Ahir, el Parlament va aprovar per unanimitat el desplegament de la Llei ELA a Catalunya, un avenç important i llargament reivindicat per garantir una millor atenció i suport a les persones afectades d’ELA i a les seves famílies.
Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, valorem aquest pas, com un pas necessari per la implementació de la Llei però tanmateix, volem expressar la nostra preocupació perquè el desplegament actual de la Llei no resol un problema clau que afecta directament la vida quotidiana de moltes persones afectades d’ELA: l’aplicació de les reduccions de les ajudes anàlogues, com ara el complement de gran invalidesa, i el copagament.
A la pràctica, aquesta situació provoca que moltes persones afectades d’ELA, tot i necessitar les prestacions econòmiques vinculades al grau III+, es vegin obligades a renunciar-hi, ja que la pèrdua d’altres ingressos essencials fa inviable cobrir les necessitats bàsiques de la vida diària i les despeses addicionals derivades de la malaltia.
Per aquest motiu, insistim que cap desplegament de la Llei ELA pot considerar-se plenament efectiu si no garanteix la supervisió i l’atenció continuada especialitzada per prevenir el risc de mort evitable, una ajuda de caràcter sanitari que no es pot assimilar a les ajudes per la dependència.
Reiterem la nostra voluntat de continuar col·laborant amb les administracions públiques i els grups parlamentaris per corregir aquestes disfuncions i avançar cap a una Llei ELA realment efectiva.
