Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls

El Hospital del Mar comienza el ensayo DAZALS y busca pacientes de ELA que quieran participar

DAZALS trata de un ensayo en fase II en que se quiere analizar la seguridad y eficacia del COR113176 (fármaco Dazucorilant). Se trata de un modulador selectivo del receptor glucocorticoide que en estudios preclínicos con modelos animales de ELA ha demostrado ralentizar la enfermedad e inhibir la neurodegeneración.

En cuanto a seguridad, los estudios previos no han reportado severos efectos adversos. Los más frecuentes fueron leves molestias abdominales, dolor de cabeza, dolor de espalda y la necesidad de controlar las plaquetas porque en algún caso podían descender, aunque de manera reversible.

Para poder participar en el ensayo deben cumplirse todos los criterios de inclusión y ninguno de exclusión. Los criterios más generales son:

  • Criterios de exclusión:

– Que se utilice cualquier tipo de soporte respiratorio

– No poder tomar pastillas vía oral.

  • Criterios de inclusión:

– Tener más de 18 años

– Cumplir con un perfil de riesgo específico diseñado para ensayos clínicos en ELA (ENCALS risk profile), que si se está interesado se pasará a través de unas preguntas sobre la enfermedad.

El ensayo clínico es comparado con placebo y, por tanto, un conjunto de pacientes tomará el fármaco del estudio y otros placebo. Ni el paciente ni los investigadores conocen si lo que va a tomar es fármaco o placebo.

Si se entra en el estudio, le informamos que, se hace una primera visita presencial al Hospital del Mar de Barcelona donde se revisarán los criterios de inclusión y exclusión, por lo que se requiere la revisión de la historia clínica, una exploración física y otras exploraciones. También se realizará una analítica para revisar parámetros de los criterios de exclusión. Una vez comprobado que se cumplen los criterios y se tengan los resultados de la analítica, se podrá realizar, al cabo de unas semanas, la visita de inicio de ensayo. El ensayo clínico dura 24 semanas y durante este tiempo también deben realizarse varias visitas presenciales al hospital.

Una vez finalizado el ensayo existe la posibilidad de continuar en una nueva fase del ensayo clínico llamado “fase abierta” (durante 24 semanas más), pero en este caso sabiendo que se está tomando el fármaco del ensayo (sin posibilidad de placebo)

Tenéis todos los criterios de inclusión y exclusión, así como otras informaciones, a continuación: https://reec.aemps.es/reec/estudio/2021-005611-31

Si deseáis participar en el ensayo, y creéis que cumplís los criterios, escribid en la Unidad de ELA/ Motoneurona del Hospital del Mar: umela@psmar.cat.

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Ya está en plataformas “AHORA”, la canción de Miki Núñez que ayuda a las personas afectadas de ELA cuando la escuchas.

Ya se puede ver en los cines el documental “Unzué. El último equipo de Juancar”, protagonizado por Juan Carlos Unzué y otras personas afectadas de ELA. Una película que muestra, siguiendo al exportero, el día a día de personas que padecen esta enfermedad, y donde se podrá escuchar el himno “AHORA”, una canción solidaria contra la ELA, cantada por Miki Nuñez y creada por el productor musical y compositor Jordi Cubino, y que ya se puede encontrar en las diferentes plataformas del cantante.

«Cada vez que alguien escuche la canción en cualquier plataforma estará ayudándonos a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias» Esther Sellés. Directora general de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

Esta canción fue presentada públicamente por Miki Nuñez en el partido benéfico contra la ELA entre el F.C Barcelona y el Manchester City del pasado agosto en el Spotify Camp Nou. Ahora la canción ya está disponible en todas las plataformas y sus derechos de reproducción han sido cedidos a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls. De esta forma, cuanto más se escuche el himno, más ingresos generará para que la entidad pueda seguir sacando adelante su labor de acompañamiento y atención a las personas afectadas de ELA.

La canción lleva por título AHORA porque es un canto en el tiempo presente. Un carpe diem actualizado que tiene dos objetivos. Llenar de energía a las personas y familias que viven con la ELA y recaudar fondos para mejorar su calidad de vida a través de la reproducción de la misma.

“ARA/AHORA” se ha lanzado en catalán y también en castellano y ya se puede escuchar en todas las plataformas en el perfil de Miki Núñez:

Spotify: https://open.spotify.com/album/6Blre1EVu4ZliPQxnYLMKC

Amazon Music: https://music.amazon.es/albums/B0C3KPLHDD?trackAsin=B0C3KZ2TTN&ref=dm_sh_Kd3jJS0CH1I1QXBssiuLts3VQ

Apple Music: https://music.apple.com/us/album/ahora-single/1683224070?l=es

Youtube:

También puede ver el videoclip de la canción en el canal de youtube de la Fundación:

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Ya se puede ver en cines “UNZUÉ. El último equipo de Juancar” en el que la recaudación se destinará a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

Las salas de cine acogen a partir del 5 de mayo el estreno de “Unzué. El último equipo de Juancar”, un documental producido por el departamento de Deportes de TV3 sobre la lucha de Juan Carlos Unzué contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El film se podrá ver en cines de todo el país y la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals (TV3) dará la recaudación de las entradas a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Desde hace dos años, TV3 ha estado preparando este documental sobre la lucha de Juan Carlos Unzué contra la ELA. Xavi Torres, Santi Padró, Jesús Muñoz, Carles Comajuncoses y Marta Colàs son los miembros del equipo del Departamento de Deportes de TV3 que ha realizado un seguimiento de su día a día desde 2020, cuando el exentrenador del FC Barcelona hizo público que sufría la enfermedad. En el documental se ve la evolución de la enfermedad en la familia Unzué-Elorza, aparecen testigos que acompañan a Juan Carlos en su día a día y se retrata su lucha particular por tratar de superar las adversidades que le plantea convivir con una enfermedad que le ha cambiado la vida. Además, cuenta historias de otras personas afectadas y sus familias, reflejando distintas realidades de la enfermedad.

La Fundación Catalana de ELA Miquel Valls hemos participado en este documental de forma muy activa, desde ayudando al equipo del documental a informarse sobre la enfermedad hasta saliendo en él explicando lo qué comporta.

Os animamos a todos a ir a ver el documental, ya que su entrada se transformará en una donación a la Fundación, que destinaremos a seguir mejorando la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias.

Encuentra tu sala de cine más cercana donde proyectan la película aquí:

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Historias de Vida

Cuando pensamos en la historia de vida de alguien o en la nuestra propia, nos viene a la cabeza todo lo que hemos vivido, que hemos compartido con nuestros seres queridos, quiénes somos, qué creencias tenemos, costumbres… de ahí creer en la importancia de tener en cuenta cada historia de vida de una forma individual y que le da sentido a quienes somos.

La historia de vida es una herramienta que permite el crecimiento personal porque facilita la comunicación de la persona con su entorno social más cercano (familia, red social de base o en la macro-sociedad) y, es un tipo particular de narración donde la persona elabora un relato de su propia vida. A diferencia de la biografía, que es realizada por otras personas, la historia vital es un relato, generalmente oral (si es escrito hablamos de autobiografía), narrado por la propia persona.

El desarrollo de las historias de vida permite trabajar la reconstrucción significativa del pasado, fijando hechos sobre los que se fundamenta tanto la identidad personal como la colectiva: esa canción, esos momentos de vida que han configurado vivencias (las primeras claves que tuve, el primer trabajo, el inicio de una guerra, el día que tuve a mi primer hijo, etc.) Estos recuerdos, positivos y negativos forman parte de nuestro presente por qué los recordamos hoy, además de que nos permiten ser personas únicas con una maleta vital llena de sentido y con historias de vida compartida con los demás.

Así pues, ¿por qué es tan importante la historia de vida de uno mismo?

  • Nos ayuda a reforzar nuestra identidad, el sentimiento de integridad personal.
  • Son vivencias únicas y personales que dan valor a nuestra existencia.
  • Nos permiten tener una recopilación de cómo hemos vivido hasta el momento presente.
  • Nos permite validar y dar significado a aquellos momentos, personas, lugares que configuran nuestro mundo personal y nos hacen distintos a los demás, así como trabajar referentes personales.
  • Generan procesos personales y colectivos que dan valor a la propia experiencia y permiten fijar aspectos de identidad compartida y sentimiento de pertenencia en la sociedad.
  • Ayudan a abrir sus puertas a nuestra capacidad de crear nuevas realidades.

¿Y por qué es relevante tener presente la historia de vida de las personas a las que ayudamos los profesionales?

  • Nos ayudan a ver a la persona desde otra perspectiva.
  • Nos permiten reflexionar sobre todo lo que hay detrás de lo que vemos en un primer momento, ya que cada persona es una historia.
  • Hace adquirir herramientas y estrategias prácticas para conocer el proyecto de vida de la persona.
  • Es crucial conocer la historia de vida como herramienta principal para tratar a la persona con respeto y dignidad.
  • Nos permite a los profesionales obtener considerables matices, detalles, dudas y certezas, dimensiones, sobre cómo la persona interpreta, construye su trayectoria vital y sobre todo y lo más importante, le da sentido a quien es.
  • Construye un espacio de reconocimiento, confianza y acompañamiento a la persona que necesita apoyo para mantener, continuar o reajustar su proyecto de vida de acuerdo con sus circunstancias, costumbres y deseos.

Nuestra historia nos dice de dónde venimos y nos enseña a entender dónde estamos, a la vez que nos hace reflexionar sobre dónde queremos ir. Esto es lo que se refiere a una persona y define su viaje a lo largo de su vida.

Nuestro objetivo desde el servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (miembro del Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación «La Caixa») es poder acompañar a todas estas personas y sus familias en estos momentos tan difíciles que comporta la ELA y conocer y saber cómo han vivido nos ayuda a poder dar una atención mucho más integradora y poder comprender a la persona en su totalidad.

Departamento de Psicología de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, miembros del Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundació «La Caixa».

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Ya se puede acceder a la herramienta de decisiones compartidas en ELA

La Herramienta de Decisiones Compartidas en relación a la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una nueva herramienta web que ayudará a conocer en qué consiste la ELA y cual es el impacto que puede tener en la vida de las personas que son diagnosticadas y en sus familiares y cuidadoras.

Esta herramienta web ayudará a conocer en qué consiste la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y qué impacto puede tener en la vida de las personas que son diagnosticadas y en sus familiares y cuidadoras.

Incluye información descriptiva sobre los distintos tipos de ELA, la sintomatología y el curso de la enfermedad, su diagnóstico y las opciones terapéuticas que existen. También se describen los pros y contras de algunas de las posibles intervenciones, como son la ventilación mecánica (no invasiva o invasiva) y la gastrostomía, y se presentan qué aspectos hay que valorar antes de tomar una decisión informada.

La nueva herramienta ofrece información clara, práctica y rigurosa que permite a las personas que padecen ELA un mayor conocimiento de la propia enfermedad, y hace posible garantizarles mayor autonomía en sus decisiones

Todo este proyecto ha sido posible gracias a AQUAs (la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Catalunya), junto con un equipo multidisciplinar formado por profesionales especializados en ELA del Hospital Universitario de Bellvitge, el Hospital del Mar, el Hospital de Sant Pau i Santa Creu y la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls. También se ha contado, en grupos focales y en la revisión del contenido, con la participación de personas que conviven con la enfermedad y cuidadores/ras, que han querido compartir su experiencia. Asimismo, la Sociedad Catalano-Balear de Cuidados Paliativos ha revisado su contenido.

A continuación, podéis acceder a la herramienta:

Y os dejamos con 3 vídeos de experiencias en relación a la ELA y esta nueva herramienta:

Covadonga, afectada de ELA: «El hecho de tener toda esta información online te permite hacer este proceso de informarte y decidir al ritmo de cada uno».
Joan Carles, marido de una afectada d’ELA: «Al ser una herramienta clara, comprensible y bien estructurada te permite tener información contrastada».
Sandra Blavi, psicóloga de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls: «Es importante tener un espacio de reflexión en el que [las personas afectadas] puedan plantear pros y contras de las decisiones.»

Y en el siguiente vídeo, podéis ver la presentación entera de la herramienta, que tuvo lugar el 20 de abril:

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Ayuda con tan sólo 1€ a las personas afectadas de ELA

¿Sabías que puedes ayudar a las personas afectadas de ELA y a sus familias por tan sólo 1€ al mes?

Lo puedes hacer a través de Teaming, en el que tenemos un proyecto abierto donde damos la posibilidad de hacer una donación de sólo 1€ al mes con el que se estará ayudando a seguir acompañando a las personas afectadas de ELA y sus familias en toda Cataluña!

¡Hacerlo es muy sencillo!

ENTRA EN TEAMING.NET Y SIGUE LAS SIGUIENTES INSTRUCCIONES:

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La farmacéutica Cytokinetics cancela el ensayo con el fármaco Reldesemtiv para el tratamiento de la ELA

El pasado 31 de marzo, la farmacéutica Cytokinetics anunció que ha detenido COURAGE-ALS, un ensayo clínico que se encuentra en fase 3 que investiga el Reldesemtiv, fármaco oral en el tratamiento de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esto se ha debido a una falta de eficacia en comparación con un placebo.

Tras el análisis realizado, los miembros del Comité de Monitorización de Datos de este estudio, han concluido que COURAGE-ALS cumple los criterios de inutilidad, es decir, la probabilidad de que Reldesemtiv pueda alcanzar los objetivos de la prueba se baja, y han recomendado detener el ensayo.

Desde Cytokinetics, transmiten su decepción respecto a los resultados obtenidos y quieren dar las gracias a todas las personas involucradas en este ensayo clínico.

Si desea obtener más información clique aquí: https://ir.cytokinetics.com/news-releases/news-release-details/cytokinetics-announces-courage-als-met-criteria-futility-second

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La importancia de una buena ergonomía y sedestación en las personas afectadas de ELA

Una buena postura en la sedestación para las personas afectadas de ELA es más importante de lo que pueda parecer a simple vista. Incluso debemos darle mayor importancia cuanto más tiempo pasemos en la misma posición.

El eje de nuestro cuerpo es la columna vertebral, la cual está unida a la cintura pélvica. Cuando ésta no se encuentra bien posicionada, repercute en el resto de la columna y todos los elementos que van unidos a ella, es decir: el cráneo, la cintura escapular, donde se unen los brazos y la cintura pélvica donde se unen las piernas. 

Uno de los casos más habituales de una mala sedestación en personas afectadas de ELA es la retroversión pélvica, dónde la cadera o pelvis se inclina hacia atrás quedando un hueco entre la cadera y el respaldo del asiento. Provoca un borramiento de las curvaturas naturales de la columna vertebral, como la lordosis lumbar y se favorece la cifosis dorsal.

Cuando existe un aumento de la cifosis en la columna vertebral, la capacidad torácica queda disminuida produciendo hipoventilación; se produce compresión del estómago e intestinos lo cual conlleva a una mala digestión y estreñimiento. Resumiendo: se produce una disminución en la función respiratoria, digestiva e incluso mayor dificultad para la movilidad en los brazos.

Por todo ello, es importante la elección del lugar donde nos sentamos, desde las medidas hasta el material del asiento. Es necesario que la posición del cuerpo sea lo más ergonómica posible. Esto supone buscar una silla de ruedas de la medida de cada persona, porque si es más grande se producirá esta retroversión pélvica. Los reposapiés deben estar a la altura necesaria, quedando las rodillas a 90º así como los pies y los brazos. Si están demasiado bajos, el usuario se colocará inconscientemente en retroversión para encontrarlos y si están demasiado altos, se producirá un aumento de la presión del hueso de la cadera aumentando el riesgo de escaras o úlceras por presión.

Respecto a los materiales, existen diferentes tipos de cojín: de visco elástico, de gel, de aire e incluso de espuma. Respecto a cuáles son aquellos que brindan mayor efectividad hay numerosos estudios como el publicado en la “Revista de biomecánica” (ISSN 1575-5622, Nº. 38, 2003, págs. 9-13), Basándose en una serie de criterios como la distribución de presiones, la reducción de fuerzas transversales o la amortiguación adecuada ante impactos; han llegado a la conclusión de que los cojines de aire seguidos por los cojines de visco elástico son los que tienen mayor capacidad para la prevención de escaras.

Teniendo en cuenta que: dentro de cada tipo, existen diferentes subtipos; que cada persona tiene unas circunstancias diferentes y que la comodidad es subjetiva, desde el departamento de terapia ocupacional de la Fundación recomendamos probar diferentes modelos antes de comprar el definitivo. También se debe tener en cuenta que una vez cambiado el cojín, si su altura es diferente, se deberán regular nuevamente los reposapiés.

Por último, recordar que, para la prevención de úlceras por presión, la única medida efectiva son los cambios de posicionamiento. Se deben realizar cada dos horas aproximadamente y esto permite redistribuir las presiones ejercidas en los diferentes puntos del cuerpo. Para ello, una silla de ruedas basculante permitiría estos cambios sin necesidad de transferir o manipular a la persona y evitar así daños o lesiones tanto en el enfermo como en el cuidador.

Si quieres seguir leyendo más sobre el estudio mencionado durante el artículo, puedes hacer clic en el siguiente enlace: https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=4703177

Y os recordamos que, si tenéis cualquier duda sobre temas posturales, o de materiales, para que estas sean óptimas, no dudéis en contactar con el departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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Jornada sobre la Herramienta de Decisiones Compartidas en relación a la ELA organizada por la AQuAS

La Agencia de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS), junto con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, os invitamos a participar en el webinar de Presentación de la herramienta de Decisiones Compartidas en la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Se celebrará el jueves 20 de abril de 2023 en formato online de 15:30 a 17:00 horas.

Para poder asistir, se necesita inscripción previa mediante el siguiente formulario. La jornada se celebrará únicamente en formato virtual para que todas las personas que lo deseen puedan participar sin necesidad de desplazarse.

La Herramienta de decisiones compartidas es un recurso para apoyar el proceso de intercambio de información, como las herramientas de ayuda a las decisiones clínicas. Éstas están diseñadas para mostrar los pros y los contras (o beneficios y riesgos) de las diferentes opciones existentes, en este caso relacionadas con la ELA. El uso de estas herramientas puede mejorar la comprensión de las personas (sanas y enfermas) sobre los riesgos que comporta la enfermedad y su participación en la toma de decisiones.

La Herramienta de Decisiones Compartidas en ELA ha sido desarrollada por la AQuAS con el apoyo de nuestra Fundación y os animamos a participar en su presentación.

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