Quan parlem de sexualitat i intimitat en el context de l’ELA, no ens referim només a les relacions sexuals. Parlem també de les ganes de sentir-nos a prop d’algú, de les abraçades, les carícies, de sentir-nos estimats i reconeguts com a parella i com a persona. La malaltia pot afectar la manera com vivim tot això, per això és important que ens hi aturem i donem un espai. De fet, la recerca ens diu que mantenir aquesta connexió és clau per al benestar emocional, tant de qui pateix la malaltia com de qui l’acompanya.
Sabem que moltes persones amb ELA i les seves parelles viuen canvis en el desig, en la freqüència de les relacions o en la manera d’estar a prop. Sovint no és perquè “la malaltia mati la sexualitat”, sinó per una suma de factors. A més de la pèrdua de mobilitat o els canvis en la imatge corporal, estudis recents destaquen el paper de l’apatia (manca de motivació) i la fatiga severa. Aquests símptomes són molt freqüents i diferents de la depressió, però poden disminuir l’energia disponible per a la intimitat.
A això s’hi suma el fet que la relació de parella es transforma també en una relació de cura. Les emocions són “contagioses”: sabem que hi ha una forta connexió entre l’estat d’ànim del pacient i el del cuidador. Si tot això es viu en silenci, poden augmentar el malestar, la distància emocional i la sensació de solitud dins de la parella.
Trencar mites per recuperar la connexió: un dels mites més freqüents és pensar que, un cop hi ha una malaltia avançada, “ja no toca parlar de sexe” o que “hi ha coses més importants”. Un altre mite és creure que no es té dret a desig sexual perquè es necessita ajuda per a moltes activitats del dia a dia. Des de la psicologia, entenem la sexualitat com una part fonamental de la persona, vinculada a l’autoestima, a la identitat i al vincle afectiu.
Les persones amb ELA sovint demostren una gran capacitat d’adaptació psicològica, trobant benestar malgrat les limitacions físiques (el que anomenem “paradoxa del benestar”). Per això, val la pena poder mirar la sexualitat de front i, si cal, demanar ajuda per adaptar-la a la nova realitat.
La comunicació com a eina d’intimitat: un dels punts clau és la comunicació. Poder dir a l’altra persona què preocupa, què fa por, què s’enyora o què ja no es vol, és en si mateix una forma d’intimitat. Quan la conversa sobre aquests temes queda bloquejada, és fàcil que cadascú faci suposicions (“segur que no li ve de gust”, “millor no li ho dic per no molestar”) i que la distància creixi.
Quan es pot parlar, s’obren possibilitats per adaptar-se:
• Buscar moments del dia amb menys fatiga.
• Trobar formes de contacte físic que siguin còmodes i segures.
• Redefinir què vol dir “estar junts” en aquesta nova etapa, centrant-nos en els valors compartits i en allò que és realment important per a vosaltres com a parella.
A mesura que la parla es veu afectada, pot ser necessari trobar altres maneres de comunicar-se: mirades, gestos pactats, dispositius de comunicació, escrits… La intimitat no desapareix, sinó que es transforma. Moltes parelles expliquen que, amb el temps, descobreixen altres formes d’estar a prop que no havien imaginat al principi.
Des del departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (adherit al Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”), considerem que la sexualitat i la intimitat formen part de la cura integral. Per això, també és un tema del qual es pot parlar amb nosaltres, però també amb la resta de professionals de l’entitat i l’equip mèdic per resoldre dubtes en cas que alguna limitació a l’hora de trobar espais per la sexualitat tingui a veure amb preocupacions de símptomes mèdics.
Si hi ha dubtes, pors, canvis que costen d’assumir o simplement ganes d’entendre què està passant en aquest àmbit, us podem acompanyar a:
• Posar-hi paraules i trencar el tabú.
• Identificar si hi ha símptomes com l’apatia o la depressió que es poden tractar.
• Pensar plegats possibles ajustos pràctics.
L’ELA pot canviar moltes coses, però no anul·la el desig de sentir-se estimat, reconegut i acompanyat. Obrir espai per parlar de sexualitat i intimitat és una manera més de cuidar la dignitat i la qualitat de vida de la persona i de la parella al llarg de tot el procés de malaltia.
Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”
