Articles d’interès

Com afecten els factors psicosocials en una malaltia com l’ELA

Quan pensem en factors psicosocials ens referim a aquells factors que estan formats per característiques socials, com la influència de grups familiars o laborals, culturals i psicològics com les actituds, les creences i els factors de la personalitat. Es coneix que aquests factors poden influir en l’afrontament psicològic de les malalties cròniques, i l’ELA és una d’elles.

De factors psicosocials n’hi ha molts, en centrarem a parlar sobre alguns d’ells, com són: la capacitat de resiliència, les estratègies d’afrontament i el recolzament social i familiar.

En primer lloc, per resiliència entenem la capacitat que tenen les persones per afrontar, sobreposar-se i ser enfortit o transformat per experiències d’adversitat. Si ens posem a reflexionar, segur que podem pensar en persones que, davant de situacions complexes, han pogut sostenir-les i superar-les amb major facilitat que d’altres; aquí entendríem que algunes persones tenen més capacitat de resiliència que d’altres. Creiem que aquesta és una capacitat que es pot treballar.

La resiliència té efectes positius en la salut física, psicològica, en l’àmbit espiritual, social i cognitiu. També podem veure com les persones resilients tenen menys nivells de depressió i més qualitat de vida.

D’altra banda, les estratègies d’afrontament són els esforços cognitius i conductuals per a dirigir demandes específiques externes i/o internes que són valorades com a sobrecàrrega o excedeixen els recursos de la persona. Hem de recordar que cadascú té les seves pròpies estratègies d’afrontament que li han sigut útils en situacions complexes del passat. Per exemple, aquelles persones que el sentit de l’humor els hi ha sigut útil (sempre i quan no s’utilitzi per emmascarar situacions doloroses) el poden utilitzar per minimitzar el grau de malestar que estan sentint en una situació determinada. Un altre estil d’afrontament seria aquell en el que ens centrem en l’emoció o el problema que tenim davant, entenent que allò que estem vivint ens genera malestar i ens permetem expressar aquesta tristesa o ràbia entenent que és adaptativa a l’experiència d’aquell moment.  

Per recolzament social s’entén el grau en que les necessitats socials bàsiques de les persones estan satisfetes a través de la interacció amb els altres. El fet de tenir una bona xarxa social ajuda a poder compartir i alleugerir el malestar emocional. Entenent que som éssers socials, necessitem dels altres, el fet de sentir-nos integrats, recolzats i compresos, ens permet fer front a les adversitats millor que de manera aïllada.

Aquest recolzament està vist que té un paper molt important en el procés d’adaptació a les malalties cròniques, ja que pot prevenir l’aparició de respostes associades a l’estrès psicològic, a la poca adherència al tractament i a l’aïllament social.

La influència d’aquests factors ens pot impactar de forma positiva en la manera com anirem afrontant la malaltia, mantenint la percepció de control, afavorint el procés d’adaptació i disminuint situacions d’indefensió. Sempre i quan aquestes estratègies siguin autèntiques i tinguin a veure amb els recursos personals de cadascú.

Aquests factors psicosocials seran molt variables, ja que depenen de diversos components, com el tipus de malaltia, les característiques de la persona, les seves circumstàncies i el seu entorn social, d’entre altres. Generalment, observem que les persones més optimistes afavoreixen l’adopció d’estratègies d’afrontament més eficaces.

El nostre objectiu des de l’equip de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és poder acompanyar a identificar i reforçar els recursos personals que té cadascú per fer front al procés de malaltia.

Equip de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (adherit al Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”)

Read more

La teràpia ocupacional a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Sovint ens preguntem què fa una terapeuta ocupacional (TO). En el seu dia es va explicar les funcions generals d’aquesta disciplina, però què fa exactament la TO a la Fundació?

Com a terapeutes valorem l’autonomia de la persona en el sentit més ampli de la paraula. D’una manera holística, ens preguntem, què pot fer la persona per si sola? Estudiem les activitats de la vida diària  (vestit, alimentació, higiene personal i dutxa, descans, deambulació, desplaçaments, mobilitat a la comunitat, ús de dispositius de comunicació, etc.)

Per valorar aquesta autonomia, parlem de funcionalitat en les activitats de la vida diària. La funcionalitat depèn de la presència o absència d’uns símptomes concrets, i segons això, de com es realitzen les tasques del seu dia a dia.

Tenint en compte l’exploració, valorem les capacitats existents tals com, la força dels músculs del coll, tronc, braços, cames, mans i peus; l’estat respiratori; forma de comunicació (to de veu, articulació de la parla);  la deglució,  per empassar líquids, sòlids…; si hi ha presència d’altres símptomes (fatiga, fasciculacions, agulletes, rampes, espasmes, etc.).

Amb tota aquesta informació recollida, de quina manera donem suport a la persona afectada amb ELA i a la seva família o cuidadors per mantenir l’autonomia en aquestes activitats?

  • Assessorament en modificació de l’entorn.

Valorem les Barreres Arquitectòniques del domicili amb les que es troba la persona. Prenem mides de les portes, accessibilitat al propi domicili des de la via pública, accessibilitat a les estances, al WC, al dormitori, etc. En molts casos ens trobem amb la necessitat d’afegir productes de suport puntuals (rampes de posar i treure), petites modificacions (retirar una mampara) o reformes. En aquests casos, tenim contactes externs d’operaris o empreses de reformes que ofereixen un resultat òptim i funcional.

  • Assessorament de productes de suport.

La Fundació té un Banc de Productes de Suport que a dia d’avui disposem d’uns 3.000 productes de suport en stock i els podem deixar a les persones que formen part de la fundació. Aquest material consisteixen des de productes més senzills (engreixadors de mànecs, coberts adaptats, etc.) fins a productes més complexes (com ara llits amb carro elevador i articulats, sobrematalàs inflable, cadires de rodes elèctriques, grues, etc).

L’equip de la Fundació que estem en el Banc de Productes de Suport repartim el material per tot Catalunya i som nosaltres mateixes que fem les entregues i recollides.

Hi ha productes de suport que es poden entregar directament, però d’altres, que són més complexes ja que cal tenir tècnica i és important saber com funcionen i com s’han d’utilitzar adequadament. En aquests casos, les terapeutes ocupacionals realitzem educacions sanitàries per fer-ne un bon ús i que aquest sigui segur tant per la persona afectada com pel cuidador/a.

El fet que aquesta malaltia sigui neurodegenerativa, implica que la persona es pot trobar en diferents estadis. Una de les nostres funcions és trobar aquell equilibri entre en quin moment emocional es troba la persona a l’hora d’afrontar la malaltia i quina informació necessita saber per identificar necessitats de cara a un futur proper.

  • Dispositius de Comunicació Alternativa i Augmentativa.

Assessorem sobre els dispositius de comunicació alternativa que hi ha al mercat. Aquests productes corresponen a commutadors de timbres sensibles, amplificadors de veu, aplicacions d’assistència de veu, dispositius de lectors oculars, etc.
En el cas de necessitar un lector ocular, ens coordinem amb l’hospital de referència per facilitar la seva prescripció, sempre que sigui viable.

  • Coordinacions internes i externes.

L’equip de terapeutes ocupacionals realitzem coordinacions tant amb el propi equip de la Fundació com altres serveis externs (UTAC-SIRIUS, Hospitals, PADES, SAD, Rehabilitació a domicili, etc.)

Per qualsevol dubte, us podeu adreçar al departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Read more

La percepció de la solitud al tenir un malaltia com l’ELA

Enmig d’un món ple de sorolls podem sentir la necessitat d’evadir-nos, d’estar sols, de desconnectar de manera desitjada. La dificultat esdevé quan aquesta percepció de solitud s’estén en el temps, és més intensa del que podem tolerar i, per tant, ja no és volguda, llavors és quan fa mal.

No us ha passat en alguna ocasió de sentir-vos sols tot i estar acompanyats en aquells moments?

Patir una malaltia com és l’ELA fa que no només percebem uns sorolls a l’exterior, sinó que aquests sorolls poden ressonar dins de la persona; per exemple davant el sentiment d’incomprensió del que estic vivint, sentir que en aquella franja d’edat l’entorn es troba en un moment vital diferent al personal, reaccions dels altres que no poden sostenir el dolor propi, d’entre altres situacions. Aquest mateix fet podria explicar, quelcom que pot ser habitual, la distància percebuda entre cuidador i la persona afectada per la malaltia; en el que tot i passar moltes hores junts, hagin pogut experimentar en algun moment una percepció de solitud en la seva condició dins el rol amb el que es troben. Les vivències i funcions associades a una malaltia avançada poden generar situacions de conflicte i frustració tant en el malalt com en la família, podent comprometre l’equilibri emocional a casa. Vindria a ser, com a aquella sensació que ningú pot arribar a comprendre i entendre exactament pel que estic passant.

Uns pensaments, que apareixen i es perceben en un cos separat dels demés, dins unes ments que són úniques.  Una percepció del pas del temps que es pot fer eterna. Unes paraules que ens poden fallar a l’hora de comunicar-nos amb els altres. En definitiva, que l’experiència personal i en concret si en trobem en un context d’una malaltia avançada, pot envair a tota la persona que la pateix, afectant a les àrees: física, psicològica, social, espiritual i existencial.

És paradoxal que totes aquestes sensacions descrites, apareguin just en uns moments en què més necessitem dels altres, de l’entorn i de sentir que comptem amb una mà present que ens pugui sostenir. És en les situacions de percepció d’amenaça quan s’activa el sistema d’aferrament (conegut com “apego”), un dels principis bàsics es que tots els éssers humans naixem amb la capacitat de buscar proximitat, seguretat, ajuda que permeti regular les emocions en temps de necessitat.

L’experiència de solitud ens connecta de ple amb la nostra vulnerabilitat i fragilitat i pot ser una important font generadora de malestar emocional. D’aquesta negativitat, cal ressaltar l’oportunitat que ens dóna aquesta vivència d’explorar en un terreny que afavoreixi l’autodescobriment i el creixement personal; recordant-nos que la companyia més persistent és la que existeix amb un mateix.

La solitud no és un estat permanent, és un pas que pot conduir-nos a comprendre’ns no només a nosaltres mateixos sinó també al món que ens envolta i que pugui afavorir la comunicació de les vivències personals, l’escolta de l’altre i que faciliti un apropament de la distància percebuda. Per tant, seria important pensar el discurs i trobar un bon moment per donar a conèixer a l’altre quina és la vivència en aquests moments de la meva situació, per facilitar el grau de comprensió. Comprensió que pugui retallar distàncies, i per tant, apropar-me a un amic, a la parella, a un fill, cuidador professional, etc.

És evident que alguns vincles perden força, d’altres però, s’enforteixen, fins i tot en els moments difícils. Cal reflexionar també, en la xarxa de suport, a vegades percebuda com a absent, focalitzant l’atenció en l’existència de: les persones estimades (familiars o no), d’aquells que tot i estar lluny les percebem a prop i emocionalment disponibles, noves persones que poden haver aparegut amb força, aquells amb qui es pot comptar en els moments difícils, professionals de referència que m’acompanyen i em donen suport, etc. En definitiva, prendre consciència de totes aquelles persones que sumen i connectar amb el que ens aporten encara que en aquell moment no estiguin presents. Connectar amb aquesta sensació pot fer que en un moment encara que no hi sigui, noti els efectes que genera aquella persona en un i ens generi un major benestar emocional.

El departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (membres del Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”) ens sumem per aportar el nostre granet de sorra en uns moments que com dèiem hi ha més necessitat de sentir l’afecte i la proximitat del nostre entorn.

Departament de Psicologia

Read more

Productes de Suport per l’Alimentació

La cuina és una activitat instrumental de la vida diària que es veu afectada quan la persona presenta limitacions en la mobilitat bimanual i la força d’extremitats superiors, com pot passar a persones afectades d’ELA. En aquest article tractarem com alleujar la sobrecàrrega muscular durant les tasques a l’àmbit de la cuina. Des de com facilitar la preparació dels aliments fins a la pròpia acció d’alimentar-se.

Per cuinar, podem trobar diferents productes d’ajuda que ens permeten processar els aliments amb més facilitat. Per exemple, aquesta taula de tallar de poliestirè, adequada per a persones amb dificultat a l’agafada o que només poden utilitzar una mà.

És molt versàtil ja que permet des de tasques com ratllar, tallar, batre i pelar, es poden realitzar fins i tot amb mans afeblides o amb la funció d’una sola mà. La taula es manté ferma sobre les quatre potes antilliscants o les ventoses adjuntes.

Hi ha diferents tipus de ganivets amb adherència més senzilla i diferents maneres de manipular-los perquè ens facilitin tallar quan resulta complicat agafar objectes més petits.

Per això, també recomanem engrossir-ne el mànec, ja que resulta més senzill manejar objectes amb el mànec més gruixut. Aquests són engreixadors que a més podem canviar a diferents productes, des de forquilles a raspalls de dents.

Si el que necessitem és obrir pots o ampolles, també hi podem trobar dificultat, ja que moltes vegades pot resultar relliscós. Hi ha diferents ajudes que faciliten la seva adhesió, encara que sabem com pot ser de complicat en algunes ocasions obrir-los.

Tot i que de vegades, no només es tracta d’obrir bots, també podem trobar dificultat per agafar diferents manetes. Hi ha aquest producte dissenyat per facilitar les petites tasques del dia a dia, com ara girar els comandaments dels electrodomèstics o obrir portes. El mànec llarg permet un gran braç de palanca i es pot agafar amb les dues mans.

D’altra banda, també tenim productes que ens faciliten alimentar-nos un cop ja tenim el menjar al plat. Per exemple, la broda per a plats millora l’autonomia de persones amb problemes de mobilitat a l’hora de dinar, podent fer-ho amb una sola mà sense vessar el menjar del plat, gràcies a la vora vertical que facilita recollir el menjar amb els coberts. Així, permet que els usuaris puguin menjar sols des de gairebé qualsevol plat brindant més autonomia. També hi ha la possibilitat de comprar el plat amb la vora incorporada.

A l’hora de beure aigua, si tenim dificultat per agafar el got, podem buscar-ne un que sigui lleuger, per exemple, de plàstic i que sigui ample. Fins i tot algunes vegades, si té nansa pot ser de gran utilitat. Així mateix, hi ha una sèrie de gots que tenen una retallada per al nas, evitant així haver de reclinar el cap enrere en beure, cosa que disminueix la probabilitat d’ennuegament.

Així mateix, per facilitar portar l’aliment a la boca, podem aixecar el plat, ja sigui amb una caixa o també podem aixecar la taula amb aquests cons d’elevació que tenen múltiples usos. També podem recolzar el colze a taula perquè el braç no pesi tant i disminuir l’energia que utilitzem per a aquest procés.

Cada producte serà útil depenent de la situació funcional en què es troba cada persona, per això si sou una família afectada d’ELA i considereu que algun producte us pot facilitar el dia a dia, recomanem preguntar a la terapeuta ocupacional de la Fundació perquè us pugui assessorar sobre quin producte s’adequa més a les característiques personals ja que tots som únics i diferents.

(1) https://www.ayudasdinamicas.com/c/vida-diaria

(2) https://quvitec.com/producto/abre-tarros-jarkey-quvitec-com/

(3) https://tradineur.com/otros-utensilios-de-cuina/tradineur–abrebotes-de-8-usos–fabricado-en-plastico-y-silicona-ingenioso-aparato-de-cuina-ca -una-gran-ajuda–225-x-9-x-23-cm

Departament de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Com afecta l’ELA al son? La importància dels hàbits i la higiene del son  per una millor qualitat de vida

Des del departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel volem convidar-vos a llegir aquest article en el qual volem ressaltar la importància dels hàbits i la higiene del son per afrontar i conviure amb la malaltia. Sabem que l’ELA afecta les persones de manera física i psicològica i, volem donar visibilitat proporcionant eines per a millorar la qualitat del son, que pugui ajudar a millorar la qualitat de vida.

El son és un component essencial per al benestar físic i mental de tots nosaltres i aquesta importància augmenta quan parlem d’afrontar situacions complicades. Com afecta l’ELA al son? Les problemàtiques associades a la malaltia poden generar alteracions en aquesta necessitat de descans tant pels familiars com pels afectats.

Pel que fa a les persones afectades, sabem que la malaltia genera malestars físics (com per exemple: dificultats respiratòries, dolors musculars, fasciculacions, dificultats per canviar de postura, etc.) que poden impactar negativament en la qualitat del son. També, poden afectar els factors psicològics presents en el transcurs de la malaltia relacionats amb la vivència de la malaltia i amb les relacions interpersonals (per exemple: preocupacions, voler minimitzar les demandes al cuidador, ansietat, por, etc). Pel que fa als familiars podem trobar similars afectacions, ja que poden experimentar problemes físics derivats de patologies prèvies que es poden agreujar amb la sobrecàrrega i el cansament, així com problemes emocionals que poden tenir a veure també amb la vivència de la malaltia, l’augment de responsabilitats i el canvi de rols. Totes aquestes qüestions poden afectar el descans i generar un desgast físic i mental, que com dèiem, afecti a la qualitat de vida de les persones que ho pateixen.

A continuació us volem introduir una sèrie de pautes per millorar els hàbits del son:

– Mantenir un ritme regular: establir horaris regulars per anar a dormir i per despertar-se pot ajudar a regular el rellotge biològic i facilitar el descans.

– Crear un ambient que faciliti el descans: assegurar-se que l’entorn sigui còmode i relaxant. Caldrà prestar atenció a les necessitats específiques que genera la malaltia, com és el fet d’utilitzar productes de suport que ajudin a disminuir les incomoditats físiques associades a la malaltia. Serà important també detectar dificultats associades a la malaltia i informar-les a l’hospital de referència per fer un correcte seguiment. Passar la nit en un entorn diferent del qual passem la resta del dia també pot ser un facilitador.

– Readaptació als canvis: cal considerar que aquests nous productes de suport o mèdics que ens recomanin poden necessitar un període d’adaptació. Per exemple posar un llit articulat per les necessitats presents, pot necessitar un període d’ajustament i de dol al fet de deixar de compartir el llit de matrimoni, si en fèiem ús.

– Evitar estímuls abans d’anar a dormir: limitar l’exposició a pantalles electròniques i activitats estimulants, almenys 30 minuts abans d’anar a dormir.

– Establir rutines relaxants: incorporar rutines relaxants pot ajudar a donar senyals al cos que és hora d’anar a dormir. Poden ser activitats com llegir o escoltar música tranquil·la. Implementar aquesta rutina ajudarà a desconnectar del dia i a facilitar el descans. Fer ús de tècniques de relaxació i visualització que ajudin en el control dels pensaments intrusius en determinats moments per tal de reduir el malestar.

– Cuidar la hidratació i l’alimentació: evitar ingerir grans quantitats de líquid i menjar abans d’anar a dormir, per evitar haver de despertar-se durant la nit per anar al lavabo. També serà important cuidar l’alimentació, que sigui lo més lleugera possible, així afavorirem al fet que el descans sigui més tranquil.

– Promoure el diàleg i la comunicació: serà primordial mantenir una bona comunicació entre els afectats i els familiars per poder parlar de les preocupacions i de la vivència de cadascú, això ajudarà a reforçar el vincle i a conèixer les necessitats de l’altre, per així poder trobar solucions conjuntament.

– Gestió del malestar i l’ansietat: com hem dit anteriorment, la malaltia pot generar una càrrega emocional significativa, per tant, serà important detectar aquesta simptomatologia i demanar visita amb un professional de psicologia per ajudar a reforçar tècniques de gestió de l’estrès i abordar preocupacions que poden generar ansietat i, per tant afectar en el descans nocturn.

– Valorar juntament amb el professional mèdic medicació si s’escau, que pugui ajudar a contribuir si aquest insomni és acusat.

Des del servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls Valls (que també és part del Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”)  estem disponibles per acompanyar i donar suport emocional si sou una família afectada per l’ELA i detecteu que algun factor pot estar influint en la higiene del son i, sobretot, en la qualitat de vida en general.

Read more

Hospitals de referència podran prescriure lectors oculars a les persones afectades d’ELA

Quan una persona presenta dificultats motrius o de la parla la seva participació en activitats de relació es pot trobar minvada amb tot el que això suposa a nivell emocional. És a dir, pot ser que el to de la meva veu hagi disminuït, o que tingui dificultat per articular paraules, o si he perdut força a les mans no puc utilitzar el mòbil, l’ordinador, la tv, etc. com ho feia abans. Això fa que la persona pugui arribar a sentir-se aïllat.

Davant d’això, existeixen diferents Sistemes Alternatius de Comunicació (SAC). Les tecnologies han avançat molt en els darrers anys i han sortit al mercat diferents productes que ens permeten seguir connectats amb el nostre entorn social.

Com sempre diem, cada cas és únic i s’ha de valorar quines necessitats té la persona i quins dispositius són els més indicats. Un dels SAC més utilitzats és el lector ocular. El citem així però es conforma de tot un pack de comunicació en el que utilitzem una tauleta o ordinador, un programa de comunicació i un lector ocular, a part dels suports pertinents, ja sigui per a cadira de rodes o per a llit.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls sempre hem considerat que era important dotar d’aquests recursos a les persones que ho requerien, ja que la instal·lació d’aquests dispositius suposa un cost econòmic important. És per això, que des del Banc de Productes de Suport (BPS) de la nostra entitat sempre hem intentat estar actualitzats i disposar de material per deixar a les persones afectades d’ELA.

Durant molt de temps des de les associacions de tot el país (que actualment estem agrupades a ConELA) s’ha lluitat perquè el ministeri inclogués el lector ocular a la cartera de Serveis Comuns del Sistema Nacional de Salud, i el 2019 (amb l’Ordre SCB/ 480/2019, de 26 d’abril) es va realitzar la modificació del Reial Decret 1030/2006 perquè això fos possible. Finalment, a Catalunya, el Servei Català de la Salut (CatSalut) ha accedit que a partir d’ara es pugui sol·licitar la prescripció d´aquest sistema de comunicació alternatiu.

Aquest fet suposa un gran avenç per garantir una millor qualitat de vida de les persones afectades. De moment, els hospitals que seran els prescriptors d’aquest material de comunicació alternativa seran l’Hospital Universitari de Bellvitge, Hospital de Vall d’Hebron, Hospital Josep Trueta, Hospital de Sant Pau i la Santa Creu, Institut Guttmann i Hospital Sant Joan de Déu.

En el cas d’altres hospitals de referència que de moment encara no estan inclosos, tot i que CatSalut ja té previst obrir una altra licitació si s’escau. I des del departament de Teràpia Ocupacional i Banc de Productes de Suport de la Fundació seguirem vetllant per garantir aquest dret, realitzant si es requereix les valoracions als domicilis de les persones afectades d’ELA que atenem i buscant recursos perquè tots puguin disposar d’aquests dispositius si és necessari.

Per qualsevol dubte relacionat amb els Sistemes Alternatius de Comunicació, us podeu posar en contacte amb el departament Teràpia Ocupacional i Banc de Productes de Suport de la nostra Fundació.

Departament de Teràpia Ocupacional i Banc de Productes de Suport de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Grups de Suport i Ajuda Mútua de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Des de la fundació, som conscients que el diagnòstic d’ELA i malaltia de la neurona motora implicarà haver d’assumir moltes limitacions i afrontar canvis importants en totes les àrees de la vida, que suposen un fort impacte a nivell psicològic i que requereixen d’un procés de readaptació constant al llarg de tota l’evolució de la malaltia, tant per la persona afectada com el seu entorn més proper.

La complexitat de la situació requereix una atenció integral que permeti cobrir tots els aspectes de la persona. Cal destacar que diversos estudis publicats han vingut demostrant, des de fa anys, que l’atenció integral i multidisciplinària a les persones afectades d’ELA/MMN i a les seves famílies, millora la seva qualitat de vida, essent la millor eina que tenim avui al nostre abast per tractar-la.

Un dels recursos per a aquestes famílies és el Grup de Suport i Ajuda Mútua, que consisteix en un espai de suport i acompanyament per a persones que viuen el mateix problema o dificultat que, en un clima de confiança i seguretat, poden parlar d’aquells temes que els generen preocupació, així com les dificultat del dia a dia i les estratègies que utilitzen per a superar-les.

Tenint en compte que aquesta malaltia és considerada una malaltia minoritària, tant les persones que pateixen com els seus cuidadors i familiars, rares vegades tenen la possibilitat de compartir la seva experiència amb altres persones que es troben en la mateixa situació. En aquest punt, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls té un paper clau a l’hora de poder crear un recurs comunitari creant aquest tipus de Grups, que suposarà una eina més per millorar la qualitat de vida no només dels familiars, sinó també afectant positivament al les cures cap als pacients.

És per això que des de l’entitat s’ha creat el projecte de Grups de Suport i Ajuda Mútua  per a familiars i cuidadors de persones afectades d’ELA/MMN.

Anomenarem cuidador/a principal a aquella persona que, des de l’inici del patiment, assumeix la responsabilitat pel que fa a l’atenció i cures diàries del malalt, proporcionant-li l’ajuda necessària a mesura que aquest va perdent les seves capacitats i autonomia. Quan el cuidador o cuidadora principal no rep el suport necessari, es pot donar una “sobrecàrrega del cuidador”. Aquest concepte es refereix al grau en què aquesta persona percep que les activitats de cura pertorben la seva salut psicofísica, així com la seva situació socioeconòmica i social. Així, el cuidador pot patir un empitjorament de la seva salut física, augment de l’aïllament social i augment de risc d’ansietat i trastorns depressius per sentiments de culpa sobre el procés de cura i, en última instància, es pot posar en perill la seva capacitat de funcionar com a cuidador.

En aquest projecte de Grups de Suport a cada trobada es tracten aspectes que formen part del dia a dia dels cuidadors, els pacients i el seu procés d’evolució (diagnòstic, evolució de la malaltia, cura del cuidador, recursos, etc). Cada grup és reduït, per facilitar la conversa i crear un espai de confiança i conduit per una persona de l’equip de professionals de la Fundació.

En el últim any, des de la Fundació s’han realitzat 3 convocatòries per a dur a terme diferents grups per a familiars directes, realitzats de manera telemàtica per tal de minimitzar els desplaçaments i que el màxim de persones, al poder-se connectar des de casa, poguessin accedir a aquest recurs.

Davant la bona rebuda del projecte, s’ha volgut ampliar i a l’última convocatòria s’ha afegit un Grup de Suport i Ajuda Mútua per a les pròpies persones afectades per l’ELA.

Si sou una família atesa per la Fundació i voleu saber-ne més o teniu algun dubte sobre els Grups d’Ajuda Mútua o el seu accés, no dubteu a contactar amb la vostra treballadora social referent de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Read more

Sobre nosaltres

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és la única entitat sense ànim de lucre a Catalunya que treballa per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA/MMN i de les seves famílies.

CONTACTE

ela@fundaciomiquelvalls.org
93 766 59 69
Avinguda Turisme 42-44, Calella – 08370, Barcelona, Espanya

All Rights Reserved Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls