Blog

Comença a treballar Precision ALS, el programa de recerca sobre l’ELA més ambiciós d’Europa

Amb una dotació inicial de 10 milions d’euros i 9 grans centres de recerca d’atenció i recerca de l’ELA (de la xarxa TRICALS) implicats, s’ha posat en marxa el projecte de recerca Precision ALS. Es tracta d’una plataforma innovadora e interactiva que pretén sumar les forces de la recerca clínica europea i aprofitar la potència del bigdata i la Intel·ligència Artificial (IA) per analitzar grans quantitats de dades recollides dels pacients. Des de la Fundació Miquel Valls hi participarem a través de l’Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge aportant informació psicosocial.

Si voleu saber-ne més cliqueu aquí.

Read more

Tecnologia de suport per a comunicar-nos II

Avui en dia disposem de diversos productes al mercat que segons les necessitats tan físiques com cognitives de la persona ens permeten utilitzar les noves tecnologies actuals com abans ho fèiem. És per aquest motiu que volem fer un petit recull del material que és més utilitzat per les nostres famílies.

Quan apareix dificultat per fer ús amb les mans del Smartphone podem mirar d’adaptar el sistema operatiu del mòbil:

  • Per a millorar la precisió en la pulsació.
  • El temps d’aquesta pulsació.
  • Utilitzar botons d’accés ràpid a les aplicacions que més utilitzem.
  • Maximitzar la lletra i equilibrar el contrast de color.
  • Utilitzar l’assitent de veu del sistema operatiu, ja sigui Siri en apple o OK Google en Android. 

Cada marca de smartphone té diferents eines per a fer més accessible l’ús d’aquest. El que és comú en tots els telèfons es que trobem aquestes eines a l’apartat de configuració i després a Accessibilitat del telèfon mòbil. En aquest apartat segons la marca de telèfon ens pot permetre ajustar paràmetres segons les capacitats visuals, les habilitats físiques i motores, l’audició i aspectes més generals.

Quan apareix una dificultat en la parla també podem disposar d’eines per a fer ús del telèfon mòbil com si fos la nostra veu. 

Des d’escriure al mòbil i clicar un botó perquè transmeti en veu alta lo escrit per nosaltres a fer ús d’aplicacions mòbils específiques. Un recull de les aplicacions que més s’estan utilitzant ara mateix són les següents

APPLEANDROID

Text to Speech!  
 
Talk

Asistente de voz CAA

Asistente de voz CAA

Val a dir, que això és un petit recull d’eines per fer ús del Smartphone i que hi ha d’altres al mercat que també ens poden ajudar. Per a qualsevol qüestió relacionada amb això no dubteu en contactar amb la vostra terapeuta ocupacional de referència per a poder valorar quina seria la millor eina. 

Read more

Juan Carlos Unzué i la Dra Mònica Povedano participen en el podcast de Catalunya Ràdio “Condició Humana”

Aquest podcast mostra casos clínics singulars, explicats en primera persona a través de pacients i els seus metges. En aquest cas, Juan Carlos Unzué ens explica com es conviure amb l’ELA i ens transmet la seva fortalesa en com l’enfronta. Podeu llegir la notícia complerta i escoltar tot el podcast a través de l’article que trobareu a AulaELA.

Moltes gràcies a tots els implicats per seguir donant veu a les persones afectades per aquesta malaltia.

Read more

Un grup d’investigadors del IIB Sant Pau han identificat dos biomarcadors a persones afectades d’ELA

Un grup d’investigadors de l’Institut de Recerca de l’Hospital Santa Creu i Sant Pau – IIB Sant Pau ha trobat que les proteïnes NOD2 i Spp1, relacionades amb la neuroinflamació, estan anormalment elevades en els pacients amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA).

Aquestes proteïnes estan implicades en la via fisiopatològica específica de la immunitat innata i l’homeòstasi de les proteïnes, fet que aporta pistes que ajudarien a entendre millor la biologia d’aquesta malaltia neurodegenerativa. 

Podeu llegir la nota de premsa sencera aquí.

Investigació és esperança, moltes gràcies IIB Sant Pau. Seguim!

Read more

Gràcies a l’Ajuntament de Barcelona per ajudar-nos un any més a acompanyar a les persones afectades d’ELA i les seves famílies

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls rep dues ajudes per part de l’Ajuntament de Barcelona a través de la convocatòria anual de subvencions pel desenvolupament de projectes, activitats i serveis 2021 de la ciutat de Barcelona.

Volem agrair a l’Ajuntament de Barcelona la seva reiterada col·laboració amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que des de l’any 2013 contribueix a que puguem continuar amb l’atenció integral a les persones afectades d’ELA i les seves famílies, en aquest cas de la ciutat de Barcelona, millorant així la seva la qualitat de vida.

La primera ajuda és atorgada per part del Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMPD), que ens ha donat suport en el projecte d’atenció domiciliària psicosocial i en teràpia ocupacional destinada a les persones afectades d’ELA de Barcelona. La segona subvenció ve des del Programa de Salut d’aquest consistori, pel projecte d’ajuda a través del treball social a les famílies afectades d’ELA d’aquesta ciutat.

Moltes gràcies per el Gest per l’ELA!

Read more

Diputació de Barcelona concedeix un any més un ajut a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per donar suport domiciliari a persones afectades d’ELA

La Diputació de Barcelona ha concedit un ajut a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per desenvolupar el projecte “Suport domiciliari multidisciplinari dirigit a persones afectades d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i al seu entorn (famílies/cuidadors/es).” el qual la nostra entitat va presentar dins el marc de la convocatòria de subvencions per a entitats sense finalitat de lucre 2022.

L’objectiu principal d’aquest projecte presentat és millorar la qualitat de vida de les persones que pateixen ELA i de les seves famílies. Està enfocat en l’atenció en treball social, teràpia ocupacional i psicologia, portada a terme per professionals especialitzats i de forma continuada a domicili, així com també la gestió del Banc de Productes de Suport que la Fundació posa a disposició de les persones afectades

Des de l’any 2009 la Diputació de Barcelona col·labora amb la nostra entitat, per aquest motiu, li volem fer arribar el nostre més sincer agraïment pel seu compromís continuat amb les persones afectades d’ELA, les seves famílies així com amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.   

Moltes gràcies per Gest per l’ELA!

Read more

La Fundació Iluro i Caixabank al costat de les persones afectades d’ELA i les seves famílies

Per quart any consecutiu, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha estat una de les entitats beneficiàries de la convocatòria d’ajuts “Acció Social 2022”de CaixaBank i Fundació Iluro.

Aquesta ajuda anirà destinada al projecte de Teràpia Ocupacional i gestió del Banc de Productes de Suport que la nostra entitat porta a terme i que té com a objectiu millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies a través de la potenciació de l’autonomia personal d’aquestes així com també posant a la seva disposició tot el material de suport necessari que requereix la malaltia.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, volem agrair a la Fundació Iluro i a CaixaBank que hagi considerat aquest projecte d’interès, ajudant així a les 18 persones afectades d’ELA i les seves famílies residents a la comarca del Maresme, que actualment estem atenent a través de professionals en Teràpia Ocupacional i especialistes del Banc de Productes de Suport

Moltes gràcies!

Read more

Com les persones afectades d’ELA poden economitzar l’energia per minimitzar fatiga

És sabut que la malaltia que presenten les persones afectades d’ELA gasta més energia tot i realitzar menys esforç físic que altres persones.

Davant d’aquest fet, de quina manera podem actuar per minimitzar fatiga?

Es molt important seguir les pautes que us donen els metges i els professionals de rehabilitació.

Moltes vegades us podeu preguntar per què estic tant fatigat si només he preparat el dinar? Per què estic tant cansada si només he anat a treure el gos i he tornat? M’acabo de dutxar a primera hora i haig de seure al sofà durant 15min per recuperar-me.

Ens hem de tornar estalviadors, estalviadors d’energia! Economitzadors de fatiga! Aquella enemiga que fa que no podem realitzar les tasques que fèiem abans de la mateixa manera. I hem de compensar aquesta fatiga.

Hi ha diverses maneres de fer-ho; podem adaptar l’activitat fent-la més fàcil. S’entén per adaptar l’activitat, al fet de modificar la seqüenciació de passos a seguir per a dur-la a terme o bé introduir algun producte de suport per facilitar aquesta.

Es pot demanar ajuda d’una altra persona per fer-ho, es pot allargar el temps en que ho fem mitjançant pauses de descans entre mig. Tot depèn del tipus d’activitat que estiguem realitzant. El més important a tenir en compte és si aquella activitat que estem fent és prioritària per nosaltres, és a dir, significativa per a un mateix. Per poder identificar-la i adaptar-la per tal de poder seguir fent-la el major temps possible.

A vegades fent una paradeta per fer migdiada és suficient!

No per estalviar energia hem de deixar de fer les coses tal i com les fèiem, no per estalviar hem d’estar tot el dia sense fer cap tipus d’esforç per tal de no fatigar-nos… La idea principal és mantenir-nos actius en la major capacitat funcional possible que tinguem sempre i quan no ens excedim en esforç físic.

Si puc al llarg del dia realitzar totes les activitats que tenia programades sense cansar-me no m’haig de preocupar d’adaptar cap activitat… Si hi ha algun moment del dia que em sento molt cansat/da doncs és el moment d’identificar de quina manera podem adaptar l’activitat per tal de poder fer-ho de manera en que estalviem aquella energia per tal de poder seguir fent-la sense necessitat de fatigar-nos!

Us convidem a que contacteu amb la vostra terapeuta ocupacional de referència de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls si teniu algun dubte al respecte perquè us pugui donar indicacions!

Departament de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more
Resum de la privadesa

Aquest lloc web utilitza galetes per tal de proporcionar-vos la millor experiència d’usuari possible. La informació de les galetes s’emmagatzema al navegador i realitza funcions com ara reconèixer-vos quan torneu a la pàgina web i ajuda a l'equip a comprendre quines seccions del lloc web us semblen més interessants i útils.

Més informació sobre la política de privadesa