Fes un Gest per l'ELA

El 21 de junio, ¡haz un Gesto por la ELA y apoya a las personas afectadas en el Dia Mundial de esta enfermedad!

El próximo sábado 21 de junio, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), te invitamos a sumarte a la campaña “Haz un Gesto por la ELA para dar visibilidad y apoyo a las personas afectadas por esta enfermedad y a sus familias.

¿Cómo puedes participar? Es muy sencillo: sube una fotografía o vídeo a tus redes sociales haciendo el Gesto por la ELA —una “L” con los dedos índice y pulgar de la mano derecha— y acompáñalo con la etiqueta #FesunGestperlELA.

Como en la edición anterior, te animamos a hacer sonar la canción solidaria “Avui és el millor dia”, creada e interpretada por Judit Neddermann. Una canción de 3 minutos y 19 segundos, con la que la artista cede su tiempo y los beneficios generados para ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con ELA. Puedes usarla como banda sonora de tus vídeos o publicaciones para hacerlos aún más significativos.

Y si quieres contribuir de forma directa, puedes hacer un donativo a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls a través del Bizum 02621 o mediante el apartado “Haz una donación” de nuestra web: www.fundaciomiquelvalls.org.

También te invitamos a estar atento en tu municipio: muchos ayuntamientos de toda Cataluña se han adherido a la campaña y iluminarán de verde un edificio o monumento la noche del 21 al 22 de junio. Si tu localidad participa, haz una fotografía del edificio iluminado y compártela en redes sociales con la etiqueta #FesunGestperlELA.

¡Hagamos que el 21 de junio las redes sociales se llenen de Gestos, luz verde y solidaridad!

¡Muchas gracias por tu Gesto por la ELA!

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Haz un Gesto por la ELA este 21 de junio, Día Mundial de la ELA

El próximo sábado 21 de junio se celebra el Día Mundial de la ELA, y desde la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls queremos volver a llenar las redes y las calles de solidaridad y visibilidad.
Os animamos a hacer un Gesto por la ELA: subid una fotografía o vídeo a vuestras redes sociales haciendo el Gesto – la mano derecha formando, con los dedos índice y pulgar, la letra L – con las etiquetas #FesUnGestPerlELA. Es un pequeño gesto que puede tener un gran impacto para dar a conocer la realidad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica y apoyar a las personas afectadas y a los proyectos que impulsamos desde la Fundación.

Queremos que esta campaña llegue a todo el territorio, y por eso hemos invitado a los ayuntamientos de toda Catalunya a sumarse. Les hemos pedido que iluminen un edificio emblemático del municipio de color verde la noche del 21 de junio, y que el/la alcalde/sa, o el equipo de gobierno, se haga una fotografía o vídeo haciendo el Gesto por la ELA y lo comparta en las redes sociales de los pueblos y ciudades.


¡Esperamos que el 21 de junio las redes se llenen de fotografías de personas haciendo el Gesto por la ELA! Si vivís en un municipio adherido a la campaña, no olvidéis hacer una foto del edificio iluminado y compartirla también con la etiqueta #FesUnGestPerlELA y/o #LuzporlaELA. ¡Preguntad en vuestro ayuntamiento si participa en la iniciativa!


El 21 de junio, haz un Gesto por la ELA y ayúdanos a apoyar a las personas afectadas por esta enfermedad, así como a sus familias.

¡Muchas gracias!

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20 años perseverando

Miro hacia atrás y me asombro de todo lo que hemos hecho, ¿quién me iba a decir que aquella idea de crear una ONG para ayudar a quienes padecen ELA, que tanto vértigo me daba, acabaría dando apoyo a tantísimas familias? Mi padre, Miquel Valls, desde donde esté, me ha acompañado en todo momento y me ha dado la fuerza para no rendirme. He tenido la gran suerte de tener siempre a mi lado a Esther Sellés y Laura González, que no solo han trabajado con empeño, sino que se han implicado de forma personal y han sido capaces de crear el gran equipo que tenemos hoy en día. Nunca se han rendido y siguen dándolo todo.

Ha sido un camino de aprendizajes constantes. Hemos aprendido a trabajar con generosidad y humildad, a caer y volver a levantarnos, a ser exigentes, a perseverar y a trabajar en equipo. Hemos sufrido mucho, pero también hemos recibido mucha gratitud y grandes momentos.

Trabajar con personas que padecen ELA es un aprendizaje de vida: te transforma profundamente, te hace ver lo que realmente es importante, te duele tanto como te enriquece. Estoy convencido de que no todo el mundo puede soportarlo, pero he tenido la suerte, a lo largo de estos 20 años, de encontrar a grandes personas y profesionales que son fieles al proyecto. Si eres capaz de estar ahí, las familias siempre te dan mucho más de lo que tú les podrás dar jamás: amor, aprendizajes, gratitud y sabiduría.

Estoy plenamente convencido de que la decisión que tomamos al principio, de querer llegar a todo el territorio catalán, fue la mejor. No ha sido fácil, pero ha valido la pena para no tener que decir que no a nadie por su código postal. Además, hemos podido conocer todos los rincones de este gran país que es Cataluña, qué lujo. Y ahora somos un referente como la única entidad en Cataluña que tiene el compromiso de trabajar por la calidad de vida de las personas afectadas de ELA en todo el territorio.

Tengo que dar las gracias a todas las personas que nos han ayudado durante estos 20 años, desde la Dra. Mònica Povedano que nos abrió las puertas el primer día para colaborar, hasta Pilar Calvo que nos ha ayudado a que la Ley ELA sea una realidad y no deja de trabajar por su implementación. Podría nombrar a muchas personas que merecen nuestro agradecimiento por todo lo que nos han ayudado: a Juan Carlos Unzué, Ildefons Oliveras, a voluntarias como Montse Trullen, Eva Vallespí y Cristina Vallespí, familiares como Dalmau Oliveras, Marta Garcia, luchadores como Xavi Crespo o entidades como SwimforELA o la Fundación La Caixa. Nunca acabaría de nombrar a todas las personas que han estado y están a nuestro lado durante todo este tiempo y que, sin ellas, la Fundación no sería lo que es. Estoy profundamente agradecido a todos los que han hecho y siguen haciendo cualquier gesto por la ELA, sin vosotros no lo habríamos conseguido, y no podríamos seguir adelante.

Nos queda mucho por hacer; hasta que la enfermedad sea curable, debemos seguir trabajando duro para que la vida de quienes la padecen sea lo más digna posible. No tenemos ninguna intención de parar, al contrario, tenemos la despensa llena de ganas de continuar y de buenas herramientas para lograrlo.

Espero otros 20 años trabajando más y mejor, viendo cómo la ELA se cura y cumpliendo así nuestro deseo de quedarnos sin trabajo.

Estoy muy agradecido a cada uno de los miembros de nuestro equipo: Cristina Torras, Anna Rigola, Marta Llauger, Mònica Pablo, Marta Roca, Tatiana Gubert, Núria Massuet, Anaïs Sanchez, Marina Torrentó, Maria Murcia, Alba Vilanova, Núria Quintana, Laura Lumbreras, Cristina Iglesias, Mireia Estregués, Sandra Blavi, Maria Dalmau, Montse Giménez, Daiane Da Silva, Daniel Maresme y John Galindo. Gracias por todo el amor que ponéis en vuestro trabajo.

Enric Maria Valls – Fundador y Presidente de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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3ª edición del cuento solidario Mano Amiga

Ya está disponible la 3ª edición del cuento solidario Mano Amiga, en su versión en catalán, si todavía no lo tiene ahora es el momento de regalar este libro infantil para ayudar a las familias afectadas de ELA.

«Mano amiga» es un cuento ilustrado destinado a niños para recaudar fondos para un futuro tratamiento de la ELA. Creado entre tres hermanos (Dalmaus, Polets y Gemma) para apoyar a las personas que padecen esta enfermedad, entre ellas su padre. Pero más allá de esto, es un cuento para contar a los más pequeños el valor de la solidaridad y la generosidad. Para mostrarles de una forma gráfica y sencilla todo lo que podemos llegar a cambiar cuando echamos una mano.

Puede adquirirlo en la página web cuentomanoamiga.org, y se lo enviamos a casa.

Esta edición ha sido posible gracias a NovoPrint y su solidaridad, ¡estamos muy agradecidos por su Gesto por la ELA!

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Un año más la Fundación ONCE apoya la campaña de sensibilización “Haz un gesto por la ELA”

La Fundación ONCE año a año confirma su compromiso hacia las personas afectadas de ELA y sus familias a través del apoyo continuado al trabajo de la Fundación Miquel Valls, y más en concreto, al trabajo de sensibilización que llevamos a cabo través de una ayuda.

El apoyo de la Fundación Once se materializa con una ayuda para poder realizar una parte de las actividades y de difusión y sensibilización de la ELA realizadas por nuestra entidad, para dar a conocer esta enfermedad en el marco de nuestra campaña “Haz un Gesto por la ELA”.

La ayuda ha contribuido a la difusión de las actividades y sensibilización que se realizaron durante el año 2023, con el objetivo de conocer la ELA y su problemática en la sociedad en general y conseguir una ciudadanía comprometida y proactiva frente a la enfermedad. Asimismo, la campaña también para conocer las actuaciones llevadas a cabo desde la Fundación a beneficio de las personas afectadas de ELA y sus familias.

La campaña es una invitación a realizar un Gesto por la ELA y colaborar con la entidad para contribuir a mejoras en su calidad de vida.

La imagen de la campaña, como es bien sabido, es una mano haciendo una L con los dedos. Hacer un Gesto por la ELA puede ser hacerse colaborador de la Fundación Miquel Valls, hacer un donativo, hacerse voluntario, adquirir merchandising, organizar una iniciativa solidaria, participar en los actos, eventos deportivos u otros tipos de iniciativas solidarias, etc.

Queremos agradecer la colaboración de la Fundación Once en la lucha contra la ELA.

¡Gracias por el Gesto por la ELA!

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¡Gracias por todos los gestos por la ELA en el Día Mundial de la enfermedad!

Queremos agradecer desde la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls a todas las personas, ayuntamientos y personalidades públicas su Gesto por la ELA, así como también la iluminación de verde de edificios y monumentos de muchos municipios de Catalunya.

Agradecidos de que mucha gente compartiera estas fotografías y vídeos en el Día Mundial de la ELA, el 21 de junio.

Con este Gesto se apoyó a todas las personas afectadas de ELA y sus familiares, además de visibilidad a la enfermedad y difusión de los proyectos que la Fundación lleva a cabo para mejorar la calidad de vida de estas personas. ¡Vuestra solidaridad es muy grande!

¡Muchas gracias a todos!

Podéis ver todas las fotografías y vídeos de los Gestos por la ELA en redes con la etiqueta #FesunGestperlELA y os dejamos una recopilación de algunas de ellas que nos han hecho llegar en el siguiente vídeo:

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Cataluña se iluminará de verde el 21 de junio, Día Mundial de la ELA

Con motivo del Día Mundial de la ELA, la noche del viernes 21 de junio, y por noveno año consecutivo, ayuntamientos de todo el territorio iluminarán de verde la fachada de un edificio o monumento significativo de la población para dar a conocer la ELA y apoyar a todas las personas afectadas por esta enfermedad, dentro de la campaña de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls “Haz un gesto por la ELA”.

Muchos pueblos y ciudades nos han comunicado que se sumarán a la campaña. Asimismo, también se pide al alcalde/sa, y a cualquiera que se quiera sumar, que cuelgue una fotografía o vídeo en las redes sociales haciendo el Gesto por la ELA para hacer el máximo de difusión posible con la etiqueta #fesungestperlela .

Quien participe en la campaña, ayuntamientos, personalidades públicas o particulares, puede subir las fotografías o vídeos haciendo el Gesto o del edificio de verde en sus redes social, utilizando la etiqueta #fesungestperlela y etiquetándonos en ellas como @fmiquelvalls. Además también puede utilizar las etiquetas #diamundialELA #fundaciomiquelvalls, #LuzporlaELA y #ELA.

Os animamos a sumaros a la campaña “Haz un Gesto por la ELA” ¡subiendo vuestras fotografías y vídeos en el Día Mundial de la ELA!

Y estad atentos a vuestra población o preguntad a vuestro ayuntamiento si se ha adherido a la campaña! Y si es así, la noche del 21 (al 22) también podéis hacer una fotografía en el edificio iluminado y colgarla en redes poniendo las etiquetas para poder verlas.

¡Os animamos a hacer un Gesto por la ELA! ¡Muchas gracias!

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21 de junio, Día Mundial de la ELA: ¡Haz un Gesto por la ELA para apoyar a las personas afectadas!

Este 21 de junio, Día Mundial de la ELA, apoya y ayuda a las personas afectadas de ELA y sus familias subiendo una foto o vídeo haciendo un Gesto por la ELA en tus redes sociales con la etiqueta #FesunGestperlELA .

Os animamos a colgar estos vídeos y fotografías haciendo sonar a la vez “AVUI ÉS EL MILLOR DIA”, la canción solidaria contra la ELA de este año compuesta y cantada por Judit Neddermann, una canción donde ella ha dado 3 minutos y 19 segundos para mejorar el tiempo de las personas afectadas de ELA, así como también los beneficios que va a generar.

Además, si lo que desea es ayudar directamente a las personas y familias con ELA este día puede hacer un donativo a la Fundación a través del número de bizum 02621 a través de nuestra página web fundaciomiquelvalls.org en el apartado “Haz una donación”.

Esperamos que el día 21 de junio las redes se llenen de fotografías y vídeos vuestros haciendo el Gesto por la ELA. Y estad atentos a vuestra población ese día o preguntad al ayuntamiento si se ha adherido a la campaña de iluminación de un monumento o edificio de verde, y si es así, el 21 por la noche también haced una fotografía en el edificio iluminado y cuélgala en  redes con la etiqueta #FesunGestperlELA.

¡Muchas gracias!!

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Haz un Gesto por la ELA el 21 de junio, Dia Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

El viernes 21 de junio es el Día Mundial de la ELA, si queréis dar a conocer la Esclerosis Lateral Amiotrófica, apoyar a las personas afectadas y a los proyectos que llevamos a cabo en la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, os animamos a todos a subir una fotografía o vídeo haciendo el Gesto por la ELA en vuestras redes sociales con la etiqueta #fesungestperlela y #HazunGestoporlaELA

También queremos que esta campaña de visibilidad llegue a todos los pueblos implicando a los Ayuntamientos de toda Catalunya. Así pues, desde la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, hemos pedido a los consistorios que iluminen un edificio de su municipio de color verde la noche del 21, y que además el alcalde/sa, o todo el equipo de gobierno, se haga una fotografía haciendo el Gesto por la ELA y la suban a las redes sociales de los pueblos y ciudades con las etiquetas #fesungestperlela, #HazunGestoporlaELA y #LuzporlaELA.

Esperamos que el día 21 de junio las redes se llenen de fotografías de personas haciendo el Gesto por la ELA. Y estad atentos a vuestra población o preguntad al ayuntamiento si se ha adherido a la campaña, y si es así, el 21 por la noche puodéis thacer una fotografía o vídeo en el edificio iluminado y colgarla en redes también con las etiquetas #fesungestperlela, #HazunGestoporlaELA y #LuzporlaELA.

¡Esperamos vuestros Gestos por la ELA!

¡Muchas gracias!!

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La situación de Yaiza, afectada de ELA, no se puede repetir: ¡Ley ELA ya!

Yaiza, de 31 años, vive en Tarragona con su pareja en un cuarto sin ascensor. Fue diagnosticada de ELA en junio de 2021. La suya es una ELA llamada hereditaria, que sólo afecta entre un 5-10% de los casos, su padre falleció de esta enfermedad y su hermano también la padece.

Solicitó una incapacidad laboral, con la enfermedad ya no podía trabajar y mucho menos de su profesión habitual, bailarina de flamenco y profesora de danza, y que además lo compaginaba con unas horas en una frutería. “Finalicé contratos y pedí el paro, y éste creo que fue uno de los errores que cometí por desinformación” y se puso a estudiar: “No quería dejar de sentirme útil a mi edad”, explica ella. Esta incapacidad fue denegada tres veces, con el agravante de que no la citaron ni valoraron presencialmente en el ICAM. La respuesta la ha reclamado vía judicial, con los gastos de abogados que esto comporta. También solicitó el grado de discapacidad, dándole un 52%, por tanto no pudo solicitar ninguna de las pocas ayudas que existen.

En 2023 pidió de nuevo la Incapacidad laboral y la revisión del Grado de Discapacidad, por lo que éste fue valorado en febrero de 2024 y todavía no ha recibido la resolución oficial, aunque le han comunicado de palabra que tiene reconocido un 75%. En relación a la Incapacidad Laboral le ha sido denegada por cuarta vez, y tiene el juicio el próximo año. La respuesta del ICAM de Tarragona, responsable de estas valoraciones, fue que no se han concedido porque no cumple los requisitos (recordemos que tiene ELA y su profesión está relacionada con la danza), y puede acudir a la vía judicial.

El de Yaiza es un ejemplo muy claro de la lentitud y los problemas burocráticos con los reconocimientos del Grado de Discapacidad y de Incapacidad Laboral. Para evitar que se den este tipo de injusticias, es necesario que con el diagnóstico de ELA se den unos baremos mínimos para poder acceder a ayudas en el momento necesario por la rapidez de la enfermedad (de 3 a 5 años de esperanza de vida) y su especificidad (alta dependencia, minoritaria, paliativa, etc.), tal y como se pide en la propuesta de Ley ELA desde ConELA, la comunidad de la ELA.

“Si la Ley ELA estuviera en vigor, no tendría todos estos problemas, y ese dinero podría invertirlo en mejorar mi salud y no en estar luchando con el estado por un derecho ciudadano totalmente lícito” se lamenta Yaiza.

Yaiza lo explica en este vídeo:

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