Entrevista al Dr. Juntas, jefe de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Vall d’Hebron

El Dr. Raúl Juntas, es Neurólogo especializado en enfermedades neuromusculares. Formado en el Hospital Doce de Octubre en Madrid y posteriormente en el Instituto de músculo del Hospital Pitié-Salpêtrière en Paris, desde entonces ha trabajado en el Centro de Referencia de ELA y Enfermedades Neuromusculares en el Hospital Universitario de Montpellier. Desde el mes de mayo de 2020, es el jefe de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Universitario Vall d’Hebron, centrada en el tratamiento de trastornos neuromusculares y en particular en la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y que desde finales de 2020 las profesionales de la Fundación colaboran estrechamente con su personal para continuar mejorando la calidad de vida de las personas afectades de ELA y a sus familiares que se vivitan allí.

¿Nos puede explicar qué dinámica multidisciplinaria de trabajo tienen en la Unidad de ELA del Hospital de Vall d’Hebron?

Actualmente tenemos una consulta multidisciplinaria una vez por semana para ver a pacientes ELA y pacientes con enfermedades neuromusculares graves que necesitan un seguimiento multidisciplinar como la Atrofia muscular espinal (AME) y las miopatías. Los pacientes con ELA, en función de la rapidez evolutiva, se visitan en consultas cada 4 a 6 meses en general. La dinámica del grupo es buenísima con muchos profesionales muy implicados en el seguimiento de este tipo de enfermedades.

  • En las Unidades de ELA como la que usted lidera, los profesionales de cada especialidad se coordinan entre ellos para ofrecer una atención multidisciplinar. ¿Qué especialidades componen su unidad y qué función desarrollan cada una?

Hay varias especialidades que intervienen:- Neurología: realizamos la etapa inicial del diagnóstico y después coordinamos el seguimiento de los pacientes. Nos ocupamos también del anuncio diagnóstico,  momento evidentemente  muy importante para el paciente y su familia y que condicionará el resto de la relación médico/paciente. Nos encargamos en general de recoger las voluntades anticipadas de los pacientes.- Neumología (Médico y enfermera): Se examina el estado respiratorio del paciente y se realiza una medida de la saturación de oxígeno y de la capnografía  (gas carbónico) durante la consulta. Se valora la necesidad de una ventilación no invasiva, tratamiento que permite mejorar de forma muy significativa el pronóstico de esta enfermedad. Si el paciente ya la tiene se le pide que venga con la máquina para verificar parámetros
– Rehabilitación motora es para valorar las necesidades del paciente en cuanto a adaptación material del hándicap y de la fisioterapia domiciliaria.
– Rehabilitación respiratoria es para ver si el paciente tiene dificultad para expectorar, eliminar secreciones. Se pueden completar con pruebas a distancias de medida de la fuerza para toser. En algunos casos se prescribe aparatos de ayuda para la tos (Cough assist)
– Endocrinología/nutrición: Un elemento pronóstico muy importante de la ELA es la pérdida de peso. Por esta razón se hace un seguimiento muy estrecho de la ingesta alimentaria de los pacientes y se prescriben, si necesario, suplementos alimentarios. También se valora la necesidad de instaurar medidas alternativas de alimentación
– Foniatría: Trabajo conjunto con Nutrición para valorar la capacidad de deglución y articulación del lenguaje de los pacientes. Se les forma para evitar los atragantamientos, a adaptar la comida y se prescribe en ciertos casos sesiones de logopedia en externo
– Enfermera del Centro de Referencia que organiza las visitas de los pacientes, toma constantes, verifica el peso y toma nota de las necesidades que tienen el paciente y la familia
– Neuropsicóloga: Realización de test, hacer despistaje de la presencia de problemas cognitivos que puedan modificar la adaptación a los distintos tratamientos instaurados  
– Trabajdora social. Papel vital en la jornada multidisciplinar. Muchas de nuestras familias viven situaciones muy complicadas a nivel social y necesitan ayuda de nuestra trabajadora social para los trámites administrativos, cursar ley de dependencia, ayudas a domicilio, etc.

  • Usted se ha incorporado como nuevo jefe de la Unidad hace pocos meses, ¿qué ideas tienen para continuar mejorando la calidad de vida de las personas afectadas de ELA atendidas en el Hospital de Vall d’Hebron?

Estoy muy muy satisfecho de cómo se hace el seguimiento médico de esta patología en el hospital. Donde veo que habría que mejorar es en el seguimiento domiciliario. Sería muy útil desarrollar la hospitalización a domicilio porque estos pacientes necesitan muchos cuidados médicos que suponen una enorme carga para las familias. Se podría realizar una mejor vigilancia nutricional y respiratoria. Por otra parte, opino que los pacientes y sus familias deberían también recibir mucha más ayuda humana y financiera por parte de las autoridades sin olvidar el respaldo psicológico.

  • En octubre el Hospital Vall d’Hebron y la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls firmamos un convenio para que los diferentes perfiles profesionales de nuestra entidad se coordinen con el equipo de su unidad especializada, además una de las psicólogas de la Fundación estará presencialmente en la Unidad dando apoyo tanto a las personas afectadas como a los profesionales. ¿Qué beneficios cree que aportará esta nueva colaboración para las personas afectadas de ELA y sus familias?

La incorporación de la psicóloga de la Fundación Miquel Valls a nuestra consulta multidisciplinar está siendo de gran ayuda. Nos permite conocer mucho mejor cómo afronta el paciente la enfermedad ya que muchos de ellos tienden a exprimir muy poco sus emociones. Por otra parte, nos está permitiendo conocer la dinámica de cada familia, si hay tensiones, problemas y de qué manera podríamos ayudarles.

  • Usted ha hecho la mayoría de su carrera profesional en Francia, y allí profesionales médicos y fundaciones o asociaciones de pacientes ya hace mucho tiempo que trabajan conjuntamente, como ahora empezamos a hacerlos el Hospital Vall d’Hebron y la Fundación, ¿qué opinión tiene de estas colaboraciones que cada vez son más frecuentes aquí?

En efecto, en Francia se trabaja desde hace años en colaboración con las asociaciones de pacientes. Su trabajo es fundamental. Por un lado, son nuestros “ojos y oídos” de la situación de los pacientes en el domicilio, nos informan a menudo de las posibles dificultades y en sentido contrario nosotros les podemos avisar de situaciones complejas y pueden intervenir en casa de los pacientes.

  • Si hablamos de la investigación que se está haciendo hoy en dia en ELA, ¿qué papel juegan las Unidades Multidisciplinares en las diferentes investigaciones que se hacen?

Por un lado, está el hecho de que podemos proponer a los pacientes la participación en ensayos terapéuticos. Hay que seguir intentando encontrar medicamentos más eficaces contra esta enfermedad. Por otro lado está la investigación fundamental que permita conocer mejor el mecanismo de la enfermedad, base necesaria para desarrollar tratamientos más específicos.  Trabajamos cotidianamente con el laboratorio de Sistema Nervioso Periférico en el Instituto de Investigación (VHIR) creado por el Dr. Gámez donde se hace investigación con énfasis especial en la identificación de mecanismos genéticos implicados en esta la ELA.

  • ¿Quiere añadir algo más para que nuestros lectores puedan acabar de entender las tareas que se hacen desde el Hospital Vall d’Hebrón para continuar con la lucha contra la ELA?

Otra de las misiones fundamentales del Centro de Referencia es la de formación. El retraso diagnóstico de esta enfermedad sigue siendo demasiado importante y es vital que se puedan diagnosticar los pacientes cuanto antes para poder comenzar el seguimiento y el tratamiento de forma precoz. Por ellos realizamos formaciones a personal médico de diferentes especialidades para dar a conocer los síntomas y el procedimiento diagnóstico

¡Muchas gracias Dr. Juntas!

Read more

La Fundación Iluro y Bankia junto a las personas afectadas de ELA y sus familias

Por segundo año consecutivo, la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls ha sido una de las entidades beneficiarias de la convocatoria de “Acción Social 2020” promovida por la Fundación Iluro y Bankia.

La ayuda irá destinada al proyecto de Terapia Ocupacional y gestión del Banco de Productos de Apoyo que la entidad lleva a cabo desde el año 2007 y que tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias, mejorando la autonomía personal de las mismas y poniendo a su disposición todo el material de apoyo necesario que requiere la enfermedad.
Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, queremos agradecer a la Fundación Iluro y a Bankia que haya considerado el proyecto de interés dando así apoyo a las personas afectadas de ELA y sus familias.

¡Muchas gracias por el Gesto por la ELA!

Read more

L’Ajuntament de Barcelona recolza un any més l’atenció a les famílies afectades d’ELA de la ciutat

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls rep dues ajudes per part de l’Ajuntament de Barcelona a través de la convocatòria anual de subvencions pel desenvolupament de projectes, activitats i serveis 2020 de la ciutat de Barcelona.

Volem agrair a l’Ajuntament de Barcelona la seva reiterada col·laboració amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que des de l’any 2013 contribueix a poder continuar atenent als afectats d’ELA i les seves famílies, en aquest cas de la ciutat de Barcelona, millorant així la seva la qualitat de vida.

La primera ajuda és atorgada per part del Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMPD), que ens ha donat suport en el projecte d’atenció domiciliària psicosocial i en teràpia ocupacional destinada a les persones afectades d’ELA a Barcelona. La segona subvenció ve des del Programa de Salut, pel projecte en treball social d’ajuda a les famílies afectades d’ELA de la ciutat de Barcelona.

El projecte que es porta a terme amb l’ajuda de l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMPD) l’integren treballadores socials, terapeutes ocupacionals i psicòlogues especialitzades en la malaltia que atenen les famílies a domicili i en coordinació amb la resta de professionals i recursos de la xarxa pública i privada del municipi. Així mateix, el projecte inclou la cessió de material tècnic a les famílies a partir del Banc de Productes de Suport  que gestionem des de la pròpia Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

L’ajut concedit per part del Programa de Salut ens dóna suport pel projecte específic d’“Atenció social a persones afectades d’ELA i les seves famílies”, que desenvolupen les treballadores socials. Aquest té per objectiu oferir informació sobre la malaltia, suport emocional continuat i assessorament en la tramitació d’ajudes, serveis i altres gestions necessàries per la complexitat de l’ELA.

Moltes gràcies per el Gest per l’ELA!

Read more

El programa  d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de la Fundació “la Caixa” i la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

L’equip de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (FCEMV) formem part del programa d’Atenció Integral per a Persones amb Malaltia Avançada de la Fundació “La Caixa” des de l’any 2015. A través d’aquest programa, avalat per la Organització Mundial de la Salut (OMS), es complementa l’actuació en l’àmbit de les cures pal·liatives i l’atenció a persones malaltes avançades a Espanya de la següent manera:

  • Sensibilitzar la societat per tal que coneguin què són les cures pal·liatives i entenguin les peculiaritats del final de vida.
  • Impulsar les noves vies d’actuació en l’àmbit de les cures pal·liatives.
  • Oferir una atenció integral a persones amb malalties avançades i a les seves famílies.

El cor del programa són els Equips d’Atenció Psicosocial (EAPS), 45 a tot Espanya. Aquests professionals estan formats i entrenats per donar als malalts/es i a les seves famílies una atenció pal·liativa càlida, sensible i humana.

Quines són les funcions de  l’equip de psicologia de la FMQV (EAPS-FCEMV) dins del programa?

En la  mateixa línia d’actuació que s’ofereix des dels diferents departaments de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, oferim intervenció psicològica, social i espiritual que complementa l’assistència sanitària per aconseguir una atenció integral específica en l’ELA i les malalties de la motoneurona (MMN).

Al costat dels equips assistencials, hem creat i implementat un model d’atenció psicosocial que té com a objectiu millorar les cures pal·liatives als malalts avançats i ajudar al pacient i la seva família a afrontar la malaltia.

A nivell espiritual, valorem les necessitats espirituals que presenten el pacient i la família, i els ajudem a integrar els aspectes espirituals amb l’objectiu d’ajudar a afrontar de forma més serena el procés final, des d’un respecte màxim a les creences i conviccions de cadascú.

També realitzem atenció al dol a totes les persones afectades per la pèrdua d’un ésser estimat a causa de l’ELA/MMN que ho requereixin o ho sol·licitin.

D’altra banda, donem suport als professionals sanitaris que treballen en l’àmbit de les cures pal·liatives, anomenats Equips Receptors (ER), en temes com la comunicació en situacions difícils i la gestió de l’estrès. L’EAPS de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls té com a Equips Receptors l’Hospital Universitari de Bellvitge, L’Hospital del Mar, l’Hospital Sant Pau, l’Hospital Vall d’Hebrón, la Corporació de Salut Selva Maresme, el PADES Mataró, l’Hospital Joan XXIII i la regió territorial de Tarragona i Terres de l’Ebre i, finalment, la mateixa Fundació, així com qualsevol professional o equip que sol·licita el nostre suport.

El voluntariat és una altra línia de treball. La participació dels voluntaris/es i la seva integració en els equips es considera un principi bàsic en el nostre model d’atenció en cures pal·liatives.

El voluntariat acompanya, afegeix valors humans i complementa l’atenció al final de la vida, donant resposta a les necessitats personals i socials del malalt i la seva família.

Així doncs, des del departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, atenem de manera específica a les persones afectades de les ELA/MMN i als seus familiars, establint un clima relacional que predisposi a una relació empàtica, de prudència i de respecte. Facilitant la fluïdesa comunicativa, s’exploren les preocupacions i es reconeixen els canvis. Canvis que s’experimenten a nivell físic,  emocional, social i espiritual, que activen sentiments de fragilitat i de patiment inherents a la condició humana,  amb l’objectiu de potenciar els propis recursos i facilitar l’ajustament emocional. 

Teniu més informació sobre el Programa d’Atenció Integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa” al seu web.

Read more

El plantejament de la Teràpia Ocupacional a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

A la Teràpia Ocupacional es realitza un plantejament holístic de la persona, és a dir, en la nostra feina no només ens centrem en la persona afectada d’ELA sinó també en el seu entorn físic i social.

Conèixer la malaltia i  l’entorn de l’afectat ens ajuda a acotar per fer una selecció més individualitzada de les adaptacions, de l’educació sanitària, del material i fins i tot per poder respectar els temps que cada persona necessita per acceptar els canvis.

A vegades a través d’internet, farmàcies, ortopèdies o simplement coneguts, ens informen d’ajudes tècniques. Totes semblen efectives i que ens solucionen els problemes, les comprem i ens adonem que no acaben de funcionar. Comprem cadires que no entren per les portes o l’ascensor, coberts massa pesats, fem reformes del bany que acaben sent pitjor del que teníem etc… Estem sobre-informats i a la vegada no sabem com gestionar aquesta informació que ens arriba.

No tot es centra en la recomanació de productes de suport sinó que, a vegades, només canviant la manera de fer una activitat ens dóna la independència que havíem perdut o ens ajuda a conservar-la.

Per altre banda un entorn social beneficiós ajuda molt en el dia a dia. Cuidadors que es deixen assessorar i no es mostren reticents als canvis son el punt clau per mantenir una bona qualitat de vida, tant per a ells mateixos com per la persona que pateix la malaltia.

Per això des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls el nostre treball es centra en el domicili. Per nosaltres és importantíssim conèixer tant  l’entorn físic: l’accessibilitat a la llar, els espais, etc… com l’entorn social: família i cuidadors per poder realitzar una bona educació sanitària.

Departament de Teràpia Ocupacional i Banc de Productes de Suport de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Read more

Què són i per què serveixen les Fèrules?

Les fèrules son ortesis o aparells externs que s’utilitzen per al tractament de problemes a les extremitats superiors o inferiors degut a una lesió o a una malaltia.

En aquest artícle ens centrarem en les fèrules d’extremitat superior, és a dir, braços i mans.

Les fèrules poden ser passives o actives. Les seves funcions són immobilitzar l’articulació afectada, corregir la deformació, suplir el dèficit motor, el control de la cicatrització i/o promoure la reabsorció de líquids.

Els principals materials els quals s’utilitzen són termoplàstic, guix i neoprè; depèn el que busquem utilitzarem un material o un altre, però les més modelables són les de termoplàstic.

En general s’utilitzen com a immobilització per un llarg període de temps com a tractament per a les fractures i altres lesions -tradicionalment guix-, o també com a una teràpia addicional després de les operacions.

Els Terapeutes Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls aconsellem utilitzar aquest tipus de fèrules a les persones afectades d’ELA quan la posició de les mans comença a no ser l’adequada i pot malmetre les articulacions. Per exemple, quan apareix engarrotament, que les mans poden quedar rígides, les fèrules ens ajudaran a minimitzar-ho.

Com a precaucions generals hem de tenir en compte que:

  • Les fèrules han de ser dissenyades i modificades a nivell individual.
  • Totes les fèrules han de ser utilitzades intermitentment.
  • Només s’han d’utilitzar si són funcionals.
  • Evitar fèrules atapeïdes per prevenir constriccions i problemes de circulació.
  • Evitar àrees de pressió per sobre de prominències òssies.
  • La part palmar ha d’adequar-se al arc transversal metacarpià.
  • Ha de seguir la curvatura dels dits.
  • La posició funcional del polze es de 45º de abducció i en oposició del dit índex.

Per qualsevol dubte o qüestió en relació a aquest tipus d’ortesis us podeu posar en contacte amb els professionals del Departament de Teràpia Ocupacional i de la Ortopèdia de la Fundació.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Què és el barem de mobilitat reduïda i quins avantatges té?

El “Reconeixement del Grau de Discapacitat” és un document acreditatiu de la situació de discapacitat expedit per l’Equip de Valoració i Orientació (EVO) del Centre d’Atenció a persones amb Discapacitat (CAD), del Departament de Benestar Social i Família.

El percentatge de discapacitat s’establirà a partir d’uns barems i pot tenir validesa temporal o definitiva. La normativa de cada sector estableix quin és el grau de discapacitat necessari per accedir a cada servei, benefici o prestació. No obstant, el percentatge mínim que dona pas al reconeixement de la situació de discapacitat és d’un 33%.

D’altra banda, el certificat de discapacitat també reconeixerà la necessitat o no d’una 3ª persona per les activitats de la vida diària, així com si es supera o no el barem de mobilitat.

El barem de mobilitat reduïda determina el grau de capacitat motriu que té una persona amb discapacitat i, a banda dels beneficis que ens pugui oferir el grau de discapacitat en sí, ens facilitarà d’altres:
 

1. Reducció de l’IVA en la compra d’un vehicle

La “Ley 6/2006, de 24 de abril, de modificación de la Ley 37/1992, de 28 de diciembre, del Impuesto sobre el Valor Añadido (IVA), para la clarificación del concepto del vehículo destinado al transporte de personas con minusvalía contenido en la misma ley”, diu el següent:
“Se aplicará el tipo reducido del IVA (4%) a todas las operaciones de entregas, adquisiciones intracomunitarias o importaciones, servicios de reparación o adaptación de vehículos para personas con movilidad reducida, en todos los vehículos destinados al transporte de estas personas, con independencia de quien sea el conductor, siempre que sirva como medio de transporte habitual para personas minusválidas”.
Per tramitar-ho, cal adreçar-se a la delegació d’Hisenda que correspon al contribuent, segons el seu domicili, abans de la compra/adaptació/reparació de les adaptacions. No obstant, és habitual que la pròpia empresa tan sols sol·liciti el certificat de discapacitat per aplicar l’IVA reduït.

Per a més informació, pot dirigir-se a l’Agència Tributària (www.aeat.es / Tel. 901.33.55.33).

2. Targeta d’aparcament

El Decret 97/2002 (DOG 3602), de la Generalitat de Catalunya, fa una nova regulació de les Targetes d’Aparcament per a persones amb discapacitat. Atribueix la competència per a la gestió i la resolució de les diferents modalitats de targeta d’aparcament als ens locals competents en matèria d’ordenació de trànsit.

Les targetes d’aparcament poden ser:

  • Titular conductor: poden ser-ho les persones amb discapacitat que tinguin mobilitat reduïda i que són conductors de vehicle.
  • Titular no conductor: poden ser-ho les persones amb discapacitat i mobilitat reduïda de més de 3 anys d’edat.
  • Targeta pel transport col·lectiu: per a vehicles adaptats destinats al transport col·lectiu exclusiu de persones amb discapacitat que superin el barem de mobilitat reduïda.

La targeta d’aparcament individual per a persones amb discapacitat és personal i intransferible en totes les seves modalitats. És a dir, només es pot utilitzar quan la persona amb discapacitat va en el vehicle.

Aquesta targeta dona dret a:

  • Aparcar sense límit d’horari ni comprovant en les zones de càrrega i descàrrega i estacionaments amb horari limitat (zona verda i zona blava).
  • Poder aturar-se en qualsevol lloc de la via pública el temps imprescindible per recollir o deixar a la persona, o carregar-descarregar objectes, sempre i quan no impedeixi la circulació de vehicles o vianants.
  • La limitació de circulació i estacionament en les àrees de vianants no afectaran als vehicles que portin persones amb mobilitat reduïda.
  • La targeta d’aparcament NO dona dret a aparcar sobre la vorera.

Per a la seva tramitació, la persona haurà d’adreçar-se a les oficines d’atenció al Ciutadà o bé a l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat, un cop es tingui el reconeixement de la discapacitat.

3. Gual a la vorera

Segons el Decret 97/2002 (DOG 3602), de la Generalitat de Catalunya, les persones que disposin d’una targeta d’aparcament per a titulars conductors, tenen dret a sol·licitar la reserva d’aparcament, el més proper al seu domicili, lloc de treball i/o estudi, sense taxes.

Les persones que disposin d’una targeta d’aparcament per a titulars no conductors tenen dret a la reserva d’aparcament quan, tenint mobilitat reduïda, sigui menor de 18 anys i, si és més gran, tingui un grau igual o superior al 65% de discapacitat.

Per a sol·licitar-ho, la persona haurà de dirigir-se a l’OAC (Oficina d’Atenció al Ciutadà) del districte o bé des de l’Ajuntament. Per tal de saber a quin dels dos llocs cal dirigir-se, podeu demanar assessorament a la vostre treballadora social referent.

4. Targeta Blanca i/o Servei “porta a porta” (taxi adaptat/microbús)

En l’actualitat, existeixen municipis que disposen d’aquest servei (l’Hospitalet del Llobregat, Cornellà, el Prat del Llobregat, Esplugues del Llobregat, Sant Just Desvern, St. Joan Despí, Gavà, St. Boi de Llobregat, St. Feliu de Llobregat, Viladecans, Badalona…).

Aquest servei consta d’un taxi adaptat o microbús que farà el trajecte d’anada i tornada que sol·liciti la persona en les hores pactades amb un preu equivalent al del transport públic.

En el cas de les persones que viuen a la ciutat de Barcelona, per poder utilitzar aquest servei, necessitaran la “targeta blanca”, la qual es pot sol·licitar a l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat i, per demanar el servei, hauran de fer la sol·licitud amb 24 o 48 hores d’antelació, per telèfon 934860752 de dilluns a divendres de 8 a 20h i dissabtes de 8 a 14h. o bé per internet a la web amb.cat/mobilitat, de dilluns a divendres laborables de 8 a 19h.

Les persones que viuen a la resta de Catalunya, s’hauran de dirigir al seu Ajuntament per assabentar-se de si disposen d’aquest servei i, en cas afirmatiu, com tramitar-ho.

L’equip de Treball Social de la Fundació, com sempre, està a la vostra disposició per resoldre’us i ajudar-vos en tots els dubtes que tingueu al respecte, no dubteu a posar-vos en contacte amb la vostra treballadora social de referència de l’entitat perquè us informi i doni suport en tots aquests tràmits.
 

Departament de Treball Social
de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Read more

BELLVITGE OBTÉ LA DESIGNACIÓ CSUR (CENTRES, SERVEIS I UNITATS DE REFERÈNCIA) EN MALALTIES NEUROMUSCULARS RARES, COM L’ELA/MM

L’Hospital Universitari de Bellvitge ha estat designat com a un dels CSUR (Centres, Serveis i Unitats de Referència del Sistema Nacional de Salud), especialitzat en malalties neuromusculars rares. Aquestes malalties son conjunt de patologies progressives i en la seva majoria d’origen genètic que es caracteritzen per la pèrdua de força muscular, generen una gran discapacitat, pèrdua de l’autonomia personal i càrregues psicosocials. En aquest grup s’inclouen les malalties de motoneurona, com ara l’ELA, entre d’altres.

El reconeixement de CSUR té com a objectiu la garantia d’equitat en l’accés a una atenció sanitària de qualitat, segura i eficient, a persones amb patologies minoritàries o de molt baixa prevalença.
Per al Dr. Carles Casasnovas, coordinador del CSUR de malalties neuromusculars de l’Hospital Universitari de Bellvitge, el reconeixement “és molt important per aconseguir que els pacients puguin accedir al millors tractaments sense importar la seva comunitat autònoma de residència”. Afegeix que “també posiciona els professionals de l’hospital a nivell nacional i europeu, formant part de l’avantguarda tant pel que fa a l’assistència com a la recerca de les malalties neuromusculars rares”.

Els CSUR donen cobertura assistencial a tot el territori estatal; proporcionen atenció i seguiment multidisciplinari; garanteixen la continuïtat de l’atenció entre diferents etapes de vida del pacient (infant-adult) i nivells assistencials i actuen com a nodes de formació d’altres professionals. A hores d’ara, el Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat, que és qui atorga aquest reconeixement, ha reconegut un total de 281 CSUR a hospitals de tot l’estat, que tracten 70 patologies diferents. L’acreditació com a CSUR permet, a més, la integració a les Xarxes Europees de Referència (ERN).

L’Hospital Universitari de Bellvitge compta amb un total d’11 Centres, Serveis i Unitats de Referència (CSUR) del Sistema Nacional de Salud en patologies d’oftalmologia, cirurgia, esclerosi múltiple, trasplantament renal creuat, infeccions osteoarticulars i sarcomes.

Read more

I JORNADA CONJUNTA SOBRE ELA DE L’HOSPITAL DE BELLVITGE, L’HOSPITAL DEL MAR I LA FUNDACIÓ MIQUEL VALLS

Per primera vegada, les Unitats Multidisciplinàries d’ELA i Malaltia de Motoneurona (MM) de l’Hospital Universitari de Bellvitge i de l’Hospital del Mar, en col·laboració amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, uneixen forces per organitzar una Jornada conjunta sobre l’ELA/MM. Tindrà lloc a CaixaForum Barcelona el 21 de juny, Dia Internacional de l’ELA, a les 9 del matí. La inscripció a la Jornada és totalment gratuïta, tot i així cal confirmar-ne la participació al correu comunicacio@fundaciomiquelvalls.org ja que les places son limitades.

L’objectiu d’aquesta jornada és donar visibilitat i actualitzar diferents àrees de la malaltia: la recerca bàsica, aspectes clínico-assistencials i la visió del propi malalt i del seu entorn. Tots aquests temes seran abordats per experts en ELA i Malaltia de la Motoneurona (MM) al llarg de tota la Jornada.

 L’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa complexa, que està suposant un repte a molts nivells: des de la vessant més bàsica per comprendre els seus mecanismes, el seu maneig en la pràctica diària, sense oblidar les particularitats del sistema sanitari per garantir una assistència de qualitat a aquests malalts.
La Jornada començarà a les 9h amb la benvinguda, tot seguit es realitzaran ponències relacionades amb la investigació bàsica,  la importància de la col·laboració entre Unitats Multidisciplinàries i recerca, també s’aprofundirà en aspectes com la disfàgia en l’ELA/MM i sobre la genètica. Finalment es tancarà aquesta primera Jornada conjunta amb una taula rodona sobre el Pacient Expert, explicant què és i perquè és important a l’actualitat pels diferents estudis que s’estan portant a terme relacionats amb la malaltia.

Podeu trobar aquí el Programa sencer de la Jornada del Dia Internacional de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica.

Us hi esperem!

Read more

SERGI ROBERTO, FA UN GEST PER L’ELA PER DONAR SUPORT A TOTS ELS AFECTATS

Sergi Roberto, futbolista del FC Barcelona, el dimecres 30 de gener, va marcar un dels gol del partit de Copa del Rei davant el Sevilla. Va celebrar aquest gol al camps fent un Gest per l’ELA, i el va voler dedicar, tal i com va escriure després a les seves xarxes socials, a la seva mare i a totes les persones afectades d’ELA.

Volem donar les gràcies a en Sergi per fer aquest Gest per l’ELA tot donant visibilitat a tots els afectats que pateixen ELA i altres malalties de la motoneurona amb la campanya de difusió de la malaltia que portem a terme des de la Fundació Miquel Valls des de fa anys. 

Read more

Sobre nosaltres

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és la única entitat sense ànim de lucre a Catalunya que treballa per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA/MMN i de les seves famílies.

CONTACTE

ela@fundaciomiquelvalls.org
93 766 59 69
Carrer del Turisme s/n, local. Cantonada Carrer Santiago Rusiñol. Calella - 08370 (Barcelona)

All Rights Reserved Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls