Des del departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (adherit al Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”) us volíem explicar una eina que alguns de vosaltres coneixereu, potser d’altres no; creiem però que és important saber de la seva existència per tal de poder-ne fer ús si en algun moment es considera oportú de fer-ho. És l’eina de Decisions Compartides en l’ELA, i us adjuntem l’enllaç per poder accedir-hi més fàcilment: https://decisionscompartides.gencat.cat/ca/decidir-sobre/ela/index.html.

Aquesta eina es va treballar amb el Departament de Salut, els departaments de psicologia, treball social i teràpia ocupacional de la Fundació, les unitats hospitalàries especialitzades amb la malaltia així com també grups focals de pacients i cuidadors.

L’objectiu és que la persona afectada adquireixi un paper proactiu en el que es pugui responsabilitzar del seu procés de salut i presa de decisions, però també podent consultar-ho aquells familiars que vulguin conèixer més en profunditat alguns aspectes de la malaltia. És una eina que aporta informació contrastada i fiable de la malaltia i de les mesures, que sigui una alternativa a la cerca a través d’internet i que a l’hora convidi a la reflexió, ja que creiem que és quelcom fonamental quan es tracta de determinar el que és important per un.

 Uns consells que volíem donar-vos a conèixer a l’hora de com fer-la servir:

• És una eina complementària que permet clarificar conceptes. No està pensada per fer-ne ús com a eina per si sola, sempre haurà d’anar acompanyada de la informació i assessorament per part dels professionals de referència que acompanyen al llarg del procés.
• L’eina està confeccionada a través de diferents píndoles que permeten entrar en uns apartats i no en uns altres. La informació no s’ha de rebre de cop ni en un moment en què un no la necessita tenir. Com en qualsevol àmbit és molt i molt important respectar el ritme de cadascú.
• Hi ha unes taules comparatives de mesures invasives, amb la possibilitat de ser impreses, que permet contrastar les diferents opcions i fer-ne anotacions.
• Un apartat interactiu de reflexió que permet guardar les opcions i anar-les avaluant al llarg del temps, perquè entenem que les decisions personals poden veure’s modificades amb el pas del temps.

En quins moments recomanem utilitzar l’Eina de Decisions Compartides:

• Estic en un moment inicial després del diagnòstic i sento la necessitat de fer recerca d’informació.
• M’han sorgit dubtes o he experimentat algun canvi del que necessito tenir més informació.
• Quan els professionals m’han parlat sobre algun tractament o mesura invasiva i a part de la informació que m’han donat, la vull acabar d’entendre, complementant-la amb aquesta eina.
• Sento que estic en un moment en què vull pensar en les meves voluntats i que per tant vull profunditzar en la informació, en conèixer les diferents alternatives i reflexionar sobre elles abans de redactar el Document de Voluntats Anticipades.

A considerar que aquesta eina hauria de ser una font que aporti tranquil·litat, que clarifiqui qüestions i dubtes, en cap cas hauria de ser quelcom que afegís especial ansietat al procés, que sabem que de per sí ja no és fàcil. Hauria de permetre una reflexió a casa de manera pausada, ja que es tracta d’un entorn de confiança, permetent clarificar la informació mèdica i valorant-la; tenint en compte els criteris i els valors personals. Seria idoni a més que tota aquesta reflexió pogués anar acompanyada de comunicació amb l’entorn familiar proper o professionals amb els que un està vinculat per tal de seguir profunditzant i transmetre les decisions preses fins al moment.

És una eina que està en constant canvi, qualsevol aportació serà bona i la podeu donar a conèixer responent un petit qüestionari que ajudarà a la millorar, ja que en definitiva la visió de cadascú suma: https://forms.office.com/e/jLkyzitt43

Per qualsevol dubte podeu consultar als professionals de referència de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls i us donarem la informació més acurada sobre aquest i qualsevol altre tema en relació a la malaltia.

Departament de Psicologia (Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”)