Des del departament de teràpia ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls oferim acompanyament i suport a les unitats multidisciplinàries de la malaltia dels principals hospitals de referència.

La missió de la teràpia ocupacional a les unitats d’ELA és poder detectar les necessitats de les persones afectades i familiars per tal de poder donar una resposta al moment. Moltes vegades som presents a les unitats i recollim demandes de les famílies per tal de derivar-les a altres professionals de la pròpia fundació o bé d’atenció domiciliària i/o ambulatòria.

Procurem acompanyar al metge rehabilitador en la prescripció d’ajudes ortoprotèsiques (PAO) per tal que la família pugui tenir el que més s’adeqüi, aportant la visió de la teràpia ocupacional tant a nivell funcional com a nivell de barreres arquitectòniques.

També realitzem assessorament en productes de suport i altres tècniques relacionades amb les activitats de la vida diària tant bàsiques com instrumentals. Oferim assessorament en comunicació augmentativa i alternativa, així com d’accés a noves tecnologies i possibles adaptacions d’aquestes. Ens coordinem amb altres professionals especialistes en comunicació augmentativa i alternativa i derivem al servei d’Unitat de Tècniques Augmentatives de Comunicació.

Gràcies al banc de productes de suport, a més, podem disposar de material per exemple a la unitat de Hospital Bellvitge perquè els afectats puguin provar-lo abans que el metge rehabilitador realitzi la prescripció de PAO. Val a dir, que en aquests temps de pandèmia que estem passant actualment el material només és per visualitzar-lo.

Entenem que una atenció multidisciplinària a nivell social, psicològic i de teràpia ocupacional complementa l’atenció mèdica a l’hospital donant resposta així a totes les necessitats globals que tenen les persones afectades d’Esclerosi Lateral Amiotròfica.

Per a qualsevol dubte us esperem a les diferents unitats dels principals hospitals, també ens podeu contactar si ja us atenem a través de la vostra treballadora social de referència de la Fundació o trucant-nos directament de dll a dv de 8 a 15h al 937665969 o contactant per correu electrònic a ela@fundaciomiquelvalls.org.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Un dels punts conflictius dins del domicili quan hi ha dificultats en la mobilitat funcional, com ens podria passar si estem diagnosticats d’ELA, la trobem en el bany. En aquest habitacle, fem diverses de les activitats de la vida diària: higiene personal, dutxa/bany, ús del wc. En aquest article, pretenem donar una petita guia o consells per quan ens trobem en aquestes circumstàncies.

Una de les situacions més freqüents quan el bany té banyera, és voler fer un canvi per un plat de dutxa. Alerta! No sempre és estrictament necessari. Un bon assessorament en quan a productes de suport, ens pot ajudar a evitar aquests canvis que generen despeses econòmiques considerables. Hi ha cadires i taules de banyera que poden ajudar a facilitar l’accés així com poder fer la dutxa asseguts. Al mercat també hi ha altres productes per a la banyera, però cal tenir present a l’hora de fer aquest assessorament temes relacionats amb espai, si l’usuari d’aquest material requereix d’ajuda per a realitzar la dutxa i, en aquest darrer cas, una valoració del conjunt de les dues persones.

Si no ens queda més remei que fer obra: el que aconsellem es que faci dutxa a ran de terra, es a dir, que no hi hagi plat de dutxa ni cap desnivell, així com tenir present si hi ha mampara, que hi hagi un accés ampli per poder accedir. En la nostra trajectòria com a terapeutes ocupacionals que assessorem a domicili, hem tingut diverses experiències en aquests fets: “quan el paleta ho havia tret i picat tot, em va dir que em quedaria un esglaó d’uns 2 cm”, “m’han dit que és impossible i que ha de ser plat de dutxa” “em diuen que no es pot fer perquè si no haurien de picar des del pis de sota”… Això no és el que volem, per tant, el professional que realitzi la reforma ha de garantir que és possible prèviament a l’inici de la reforma. Ens hem d’assegurar doncs que contractem a la persona adequada. Hi ha empreses que és dediquen a dur a terme reformes relacionades amb adaptacions, així com d’altres que s’hi especialitzen i només treballen en adaptacions. És recomanable demanar diversos pressupostos i tirar endavant un cop estiguem convençuts.

En quan a fer adaptacions i canvis al inodor: Quan hi ha dificultats per passar d’una posició de seure a estar de peu, es comú en pensar en “ja que faig reformes, que em posin un nou inodor a més alçada”. Tenim altres opcions, existeixen alces de diverses mides que ho faciliten, així com cadires i tamborets amb un orifici a la base per poder superposar al wc. Tanmateix, la justificació de perquè no recomanem fer més alt l’inodor es deu a que els productes com cadires de dutxa (amb rodes o sense) acostumen a ser de mida estàndard, i si l’inodor és mes alt, no es pot acoblar.

En conclusió, al mercat hi ha un ventall variat de productes que ens poden estalviar fer costoses reformes al bany. Si aquesta es inevitable, cal doncs que ens assegurem de que el resultat sigui el que volem. És bàsic rebre un bon assessorament per part d’un professional: recordem que no a tothom ens funciona el mateix producte ni tenim les mateixes necessitats.

Des de el Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls quedem a la disposició de les famílies afectades d’ELA/MMN ateses per l’entitat per qualsevol consulta o dubte relacionada amb aquest tipus de situacions.  

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Les cadires de rodes elèctriques és un material que contempla el CatSalut per prescripció de productes ortoprotèsics (PAO). Aquesta prescripció la realitza el metge especialista en rehabilitació i/o neuròleg de referència, basant-se en l’evolució de la malaltia. El professional, ha de realitzar un informe mèdic que s’envia al servei territorial de la zona on resideixi la persona afectada, i és el comitè del servei territorial que, amb la documentació adjunta a la sol·licitud, determina si la resolució és favorable o es denega. Aquesta resolució arriba a la família al domicili via carta certificada. Aquest procés pot prolongar-se entre un mes o un mes i mig.

Un cop la cadira està acceptada, amb aquesta prescripció es pot anar a qualsevol ortopèdia per tal d’adquirir el material.

• Què cal tenir en compte a l’hora d’adquirir una cadira de rodes elèctrica?

N’hi ha de diversos tipus de cadires de rodes elèctriques: compactes, lleugeres, amb basculació, reclinació, plegables… Partim de la base que la “cadira perfecta” no existeix. El que hem de valorar doncs, és que s’ajusti per tal de cobrir el màxim de necessitats. Primerament hem de determinar l’ús que se li donarà prioritàriament (interior del domicili o exterior). Un factor que també condicionarà a la elecció de la cadira és l’accessibilitat a l’habitatge: entrada des de la via pública, si la finca té o no ascensor, mides del replà per fer girs, obertura de la porta, etc… Tanmateix, les mides de les portes del domicili, i lloc on ubicarem la cadira quan no se’n faci ús (per exemple, si no es pot fer un ús intradomiciliari, buscar opció de traster, pàrquing, zones comunitàries…). Per altra banda, cal tenir present la manifestació de la malaltia i fer una previsió a mig termini de quines possibles necessitats poden sorgir.

• Què cal saber sobre el PAO de la cadira de rodes elèctrica.

Des de que es fa la prescripció, té una validesa de 6 mesos per adquirir el material. Un cop la ortopèdia entrega la cadira, es precís portar la prescripció i la cadira elèctrica al metge especialista que va fer la sol·licitud per tal de “validar”. Validar el PAO significa que el metge confirma que el material que ha entregat l’ortopèdia és el prescrit. Posarà un segell i una firma al document per tal d’entregar-lo de nou a la ortopèdia.

El Sistema Català de la Salut contempla que aquest material té una vigència mínima de cinc anys. Tanmateix, es poden prescriure complements i/o recanvis en el cas que sigui necessari, prèvia valoració mèdica.

Per últim, recordar fer un bon ús del material que s’adquireix i tenir-ne cura, així com  procurar fer un ús responsable dels recursos que ofereix el Sistema Sanitari.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

L’ELA és una malaltia on la persona va experimentant canvis en el seu cos.  Les neurones es desgasten o moren fent que els missatges que s’envien als músculs no arribin bé. Aquest fet, fa que la mobilitat es trobi minvada.

Són comunes, quan les terapeutes ocupacionals de la Fundació anem als domicilis a valorar transferències, frases com: es posa a cridar, fa força contrària quan intento aixecar-lo, quan s’asseu es deixa caure… i jo, com a cuidador, faig tot el que sé, tot el que està a les meves mans, li dic que estigui tranquil però res… Aquestes petites coses fan que el nostre dia a dia es compliqui, inclús a vegades generant malestar entre els convivents.

Què puc fer? Des de Teràpia Ocupacional us convidem a conèixer el concepte de Basale Stimulation®, la qual també podem trobar-ho com a estimulació basal.

Segons Basale Stimulation®, quan passo períodes prolongats en immobilitat, la meva percepció corporal es veu alterada, fent que perdi orientació respecte la meva forma, volum, mida, límit i pes de les diferents parts del meu cos. Si no tinc aquestes referències, quan em mouen per fer una transferència tinc molta por i experimento una sensació de muntanya russa o d’abisme. Aquí, la paraula no tranquil·litza, per tant, he de trobar altres maneres d’oferir seguretat.

En BS en direm seguretat somàtica. Què vol dir això? SOMA en grec significa pell. Com a cuidador he d’intentar fer ofertes de moviment on la persona tingui més orientació corporal per afavorir que aquesta pugui participar en l’activitat o si més no que no ho experimenti d’una manera poc satisfactòria. Exemples d’això serien que hi hagi un contacte més proper, cos a cos, entre pacient i cuidador, utilitzar materials externs com un coixí per donar aquesta informació de límit, tenir en compte punts de recolzament i, en definitiva, tot el que se’ns pugui ocórrer per tal de que la persona es senti acompanyada i protegida.

Si aconseguim entendre’ls i fer petits canvis en aquest sentit, de ben segur que la comunicació es veurà millorada.

Podeu trobar més informació en el següent link: basale-stimulation.es, com també preguntar-nos a les terapeutes ocupacionals de la Fundació.