ELA

Com em pot ajudar una  persona voluntària?

El voluntari es una forma d’ajuda altruista que pretén convertir-se en una gran via addicional per donar suport i augmentar l’ajuda que se li proporciona de dels diferents projectes de la pròpia Fundació. Per tant, els voluntaris realitzen un servei de caràcter social, carregat de solidaritat i compromís tant amb l’entitat com amb la societat, realitzant les seves funcions des de diferents modalitats. 

Des de la Fundació, disposem d’un grup de voluntaris, cada vegada més consolidat amb la intenció de completar la intervenció que es realitza a afectats i als seus familiars, tenint en compte les virtuts i capacitats de cada un. 

Quines tasques realitza una persona voluntària?

Hi ha diferents tasques que poden realitzar els voluntaris i voluntàries dins la fundació, però en aquesta ocasió ens centrarem en dos modalitats:

  1. Voluntariat d’acompanyament

Com el nom indica, el voluntari/a, es converteix en un company/a del pacient i /o de la família. Aquest acompanyament es pot realitzar dins del domicili, hospitalari, d’oci (sortir a passejar amb la persona afectada, a comprar,…) o altres necessitats que es poden presentar, sempre pactades anteriorment de manera conjunta entre totes les parts involucrades.

  • Voluntariat “Amb tu”

En aquest cas, els voluntaris son familiars de persones afectades d’ELA que han viscut de primera mà la complexitat real d’aquesta malaltia. Es un acompanyament telefònic o telemàtic, i es decisió dels involucrats conèixer o no en persona. Suposen doncs, una escolta empàtica amb el que comptar per a respondre dubtes, inquietuds, etc. Ja que han passat pel mateix, tenint en compte la particularitat de cada cas, es innegable que parlar amb algú que pugui posar-se a la nostra pell sempre es d’agrair. 

Quins avantatge tinc a l’hora d’accedir a un voluntari?

Partint de la base que un voluntari no es un cuidador i que per tant no va realitzar tasques d’higiene o alimentació, degut a l’alta complexitat de la malaltia pot sorgir el dubte de “i aleshores de què em serveix?”.

Tal i com ja hem comentat anteriorment, realitzen un acompanyament que resulta beneficiós, sobretot a nivell emocional, pel pacient i la famílies. Tingui una xarxa social amplia o escassa. La idea es que el voluntari es converteixi en una cara amiga, algú que ofereixi el seu temps i els seus coneixement de forma altruista per crear un vincle entre els implicats. Per una persona afectada d’ELA amb una xarxa social escassa, pot suposar una estona de desconnexió. 

Si sou una família afectada d’ELA, os atenen des de la Fundació i voleu sol·licitar un voluntari/a, no dubteu en posar-vos en contacte amb la vostra treballadora social de referencia de la nostra entitat. 

Un voluntari o voluntària pot ser de gran ajuda en el si d’una família afectada d’ELA, ens ho expliquen en aquest escrit les treballadores socials de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Departament de Treball Social de la
Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Read more

Com podem descansar millor si tenim ELA?

L’ELA és una malaltia que per les seves característiques, genera fatiga, tant a nivell muscular (per un esforç) o a nivell respiratori (esgotament per falta “d’aire”). Per aquest motiu és recomanable compaginar moments d’activitat amb moments de descans. Pensem en una balança que ha d’estar el més compensada possible: Si inverteixo temps en activitat, haig d’invertir temps en descansar.

Per fer-ho de la millor manera possible hem de planificar el dia i repartir activitats per optimitzar l’energia del nostre cos. Si compactem totes les activitats al matí, probablement a la tarda es necessitaran més hores de descans per poder recuperar.

Dutxar-se, fer una transferència, menjar, fer la digestió… Totes es consideren activitats. Per tant, un cop en finalitzem una, seria convenient tenir un espai de descans.

És indispensable tant per la persona afectada com pel cuidador destacar el bon descans d’ambdós pel bon funcionament de les rutines i tasques al llarg del dia.

Al mercat disposem de diversos productes de suport que ajuden al descans dels afectats/des i faciliten el treball dels cuidadors, i us en donem alguns exemples:

  • Llit Elèctric: És un tipus de llit articulat que incorpora un motor elèctric que li proporciona moviment al llit per aconseguir diferents posicions de descans sense necessitat de manipular-la de manera manual. Al mercat podem trobar tres tipus de llits elèctrics:
    • Llit elèctric articulat (és aquell que s’articula el capçal i peuer de manera elèctrica)
    • Llit elèctric amb carro elevador (S’articula el capçal i peuer de manera elèctrica, a més puja i baixa en alçada tot el somier)
    • Llit elèctric lateralitzador (Són llits de gama més alta que, a part de tenir les funcions dels dos llits anterior, també tenen la opció de realitzar canvis laterals pels moviments de la persona durant la nit)

Cal tenir en compte que els llits articulats amb carro elevador, en una fase inicial de la malaltia proporcionen també autonomia a la persona gràcies al mecanisme elèctric de pujada del capçal, ja que ens ajuda a incorporar-nos més fàcilment. És a dir, si pugem i baixem l’alçada del llit de manera elèctrica ens serà més fàcil sortir del llit i economitzarem fatiga.

  • Matalassos: En aquests moments els matalassos que més s’utilitzen i recomanem per les persones afectades d’ELA/MMN són els viscoelàstics, els de làtex i els de Poliuretà.

Segons la mobilitat que presenti la persona, un matalàs de viscoelàstica que “envolta el cos” pot fer que aquesta si no disposa de suficient força per voltejar-se al llit després no pugui realitzar-ho. En canvi, amb el làtex, que és un material més dens i dur, sí que proporcionaria més agilitat per la mobilitat al llit.

Cal destacar la importància de la percepció subjectiva pel que fa als matalassos, no sempre s’ha de tenir en compte el material que pugui anar bé per la malaltia, sinó més aviat s’ha de tenir en compte la comoditat que ha tingut sempre la persona. Si de preferència li ha agradat més un tipus de matalàs o un altre.

  • Sobrematalàs: Aconsellem equilibrar el descans no tant amb matalassos sinó més aviat en sobrematalassos. Aquests els podem classificar en 3 grups, ordenats de menor a major per prevenció de risc de nafres.
    • Sobrematalàs de fibra siliconada
    • Sobrematalàs d’aire (cèl·lules d’aire)
    • Sobrematalàs tubular (tubs d’aire)

A la majoria dels casos, els sobrematalassos d’aire, tant el de cèl·lules com el tubular proporcionen major confort a la persona i, a la vegada, major prevenció antiescares. L’inconvenient és que per realitzar els voltejos al llit o les transferències si aquests no són assistits amb grua acostumen a ser més complicats amb aquest tipus de sobrematalàs.  

En general, s’aconsella inicialment utilitzar aquests materials en períodes de temps curts com per exemple la migdiada. I anar allargant el temps d’exposició en funció de la confortabilitat de la persona. Us recordem que cada canvi requereix un temps d’adaptació tenint en compte que hi ha una malaltia de base i aquesta adaptació es pot prolongar més temps del desitjat.

Per qualsevol dubte sobre aquests materials o d’altres que creieu que us poden ajudar a descansar millor, podeu contactar amb Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls. 

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

La figura del voluntari per famílies afectades d’ELA

El servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls som un dels diversos equips d’EAPS (Equips d’atenció psicosocial)  del Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa”. En el marc d’aquest programa es focalitza l’atenció  en el suport psico-social-emocional i espiritual en situació de malaltia avançada tant a la pròpia persona afectada com als familiars i cuidadors que ofereixen el seu suport.

Des de la Fundació donem atenció específica a persones afectades d’Esclerosis Lateral Amiotròfica/Malaltia de la Motoneurona (ELA/MMN), malaltia neuro-degenerativa que va generant canvis a diversos nivells, no només els físics evidents sinó l’impacte que també suposa en l’emocional. Considerem que l’abordatge de la malaltia ha de ser multidisciplinari, és així doncs que a part de la  intervenció psicològica específica i orientada a les necessitats del cas, realitzem també les coordinacions oportunes amb la resta de professionals mèdics i agents involucrats en l’atenció per tal d’afavorir el benestar i la qualitat de vida a les persones que es veuen afectades per aquesta malaltia d’una manera o una altra.  Dins aquesta important xarxa de professionals que donen suport, hi ha cabuda també per la figura del voluntari.

El voluntari acompanya, afegeix valors humans i complementa l’atenció en uns moments en el que la persona qui té al davant pot trobar-se amb més necessitats d’atenció, donant resposta a les necessitats personals i socials del malalt però també donant suport a la seva família i a les persones cuidadores.

En quines situacions es pot plantejar el suport d’una persona voluntària?

Dins les tasques que pot realitzar un voluntari és important recalcar que el suport és no professionalitzat, és a dir, que no és una persona cuidadora que porta a terme la realització d’activitats de la vida diària. Ofereix atencions puntuals o de manera periòdica, encaminades a oferir una companyia de qualitat. 

Encara que poden donar-se diferents matisos segons la casuística familiar i de la persona en concret, a continuació us donem alguns exemples d’acompanyament:

  • Aportar companyia en un moment de solitud.
  • Compartir una passeig, una activitat o conversa
  • El cuidador ha de sortir a fer gestions, la compra o realitzar una activitat beneficiosa pel seu espai i sabent que està acompanyat pot realitzar l’activitat més tranquil·lament
  • Acompanyar a una visita programada a la persona afectada o quan el familiar és qui l’ha de realitzar.
  • I un llarg etcètera fruit de les necessitats particulars de cada família.

Aranguren (2012) descriu algunes característiques del voluntari que ofereix suport en el marc de les cures pal·liatives. Considerant qualitats com les de: maduresa emocional, acceptació que tota vida té un final i que pot comportar sofriment i habilitats com les d’escolta i comprensió per poder dur a terme aquest acompanyament de qualitat.

Des del servei de psicologia i dels altres professionals de l’entitat, com el de treball social, recollim directament les peticions d’un voluntari quan a nivell familiar així ens ho fan saber. De la mateixa manera, es valora i s’ofereix aquesta possibilitat en cas de que els professionals detecten aquesta necessitat a cobrir.

Per altra banda el voluntari, com a membre de l’EAPS també es coordinarà amb tot l’equip i tindrà un professional de referència que en farà el seguiment de les actuacions i els objectius marcats. 

Per fomentar la relació entre voluntaris i professionals de l’entitat, reconèixer l’important treball que realitzen i generar un espai per posar en comú les vivències es porta a terme la Jornada de Voluntaris de la FCEMV fomentant així la gestió des del punt de vista emocional tot compartint coneixements, formant-los en aquests aspectes per part de l’equip d’EAPS.

Actualment la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls compta amb voluntaris i voluntàries al llarg del territori, en que alguns d’ells es dediquen exclusivament a final de vida. Aquests voluntaris realitzen les funcions descrites en l’acompanyament i suport al domicili, així com també es poden oferir d’altres com apropar les noves tecnologies a les persones afectades d’ELA/MMN i les seves famílies (són voluntaris amb coneixements informàtics i de les noves formes de comunicació).  També s’ofereixen funcions destinades a oferir suport a tasques dels professionals de l’entitat (es dóna suport a diferents àrees d’actuació no realitzant contacte directe amb les persones afectades).

En cas d’observar una necessitat en la que penseu que l’opció d’un voluntari podria ajudar-vos, o si teniu qualsevol dubte al respecte, no dubteu en dirigir-vos als vostres professionals de referència per tal que us podem orientar segons la vostra particularitat.

Referències bibliogràfiques:

Aranguren, L. (2012). El voluntariat en cures pal·liatives requereix un nou equipatge. En primera persona. Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades. Recuperat de https://obrasociallacaixa.org/documents/10280/209989/En-Primera-Persona-04-Cat..pdf/a550c136-e813-47cb-aa87-4c122543da4f

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d‘Atenció Integral a persones amb malalties avançades.

Read more

Qui pateix ELA/MMN, és la meva parella

És evident l’impacte de l’ELA/MMN en tota la unitat familiar, quan comencen a aparèixer els primers símptomes de la malaltia, quan es rep el diagnòstic  i quan la malaltia va avançant. No obstant, en aquest article ens centrarem en parlar d’algunes consideracions, que tot i que poden ser extrapolables a altres membres de la família, poden veure’s repercutits en major mesura a la parella de la persona afectada.

Com podríem definir aquest impacte? Per una banda, per tot el batibull emocionalque s’experimenta i pot ser tant divers com: impotència davant la manca de cura, frustració pel trencament dels projectes i expectatives que es tenien en la ment, alegria per compartir un moment positiu, tristesa per la progressió de la malaltia, ansietat per anticipar situacions futures, por a determinades reaccions, ràbia per venir just en aquest moment, benestar pel fet de cuidar, d’entre moltes altres vivències.

És clar, aquesta malaltia suposa una ruptura en la manera de viure fins el moment, havent-se de reorganitzar i adaptar alguns plans i fins i tot projectes vitals. Canvis que com és natural costen i no sempre és possible adaptar-se tal i com un espera. En altres ocasions, un es pot acabar sorprenent per haver-se adaptat millor del que inicialment havia anticipat.

També es poden donar canvis en les funcions que es venien desenvolupant, com per exemple: atendre les coses de la casa com neteja, compra i gestions del dia a dia o cuidar d’altres: nens, gent dependent o animals domèstics. Activitats que anteriorment podia ja estar realitzant la parella en gran mesura, potser tenien les tasques compartides o fins i tot, tasques que venia realitzant la persona afectada i que ara resulten totalment noves per la persona cuidadora. Sigui com sigui, s’incorpora un nou rol que és el de CUIDAR a la parella que ara, a causa de la malaltia, necessita més suport a causa de la progressiva dependència.

Sigui quina sigui l’activitat, impacta en la persona de manera significativa, produint canvis a nivell d’identitat.

Producte del cansament i les noves funcions, la relació afectiva entre la parella pot presentar canvis ja que la relació de cuidar pot guanyar més pes a la de parella. Potser abans es comunicaven amb més facilitat els sentiments i ara costa més per no fer patir, o costa més dir unes paraules maques, o trobar un moment per fer alguna cosa que abans agradava fer de manera conjunta.  Aquests canvis, poden  afegir malestar perquè justament en el moment de major vulnerabilitat i estrès és quan més necessitem sentir-nos acompanyats, rebre i donar afecte d’aquelles persones que són importants i que sempre ajuden a carregar energia. Però possiblement amb tot això que estem vivint, no es sap massa bé com fer-ho…

A vegades davant dels canvis es necessita d’un temps per assimilar tota la informació, digerir les emocions i agafar embranzida, en altres ocasions les circumstàncies poden abromar i pot ser que es necessiti de suport extern per ajudar a fer front un moment vital que resulta complicat.

Sigui quin sigui el cas, podeu comptar amb l’equip de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, el qual també pertany al Programa d’Atenció integral a persones amb malalties avançades impulsat per la Fundació “la Caixa”, i mirarem d’ajustar-nos a les vostres expectatives i necessitats per tal d’acompanyar-vos en aquest procés.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Programa d’Atenció Integral a personas amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa”.

Read more

Amb els cinc sentits

Tots coneixem els cinc sentits i cadascun d’ells ens pot portar a experimentar o despertar certes emocions o sentiments. De fet, alguns ens serveixen per suplir altres funcions que es veuen alterades quan, per exemple, som una persona diagnosticada amb ELA/EMN.

És el cas de la vista, que ens ajuda a poder comunicar-nos durant el major temps possible ja sigui amb un lector d’ulls o amb una simple mirada, que moltes vegades en tenim prou per entendre’ns. Podem recrear aquest sentit mitjançant la pintura, una de les arts més antigues. Sabies que hi ha la possibilitat de mirar museus on-line? Pots accedir a través dels següents enllaços a alguns museus com són el museu del prado, el museu del Louvre de París, el museu britànic o el museu d’art contemporani català:

El sentit de l’oïda, que ens permet escoltar des de les melodies més belles fins a les més dolces -o no tan dolces- paraules de les persones properes. Hi ha sons relaxants com poden ser les onades del mar, el cant dels ocells o senzillament música clàssica. Dedica uns minuts a escoltar-los, només concentrant-te en la melodia i la respiració. Poden ser sons que t’evoquin a llocs on hagis estat.

D’altra banda, si ets una persona que t’agrada més l’acció, sempre pots accedir als audiollibres i deixar volar la teva imaginació, aquí us deixem algun enllaç interessant:

També hi ha els anomenats podcast, que són emissions de ràdio que es poden descarregar des d’internet per escoltar-se des del mòbil, Tablet o PC. Tenen diferents temes a tractar, podent triar aquell que més ens agradi. Hi ha tecnologia, història, humor, salut, economia, curiositats, misteri…

En català:

En castellà:

Hi ha olors especiades, olors noves, olors diferents… De vegades, l’olfacte pot ser un gran aliat i tendim a relacionar objectes, coses o persones a un tipus d’olor específica. Per exemple, l’olor de la truita de patates que et recorda la teva àvia, aquella colònia especial que ens recorda una persona en concret o l’olor de la muntanya que ens pot recordar a les vacances. D’altra banda, els més sibarites saben apreciar les olors fins i tot en els vins i com no, en els formatges. Però, sabies que hi ha tasts fins i tot d’oli d’oliva? I no només se centren en el color i el sabor, sinó també en l’olor.

Relacionar el sentit del gust amb menjar és habitual, però no sempre ha de ser així. Només de recordar un àpat podem tenir la sensació d’estar assaborint-lo, per això us proposem una activitat a realitzar amb una altra persona: Primer, caldrà endevinar els plats preferits de l’altra persona fins que s’acabin. També es pot fer amb aliments que no ens agraden. Després fer o pensar en la seqüència de passos necessaris per dur-la a terme, cadascú tenim la nostra pròpia recepta i sempre ens podem sorprendre. Una de les principals activitats bàsiques del nostre dia a dia és la seva elaboració i per això no hem de descuidar la nostra alimentació, buscant alternatives nutritives basades en una dieta equilibrada. Si es tenen dubtes sobre com fer-ho, consultar-ho amb un dietista o nutricionista professional.

Finalment, el sentit del tacte, que en algunes ocasions el podem veure alterat, però per l’experimentació d’una sensibilitat extrema. Pot semblar simple aquest darrer sentit, però anatòmicament es transfereix de manera molt diferent segons la informació que rebem. Per exemple, és diferent la realització d’una carícia de la pressió experimentada quan ens agafen o ens colpegen suaument la mà. Per això us convidem a experimentar amb aquest sentit: Començarem col·locant diversos objectes (una ploma, un bolígraf, una forquilla i un paper), acariciarem la persona amb els ulls tancats i haurà d’endevinar amb quin ha estat el que li hem tocat. Una altra activitat podria ser endevinar sense mirar, cosa que una altra persona escriu o dibuixa a la pell. I com no esmentar els massatges en aquest darrer apartat, recordar fer-los sempre de la part més allunyada del cos a la més propera (dels dits cap a l’espatlla) exercint lleugera pressió, però amb compte de no causar dolor.

Si teniu algun dubte al respecte o voleu més informació no dubteu a contactar amb el Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació i estarem encantats d’assessorar-vos. Perquè els sentits són essencials per complaure la nostra vida, ens porten i ens guien per continuar al nostre dia a dia.

Read more

Si el diagnòstic d’ELA encara està molt present

Podria ser que fa poc temps que t’acaben de diagnosticar l’ELA/MMN a tu o a un familiar proper… també pot ser que, tot i que fa temps encara tinguis molt present aquells moments tant complicats entre proves, visites a diferents especialistes per donar una explicació a tots aquells símptomes que començaven a donar-se, i el moment en el que el neuròleg et va acabar confirmant el diagnòstic (nom que probablement ja anaves intuint o t’havies imaginat en algun moment). Sigui com sigui, donat les característiques de la malaltia i per la intensitat d’aquests moments inicials, és fàcil que tinguis encara algunes imatges molt presents a la teva ment.

Però anem pas per pas, els moments previs al diagnòstic encara que sembli mentida, també poden haver sigut molt estressants i difícils de portar. Pel que dèiem, per la multitud de proves i visites amb professionals, però en especial per estar veient que alguna cosa no va bé de la qual no se’n té una explicació, la incertesa que pugui ser qualsevol cosa i això també fa patir. En el fons, a vegades encara que un diagnòstic sigui dur, necessitem entendre, posar un nom i quan no el tenim també ens pot provocar angoixa d’una manera o una altra. 

Hem de pensar que la malaltia d’ELA/MMN té una alta variabilitat que pot confondre. Cal anar veient com evoluciona, descartant, ja que aquesta malaltia no té una prova diagnòstica específica, el diagnòstic s’acabaria fent per exclusió. És per aquesta raó, que pot ocórrer que un experimenti culpa per no haver seguit uns determinats passos o haver anat de manera més directa a un professional en concret per tal “d’haver guanyat temps”. Si és així, pensa que ara es compte amb una informació que justament abans no es tenia i que permet a nivell professional i familiar valorar les coses des d’una altra perspectiva, tenint en comptes unes possibilitats que en aquells moments no es contemplaven. 

Com també dèiem, el moment d’haver rebut el diagnòstic pot haver sigut també impactant generant un estat de shock en la pròpia persona afectada o també si ets el seu familiar, perquè te l’estimes i perquè no et podies imaginar passar per una situació d’aquest tipus. Aquests moments inicials de confusió, poc a poc s’aniran posant a lloc per si sols o amb l’ajuda de professionals, per tal de donar pas a la organització i elaboració d’aquestes emocions i poder fer gestions posteriors com comunicar el diagnòstic als teus, buscar assessorament, etc. 

Pot ser que de forma general connectis amb emocions que et van envair, preocupacions i pensaments que se’t van activar en tot aquest procés pre i diagnòstic. T’has de permetre estar trist, enfadat, apàtic, preocupat o qualsevol altra emoció que pugui aparèixer. Per altra banda,  aquesta connexió podria estar “com adormida” i s’activi en el moment en què s’ha de tornar al metge perquè hi ha unes visites programades, quan s’ha d’anar a fer alguna prova, quan s’hi pensa, etc.  Com si el cos estigués en alerta, com a l’expectativa, com buscant, i això és perquè acabem de viure una situació estressant com és rebre un diagnòstic que d’una manera o una altra ara es condiciona a veure com anem vivint tot aquest procés. 

Potser per la teva manera de ser, esculls no voler-ne parlar amb el teu entorn, en canvi hi ha qui si té la necessitat de compartir, d’expressar i sent que, fins i tot, si ho silencia el seu dolor se li accentua. Donat que dins l’àmbit familiar, els membres poden tenir diferents ritmes, podria ser que davant aquesta necessitat de comunicar-te, el teu entorn proper encara no estigui en el moment de fer-ho. Caldria buscar altres persones que et despertin la confiança per poder-ho fer o amb els propis professionals qui t’acompanyen. Quan sentis que si pots fer-ho, compte amb ells ja que en aquests moments sentir-te acompanyat i comprès de ben segur t’ajudarà.  

Tens preguntes? Fes-les! això si, preferentment, als teus professionals de referència. Necessites orientar al professionals sobre com vols viure el teu procés? Fes-ho! No saps com organitzar-te? Potser et podem ajudar des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls a través dels professionals de teràpia ocupacional i treball social. Creus que a nivell emocional t’està costant molt fer front? Doncs l’ equip de psicòlegs de la fundació, membres del Programa d’Atenció a persones amb malalties avançades de la Fundació la Caixa, també estem aquí per ajudar-vos. 

Departament de Psicologia
de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Read more

L’hospital del Mar busca pacients d’ELA per l’assaig clínic en fase III Phoenix

La Unitat Multidisciplinària de Malaltia de Motoneurona/ELA de l´Hospital del Mar obre la fase d’inclusió de pacients amb diagnòstic d’ELA per un assaig clínic en fase III el qual vol analitzar l’eficàcia d’una formulació oral combinada de fenilbutirat i taurursodiol. Aquest assaig es realitza a causa dels bons resultats obtinguts a l’assaig fase II amb el mateix fàrmac.

Per poder participar a l’assaig cal complir els criteris d’inclusió i cap d’exclusió. Alguns dels criteris que es tenen en compte a l’assaig, els exposem a continuació. Altres criteris més específics es revisaran a la primera visita presencial de l’assaig.

Alguns dels criteris d’inclusió per a aquest assaig són:

– Tenir més de 18 anys.
– Diagnòstic d’ELA confirmat.
– Inici dels símptomes des de fa menys de 2 anys.
– En cas d’estar en tractament amb riluzol (no és indispensable), la dosi ha d’estar estable almenys 14 dies.
– Capacitat vital lenta (SVC) respiratòria ≥55% del valor de normalitat (aquesta prova es repetirà de manera obligada a la primera visita per confirmar la possibilitat de participar a l’assaig clínic).


Els criteris d’exclusió més importants, són:

– Traqueostomia.
– Ventilació durant més de 22 hores al dia.
– Altres criteris analítics.


L’assaig clínic es compara amb placebo i, per tant, un conjunt de pacients prendrà el fàrmac de l’estudi i un altre prendrà placebo. Ni el pacient ni els investigadors no coneixen si el que s’està prenent el pacient és fàrmac o placebo (doble cec).

Es realitza una primera visita PRESENCIAL a l’HOSPITAL on es revisaran els criteris d’inclusió i exclusió, la qual cosa requereix la revisió de la història clínica, una exploració física i altres exploracions (avaluar la funció pulmonar, etc.). Es farà una analítica (si no se’n disposa d’una de recent) per revisar que no hi hagi alteracions en els paràmetres dels criteris d’exclusió. Un cop comprovat que es compleixen els criteris es podrà participar a l’assaig clínic.

L’assaig clínic té una durada de 48 setmanes. Durant aquest període de temps es faran visites PRESENCIALS a l’Hospital CADA 12 SETMANES on es faran diferents exploracions (analítica, exploració física, proves respiratòries). A més, CADA 4 SETMANES es farà un seguiment TELEMÀTIC. En aquest assaig es farà una monitorització de manera REMOTA a través d’un dispositiu per valorar la funció respiratòria DES DEL DOMICILI. El pacient haurà de tenir connexió a internet per poder realitzar aquesta monitorització.

Si voleu participar a l’assaig clínic i creieu complir els criteris esmentats, o si voleu tenir més informació, podeu escriure a la següent adreça: 

umela@psmar.cat

Read more

Fundació Iluro i Caixabank al costat de les persones afectades d’ELA i les seves famílies

Per tercer any consecutiu, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha estat una de les entitats beneficiàries de la convocatòria d’ajuts “Acció Social 2021” de CaixaBank i Fundació Iluro.

Aquesta ajuda anirà destinada al projecte de Teràpia Ocupacional i gestió del Banc de Productes de Suport que la nostra entitat porta a terme i que té com a objectiu millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies a través de la potenciació de l’autonomia personal d’aquestes així com també posant a la seva disposició tot el material de suport necessari que requereix la malaltia.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, volem agrair a la Fundació Iluro i a CaixaBank que hagi considerat aquest projecte d’interès, ajudant així a les més de 450 persones afectades d’ELA i les seves famílies a través de professionals en Teràpia Ocupacional i especialistes del Banc de Productes de Suport.

Moltes gràcies!

Read more

Què passa amb les nostres xarxes socials després de morir?

Estem en una societat on la mort és un tema tabú del qual es sol evitar parlar i reflexionar. És per això que es difícil que ens plantegem què passa amb les xarxes socials després de morir. Les tecnologies formen part de la nostra societat i les xarxes socials estan en el nostre dia a dia, com a font d’informació, coneixement, oci, etc. L’accés a les xarxes socials és molt fàcil i còmode, però què passa amb la informació que pengem en elles un cop no hi som?. Tenim molt clar què fer amb els béns materials, com fer un testament o un document de voluntats anticipades, però si parlem de les xarxes, no sabem com hem d’actuar.
 
A Catalunya, es va intentar implementar una llei  on es pogués realitzar un “testament digital” per deixar constància de qui i com volem que s’administri la nostra herència digital: correus electrònics, fotografies, col·leccions de musica, documents al núvol, etc. Però aquesta llei, finalment, no va ser instaurada. Així doncs, què podem fer?

Les grans empreses com Facebook, Twitter, Instagram, Pinterest, LinkedIn, etc. Què fan amb els teus comptes i la teva informació un cop la persona usuària perd la vida? És important conèixer i llegir la política pròpia que té cada empresa, ja que cada una d’elles ho gestiona de forma diferent, però el que tenen en comú és que en cap cas faciliten la contrasenya a ningú extern, ni tampoc l’accés al compte. Quan signem un contracte amb la majoria de les plataformes digitals assumim que serem l’única persona que farà servir el compte i que no donarà les contrasenyes a ningú. Inclús deixar les claus escrites al testament perquè algú més ens gestioni els comptes, no seria del tot legal.

  • Facebook, en cas de mort, ofereix dues opcions:​
    • Establir el compte com “compte commemoratiu” en la qual ja no es rebran notificacions però es mantindrà com un recordatori d’aquella persona.
    • En cas de voler eliminar el compte, ens hem de posar en contacte amb la plataforma mitjançant el formulari al qual us deixem accés més a baix i, a més, haurem d’aportar el certificat de defunció, DNI i demostrar la relació que existeix amb la persona (fill/a, espòs/a, nebot/da…): https://www.facebook.com/help/1518259735093203
  • En el cas del compte d’Instagram, al pertànyer aquesta a Facebook, es disposen de les mateixes opcions. Per eliminar el compte, haurem d’accedir al següent formulari: 
  • Twitter també té regulada la opció d’eliminar el compte seguint els següents passos:
    • Aportar la següent documentació: DNI de la persona que ha mort, nom complet, denominació del compte de Twitter, el nom i DNI del responsable i relació amb l’usuari/a.
  • D’altra banda, Pinterest també refereix que ens hem de posar en contacte amb ells per poder eliminar el compte tot i que no especifica la documentació que s’haurà d’aportar: https://help.pinterest.com/es/contact
  • Finalment la xarxa social LinkedIn et dona diferents opcions que us deixem a continuació també: 

Com podem observar, el que totes tenen en comú és que poden exigir que el/la sol·licitant del tancament de la xarxa social sigui hereu (o un d’ells/es) de la persona que ha mort o que tingués poders notarials al seu nom.

És important saber que, actualment, hi ha empreses privades que faciliten la gestió de la “herència digital” o també es pot acudir a un assessor jurídic per fer-se càrrec d’aquestes gestions. Tot i que les xarxes socials tenen els seus protocols, no sempre resulta fàcil eliminar aquests comptes degut a que hi ha clàusules específiques al respecte.

Us recordem que si sou una persona o família afectada d’ELA i necessiteu més informació al respecte us podeu posar en contacte amb la vostra treballadora social de referència de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Departament de Treball Social de la
Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Read more

Sobre nosaltres

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és la única entitat sense ànim de lucre a Catalunya que treballa per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA/MMN i de les seves famílies.

CONTACTE

ela@fundaciomiquelvalls.org
93 766 59 69
Avinguda Turisme 42-44, Calella – 08370, Barcelona, Espanya

All Rights Reserved Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls