ELA

Crida al país per la llei ELA – Comunicat Urgent de ConELA

El proper 31 d’octubre, el Ministeri de Drets Socials presentarà davant les comunitats autònomes el Pla de Desplegament de la Llei ELA en el marc del Consell Territorial, una trobada que pot marcar un abans i un després.

Aquell dia pot esdevenir el punt d’inflexió que la nostra lluita necessita. O pot convertir-se, un cop més, en una oportunitat històrica desaprofitada. I això no ens ho podem permetre.

Des de ConELA fem una crida ferma i serena a totes les associacions, a la societat civil organitzada i als mitjans de comunicació per alinear les nostres veus i les nostres accions en un moment decisiu. Us demanem només una cosa: coherència i contundència en el missatge, les que ens dona la raó, la llei i el suport de milions de persones.

Primer: que la proposta del Govern sigui justa, sensata i viable, amb un finançament centralitzat suficient que garanteixi les cures domiciliàries les 24 hores, absolutament indispensables per a nosaltres.
Segon: que les comunitats autònomes actuïn amb altura de mires, sense amagar-se darrere excuses tècniques, i assumeixin amb valentia i responsabilitat el seu paper en la implementació efectiva de la llei.

Això no va d’ideologies. Ni de partits. Ni de territoris. Això va de vides humanes. Va d’evitar que una persona amb ELA estigui desatesa en una regió mentre una altra rep atenció integral a la regió veïna. Va de fer que la dignitat no depengui del codi postal.

Per això, demanem que, a partir d’avui, totes les intervencions públiques —als mitjans, a les xarxes socials, en actes institucionals o en converses amb responsables polítics— mantinguin una línia clara i ferma:

  • No acceptem ni solucions parcials, ni privilegis, ni desigualtats.
  • O la llei es compleix igual a tot el país, o no s’està complint.

En aquest moment, la unitat de discurs no és una opció: és una responsabilitat. Serem exigents, però també constructius. Estendrem la mà, però amb la veritat per davant.

Aquesta és la nostra hora. Gràcies per ser-hi. Gràcies per no fallar. És ara o mai.

Confederació Nacional d’Entitats d’ELA (ConELA)

Read more

Gràcies per ajudar-nos a formar a domicili els cuidadors/es de persones amb ELA

Ens alegra compartir que la campanya “Ajuda’ns a formar a domicili els cuidadors/es de les persones afectades d’ELA” ja ha finalitzat i volem donar les gràcies a la solidaritat de totes les persones que hi heu col·laborat.

A Catalunya, més de 550 persones viuen amb l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), una malaltia que en les fases més avançades, les persones afectades necessiten cures constants, molt específiques i complexes. Actualment, els recursos públics disponibles no cobreixen tota aquesta atenció, i la major part de les cures recauen en familiars, que sovint no disposen de la formació ni el suport necessari per afrontar una tasca tan exigent. Amb l’aprovació de la Llei ELA, s’ha fet un pas important en el reconeixement dels drets de les persones afectades. La llei preveu, entre d’altres mesures, una formació específica per als cuidadors/es familiars, però encara no s’ha concretat quin tipus de formació serà, ni com es finançarà, ni quan es desplegarà de manera efectiva.

Per aquest motiu, des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls vam impulsar aquesta campanya solidària, amb l’objectiu de continuar amb la formació immediata i personalitzada a domicili per als cuidadors/es principals. Un projecte liderat per professionals en Teràpia Ocupacional especialitzats en ELA, que es desplacen a qualsevol punt de Catalunya per ensenyar, des del mateix entorn de la persona afectada, com proporcionar unes cures segures, eficients i adaptades a cada cas.

Gràcies a les donacions d’aquesta campanya, així com d’altres aportacions privades i subvencions públiques, es possible realitzar aquest projecte.

Tot i així, la necessitat continua sent molt gran, i es per això que mantenim oberta la possibilitat de continuar col·laborant. Si vols sumar-t’hi o fer una nova aportació, pots fer-ho a través del nostre web: www.fundaciomiquelvalls.org/dona

Gràcies per fer un Gest per l’ELA.

Read more

Gràcies per fer un Gest per l’ELA!

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls volem expressar el nostre més sincer agraïment a totes les persones, ajuntaments i personalitats públiques que us vau sumar a la campanya #FesunGestperlELA amb motiu del Dia Mundial de l’ELA, celebrat el dissabte 21 de juny.

Ens emociona profundament veure com, un any més, molts municipis de Catalunya han il·luminat de verd edificis i monuments, i com centenars de persones heu compartit fotografies i vídeos fent el Gest per l’ELA a les xarxes socials. Cada gest, cada llum i cada publicació ha contribuït a donar visibilitat a la malaltia, fer sentir acompanyades les persones afectades i les seves famílies, i difondre la tasca que realitza la Fundació per millorar la seva qualitat de vida.

La vostra solidaritat ha estat immensa i a nosaltres ens encoratja a continuar treballant amb més força que mai.

Moltíssimes gràcies a tothom pel vostre Gest per l’ELA!

Read more

Ja pots veure sencera la Jornada del Dia Mundial de l’ELA a l’Hospital de Bellvitge

L’Hospital de Bellvitge, en col·laboració amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls va organitzar el 18 de juny una jornada sobre el present i el futur de l’atenció i la recerca de l’ELA amb motiu del Dia Mundial de la malaltia (el 21 de juny)

L’estat actual de l’atenció integral als pacients; l’activitat de les plataformes de recerca col·laborativa a nivell estatal i europeu que impulsen diferents assajos clínics; el creixent protagonisme de aplicacions, plataformes de telemedicina i innovadors dispositius de comunicació i el desenvolupament de la Llei ELA són els principals temes que es van tractar.

Podeu veure la Jornada completa a continuació:

Read more

El 21 de juny, edificis de tot Catalunya s’il·luminaran de verd pel Dia Mundial de l’ELA

Amb motiu del Dia Mundial de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), la nit del proper dissabte 21 de juny, i per desè any consecutiu, ajuntaments d’arreu de Catalunya il·luminaran de color verd la façana d’un edifici o monument emblemàtic del municipi. Aquesta acció simbòlica forma part de la campanya “Fes un Gest per l’ELA”, impulsada per la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, amb l’objectiu de donar visibilitat a la malaltia i mostrar suport a totes les persones afectades i a les seves famílies.

Fins ara, molts pobles i ciutats han confirmat la seva participació i se n’hi continuen sumant cada dia més. La iniciativa no només consisteix en la il·luminació d’edificis, sinó també en animar alcaldes, regidors i tota la ciutadania a compartir una fotografia o vídeo a les xarxes socials fent el Gest per l’ELA: una “L” amb els dits índex i polze de la mà dreta, símbol de suport i solidaritat amb les persones afectades per aquesta malaltia neurodegenerativa.

Totes les persones i institucions que hi vulguin participar poden compartir les imatges de l’edifici il·luminat o del Gest per l’ELA a les xarxes socials amb l’etiqueta #FesunGestperlELA, mencionant la Fundació com a @fmiquelvalls. També es poden fer servir altres etiquetes com #DiaMundialELA, #FundacióMiquelValls, #LuzporlaELA i #ELA per arribar a més persones i fer encara més visible aquesta causa.

Des de la Fundació, animem tothom a sumar-se a la campanya: ajuntaments, entitats, personalitats públiques i la ciutadania en general.

Si el vostre municipi s’ha adherit a la iniciativa, no dubteu a fotografiar l’edifici il·luminat la nit del 21 al 22 de juny i compartir-lo a les vostres xarxes socials.

Cada Gest compta. Fes un Gest per l’ELA!

Moltes gràcies per sumar-vos-hi!

Read more

Sanitat aprova el Pla de Xoc, complementari a la Llei ELA, que garanteix les cures a les persones amb ELA en fase més avançada

El Ministeri de Sanitat ha anunciat en roda de premsa el 4 de juny que aprova un Pla de Xoc que permetrà garantir l’atenció professional i cures les 24 hores a les persones afectades d’ELA en fase més avançada de la malaltia, és a dir, que requereixin suport ventilatori continuat i/o disfàgia severa.

Es tracta d’una concessió directa de 10 milions d’euros a ConELA, la Confederació Nacional d’entitats d’ELA de la qual la Fundació n’és membre actiu. Serà aprovada en el Consell de Ministres per Reial Decret a finals de juny, segons ha informat la ministra.

El compliment dels criteris perquè el pacient pugui rebre les ajudes del Pla anirà a càrrec d’un professional sanitari del Sistema Nacional de Salut. Un cop feta aquesta acreditació mèdica al pacient, serà ConELA l’encarregada de tramitar l’ajuda i la contractació dels professionals cuidadors.

«En cap moment es decidirà [des de ConELA] qui rep l’atenció, sinó que serà derivat pels metges a través de prescripció mèdica» Explica Fernando Martín, President de ConELA, a la roda de premsa conjunta amb Mónica García Gómez, Ministra de Sanitat. «Aquest Pla de Xoc servirà per als casos més urgents des del punt de vista clínic, mentre continuem treballant perquè la Llei ELA estigui desenvolupada i implementada de manera equitativa a tot el territori estatal.»

El finançament contempla la contractació i formació de cuidadors professionals amb l’objectiu de cobrir els costos derivats de l’atenció contínua i especialitzada que requereixen aquests pacients. La Confederació compta ja amb empreses especialitzades en cures per arribar a totes les llars del territori espanyol que ho necessitin.

Segons ha informat el Ministeri, les ajudes seran compatibles amb altres subvencions públiques o privades, i ConELA podrà subcontractar aquells serveis que consideri necessaris, sempre que estiguin justificats i compleixin els requisits legals.

El Pla de Xoc que s’aprovarà pròximament no ve a substituir la Llei ELA, Martín destaca que «aquesta ajuda, que serà aprovada per Reial decret en el Consell de Ministres a finals de juny, no és la implementació de la Llei ELA. Es posa en marxa per a aquelles persones que no poden esperar a la implementació de la Llei.»

El Ministeri de Sanitat s’ha compromès a convocar una nova reunió a finals d’any per confirmar el nombre real de persones que necessiten aquest servei, ja que actualment no es té cap registre amb la xifra exacte, així com per concretar una propera dotació econòmica per cobrir íntegrament les necessitats d’aquest Pla de Xoc fins que la Llei sigui implementada.

Des de ConELA es confia que el Govern i les Comunitats Autònomes treballin en el Consell Interterritorial, previst per al 31 d’octubre, per abordar una solució definitiva per a la implementació efectiva, homogènia i justa de la Llei ELA.

Read more

“Tinc ELA i necessito una cadira de rodes elèctrica”. La importància de la Teràpia Ocupacional a l’hora d’escollir una cadira de rodes elèctrica

Quan una persona afectada d’ELA ens comunica: “Necessito una cadira de rodes elèctrica”, des del Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació considerem fonamental oferir un bon assessorament. El món de les cadires elèctriques és ampli i complex, i una simple cerca a Google pot generar més confusió que solucions.

A més, cal tenir en compte què valora el metge a l’hora de fer una prescripció. En aquest article no entrarem en detalls tècnics per garantir que la informació sigui útil tant avui com demà, però sí que volem fer una petita introducció sobre com enfoquem les recomanacions des de la nostra experiència.

En el nostre cas, com que estem especialitzades en ELA, sovint ens trobem amb condicionants específics de caràcter administratiu o burocràtic que no sempre són presents en altres malalties amb una evolució diferent. Aquests condicionants poden afectar tant la tramitació com els terminis d’accés als productes de suport, i per això és important tenir la informació personalitzada molt present des del primer moment.

Sobre la persona:

  • Com està a nivell funcional?
  • Com ha evolucionat des de l’inici dels símptomes?
  • Quina projecció de futur té?
  • Quin estil de vida té actualment?
  • Com era el seu estil de vida abans de la malaltia?

Sobre l’entorn:

  • Quines necessitats té la persona cuidadora?
  • Com és el domicili?
  • Hi ha accessibilitat a la via pública?
  • Com és el barri, poble o ciutat on viu?
  • Quina és la seva situació socioeconòmica?
  • Té accés a un Banc de Productes de Suport?
  • Hi ha prescripció mèdica?
    • Quants dies és vàlida la prescripció?
    • Amb quina periodicitat es pot accedir a la prestació?
    • Aquesta prestació limita la prescripció d’altres productes?

Amb tota aquesta informació, es valora què és més convenient a curt, mig i llarg termini per a cada cas. I ho fem distingint dues grans famílies de cadires:

I per què és important tot això?
Perquè en una malaltia progressiva com l’ELA, les decisions que prenem avui tenen un impacte directe en el demà, i aquest impacte pot ser un obstacle o una ajuda. Per això, tenir la informació adequada i actuar amb previsió permet que els canvis que fem en relació amb les cadires de rodes elèctriques puguin ser per molt de temps o ja definitius.

Per qualsevol dubte sobre cadires de rodes elèctrics o altres materials de suport, podeu contactar amb al departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Jornada del Dia Mundial de l’ELA: Investigació, Atenció  i Futur. 18 de juny – Hospital Universitari de Bellvitge

El pròxim 18 de juny, l’Hospital Universitari de Bellvitge, en col·laboració amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, acollirà la Jornada del Dia Mundial de l’ELA: Investigació, Atenció i Futur, una trobada multidisciplinària destinada a pacients, famílies, professionals sanitaris i públic general amb l’objectiu de posar en comú els avenços en recerca, atenció clínica i tecnologia vinculats a l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA).

La jornada comptarà amb ponències i taules rodones al voltant de diversos eixos: projectes de recerca nacionals i internacionals, l’estat actual dels assaigs clínics, la integració amb l’atenció primària en l’ELA o l’aplicació de noves tecnologies i IA de comunicació alternativa i augmentativa.

També es realitzarà una la taula sobre la Llei ELA, amb representants del Departament de Salut i el de Drets Socials de la Generalitat de Catalunya així com de la Confederació ConELA, que aportaran una mirada institucional sobre en quin moment està la implementació de la Llei ELA.

Jornada Dia Mundial ELA

Dimecres 18 de juny

Sala d’actes de l’Hospital Universitari de Bellvitge

Modalitats: Presencial (inscripcions tancades) i en línia

Read more

El Ministeri de Sanitat aprova el finançament de Tofersen, el primer tractament dirigit a una causa genètica de l’ELA

El Ministeri de Sanitat ha anunciat l’aprovació del finançament de Tofersen, comercialitzat com a Qalsody®, un tractament innovador per a l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA). Aquesta decisió posiciona Espanya entre els primers països europeus a incorporar aquesta teràpia al sistema públic de salut.

Tofersen és el primer fàrmac aprovat a la Unió Europea que actua directament sobre una causa genètica coneguda de l’ELA: les mutacions en el gen SOD1, responsables d’una forma hereditària de la malaltia que afecta aproximadament el 2% dels pacients diagnosticats . Aquestes mutacions provoquen l’acumulació anòmala d’una proteïna tòxica que danya les neurones motores, essencials per al control del moviment muscular.

El fàrmac funciona mitjançant un mecanisme de silenciament gènic que redueix la producció d’aquesta proteïna, amb l’objectiu de preservar la funció neuronal i alentir la progressió de la malaltia. Tofersen representa una de les primeres teràpies dirigides a una causa genètica específica de l’ELA, marcant un avanç significatiu en l’abordatge personalitzat d’aquesta patologia neurodegenerativa.

L’ús del fàrmac requereix la identificació prèvia de la proteïna SOD1 mutada mitjançant una prova disponible als centres hospitalaris de referència d’ELA.

El medicament va ser autoritzat per l’Agència Europea de Medicaments (EMA) al maig de 2024 sota “circumstàncies excepcionals”, donada la raresa de la malaltia i la disponibilitat limitada de dades clíniques. Tofersen també compta amb la designació de medicament orfe, reconeixent el seu valor terapèutic en condicions de gran necessitat mèdica no coberta. L’EMA revisarà anualment la informació nova del medicament i actualitzarà la seva fitxa tècnica quan sigui necessari.

L’Agència Espanyola de Medicaments i Productes Sanitaris (AEMPS) ha publicat el 19 de maig de 2025 l’informe de posicionament terapèutic per a aquest medicament, considerant Tofersen com una opció terapèutica per al tractament d’adults amb ELA associada a una mutació en el gen de la proteïna superòxid dismutasa 1 (SOD1). S’ha demostrat efecte en biomarcadors relacionats amb el seu mecanisme d’acció. La confirmació formal del benefici clínic requerirà dades addicionals d’eficàcia i seguretat madures i la reavaluació anual de l’evidència que es vagi generant.

El medicament s’inclourà en la prestació farmacèutica del Sistema Nacional de Salut i suposa una innovació en un àrea terapèutica on no s’havien produït incorporacions farmacològiques des dels anys 90.

Read more
Resum de la privadesa

Aquest lloc web utilitza galetes per tal de proporcionar-vos la millor experiència d’usuari possible. La informació de les galetes s’emmagatzema al navegador i realitza funcions com ara reconèixer-vos quan torneu a la pàgina web i ajuda a l'equip a comprendre quines seccions del lloc web us semblen més interessants i útils.

Més informació sobre la política de privadesa