Pot ser molt difícil parlar de L’ELA o d’altres Malalties de Motoneurona. Moltes persones, potser encara estan assimilant el diagnòstic i tenen por de manifestar en excés les seves emocions davant dels seus fills. A més, no totes les persones que reben un diagnòstic de ELA/MMN experimenten la mateixa progressió i això pot dificultar el saber què dir i com dir-ho quan la pròpia persona que té la malaltia no sap el que li espera. No obstant, no hem d’oblidar que la malaltia no només afecta a la persona afectada sinó que a la família també. És una vivència compartida, que de manera diferent, tots estem passant. Parlar del que estem vivint i no convertir la malaltia en un tabú ens ajudarà a afrontar-la millor.
Tendim a sobreprotegir als nostres fills amb la intenció d’evitar-los el patiment. Per això, pot ser que et preguntis si és adequat informar als teus fills del diagnòstic, si has d’utilitzar la paraula ELA o si amb un “estic malalt” és suficient. També pots dubtar respecte quin és el millor moment per fer-ho i que dir-los perquè no s’espantin.
Els vostres fills saben que alguna cosa està passant, perceben les vostres emocions, s’adonen que potser últimament parleu més “a soles” i que s’han produït canvis en la dinàmica familiar. Si no els expliquem el perquè de tot això, la seva imaginació omplirà aquest buits amb informació que no s’ajusti a la realitat, i fins i tot poden arribar experimentar sentiments de ràbia, culpa, por, confusió.
Com obrir el diàleg?
Parleu del tema. Pot semblar obvi, però moltes famílies eviten fer-ho pensant que l’infant no s’adona o ja veu els canvis en el dia a dia, o ja ho ha parlat amb un altra persona.
La primera conversa pot ser tan simple com preguntar-li al nen o jove què sap. D’aquesta manera, podràs indagar allò que sap i ajustar la informació i complementar-la si vol saber-ne més.
És important parlar de la malaltia al poc de rebre el diagnòstic, un cop us sentiu preparats per afrontar aquesta conversa. Avui dia tant nens com joves tenen accés als mitjans de comunicació i a Internet com mai. Malauradament aquest accés no sempre significa rebre informació precisa o presentada de manera que ells puguin entendre-la. Per això, vosaltres com a pares sou els responsable d’orientar-los i ajustar aquesta informació de manera que sigui comprensible i assimilable per ells. Ells també necessiten posar paraules al que passa i entendre el què està succeint.
No és necessari que aquesta primera conversa sigui llarga ni profunda. De fet, és una manera d’obrir la porta a futures converses. El que és important es poder mantenir el diàleg. No cal parlar constantment del tema, però podem tenir una actitud oberta i donar-los la oportunitat de preguntar qualsevol cosa en el moment que ho necessitin. Els podem treure el tema de tant en tant, especialment en aquells moments de canvi i explorar com es senten, ja que poden estar enfadats, confusos o tristos. Transmetre’ls com ens sentim amb el diagnòstic i els canvis que es van donant al llarg de la malaltia, els servirà d’exemple i els facilitarà parlar de les seves pròpies emocions. Recordeu que sou el mirall en el que els vostres fills es miren.
Per resumir, les claus per una comunicació efectiva amb els infants és proporcionar la informació de manera clara i consistent. És important:
- Dir la veritat de forma simple i adaptada a la seva edat.
- Assegurar-nos que entén que no és culpa seva.
- Transmetre tranquil·litat ja que sempre hi haurà algú que cuidi d’ell.
- Permetre que comparteixin els seus pensaments i sentiments.
- Comunicar els reptes de la pèrdua progressiva de la malaltia a l’entorn proper del nens: escola, tutors, monitors d’activitats extraescolars del nen/a.
Tot i que cada família pot desenvolupar les seves pròpies estratègies per abordar la malaltia, si teniu qualsevol dificultat a l’hora d’abordar la situació us podeu posar en contacte amb el Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, el qual pertany al Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades impulsat per la Fundació “la Caixa”, i atendrem les vostres inquietuds, necessitats i consultes.
