Actualitat

V Jornada sobre ELA organitzada per la Unitat Multidisciplinària d’ELA de l’Hospital del Mar

El passat divendres 21 d’octubre es va celebrar la V Jornada sobre ELA per a pacients familiars i cuidadors on hi van participar diferents professionals que treballen amb la malaltia. La jornada es va iniciar a les 9.30h i es van poder escoltar vàries ponències.

Per començar, la Mònica, treballadora social de la Fundació, va parlar d’aspectes pràctics en els tràmits administratius relacionats amb la malaltia. A continuació, la Sandra, psicòloga de la Fundació, juntament la Greta García, neuropsicòloga de l’Hospital del Mar, van parlar dels diferents dols en el transcurs de l’ELA. També, la Unitat de Tècniques Augmentatives de Comunicació (UTAC)-SÍRIUS del Departament de Drets Socials de la Generalitat de Catalunya va parlar sobre ajudes de comunicació. Seguidament, l’equip mèdic de la unitat d’ELA de l’Hospital del Mar va parlar sobre els assajos clínics i de quins estan en marxa actualment. I per acabar la jornada, es va fer un taller de cuina adaptat a la disfàgia a càrrec de nutricionistes de la pròpia unitat, així com del campus de l’alimentació de la Universitat de Barcelona.

La jornada va tenir un objectiu clar, donar visibilitat i actualitzar àrees importants de la malaltia perquè persones afectades d’ELA i els seus familiars/cuidadors/es i professionals, estiguin actualitzats i informats de tots aquests temes tan importants sobre l’ELA. 

Moltes gràcies a tothom i especialment a OxigenSalud pel seu suport.

Read more

La FDA dels EUA aprova el medicament Relyvrio per al tractament de l’ELA

La companyia AMYLIX PHARMACEUTICALS, INC. va anunciar el 29 de setembre passat l’aprovació del medicament RELYVRIO per al tractament de l’ELA, per part de la Food and Drug Administration (FDA) dels Estats Units d’Amèrica.

L’aprovació es va fer atenent els resultats de l’assaig clínic Centaur, que va mostrar una reducció significativa de la pèrdua de la funció física en pacients amb ELA.

El diari nord-americà New York Times recull testimonis de diferents professionals i associacions de pacients d’ELA que ajuden a entendre la importància que ha tingut aquest procés als Estats Units.

Per a més informació, a continuació us deixem l’article que ha publicat l’Aula ELA-Bellvitge Pacientes sobre això:

http://blogs.bellvitgehospital.cat/aulaela/ca/el-new-york-times-explica-laprovacio-del-relyvrio-als-estats-units-per-al-tractament-de-lela/

I també deixem l’enllaç a l’article sencer del New York Times:

https://www.nytimes.com/2022/09/29/health/als-treatment-relyvrio.html

Read more

La Fundació Pinnae concedeix a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls un ajut a benefici de les persones afectades d’ELA i famílies

La Fundació Pinnae ha concedit un ajut a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per desenvolupar el projecte d’atenció domiciliària en Teràpia Ocupacional i Banc de Productes de Suport a les persones afectades d’ELA, el qual la nostra entitat va presentar dins la línia d’Ajuts als Projectes d’Impuls pel Territori 2022.

L’objectiu principal d’aquest projecte és millorar la qualitat de vida de les persones que pateixen ELA i de les seves famílies. Està enfocat en l’atenció en Teràpia ocupacional portada a terme per professionals especialitzats i de forma continuada a domicili, així com també la gestió del Banc de Productes de Suport que la Fundació posa a disposició de les famílies.

És la primera vegada que la nostra entitat rep aquesta ajuda per part de la Fundació Pinnae. Per aquest motiu els hi volem fer arribar el nostre més sincer agraïment per estar al costat de les persones afectades d’ELA i de les seves famílies.

Moltes gràcies per fer aquest Gest per l’ELA!

Signatura de l’acord de col·laboració entre la Fundació Pinnae i la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Read more

La Jornada de Voluntariat de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls 2022

Ahir, dimecres 5 d’octubre, va tenir lloc la Jornada anual de Voluntariat que l’entitat organitza cada any, igual que els darrers anys ha estat telemàtica per poder facilitar la participació degut a la dispersió geogràfica dels voluntaris.

La Jornada ha volgut fomentar la relació entre els voluntaris i els professionals que treballen a l’entitat, crear espais per explicar les diferents modalitats de voluntariat que tenim, compartir experiències, coneixements i idees dels propis voluntaris i voluntàries  i reconèixer la tasca que realitzen.

Aquesta jornada va començar a les 18h amb una petita benvinguda per part de la Laura González, Directora Assistencial de la Fundació, va explicar què significa per l’entitat el projecte de voluntariat i la importància dels voluntaris a la nostra entitat.

A continuació va ser el torn de Tatiana Gubert, Responsable del Voluntariat, per explicar les diferents línies de voluntariat que tenim i va donar pas als voluntaris/àries per presentar-se i explicar les seves experiències en el voluntariat.

I per acabar, les psicòlogues de la Fundació van realitzar un taller, aportant una proposta de formació inicial al voluntariat, on entre tots van poder aportar idees per incloure a noves formacions. 

Des de la Fundació estem molt satisfets d’aquesta jornada ja que per a nosaltres els voluntaris i voluntàries són molt importants per seguir lluitant i continuar acompanyant, ajudant i donant suport a les persones afectades d’ELA i les seves famílies!

A tots ells moltes gràcies per participar-hi i per voler formar part de la Fundació, esperem poder veure-us ben aviat altre cop!

Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Read more

Assolit l’import necessari per restablir el servei de valoració en comunicació alternativa per persones afectades d’ELA!

Ho hem aconseguit! Ens complau explicar que entre les donacions a la plataforma migranodearena i donacions particulars rebudes en concepte de la campanya, hem assolit els 3600€ necessaris per adquirir els dispositius que requeríem perquè les terapeutes ocupacionals de la nostra entitat puguin fer les valoracions personalitzades de comunicació alternativa!

Gràcies a aquestes aportacions, ara ja podem indicar de manera tècnica i personalitzada a les famílies quin material és millor per ells perquè la persona afectada d’ELA es pugui comunicar amb el seu entorn, ja sigui un lector ocular, un control del cap, pulsador, software de comunicació del nostre banc de productes de suport etc.

Una de les tasques del departament de teràpia ocupacional és valorar la tecnologia de suport a l’abast de les persones afectades d’ELA/Malaltia Motoneurona (MMN). L’ELA, és una malaltia neurodegenerativa que provoca que la persona vagi perdent capacitats funcionals al llarg de l’evolució, entre elles la capacitat de parla. Avui en dia hi ha dispositius que ens permeten comunicar-nos amb el nostre entorn, que poden parlar per nosaltres quan la parla es veu alterada i que ens permeten accedir a noves tecnologies sense fer ús de les mans quan, a conseqüència de la pròpia malaltia, ja no tenen mobilitat.

En l’ELA és imprescindible poder valorar quin tipus d’accés a la comunicació alternativa és el millor en cada cas. Gràcies a aquest dispositiu que hem pogut adquirir, i la realització d’aquest tipus de valoracions personalitzades, podem indicar a les famílies quin material és millor per ells.

El dispositiu que necessitàvem exactament, i que ja hem adquirit per poder tornar reprendre aquest servei, es el VOX 12 EYE PRO COMMUNICATOR el qual té un cost aproximat de 3.600€.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls vetllem perquè les persones afectades per la malaltia puguin comunicar-se el màxim de temps possible amb els seus essers estimats. Per aquest motiu crèiem tant necessari aquest servei de valoració i assessorament en comunicació alternativa, i vam demanar ajuda a tothom per poder aconseguir-ho!

Volem donar les gràcies a totes les persones que, amb la seva aportació, han fet possible arribar al import necessari, ajudant així millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i a les seves famílies ateses per la Fundació gràcies a que es podran comunicar.

Moltes gràcies a tots pel Gest per l’ELA!

I us recordem que podeu fer una donació a la Fundació, per ajudar-nos a donar suport a les persones afectades d’ELA, sempre que volgueu!

Vull fer un donatiu
Read more

V Jornada sobre ELA a l’Hospital del Mar per a pacients, familiars i cuidadors

Des de la Unitat d’ELA de l’Hospital del Mar, en que la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls n’és part, us convidem el 21 d’octubre a la V Jornada sobre ELA per a persones afectades per aquesta malaltia, familiars i cuidadors.

La Jornada tindrà lloc el divendres 21 d’octubre a les 9:30h al edifici Centre Fòrum (C/ Llull 410) de Barcelona, a la Sala Mestral/Llevant.

Durant el matí es tractaran temes com ara aspectes pràctics dels tràmits administratius relacionats amb la malaltia o els diferents dols en el transcurs d’aquesta, xerrades impartides per dues professionals de la nostra entitat. També, la Unitat de Tècniques Augmentatives de Comunicació (UTAC) – SÍRIUS del Departament de Drets Socials de la Generalitat de Catalunya parlarà sobre ajudes a la comunicació, així com des de l’equip mèdic de la Unitat d’ELA del Hospital del Mar es donarà informació sobre què són els assajos clínics i quins hi ha actualment. Finalment es farà un taller de cuina adaptada a disfàgia a càrrec de nutricionistes de la pròpia Unitat així com del Campus de l’Alimentació de la Universitat de Barcelona.

Per poder participar a aquesta Jornada només heu d’enviar un correu electrònic a umela@parcdesalutmar.cat.

Us deixem el programa sencer a continuació:

Us hi esperem!

Read more

La Diputació de Girona concedeix un segon ajut a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls a benefici de les persones afectades d’ELA

La Diputació de Girona ha concedit a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls un ajut, en aquest cas, destinat al projecte d’atenció en treball social a les persones afectades d’ELA.

Aquest ajut prové de la convocatòria de subvencions per a activitats de la millora de les condicions i estils de vida (CEV), a la demarcació de Girona.

L’objectiu principal d’aquest projecte és millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i de les seves famílies. Està enfocat en l’atenció en Treball Social que les professionals de la Fundació porten a terme de forma continuada als domicilis.

És la segona vegada que la nostra entitat rep aquesta ajuda per part de la Diputació de Girona. Per aquest motiu els hi volem fer arribar el nostre més sincer agraïment per estar al costat de les persones afectades d’ELA i de les seves famílies.

Moltes gràcies per fer aquest Gest per l’ELA!

Read more

Loteria solidària de Nadal i Grossa de Cap d’Any contra l’ELA de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Comencem la campanya de LOTERIA SOLIDÀRIA de NADAL contra l’ELA! Com cada any, a més de la loteria de Nadal, també tenim Loteria Solidària de la “Grossa de Cap d’Any”.

Per informació, compra de participacions o adquisició de talonaris, podeu contactar per correu a ela@fundaciomiquelvalls.org o per telèfon 93.766.59.69 (de Dilluns a divendres de 8h a 15h). Les participacions de la Loteria Nacional de Nadal també les podeu adquirir per internet omplint el formulari aquí i pagant-ho amb targeta de manera totalment segura.

Adquirir Loteria solidària

El número que any rere any juguem de la Loteria de Nadal és el 11873, i el preu de cada participació solidària és de 5€, el qual ja inclou el donatiu. Podeu comprar tantes participacions com vulgueu, adquirir talonaris sencers per vendre’ls vosaltres mateixos als vostres familiars, amics i companys de feina, o bé demanar a algun establiment del vostre barri o població que us ajudi a fer-ho també!

Si només voleu algunes participacions d’aquesta loteria solidaria les podeu demanar per internet aquí fent el pagament amb targeta de manera segura. Quan rebem la petició, i per estalviar costos d’enviament i desplaçament, us enviarem les participacions escanejades per correu electrònic en uns dies, quedant les participacions originals custodiades a la Fundació.

Com ja fa uns anys, i per tal de tenir més participacions, de la Grossa de Cap d’Any juguem amb dos números, el de sempre de la Fundació 11873 i el 00315, per tant, a cada participació d’aquesta loteria es jugaran aquests dos números conjuntament. Les butlletes de la Grossa de Cap d’Any tenen un preu de 4€ incloent el donatiu i només les podeu adquirir per telèfon al 937665969 (de dilluns a divendres de 8h a 15h) o per correu electrònic a ela@fundaciomiquelvalls.org.
 
Atenció! Si us interessa comprar la loteria de la Grossa de Cap d’Any es fan poques butlletes, per tant, es repartiran per estricte ordre de sol·licitud fins a que s’exhaureixin. No et quedis sense les teves participacions!

L’objectiu de la Loteria Solidària és poder fer difusió de la malaltia i de la tasca que realitza la Fundació, alhora que aconseguim fons per tal de poder tirar endavant els projectes que l’entitat té per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies d’arreu de Catalunya.
 
Moltes gràcies a tots per col·laborar, i bona sort!!

Read more

Renovem la imatge de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Ens complau presentar-vos la nova imatge de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls!

Es un canvi d’aspecte però no de valors, ja que des de la nostra entitat seguirem donant suport a les persones afectades d’ELA i les seves famílies, acompanyant-los com hem fet fins ara en els diferents processos i moments que comporta aquesta la malaltia.

El canvi és degut a que creiem que hem arribat a un punt de maduresa institucional en que necessitàvem una nova imatge per seguir treballant en la mateixa direcció però de manera renovada, fet  que creiem que encara ens pot reforçar més en tot el que fem per les persones afectades d’ELA.

Esperem que us agradi!

Read more

ARA, la cançó de Miki Núñez i Jordi Cubino per donar temps a les persones afectades d’ELA

El cantant Miki Núñez, el compositor i productor Jordi Cubino i un grup de persones voluntàries molt sensibilitzades amb l’ELA han creat la cançó “ARA/AHORA” per donar suport a les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

La cançó porta per títol ARA i és un cant al temps. Un “carpe diem” actualitzat que pretén omplir d’energia a les persones i famílies que viuen amb l’ELA. Vol animar als oients i espectadors a donar temps de qualitat a les persones afectades fent una donació a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls a través de Bizum al 02621. Amb aquesta aportació s’estarà donant temps d’acompanyament professional, d’atenció psicològica i d’assistència domiciliària als afectats i afectades que conviuen amb aquesta malaltia.

A més es cediràn els drets de reproducció de la cançó a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, i suposarà una font d’ingressos més per tal que la nostra entitat pugui seguir tirant endavant projectes d’atenció directa, acompanyament i ajuda que necessiten les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

Ja podeu veure el videoclip d’”ARA” al nostre canal YouTube!

Read more

Sobre nosaltres

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és la única entitat sense ànim de lucre a Catalunya que treballa per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA/MMN i de les seves famílies.

CONTACTE

ela@fundaciomiquelvalls.org
93 766 59 69
Avinguda Turisme 42-44, Calella – 08370, Barcelona, Espanya

All Rights Reserved Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls