antes, pero es importante poder participar de alguna manera para seguir sintiendonos útiles y partícipes en la celebración de estas fiestas.
  • Ser consciente de estos cambios de rol que se darán entre los miembros del sistema familiar: los familiares tendrán que asumir nuevas tareas que quizás antes no habían hecho y es importante tener espacios para cuidarse y para comunicarse entre vosotros.
  • También puede ser positivo para el entorno familiar realizar una actividad de agradecimiento, perdón y reconciliación.

Desde el servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que es miembro del programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, estamos para poder acompañary dar apoyo emocional en la vivencia de estas fiestas tan señaladas.

Y También queremos aprovechar todo el equipo para desearos unas felices fiestas y una buena entrada de año!

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Duelo anticipado y ELA

Desde el departamento de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (adherido al Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación “la Caixa”) queremos invitaros a leer la siguiente reflexión sobre el duelo anticipado, un proceso que afrontan algunas personas especialmente ante enfermedades crónicas avanzadas, como puede ser la ELA, y que representan una forma de prevención de las pérdidas que se van produciendo a lo largo de la enfermedad y de cómo afrontamos este momento de despido.

Este proceso puede vivirlo tanto las personas afectadas de la enfermedad como su entorno. Para las personas afectadas de ELA, el duelo anticipado puede empezar desde el mismo diagnóstico. A medida que la enfermedad va progresando en el tiempo, pueden aparecer sentimientos de tristeza, miedo y desesperanza congruentes con el proceso de asimilación del diagnóstico y pronóstico de la enfermedad. También pueden aparecer sentimientos de melancolía por la vida anterior, reflexionando sobre las pérdidas que han ido acumulando en el tiempo.

En cuanto al entorno, éstos también experimentan un duelo anticipado en el momento en que asumen la progresión de la enfermedad y la pérdida paulatina de autonomía de su ser querido, y puede ser también desde el mismo momento del diagnóstico. En este caso, también puede darse que pensar sobre los cambios en las actividades que se realizaban y en las dinámicas relacionales.

El duelo anticipado es, por tanto, un momento que invita a la reflexión, tanto por las propias personas afectadas como por su entorno, en el que estarán presentes diferentes emociones que ayudarán a reconocer y aceptar la futura pérdida. Este proceso puede tener repercusiones positivas:

– En cuanto a quien sufre la enfermedad, ayuda a:

  • Ser consciente sobre el propio proceso: reforzar el ajuste y la asimilación del curso de la enfermedad.
  • Reconocer miedos y necesidades: el hecho de ser consciente ayuda a posicionarse en el momento actual y al realizar una valoración sobre los miedos, preocupaciones y necesidades que van surgiendo a lo largo del proceso.
  • Adaptarse a los cambios: nos permite aceptar que habrá cambios y poder prepararnos para estos.
  • Resolver asuntos pendientes: reflexionar sobre aquellos aspectos que queremos que queden resueltos antes de morir.
  • Hacer un despido: prepararnos para la etapa final que permitirá valorar despedirnos de los seres queridos.

– En cuanto al familiar:

  • Permanecer involucrado con el ser querido: estar al lado de la persona afectada proporcionando apoyo y cariño.
  • Mantenerse separado y aceptar espacios de autocuidado personal: tener en cuenta el propio proceso personal (que será diferente al del afectado) y disponer de momentos para cuidarnos y valorar las propias necesidades.
  • Adaptarse a los cambios de roles: asunción de nuevas responsabilidades que surgirán de la pérdida de esta persona.
  • Aceptar la realidad de la muerte: ser consciente de la etapa de fin de vida, integrando las vivencias y recuerdos vividos con esa persona.
  • Realizar un despido: en este momento final habrá que resolver también asuntos pendientes y prepararnos para el despido.

A pesar de las dificultades y emociones que pueden estar presentes en este momento, es importante destacar la resiliencia de cada persona y la capacidad de encontrar un sentido frente a la pérdida. Como hemos comentado anteriormente, a menudo, los pacientes y familiares pueden aprovechar este momento de reflexión para encontrar nuevas formas de vivir el presente, apreciar aquellas cosas que tienen actualmente y encontrar nuevas formas de vivir la nueva normalidad. Cada persona vivirá este proceso de forma diferente y será importante contar también con una red de apoyo (profesionales, amigos, familia, etc.) que ayude a compartir experiencias y recibir apoyo en estos momentos.

Sabemos que este proceso puede no ser fácil, puede generar momentos de alto impacto emocional. Si crees que puedes necesitar ayuda o consultar un tema relacionado con el duelo anticipado, puedes ponerte en contacto con el servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls y valoraremos tus necesidades para acompañarte.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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Porque al final, todos i todas necesitamos cuidarnos…

En muchas ocasiones cuando pensamos en la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), como en cualquier otra enfermedad, solemos pensar en el enfermo y en la sintomatología que presenta, en cómo se encuentra, en las preocupaciones que presenta, entre muchos otros aspectos. Sin querer, tendemos a olvidar el mundo emocional y el importante papel que juega el cuidador en los cuidados diarios.

Este hecho que suele ser una visión generalizada en la sociedad; suele pasar también en la piel del cuidador, quien suele centrarse más en las tareas a realizar en su día a día y en las necesidades que presenta la persona afectada de ELA, dejando de lado el propio espacio personal y sus necesidades personales.

¿Qué puede pasar cuando dejamos de lado nuestro mundo emocional? Que seguramente podremos acabar realizando muchas tareas de manera casi automática, sin pararnos a pensar en las pequeñas alarmas que nuestro cuerpo nos va pronunciando, como: fatiga, sobrecargas musculares, cefaleas, insomnio o falta de concentración. Alarmas que el cuerpo nos intenta comunicar para que aflojamos el ritmo. Estas pequeñas alarmas pueden ir incrementando en intensidad, para intentar captar de alguna manera la atención, que está más preocupada en cumplir las responsabilidades diarias que en escucharse a uno mismo.

Entonces, ¿qué podemos hacer? Es importante primeramente buscar un pequeño momento para realizar aquellas actividades que realmente motivan y que hacen sentir bien. Pensamos en actividades, pero también podríamos hablar «de espacios» o «momentos», sea lo que sea pero que nos permita la desconexión física y mental de la tarea que nos abruma. Estas actividades es conveniente llevar a cabo desde un primer momento, sin esperar a que nuestro cuerpo empiece a estar más desgastado o que nos empiece a pasar factura. Algunos consejos a aplicar: descansar lo necesario, hacer ejercicio con regularidad, mantener relaciones personales, salir de casa y organizar el tiempo; pero siempre desde los primeros síntomas de la enfermedad.

Es difícil ser consciente de esta dinámica ya que el cuidador, no pasa a serlo de un día para otro, es la evolución de la propia enfermedad lo que hace que el cuidador se encuentre con unas nuevas funciones que han pasado progresivamente de cubrir el mundo emocional a tener que cubrir las atenciones que suelen ser más físicas.

Somos conscientes de que siempre cuesta pedir ayuda a otras personas, pero una persona difícilmente pueda llegar a «todo» y en determinados momentos será conveniente plantearse de buscar un cuidador externo que pueda dedicarse a los cuidados más físicos, aunque sea unas horas, para que el familiar pueda ofrecer el importante apoyo emocional que también requiere el enfermo.

Pedir ayuda siempre cuesta, y más cuando existe el sentimiento de responsabilidad que estas acciones recaen en uno mismo. En muchos momentos no es fácil tomar la determinación, o tal vez no contamos con los recursos necesarios para empezar a poner en práctica este espacio. En caso de dificultades a la hora de llevar a cabo tareas de autocuidado, os recordamos que desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls somos varios profesionales que valoramos y trabajamos para ofrecer aquellos recursos que más se adapten a sus necesidades.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades

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Historias de Vida

Cuando pensamos en la historia de vida de alguien o en la nuestra propia, nos viene a la cabeza todo lo que hemos vivido, que hemos compartido con nuestros seres queridos, quiénes somos, qué creencias tenemos, costumbres… de ahí creer en la importancia de tener en cuenta cada historia de vida de una forma individual y que le da sentido a quienes somos.

La historia de vida es una herramienta que permite el crecimiento personal porque facilita la comunicación de la persona con su entorno social más cercano (familia, red social de base o en la macro-sociedad) y, es un tipo particular de narración donde la persona elabora un relato de su propia vida. A diferencia de la biografía, que es realizada por otras personas, la historia vital es un relato, generalmente oral (si es escrito hablamos de autobiografía), narrado por la propia persona.

El desarrollo de las historias de vida permite trabajar la reconstrucción significativa del pasado, fijando hechos sobre los que se fundamenta tanto la identidad personal como la colectiva: esa canción, esos momentos de vida que han configurado vivencias (las primeras claves que tuve, el primer trabajo, el inicio de una guerra, el día que tuve a mi primer hijo, etc.) Estos recuerdos, positivos y negativos forman parte de nuestro presente por qué los recordamos hoy, además de que nos permiten ser personas únicas con una maleta vital llena de sentido y con historias de vida compartida con los demás.

Así pues, ¿por qué es tan importante la historia de vida de uno mismo?

  • Nos ayuda a reforzar nuestra identidad, el sentimiento de integridad personal.
  • Son vivencias únicas y personales que dan valor a nuestra existencia.
  • Nos permiten tener una recopilación de cómo hemos vivido hasta el momento presente.
  • Nos permite validar y dar significado a aquellos momentos, personas, lugares que configuran nuestro mundo personal y nos hacen distintos a los demás, así como trabajar referentes personales.
  • Generan procesos personales y colectivos que dan valor a la propia experiencia y permiten fijar aspectos de identidad compartida y sentimiento de pertenencia en la sociedad.
  • Ayudan a abrir sus puertas a nuestra capacidad de crear nuevas realidades.

¿Y por qué es relevante tener presente la historia de vida de las personas a las que ayudamos los profesionales?

  • Nos ayudan a ver a la persona desde otra perspectiva.
  • Nos permiten reflexionar sobre todo lo que hay detrás de lo que vemos en un primer momento, ya que cada persona es una historia.
  • Hace adquirir herramientas y estrategias prácticas para conocer el proyecto de vida de la persona.
  • Es crucial conocer la historia de vida como herramienta principal para tratar a la persona con respeto y dignidad.
  • Nos permite a los profesionales obtener considerables matices, detalles, dudas y certezas, dimensiones, sobre cómo la persona interpreta, construye su trayectoria vital y sobre todo y lo más importante, le da sentido a quien es.
  • Construye un espacio de reconocimiento, confianza y acompañamiento a la persona que necesita apoyo para mantener, continuar o reajustar su proyecto de vida de acuerdo con sus circunstancias, costumbres y deseos.

Nuestra historia nos dice de dónde venimos y nos enseña a entender dónde estamos, a la vez que nos hace reflexionar sobre dónde queremos ir. Esto es lo que se refiere a una persona y define su viaje a lo largo de su vida.

Nuestro objetivo desde el servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (miembro del Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación «La Caixa») es poder acompañar a todas estas personas y sus familias en estos momentos tan difíciles que comporta la ELA y conocer y saber cómo han vivido nos ayuda a poder dar una atención mucho más integradora y poder comprender a la persona en su totalidad.

Departamento de Psicología de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, miembros del Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundació «La Caixa».

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Nueva realidad, nuevos modos, nuevos roles

Desde el departamento de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (adherido al Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación “La Caixa”), observamos que con el diagnóstico de ELA/MMN (Esclerosis Lateral Amiotrófica/ Enfermedad de Motoneurona) y, a medida que la dependencia funcional va avanzando, la relación entre los miembros de la familia puede ir variando. Esta variación tiene que ver con un cambio de roles en el que en un inicio se podía hablar de cónyuges, padre-hijo, hermanos, etc. Y poco a poco introduciéndose el rol de cuidador-afectado.

En un primer momento y, de forma casi automática, la familia se va ajustando a la nueva situación emergente y ¡esto es bueno! Hay que tener presente que los diferentes miembros pueden empezar a realizar nuevas tareas que antes no realizaban, dando el apoyo y el confort ante las nuevas necesidades que van apareciendo. Sin embargo, no hay que olvidar que es necesaria realizar una transición que a veces puede ser más lenta o no según cada situación, entendiendo que quien comienza desarrollando una nueva tarea que antes no realizaba; es novato. Tareas que pueden tener que ver con: cuidados por la dependencia funcional, gestiones burocráticas, trabajos del hogar, cambios en el ámbito laboral, entre otros. Todas estas tareas tendrán una idiosincrasia particular en función del miembro que la lleve a cabo.

Destacar que, por parte del afectado, es necesario también realizar un proceso de ajuste a la hora de aceptar la propia dependencia funcional y al hecho de requerir ayuda de los demás de manera progresiva, en situaciones en las que antes realizaba de manera autónoma, sin ayuda. Aquí también será necesario realizar una transición en este proceso.

Todo lo mencionado hasta el momento, impacta en un nuevo estilo de vida, requiriendo de esfuerzo y aprendizaje que, de forma sostenida en el tiempo, puede generar de un impacto en la salud física, emocional y mental; traduciéndose en dificultades para encontrar momentos como, por ejemplo:

  • Intimidad y muestras de cariño entre los miembros de una pareja.
  • Como familiar no contar con él o explicarle lo que en otro momento habría hecho «porque ya tiene suficiente con su enfermedad».
  • Como familiar o afectado, conectar más fácilmente con las propias necesidades que con las del otro.
  • La enfermedad puede acabar ganando terreno en la parte personal y en el tipo de vínculo previos existente.
  • Etc.

Con el paso del tiempo, puede aparecer cansancio e incluso distancia con otros miembros de su familia. Creemos que es importante estar alerta a estas cuestiones para evitar una sobrecarga en el cuidador, así como una distancia emocional que no permita un reacercamiento entre los miembros. En este punto, ¿cómo podemos cuidarnos y cuidarnos de nuestra relación con el otro?

Espacios para cuidarse a uno mismo. Sería importante mantener las actividades que uno hacía anteriormente, o bien, tratar de obtener fuentes de placer y desconexión. Teniendo en cuenta que se puede disponer de menos tiempo, que uno puede notarse cansado… adaptándolo a la situación actual para que ayude a romper y cargar energías.

Espacios para cuidar de la relación. Tener en cuenta cuál era el tipo de relación previa para dedicar espacios en común y comunicación. Relacionarse como siempre se ha hecho con esa persona, detrás de la enfermedad no nos olvidemos que tenemos a la misma persona, al mismo familiar. Que el día a día y las rutinas no nos eviten encontrar pequeños momentos en los que pueda relacionarme en ese rol previo, que posiblemente la enfermedad está acaparando hacia cuidador y afectado. Buscar momentos para expresar cómo nos sentimos con la nueva situación, lo que nos gustaría, encontrar momentos parecidos a los que teníamos anteriormente y que por tanto “nos alejen de la enfermedad”. Sabemos que en ocasiones puede representar un esfuerzo, y especialmente cuando vamos cansados.

Por último, dado el cambio y el desconocimiento que puede sentir en muchos momentos en cuanto al soporte y aspectos más técnicos, burocráticos o específicos de la enfermedad que no tiene por qué conocer y, en cierta forma pueden agobiar, no dude en consultar con su equipo médico de confianza, así como, desde la Fundación Miquel Valls también haremos lo posible para asesorarle al respecto, pudiendo dar apoyo psicológico individual o en formato conjunto.

Departamento de Psicología
de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
Equipo EAPS-ELA Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas
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La importancia de la toma de decisiones cuando tenemos ELA

Hasta ahora el profesional sanitario era quien llevaba el peso de la toma de decisiones que afectaban a los pacientes, sin embargo, en la actualidad esto está cambiando, y se trabaja y se da importancia al hecho de que sea la propia persona quien exprese sus valores y preferencias a la hora de vivir el proceso de enfermedad.

Hay personas que necesitan dar a conocer sus voluntades a la familia y profesionales, ya que esto les genera sensación de control y de seguridad. Por este motivo, es importante hablar de TDA (Toma de Decisiones Anticipadas) y DVA (Documento de Voluntades Anticipadas).

La Toma de Decisiones Anticipadas (TDA), es un proceso deliberativo que la persona hace junto con los profesionales y familiares para dar a conocer sus valores y preferencias, y poder planificar la atención a recibir en el caso de no poder decidirlo o comunicarlo posteriormente. Esta información quedará registrada en la historia clínica del paciente.

El DVA (documento de voluntades anticipadas) es un documento dirigido a los profesionales médicos donde se anotan las decisiones escogidas por una persona mayor de edad, con capacidad suficiente y de manera libre. En este documento el paciente da a conocer sus deseos, valores, decisiones y preferencias en el proceso de enfermedad, y la atención sanitaria que quiere recibir, consideraciones a tener en cuenta cuando la persona se encuentre en una situación en que las circunstancias no le permitan expresar personalmente su voluntad. El objetivo del DVA es mantener el respeto a las decisiones personales de los pacientes y aumentar la seguridad de los profesionales a la hora de respetarlas.

Es importante tener en cuenta que este documento es revisable, y se puede modificar siempre que se considere.

En 2021, a través de la regulación de la eutanasia aprobada con la Ley Orgánica 3/2021, entró en vigor la ley de la eutanasia en España. Esta opción, a partir de ahora, puede quedar reflejada en el DVA, y se añade a otras posibles decisiones como: la voluntad o no pasar por determinadas medidas invasivas, la voluntad de recibir medicación, así como la idea de ser informado al respecto, si la persona quiere ser donante, preferencias en el lugar donde recibió la atención según el momento de enfermedad, entre otras diversas cuestiones que uno puede plantearse.

El equipo de psicólogos de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que forman el EAPS-ELA del Programa de Atención Integral a personas con enfermedades avanzadas impulsado por Fundación «la Caixa», junto con las profesionales en trabajo social y terapia ocupacional de la Fundación, acompañamos emocionalmente a la persona afectada de ELA/Enfermedad Motoneurona y a su familia apoyándolos a lo largo del proceso de enfermedad, y los apoyamos en la Toma de Decisiones Anticipadas y en el asesoramiento de la redacción del Documento de voluntades Anticipadas, si se da la necesidad.

Departamento de Psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls EAPS-ELA Programa de Atención Integral a personas con enfermedades avanzadas impulsado por Fundación «la Caixa»

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Documento de Voluntades Anticipadas (DVA)

Siguiendo el Comité de Bioética de Cataluña, la base del Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) es el respeto por el derecho a la autonomía y a la toma de decisiones de la persona, poniendo a su alcance una herramienta para continuar ejerciendo la autonomía y asegurar que este respeto se mantendrá cuando se presente una situación de vulnerabilidad.

El principio de autonomía, que incluye la gestión de la propia vida, implica que toda persona con capacidad, debidamente informada y sin coacciones, pueda decidir sobre lo que considera bueno para ella misma, incluidas la demanda, la aceptación o el rechazo de determinados procedimientos. Una buena práctica médica no existe sin el respeto a la voluntad del paciente que ha adquirido el derecho de participar en la propia planificación de cuidados sanitarios. El personal sanitario tiene la responsabilidad profesional, legal y ética de asegurar y favorecer esta participación. El fundamento del DVA es, por tanto, el respeto a este derecho, que, mediante el documento, se alarga hasta que la persona ya no puede ejercer por sí mismo, siempre contemplando la posibilidad de ser modificado si se cambia de opinión.

La realización de un DVA permite el conocimiento de los deseos y valores del paciente por parte de los profesionales que la han de atender y acompañar, para que así puedan respetarlos y tenerlos en cuenta en las decisiones. Por lo tanto, realizar un DVA debe ser, en la medida de lo posible, la expresión de un proceso reflexivo sobre valores personales y, a la vez, la oportunidad de introducir al paciente en el proceso de comunicación con los profesionales con el fin de favorecer una relación clínica más transparente y de mayor confianza.

No se trata de que el paciente indique el tratamiento a seguir, sino que éste ejerza su derecho de escoger entre opciones razonables o rechazar lo que no desee. Asimismo, el paciente, debe tener presente que, haciéndose responsable de decisiones futuras sobre la propia salud, ayuda a la familia a liberarse del peso supone tener que tomar estas decisiones por él.

El objetivo del DVA es unir conocimientos y voluntades para la decisión. Por un lado, el médico ofrece sus conocimientos y experiencia, y actúa como orientador para prever y planificar las posibilidades de asistencia de manera leal y útil. Por otra parte, la persona expresa lo que para ella es «una calidad de vida aceptable» o «no aceptable», y muestra una jerarquía personal de valores que quiere que se conozcan, situaciones que la harían sentir que vive indignamente o dependencias que no estaría dispuesta a asumir permanentemente (no poder alimentarse, hidratarse y respirar por él mismo), así como las preferencias familiares o de amistad para compartir la información y las decisiones. Finalmente, el resto de profesionales del equipo médico, ofrecen la ayuda necesaria para entender la situación y garantizar la mejor atención posible.

Desde el equipo de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls podemos ayudar en la redacción del DVA si éste es el deseo de la persona afectada de ELA. Acompañando al paciente y su familia en la toma de decisiones, ofreciendo apoyo emocional y terapéutico, ayudando a gestionar los diferentes estados emocionales que pueden ir apareciendo; al tiempo que, maximizando los recursos personales para potenciar la percepción de control y la resolución de los obstáculos derivados de la enfermedad.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades.

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El acompañamiento a familiares durante y después de la ELA

El servicio de psicología de la FMQV no solo puede estar presente a lo largo del proceso de la enfermedad de la ELA/MMN, sino que también puede acompañar a los familiares durante el proceso de pérdida de la persona querida.

Se entiende el proceso de duelo como un proceso único, irrepetible y dinámico, caracterizado por una gran variabilidad individual y también temporal, dónde las reacciones están condicionadas por la personalidad, la propia biografía, y la cultura de la persona. A lo largo del periodo puede darse una tormenta de emociones y vivencias contradictorias con presencia de dolor (empezando a percibir progresivamente la realidad de la muerte). Suele haber también soledad y cierto aislamiento. Este proceso significa renunciar definitivamente a toda esperanza de recuperar a la persona, con periodos de normalidad cada vez mayores. El recuerdo es cada vez menos doloroso y se asume continuar viviendo, estas reacciones pueden durar entre uno y dos años. Son reacciones que se consideran normales dentro de la pérdida, tienen una función de adaptación a la vida sin la persona querida, permitiendo el restablecimiento del equilibrio roto y posibilitando la elaboración de nuevos vínculos (Saavedra, Barreto i Díaz-Cordobés, 2016). Hay que recordar que, en principio todos tenemos recursos para poder hacer frente a una pérdida, y no tiene por qué ser necesaria una intervención psicológica o la administración de fármacos cuando el Duero es un proceso natural y normal. No obstante, en algunos casos se puede percibir la experiencia de la pérdida como una vivencia trágica, con dificultades para recuperarse y de la que intuimos que se puede acabar desarrollando algún tipo de complicación en el duelo. El servicio de psicología se encarga de valorar los criterios presentes en el familiar y favorecer que siga un proceso natural como es el duelo no se convierta en un trastorno de salud.

Cuando el servicio de psicología está presente a lo largo del proceso de la enfermedad se puede empezar a trabajar de manera anticipada, dando especial relevancia a la prevención para anticipación y resolver, a medida que se posible, aquellos indicadores que puedan complicar el proceso posterior.

Algunas de las funciones que realiza el servicio de psicología dentro de estos acompañamientos y apoyos a la familia a lo largo del proceso de duelo son: normalizar y orientar sobre momentos de mayor vulnerabilidad, facilitar la expresión emocional, fomentar la recerca de soporte familiar o social, promover y validar la autocura, identificar y prevenir posibles situaciones de duelo complicado o duelo patológico, ayudar a identificar las fortalezas y los propios recursos y determinar el diagnóstico diferencial entre el duelo normal y el patológico; derivando si es necesario, al especialista si se detecta presencia de sintomatología compatible con el duelo complicado o patológico.

Por parte del departamento de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls garantizamos la posibilidad de poder recibir apoyo si estáis atravesando por la pérdida de un familiar afectado por esta enfermedad; realizando una entrevista y orientando en el tipo de apoyo que sea más apropiado a las necesidades presentes.

Departamento de Psicología de la Fundación Catalana d’ELA Miquel Valls

Bibliografía:

Batiste, X., Maté, J. i Mateo, D. (Obra Social “la Caixa”), Manual per a l’atenció psicosocial i espiritual a persones amb malalties avançades (pp. 346-348).

Payas, A. (2010). Las tareas del duelo. Barcelona: Paidós.

Saavedra, G., Barreto, P. i Díaz-Cordobés, J.L. (2016).  

Abordatge individual. Facilitant el procés normal de dol. En Barbero, J., Gómez.

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Diferentes duelos en el transcurso de la enfermedad. ¿Cómo los gestionamos?

El día 21 de octubre de 2022, Sandra Blavi psicóloga de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (adherido al Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación “La Caixa”) y la neuropsicóloga Greta García del Hospital del Mar impartieron una charla de cariz participativo “Diferentes duelos en el transcurso de la enfermedad. ¿Cómo los gestionamos?” dentro de la V Jornada sobre ELA para pacientes, familiares y cuidadores del Hospital del Mar.

En la exposición, se puso de relevancia un aspecto como es el del proceso de duelo relacionado con una enfermedad que va evolucionando y genera múltiples pérdidas más allá de la idea de duelo relacionada con la muerte.

Considerando la aportación de Iosu Cabodevilla (2003), entiende el duelo como “una pérdida significativa, cada desprendimiento (“desapego”) de una posición, objeto o ser querido provoca una serie de reacciones o sentimientos que nos hacen pasar por un período que llamamos luto”. Por tanto en esta línea podemos pensar que, más allá de las propias pérdidas funcionales evidentes que la enfermedad puede provocar hay unas pérdidas secundarias que pueden no ser tan palpables ni evidentes pero que no por eso son menos relevantes. Se dio espacio a hablar de pérdidas tan importantes como los roles, es decir, a todas aquellas conductas o funciones que uno venía desarrollando (o que se esperaba de la persona) y que ahora por la enfermedad no se pueden desarrollar, dando espacio al impacto evidente que esto puede suponer, así como de las relaciones sociales y los cambios que la enfermedad puede suponer en actos tanto sociales como la interrelación, ir a comer fuera, ir a beber, etc. Por otra parte, el cambio en nuestra forma de actuar, puede dar lugar a cambios en la identidad; la percepción de uno mismo, aquellas características que nos caracterizan (“valga la redundancia” y al mismo tiempo nos diferencian del resto). En referencia a esta última idea, ¿qué pasa si yo por ejemplo, era una persona muy cuidadora y ahora necesito más ayuda? ¿Cómo me hace sentir todo esto? ¿Pido cuando realmente lo necesito o estoy posponiendo y cuando lo acabo haciendo me siento mal? Probablemente la enfermedad hará que viene en la posición de cuidador como la de afectado el pedir ayuda me confronte con el funcionamiento previo de la persona.

Es importante dar el espacio que se merece a todas estas pérdidas que quizás pueden pasar desapercibidas o que quizás culturalmente no acaban de tener mucha conciencia del malestar que pueden generar, y en especial a cómo afectan emocionalmente (tristeza, rabia, miedo, culpa). ..). Se dio espacio también a reflexionar sobre las funciones que estas emociones tienen en el propio proceso de pérdida, así como se trató el momento del diagnóstico, momento de alto impacto y de pérdida de la salud. No se tuvo en cuenta si la persona es cuidadora o afectada por la ELA, porque al final como humanos que somos, cada uno dentro de su rol experimenta unas pérdidas. Ante una pérdida, es necesario realizar su proceso en el que la persona necesita ir reequilibrando a nivel interno pero también a nivel externo la nueva situación, con la idea de ir reorganizando unos nuevos esquemas mentales más ajustados. Bien, la adaptación se hace como individuos pero también dentro del sistema familiar en el que cada uno se ve inmerso, por tanto, como familias también hay que realizar este proceso.

A lo largo de la sesión se pudo interactuar con preguntas para tomar conciencia sobre el funcionamiento personal y se trataron diversas estrategias para poner de relieve la gestión emocional, la toma de conciencia de los propios recursos personales, entre otros, a la hora de favorecer el duelo; entendido como un proceso.

En todo caso, sabemos y somos conocedores de que hay momentos en los que el impacto puede ser muy grande, demasiado como para poder hacer este camino en solitario, en otras ocasiones podemos estar preparado y no saber demasiado bien cómo poder hacer para ir desbloqueando y asimilando todo ese entramado. Si es así, si crees que necesitas consultar o ayuda en este camino, puedes ponerte en contacto con el servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, valoraremos tus necesidades para acompañarte.

Departamento de Psicología
de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
Equipo EAPS-ELA Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas
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