El servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció integral a persones amb malalties avançades de Fundació la Caixa, a part de l’atenció domiciliària que realitzem, oferim també atenció a les unitats especialitzades de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica i la malaltia de la motoneurona.
Actualment estem presents a tres hospitals sent membres de les Unitats especialitzades de la malaltia de:
- Hospital Universitari de Bellvitge
- Hospital del Mar
- Hospital de Sant Pau i la Santa Creu
La presència del psicòleg acostuma a donar-se en aquells moments en els que el pacient o familiars manifesten de manera explícita la demanda, davant la comunicació de males notícies, davant la dificultat a l’hora d’adaptar-se a la malaltia de la motoneurona, entre altres situacions.
Sempre que es detecti la necessitat, es podrà rebre suport psicològic especialitzat a la unitat. Al mateix temps que, es respectarà, la reticència o negació a rebre suport emocional específic.
L’objectiu de les visites serà minimitzar el sofriment del pacient, oferint contenció emocional a través d’un clima de confiança. Tenint en compte les necessitats i preocupacions existents, potenciant tots aquells recursos amb els que conta la persona i que, permeten tenir una major sensació de control respecte a la situació. Donat que ni el context ni la freqüència són els més favorables per poder realitzar un seguiment psicològic, es podrà valorar iniciar seguiment psicològic al domicili.
Respecte a la família també es pot oferir suport emocional. La intervenció pot anar dirigida a explorar i aclarir dubtes, ajudant a la família a organitzar-se i a participar activament en la cura i expressió d’afecte cap al pacient, potenciant els recursos per augmentar la sensació de control sobre la situació, proporcionar informació que faciliti l’afrontament de situacions difícils i prevenir possibles bloquejos. Així mateix, s’oferirà atenció i elaboració del dol anticipat, afavorir el comiat i informar dels recursos sobre l’ajuda psicològica. Igualment es podrà comptar amb un seguiment a nivell domiciliari.
En el cas que el pacient estigui ingressat o es trobi a urgències, es valoraran les necessitats emocionals, socials i ocupacionals que puguin presentar arrel de l’ingrés; amb la idea de minimitzar el sofriment subjectiu.
Es donarà suport emocional per la informació rebuda, al mateix temps que s’acompanyarà en la presa de decisions, si s’escau.
Existeix la possibilitat de poder concertar una visita amb la Cap de la UFMMN de l’Hospital de Bellvitge per tal de poder aclarir els dubtes que puguin anar sorgint al llarg del procés de malaltia o per rebre informació específica sobre mesures invasives quan el pacient s’està plantejant prendre decisions mèdiques anticipades. La presència del psicòleg en aquesta visita permet oferir suport als familiars en el cas que es donin males notícies o la informació rebuda no s’ajusti a les expectatives d’aquesta, així com minimitzar el patiment. En el cas de l’Hospital del Mar, la unitat també ofereix un espai on poder atendre a l’afectat i a la família fora de la unitat per a poder consultar dubtes. I finalment, a l’Hospital de Sant Pau, també es reforça la vinculació amb l’equip multidisciplinari, el qual pot oferir al pacient i/o familiars un altre dia de visita (fora del programat) per atendre les necessitats que s’hi escauen.
Davant la comunicació de males noticies pot haver la presència del psicòleg. Els professionals mèdics són els encarregats de donar-les, i, ètica i legalment, estan obligat a transmetre la informació en relació a la situació de salut, al pacient. Quan això no sigui possible, es farà a través de la família.
Les males notícies poden venir donades per la comunicació del diagnòstic, l’empitjorament de l’estat del pacient, la comunicació de la necessitat de realitzar mesures invasives, la comunicació de l’inici del procés final de la malaltia que suposa la mort del pacient, entre d’altres. És a dir, són aquelles notícies que modifiquen la previsió de futur i que per tant suposen un fort impacte emocional.
Caldrà crear un espai de confort on poder realitzar la comunicació, recollint les emocions que es puguin generar en el moment i donar el recolzament necessari, minimitzant la repercussió de la notícia.
Pensem que és important que totes les persones afectades d’ELA, com a pacients que acudeixen a les unitats especialitzades, coneguin la nostra presència, si és que ja no es coneixia prèviament. En qualsevol cas, es pot demanar per la figura del psicòleg i podrem oferir suport i donar informació personalitzada i individualitzada per cada cas.
Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de la Fundació “la Caixa”.
