Fes un Gest per l'ELA

Cataluña se iluminará de verde el 21 de junio, Día Mundial de la ELA

Con motivo del Día Mundial de la ELA, la noche del viernes 21 de junio, y por noveno año consecutivo, ayuntamientos de todo el territorio iluminarán de verde la fachada de un edificio o monumento significativo de la población para dar a conocer la ELA y apoyar a todas las personas afectadas por esta enfermedad, dentro de la campaña de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls “Haz un gesto por la ELA”.

Muchos pueblos y ciudades nos han comunicado que se sumarán a la campaña. Asimismo, también se pide al alcalde/sa, y a cualquiera que se quiera sumar, que cuelgue una fotografía o vídeo en las redes sociales haciendo el Gesto por la ELA para hacer el máximo de difusión posible con la etiqueta #fesungestperlela .

Quien participe en la campaña, ayuntamientos, personalidades públicas o particulares, puede subir las fotografías o vídeos haciendo el Gesto o del edificio de verde en sus redes social, utilizando la etiqueta #fesungestperlela y etiquetándonos en ellas como @fmiquelvalls. Además también puede utilizar las etiquetas #diamundialELA #fundaciomiquelvalls, #LuzporlaELA y #ELA.

Os animamos a sumaros a la campaña “Haz un Gesto por la ELA” ¡subiendo vuestras fotografías y vídeos en el Día Mundial de la ELA!

Y estad atentos a vuestra población o preguntad a vuestro ayuntamiento si se ha adherido a la campaña! Y si es así, la noche del 21 (al 22) también podéis hacer una fotografía en el edificio iluminado y colgarla en redes poniendo las etiquetas para poder verlas.

¡Os animamos a hacer un Gesto por la ELA! ¡Muchas gracias!

Read more

21 de junio, Día Mundial de la ELA: ¡Haz un Gesto por la ELA para apoyar a las personas afectadas!

Este 21 de junio, Día Mundial de la ELA, apoya y ayuda a las personas afectadas de ELA y sus familias subiendo una foto o vídeo haciendo un Gesto por la ELA en tus redes sociales con la etiqueta #FesunGestperlELA .

Os animamos a colgar estos vídeos y fotografías haciendo sonar a la vez “AVUI ÉS EL MILLOR DIA”, la canción solidaria contra la ELA de este año compuesta y cantada por Judit Neddermann, una canción donde ella ha dado 3 minutos y 19 segundos para mejorar el tiempo de las personas afectadas de ELA, así como también los beneficios que va a generar.

Además, si lo que desea es ayudar directamente a las personas y familias con ELA este día puede hacer un donativo a la Fundación a través del número de bizum 02621 a través de nuestra página web fundaciomiquelvalls.org en el apartado “Haz una donación”.

Esperamos que el día 21 de junio las redes se llenen de fotografías y vídeos vuestros haciendo el Gesto por la ELA. Y estad atentos a vuestra población ese día o preguntad al ayuntamiento si se ha adherido a la campaña de iluminación de un monumento o edificio de verde, y si es así, el 21 por la noche también haced una fotografía en el edificio iluminado y cuélgala en  redes con la etiqueta #FesunGestperlELA.

¡Muchas gracias!!

Read more

Haz un Gesto por la ELA el 21 de junio, Dia Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

El viernes 21 de junio es el Día Mundial de la ELA, si queréis dar a conocer la Esclerosis Lateral Amiotrófica, apoyar a las personas afectadas y a los proyectos que llevamos a cabo en la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, os animamos a todos a subir una fotografía o vídeo haciendo el Gesto por la ELA en vuestras redes sociales con la etiqueta #fesungestperlela y #HazunGestoporlaELA

También queremos que esta campaña de visibilidad llegue a todos los pueblos implicando a los Ayuntamientos de toda Catalunya. Así pues, desde la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, hemos pedido a los consistorios que iluminen un edificio de su municipio de color verde la noche del 21, y que además el alcalde/sa, o todo el equipo de gobierno, se haga una fotografía haciendo el Gesto por la ELA y la suban a las redes sociales de los pueblos y ciudades con las etiquetas #fesungestperlela, #HazunGestoporlaELA y #LuzporlaELA.

Esperamos que el día 21 de junio las redes se llenen de fotografías de personas haciendo el Gesto por la ELA. Y estad atentos a vuestra población o preguntad al ayuntamiento si se ha adherido a la campaña, y si es así, el 21 por la noche puodéis thacer una fotografía o vídeo en el edificio iluminado y colgarla en redes también con las etiquetas #fesungestperlela, #HazunGestoporlaELA y #LuzporlaELA.

¡Esperamos vuestros Gestos por la ELA!

¡Muchas gracias!!

Read more

La situación de Yaiza, afectada de ELA, no se puede repetir: ¡Ley ELA ya!

Yaiza, de 31 años, vive en Tarragona con su pareja en un cuarto sin ascensor. Fue diagnosticada de ELA en junio de 2021. La suya es una ELA llamada hereditaria, que sólo afecta entre un 5-10% de los casos, su padre falleció de esta enfermedad y su hermano también la padece.

Solicitó una incapacidad laboral, con la enfermedad ya no podía trabajar y mucho menos de su profesión habitual, bailarina de flamenco y profesora de danza, y que además lo compaginaba con unas horas en una frutería. “Finalicé contratos y pedí el paro, y éste creo que fue uno de los errores que cometí por desinformación” y se puso a estudiar: “No quería dejar de sentirme útil a mi edad”, explica ella. Esta incapacidad fue denegada tres veces, con el agravante de que no la citaron ni valoraron presencialmente en el ICAM. La respuesta la ha reclamado vía judicial, con los gastos de abogados que esto comporta. También solicitó el grado de discapacidad, dándole un 52%, por tanto no pudo solicitar ninguna de las pocas ayudas que existen.

En 2023 pidió de nuevo la Incapacidad laboral y la revisión del Grado de Discapacidad, por lo que éste fue valorado en febrero de 2024 y todavía no ha recibido la resolución oficial, aunque le han comunicado de palabra que tiene reconocido un 75%. En relación a la Incapacidad Laboral le ha sido denegada por cuarta vez, y tiene el juicio el próximo año. La respuesta del ICAM de Tarragona, responsable de estas valoraciones, fue que no se han concedido porque no cumple los requisitos (recordemos que tiene ELA y su profesión está relacionada con la danza), y puede acudir a la vía judicial.

El de Yaiza es un ejemplo muy claro de la lentitud y los problemas burocráticos con los reconocimientos del Grado de Discapacidad y de Incapacidad Laboral. Para evitar que se den este tipo de injusticias, es necesario que con el diagnóstico de ELA se den unos baremos mínimos para poder acceder a ayudas en el momento necesario por la rapidez de la enfermedad (de 3 a 5 años de esperanza de vida) y su especificidad (alta dependencia, minoritaria, paliativa, etc.), tal y como se pide en la propuesta de Ley ELA desde ConELA, la comunidad de la ELA.

“Si la Ley ELA estuviera en vigor, no tendría todos estos problemas, y ese dinero podría invertirlo en mejorar mi salud y no en estar luchando con el estado por un derecho ciudadano totalmente lícito” se lamenta Yaiza.

Yaiza lo explica en este vídeo:

Read more

Ayúdanos y vota el proyecto de la Fundación en la 4a edición de “La voz del paciente” impulsada por CINFA

Desde hoy y hasta el 15 de mayo, queda abierto el período de votaciones de la 4ª edición de “La voz del paciente”, una acción solidaria organizada por los Laboratorios CINFA y que ayudará económicamente a las iniciativas presentadas más votadas.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls hemos presentado nuestro proyecto de “Formación y acompañamiento especializado para cuidadores/as de personas afectadas de ELA”. Con el que realizamos una atención directa a domicilio que engloba asesoramiento y apoyo por parte de las Terapeutas Ocupacionales de la entidad a las personas cuidadoras de afectados y afectadas de ELA. Durante las visitas estas profesionales dotarán a los cuidadores/ras de herramientas y recursos para afrontar las funciones de cuidados y así mejorar su calidad de vida y la de la persona afectada por la enfermedad.

Os pedimos el VOTO por nuestro proyecto haciendo click aquí y que lo COMPARTAIS con todos vuestros contactos para así poder optar a ser una de las entidades beneficiarias de esta iniciativa. ¡El año pasado ya lo conseguimos, seguro que este año también!

¡Muchas gracias por vuestra colaboración!

Read more

Un año más la Fundación ONCE apoya la campaña de sensibilización “Haz un gesto por la ELA”

La Fundación ONCE año a año confirma su compromiso hacia las personas afectadas de ELA y sus familias a través del apoyo continuado al trabajo de la Fundación Miquel Valls, y más en concreto, al trabajo de sensibilización que llevamos a cabo través de una ayuda.

El apoyo de la Fundación Once se materializa con una ayuda para poder realizar una parte de las actividades y de difusión y sensibilización de la ELA realizadas por nuestra entidad, para dar a conocer esta enfermedad en el marco de nuestra campaña “Haz un Gesto por la ELA”.

La ayuda ha contribuido a la difusión de las actividades y sensibilización que se realizaron durante el año 2022, con el objetivo de conocer la ELA y su problemática en la sociedad en general y conseguir una ciudadanía comprometida y proactiva frente a la enfermedad. Asimismo, la campaña también para conocer las actuaciones llevadas a cabo desde la Fundación a beneficio de las personas afectadas de ELA y sus familias.

La campaña es una invitación a realizar un Gesto por la ELA y colaborar con la entidad para contribuir a mejoras en su calidad de vida.

La imagen de la campaña, como es bien sabido, es una mano haciendo una L con los dedos. Hacer un Gesto por la ELA puede ser hacerse colaborador de la Fundación Miquel Valls, hacer un donativo, hacerse voluntario, adquirir merchandising, organizar una iniciativa solidaria, participar en los actos, eventos deportivos u otros tipos de iniciativas solidarias, etc.

Queremos agradecer la colaboración de la Fundación Once en la lucha contra la ELA.

¡Gracias por el Gesto por la ELA!

Read more

Día Mundial de la ELA: el 21 de junio ¡Haz un Gesto por la ELA para apoyar a las personas afectadas!

En el Día Mundial de la ELA, el 21 de junio, apoya y ayuda a las personas afectadas de ELA y sus familias subiendo una foto o vídeo haciendo un Gesto por la ELA en tus redes sociales con la etiqueta #FesunGestperlELA y #HazunGestoporlaELA.

Os animamos a colgar estos vídeos y fotografías haciendo sonar a la vez “AHORA”, la canción solidaria contra la ELA cantada por Miki Núñez y creada por Jordi Cubino, un canto a la vida dedicado a todas las personas que sufren o han sufrido esta dura enfermedad.

Además, si lo que quieres es ayudar directamente a estas familias este día puedes hacer un donativo a la Fundación a través del número de bizum 02621 o a través de nuestra página web fundaciomiquelvalls.org en el apartado “Haz una donación”.

Esperamos que el 21 de junio las redes se llenen de fotografías y vídeos vuestros haciendo el Gesto por la ELA. Y estad atentos a vuestra población ese día o preguntar al ayuntamiento si se han adherido a la campaña de iluminación de un monumento o edificio de verde, y si es así, el 21 por la noche también haz una fotografía al edificio iluminado y cuélgala en redes con las etiquetas #FesunGestperlELA, #HazunGestoporlaELA y #LuzporlaELA.

¡Muchas gracias!!

Read more

Pueblos y ciudades de toda Catalunya volverán a iluminarse el 21 de junio, Día Mundial de la ELA

Con motivo del Día Mundial de la ELA, la noche del miércoles 21 de junio, y por octavo año consecutivo, ayuntamientos de todo el territorio iluminarán de verde la fachada de un edificio o monumento significativo de la población para dar a conocer la ELA y apoyar a todas las personas afectadas por esta enfermedad, dentro de la campaña de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls “Haz un gesto por la ELA”.

Muchos pueblos y ciudades nos han comunicado ya que se sumarán a la campaña. Asimismo, también se pide al alcalde/sa, y a todos los que quieran, que cuelgue una fotografía o vídeo en redes sociales haciendo el Gesto por la ELA para hacer el máximo de difusión posible con la etiqueta #fesungestperlela, #hazungestoporlaela.

Todos los que participen en la campaña, consistorios, personalidades públicas o particulares, pueden subir las fotografías o vídeos haciendo el Gesto o del edificio de verde en sus redes social, utilizando la etiqueta #fesungestperlela y etiquetándonos en ellas como @fmiquelvalls. Además, también podéis utilizar las etiquetas #diamundialELA #fundaciomiquelvalls, #LuzporlaELA y #ELA.

Os animamos a sumaros a la campaña “Haz un Gesto por la ELA” vuestras fotografías y vídeos en el Día Mundial de la ELA!

Estad atentos a vuestra población o preguntad a vuestro ayuntamiento si se han adherido a la campaña! Y si es así, la noche del 21 (en el 22) tomad una fotografía en el edificio iluminado y colgadla en redes poniendo las etiquetas para que las podamos ver.

¡Animamos a todo el mundo a hacer un Gesto por la ELA!

¡Muchas gracias!

Read more

Las vacaciones, momento de romper con la rutina

Cuando se acerca el verano es inevitable relacionarlo con una época ideal para hacer vacaciones. Quizás nos podemos imaginar una escapada en un entorno un poco lejos, ir un dia a la playa, pasar con la familia unas vacaciones en un hotel, etc. Pero, la situación puede cambiar cuando en la familiar hay una persona afectada por la ELA o una enfermedad de la motoneurona, llegando a plantearse si hacerlas o no. En este momento quizás es adecuado plantearse que, más que unas vacaciones en sí, quizás se puedan buscar diversas alternativas que nos ayuden a romper con la rutina, cualquiera puede ser buena.

¿De qué manera podemos romper con nuestra rutina? Podemos hacer una pequeña salida por la mañana o pasar un dia fuera, irnos un fin de semana, etc. Lo importante aquí es escucharnos y pensar en que necesitamos, qué nos apetece y qué podemos hacer.

Pero, ante esta decisión, nos pueden surgir diferentes sentimientos como incertidumbre, preocupación o sensación de pérdida de control debido a no saber con qué nos podemos encontrar. Actualmente, contamos con lugares adaptados para las personas que van con silla de ruedas o necesitan el espacio adaptado, eso sí, siempre nos tendremos que asegurar con anticipación para prevenir sorpresas de última hora.

Podemos optar por conocer sitios nuevos, pero también puede ser una buena opción pensar en vacaciones anteriores o como nos acostumbrábamos a relajar del dia a dia, para retomar aquellas opciones y ver cuáles son viables actualmente. A veces hay entornos y lugares que nos gusta ir habitualmente, son especiales para nosotros. Optar por una opción conocida nos puede ayudar a prever los recursos y las opciones de las que dispone aquel espacio previamente, y de esta manera sentirnos más tranquilos con la opción escogida.

Está comprobado científicamente que tener estos momentos de desconexión es bueno para nuestra salud y tiene numerosas ventajas a nivel psicológico, aumentando nuestro sentimiento de bienestar. No podemos obviar que el hecho de cambiar de espacio nos ayuda a desconectar, a ilusionarnos y estar más relajados. También puede favorecer a la comunicación con los otros y nos ayuda a cargar un poco las pilas.

Como siempre, podéis contar con los profesionales de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls para asesoraros y daros apoyo en lo que necesitéis.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció Integral a Persones amb malalties Avançades

Read more

En el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ¡Haz un Gesto por la ELA!

El 21 de junio es el Día Mundial de la ELA, si queréis dar a conocer la Esclerosis Lateral Amiotrófica, apoyar a las personas afectadas y a los proyectos que llevamos a cabo en la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, os animamos a todos a subir una fotografía haciendo el Gesto por la ELA en vuestras redes sociales con la etiqueta #fesungestperlela o #hazungestoporlaela.

También queremos que esta campaña de visibilidad llegue a todos los pueblos implicando a los Ayuntamientos de toda Cataluña. Así pues, desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, hemos pedido a los consistorios que iluminen un edificio de su municipio de color verde la noche del 21 al 22, y que además todo el equipo de gobierno se haga una fotografía haciendo el Gesto por la ELA y la suban a las redes sociales de los pueblos y ciudades.

Esperamos que el día 21 de junio las redes se llenen de fotografías vuestras haciendo el Gesto por la ELA. Y estad atentos a vuestra población o preguntad en el ayuntamiento si se ha adherido a la campaña, y si es así, el 21 por la noche tomad una fotografía en el edificio iluminado y colgarla en las redes también con el etiqueta #FesunGestperlELA.

¡Esperamos vuestros Gestos por la ELA!

¡Muchas gracias!!

Read more