Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls

“UNZUÉ. L’últim equip del Juancar” el documental que mostra la lluita contra l’ELA d’en Juan Carlos Unzué juntament amb altres persones afectades d’ELA

“Unzué, l’últim equip del Juancar” és la nova pel·lícula documental de Xavi Torres, Santi Padró i Jesús Muñoz, tots tres membres de la secció d’esports de TV3, la qual l’ha produït. La pel·lícula fa un seguiment extens de la vida d’en Juan Carlos Unzué, exfutbolista professional i afectat d’ELA, el qual va fer pública la seva malaltia al 2020.

Es segueix en Juan Carlos en totes les reunions i trobades que es van realitzar amb les persones encarregades d’organitzar el partit de futbol benèfic FC Barcelona-Manchester City, que es va jugar al Camp Nou el 24 d’agost del 2022, i que va aconseguir una recaptació de 4,3 milions d’euros, destinats a la investigació de l’ELA. En paral·lel, mostra diferents trobades que té en Juan Carlos amb altres persones diagnosticades per aquesta malaltia i els seus familiars, mostrant així la duresa de l’ELA i les diferents casuístiques que pot generar segons els recursos de cadascú.

El documental es va presentar enguany al Festival de Málaga aquest mes de març, i es podrà veure als cinemes a partir del 5 de maig.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls hem col·laborat i donat suport a tot l’equip de la pel·lícula i esperem que l’aneu a veure al cinema, ja que és una mirada molt fidedigna de diferents realitats que pot comportar l’ELA i com afecta a les persones i famílies que la pateixen.

Imatge: Jorge Zapata / EFE

Read more

Barreres arquitectòniques que ens trobem a casa

Una persona amb mobilitat reduïda, com pot ser una persona afectada d’ELA, pot trobar barreres arquitectòniques dins de casa que priven a la persona a moure’s amb facilitat. Aquestes barreres poden ser un gran obstacle per el dia a dia.

Per a poder salvar aquestes barreres arquitectòniques ens cal tenir un espai accessible o adaptat.

            Que significa accessible i adaptat?

Un espai pot ser de fàcil accés, es a dir accessible, on podem accedir però a la vegada pot ser adaptat o no. És a dir, adaptat seria aquell espai que es totalment accessible per a tothom i està adaptat a les necessitats que tenim.

            Com han de ser les portes?

La normativa i el codi d’accessibilitat de Catalunya ens parla de que les portes han de ser d’una amplada de 80cm perquè aquestes siguin totalment accessibles. No obstant, no es l’amplada habitual que ens trobem als domicilis avui en dia. Si que per poder accedir amb una cadira de rodes, tant manual com amb motor elèctric, l’amplada mínima que recomanem són 70cm.

            Quines són les zones amb més barreres arquitectòniques que ens podem trobar a casa?

  • Bany

Les portes acostumen a ser les més estretes de la casa i arriba la possibilitat de plantejar-nos posar una porta corredissa o bé fer l’espai de la porta més gran (L’ideal seria de 70cm d’amplada.)

Pel que fa a la zona de dutxa es recomana fer una dutxa arran de terra i sense mampara, pensar en un concepte de bany obert. On tinguem espai suficient per maniobrar i poder dutxar-se amb comoditat.

Si tenim un plat de dutxa que no sigui arran de terra, sempre podem adaptar-lo posant una rampa amb pendent adequada per accedir a aquest amb una cadira de dutxa. Si la mampara ens ho dificulta podem retirar-la i posar en el seu lloc una cortina de dutxa, així també guanyem pel que fa a l’alçada de l’esglaó.

Cal tenir present que per poder realitzar aquestes modificacions és important demanar assessorament a una terapeuta ocupacional per poder valorar la situació de cada domicili en particular i tenint sempre en compte les característiques personals i de la malaltia.

  • Accés des de la via pública.

Algunes vegades per poder accedir al domicili des del carrer trobem un esglaó que ens dificulta molt l’accés.

Com podem salvar aquest esglaó?

  • Podem fer obra i posar una rampa. Aquesta sempre és la millor opció. O fer-ho arran de terra si l’espai ens ho permet.
  • Podem posar rampes d’alumini, de fusta o de plàstic que es venen al mercat, tenint en compte sempre l’alçada de l’esglaó per saber l’allargada de la rampa i que tingui una pendent adequada.

Si ens plantegem fer obres per adaptar un espai el millor és contactar amb empreses especialitzades en adaptacions i que tinguin experiència prèvia en el sector. Alguns exemples són Adom, Enier, Tecnivallès o Válida sin barreres.

En conclusió, a la gran majoria d’habitatges ens trobem barreres arquitectòniques que ens dificulta molt l’accés i els desplaçaments amb una persona amb mobilitat reduïda. Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls recomanem tenir tots aquests aspectes en compte en el moment de fer obres d’adaptació a la llar i sobretot consultar amb una persona especialitzada en el tema.

Read more

GESTVIA al costat de les persones afectades d’ELA i les seves famílies

Un any més l’empresa municipal de Calella GESTVIA col·labora amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls concedint un ajut que es destinarà a l’adquisició de productes de suport per a les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

Aquests Ajuts corresponen al Fons de Solidaritat i Cooperació 2022 de GESTVIA, on l’empresa destina l’1% dels seus ingressos a diferents projectes socials.

GESTVIA col·labora amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls des de l’any 2008. I és per això que un any més els volem fer arribar el nostre més sincer agraïment pel seu suport continuat, amb el qual contribueixen a millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

Moltes gràcies a tothom que ho fa possible!

Read more

idCAT Mòbil

Des de fa uns anys, s’ha anat impulsant la possibilitat de fer tràmits per internet, evitant cues i llargues llistes d’espera que, de vegades, eren de més d’un mes. Tot i que amb les facilitats que comporta fer un tràmit des de la comoditat del llar, l’Administració necessita confirmar que aquest tràmit l’està fent la persona interessada en si, a fi de protegir les dades personals de l’interessat.

Hi ha molts mecanismes d’identificació de diferents graus de seguretat que variaran segons el tràmit i l’organització on fer-ho. En el cas dels tràmits que cal fer amb la Generalitat de Catalunya o amb l’ajuntament, una de les opcions més senzilles d’aconseguir i utilitzar és l’IdCat Mòbil.

Què és i per a què serveix l’idCAT Mòbil?

És un sistema que permet identificar digitalment l’interessat/da i fer una signatura electrònica, des de qualsevol mòbil, Tablet o ordinador, perquè pugui fer l’enviament del tràmit en qüestió, a través d’un codi que arriba directament al telèfon mòbil.

Com a avantatges té el no haver de recordar cap contrasenya o pin, no necessita la instal·lació de cap programa o aplicació, no caduca i el servei és totalment gratuït.

Amb aquest sistema, es poden fer la majoria de tràmits d’aproximadament 900 Ajuntaments i Consells Comarcals, a més dels serveis que ofereix la Generalitat de Catalunya a l’Oficina Virtual de Tràmits.

El seu únic requeriment és ser més gran de 16 anys.

Com puc aconseguir aquest certificat?

Hi ha diverses vies per aconseguir-ho:

1. Internet. Mitjançant aquest enllaç.

Només necessitaràs:

  • DNI de la persona interessada
  • Targeta sanitària
  • Número de telèfon mòbil
  • Correu electrònic

2. Presencialment a qualsevol de les oficines d’atenció al ciutadà.

Com es pot tramitar la sol·licitud de grau de discapacitat i/o llei de dependència amb l’idCAT Mòbil?

El Grau de Discapacitat i la Llei de Dependència són dos dels tràmits més habituals quan presentem una patologia com l’ELA. És per això que a continuació us detallem com presentar aquestes sol·licituds de manera telemàtica amb l’IdCat Mòbil.

Llei de Dependència:

  • Emplenar el formulari Sol·licitud de reconeixement de Dependència
  • Ingressar a aquest enllaç
  • Seguir els passos indicats i, en el moment que ho sol·liciti, adjuntar la sol·licitud i l’informe mèdic en format pdf.
  • Quan s’enviï, directament sol·licitarà la signatura electrònica mitjançant l’idCAT Mòbil o un altre certificat digital.

Grau de discapacitat:

  • Ingressar a aquest enllaç
  • Emplenar el formulari que apareix a la pantalla
  • Adjuntar informe mèdic en format pdf.
  • Quan s’enviï, directament sol·licitarà la signatura electrònica mitjançant l’idCAT Mòbil o un altre certificat digital.

Si teniu qualsevol dubte sobre com aconseguir l’idCAT Mòbil i/o tramitar les sol·licituds, podeu contactar amb la vostra treballadora social de referència de la Fundació Miquel Valls.

Read more

La Dra. Mònica Povedano rep la medalla Dr. Josep Trueta

La Dra. Mònica Povedano, coordinadora de la Unitat Funcional de la Neurona Motora de l’Hospital Universitari de Bellvitge, ha estat guardonada amb la medalla Dr. Josep Trueta pel Govern de la Generalitat de Catalunya. 

El guardó reconeix la seva trajectòria com a professional, docent i el seu paper d’investigadora referent de l’ELA. 

També va rebre la placa Dr. Josep Trueta al mèrit sanitari, l’Hospital Universitari de Bellvitge, guardó que posa en valor la seva tasca com a centre de referencia de màxima complexitat.

La Dra. Povedano, l’Hospital de Bellvitge i la Fundació Catalana d’ELA, hem treballat en equip des de fa molts anys per cuidar a les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

És per això que sentim un gran orgull que hagin rebut aquest reconeixement. La nostra més sincera enhorabona per tota la tasca que heu realitzat i esteu realitzant entorn a la ELA.

Moltes felicitats!

Read more

Vota el projecte de la Fundació a la 3a edició de “La voz del paciente” que organitzen els Laboratoris CINFA

Des d’avui i fins el 15 de març, està obert el període de votacions de la 3a edició de “La voz del paciente”, una iniciativa solidaria que organitzen els Laboratoris CINFA. 

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls hem presentat el nostre projecte d’acompanyament i suport a les persones afectades d’ELA i les seves famílies. 

Es per això que us demanem que VOTEU pel nostre projecte fent click aquí i el COMPARTIU amb tots els vostres contactes i així podrem optar a ser una de les entitats beneficiàries d’aquesta iniciativa.

Moltes gràcies per la vostra col·laboració.

Read more

Quina grua és més adequada per cada situació si tenim ELA?

Des del departament de teràpia ocupacional, volem parlar-vos dels 2 tipus de grua que acostumem a utilitzar i que tenim disponibles en el nostre Banc de Productes de Suport. Us resumim en quin cas està indicat cada tipus i perquè ens poden servir.

Les distingirem com a grues de bipedestació i grues d’elevació, i les dues precisen d’un arnés per poder realitzar les transferències.

La grua de bipedestació està destinada a persones que es poden aguantar de peu, mantenint la força i l’estabilitat al cos, i pel que fa als braços, poden realitzar l’abastament frontal.

És un producte pensat per facilitar la transferència tant a la persona afectada com al cuidador, així com per que es realitzin de manera segura. Consta d’una plataforma per col·locar els peus i una zona per posicionar els genolls. La tracció es fa a través de l’arnés que es col·loca a la zona dorsal. Ens facilita posar i treure la roba de la part inferior del cos així com l’ús del lavabo.

Per altra banda, la grua d’elevació està destinada a persones amb un alt nivell de dependència, on la mobilitat és reduïda, presenta dificultats per mantenir la bipedestació o per quan aquesta no es pugui realitzar en condicions segures. També facilita la transferència d’un punt a l’altre sense necessitat de fer esforç físic (tant la persona afectada com el cuidador).

Pel que fa a aquests tipus de grua sempre es necessita un arnés, i en trobem de molt variats per poder cobrir les diferents necessitats individuals: Hi ha arnesos al mercat que s’aconsellen per la dutxa i higiene diària, ja que estan fabricats amb materials que es poden mullar. D’altres tenen suport cervical, indicats per aquelles persones que tenen dificultats en controlar el moviment del coll, així com arnesos on la zona de l’esquena és més curta i en facilita la col·locació.

És molt important assessorar-se tant en l’elecció de la grua com de l’arnés. També cal tenir en compte que una grua és un aparell mecànic i electrònic que requereix un aprenentatge. Cal saber que hi ha de moltes mides, per tant, depenent del domicili i de les mesures de la persona hi haurà grues que ens serviran i d’altres que no. Val a dir que, és molt important tenir present l’assessorament d’un professional adequat i format. 

TIPS IMPORTANTS:

  • Les grues d’elevació ens permeten aixecar a la persona des de terra quan hi ha una caiguda. Tal i com hem esmentat, és un producte que requereix d’un aprenentatge, per tant, no acostumem a indicar-les només per aquests casos ja que una caiguda pot provocar una situació d’estrès, si no tenim les condicions idònies per fer la transferència des del terra després d’una caiguda,  la nostra experiència ens ha ensenyat en que les grues d’elevació solen ser més una contraindicació que un element facilitador.
  • Les grues de bipedestació són grues pràctiques pel nostre dia a dia ja que ens permeten portar a la persona del sofà al lavabo, a qualsevol cadira, etc. Són més manejables i lleugeres dins del domicili i l’arnés és de fàcil col·locació. Les contraindiquem quan la persona no manté suficient la bipedestació ja que al tenir l’arnés col·locat per sota els braços aquest, a la llarga, ens pot provocar dolor en tota la musculatura de la zona.

En l’elecció d’una grua o una altra no només hem de tenir present la condició física de la persona sinó que també la del o dels cuidadors principals i les característiques del domicili. La grua ha de ser un element facilitador dins de la nostra vida diària tant per evitar caigudes, com per cuidar al cuidador i, a la vegada, realitzar la transferència de la persona afectada d’una manera segura i eficaç.

Per qualsevol dubte relacionat amb les grues podeu contactar amb el Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Nova realitat, noves maneres, nous rols

Des del departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (adherit al Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”), observem que amb el diagnòstic d’ELA/MMN (Esclerosis Lateral Amiotròfica/ Malaltia de Motoneurona) i, a mesura que la dependència funcional va avançant, la relació entre els membres de la família pot anar variant. Aquesta variació té a veure amb un canvi de rols en què en un inici es podia parlar de conjugues, pare-fill, germans, etc. I poc a poc introduint-se el rol de cuidador-afectat.

En un primer moment i, de forma gairebé automàtica, la família es va ajustant a la nova situació emergent i això és bo! Cal tenir present que els diferents membres poden començar a dur a terme noves tasques que abans no realitzaven, donant el suport i el confort davant les noves necessitats que van apareixent. Malgrat tot, no cal oblidar que és necessària fer una transició que a vegades pot ser més lenta o no segons cada situació, entenent que qui comença desenvolupant una nova tasca que abans no realitzava; és novell. Tasques que poden tenir a veure amb: cures per la dependència funcional, gestions burocràtiques, feines de la llar, canvis en l’àmbit laboral, d’entre altres. Totes aquestes tasques tindran una idiosincràsia particular en funció del membre que la porti a terme. 

Destacar que per part de l’afectat, cal també fer un procés d’ajustament a l’hora d’acceptar la pròpia dependència funcional i al fet de requerir ajuda dels altres de manera progressiva, en situacions en les que abans realitzava de manera autònoma, sense ajuda. Aquí també serà necessari fer una transició en aquest procés.

Tot l’esmentat fins al moment, impacta en un nou estil de vida, requerint d’esforç i aprenentatge que,  de manera sostinguda en el temps, pot generar d’un impacte en la salut física, emocional i mental; traduint-se en dificultats per trobar moments com per exemple:

  • Intimitat i mostres d’afecte entre els membres d’una parella.
  • Com a familiar no comptar amb ell o explicar-li allò que en un altre moment hauria fet “perquè prou en té amb la seva malaltia”.
  • Com a familiar o afectat connectar més fàcilment amb les pròpies necessitats que amb les de l’altre.
  • La malaltia pot acabar guanyant terreny a la part personal i al tipus de vincle previs existent. 
  • Etc.

Amb el pas del temps, pot aparèixer cansament i fins i tot distància amb altres membres de la família. Creiem que és important estar alerta a aquestes qüestions per tal d’evitar una sobrecàrrega en el cuidador, així com, una distància emocional que no permeti un reapropament entre els membres. En aquest punt, com podem cuidar-nos i cuidar de la nostra relació amb l’altre?

Espais per cuidar-se un mateix. Seria important mantenir les activitats que un feia anteriorment, o bé, mirar d’obtenir fons de plaer i desconnexió. Tenint en compte que es pot disposar de menys temps, que un es pot notar cansat… adaptant-ho a la situació actual per tal que ajudi a trencar i carregar energies.

Espais per cuidar de la relació. Tenir en compte quin era el tipus de relació prèvia per dedicar espais en comú i de comunicació. Relacionar-se com sempre s’ha fet amb aquella persona, darrera la malaltia no ens oblidem que tenim a la mateixa persona, al mateix familiar. Que el dia a dia i les rutines no ens treguin trobar petits moments en què pugui relacionar-me en aquell rol previ, que possiblement la malaltia esta acaparant cap a cuidador i afectat. Buscar moments per expressar com ens sentim amb la nova situació, el què ens agradaria, trobar moments semblants als que teníem anteriorment i que per tant “ens allunyin de la malaltia”. Sabem que en ocasions pot representar un esforç, i en especial quan anem cansats. 

Finalment, donat el canvi i el desconeixement que podeu sentir en molts moments en quan al suport i aspectes més tècnics, burocràtics o específics de la malaltia que no teniu perquè conèixer i, en certa forma poden aclaparar, no dubteu en consultar amb el vostre equip mèdic de confiança, així com, des de la Fundació Miquel Valls també farem el possible per assessorar-vos al respecte, podent donar suport psicològic individual o en format conjunt.

Departament de Psicologia
de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Equip EAPS-ELA Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades
Read more