La ELA es una de las enfermedades que mayor impacto tiene en la calidad de vida tanto de las personas afectadas como de sus familias. La falta de recursos específicos provoca que la persona diagnosticada de ELA viva la enfermedad en su domicilio. El sistema no da el apoyo necesario suficiente, dejando la responsabilidad de su cuidado y supervivencia en el entorno familiar y en los propios hogares. Por eso, la necesidad más básica que actualmente no está cubierta es la del apoyo de cuidadores, ya que a pesar de tener ayuda del entorno y/o familiar, cuando la enfermedad avanza es inviable asumir el cuidado de la persona sin apoyo externo, que es inaccesible por aquellas familias más vulnerables y que no disponen de recursos para cubrir todos los gastos que genera esta enfermedad.
Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls queremos dar respuesta a las necesidades de cuidadores a las familias más vulnerables, que por su situación socioeconómica no pueden asumir el cuidado total de la persona afectada de ELA, quedando en unas circunstancias de desamparo absoluto, y viviendo situaciones de precariedad de vida denigrante e inaceptable. La respuesta a esta problemática se convierte en un proyecto piloto para cubrir unas horas de cuidadores a las familias más vulnerables atendidas por la Fundación.
El compromiso y presupuesto inicial será de tres años, en el que hemos conseguido que se beneficien ya 5 personas afectadas de ELA y sus familias, las cuales han sido elegidas según una compleja escala de vulnerabilidad desarrollada por el equipo especializado de trabajadoras sociales de nuestra entidad.
El proyecto, se ha puesto en marcha y llevado a cabo gracias a la constante labor de captación de fondos de Juan Carlos Unzué, ex-jugador de fútbol, afectado de ELA desde 2019 y persona pública que reivindica los derechos y necesidades de este colectivo. Él con su perseverancia y posición pública ha logrado que empresas, como Ametller Origen, particulares y otras entidades quieran ser parte de este imprescindible proyecto de cuidadores.
Actualmente el sistema público ofrece como máximo 94 horas mensuales de apoyo de cuidador a domicilio, totalmente insuficiente para los grandes dependientes que además no pueden optar a una residencia por no dar respuesta a sus necesidades. Nuestra constante reivindicación es que la administración pública se haga cargo de las necesidades de cuidado de todas las personas afectadas de ELA a través de proporcionarles recursos específicos y adaptados a su realidad, y desde la Fundación estamos trabajando con todos los órganos de gobierno, comisiones, grupos y representantes públicos para que esto suceda lo antes posible. Mientras no lleguen ese tipo de ayuda, el proyecto de cuidadores tiene intención de perdurar en el tiempo.
