Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls

Reuniones con el Departament de Drets Socials y el Servei Català de Salut para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias

La Sra. Esther Sellés y la Sra. Laura González, Directora General y Directora Asistencial de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls respectivamente, se han reunido durante este verano con el Departament de Drets Socials de la Generalitat de Catalunya así como también con el Servei Català de Salut (CatSalut), exponiéndoles las necesidades sociales y sanitarias que tienen la mayoría de personas y familias afectadas por la ELA.

El 24 de julio, la reunión tuvo lugar con el Secretario de Asuntos Sociales y Familias, el Sr. Lluis Torrens y la Directora general de la autonomía personal y la Discapacidad, la Sra. Marta Segura. En este encuentro se ha podido seguir trabajando, después de la pasada reunión en marzo, en cómo este Departamento puede dar respuesta a las necesidades no cubiertas en relación al cuidado de las personas afectadas de ELA y sus familias.

Tres días más tarde, la reunión fue en el Servei Català de Salut (CatSalut) con el Director del Área Asistencial, el Sr. Ignasi Carrasco. Carrasco nos dio la oportunidad de exponer las necesidades que presentan las personas afectadas de ELA, explicándole la importancia de que exista una coordinación entre las Unidades de Experiencia Clínica y la Atención Primaria para que las personas afectadas puedan recibir atención especializada en su domicilio, así como la creación de plazas especializadas en la enfermedad en distintos centros sociosanitarios.

La Fundación trabaja día a día para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias, y esto pasa también por la sensibilización de las administraciones y estamentos públicos para poder dar a conocer la realidad de este colectivo y obtener mejoras en su atención.

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La Diputació de Girona concede dos ayudas a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls a beneficio de las personas afectadas de ELA

La Diputació de Girona ha concedido a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls dos ayudas en los programas de apoyo económico para entidades.

Una subvención ha sido destinada al proyecto de atención en trabajo social a las personas afectadas de ELA y sus familias, proveniente de la convocatoria de subvenciones para actividades de la mejora de las condiciones y estilos de vida (CEV), en la demarcación de Girona.

La segunda subvención otorgada ha sido destinada al proyecto de atención en terapia ocupacional a las personas afectadas de ELA y sus familias, dentro del marco de la convocatoria de subvenciones a entidades sin ánimo de lucro para la realización de intervenciones terapéuticas por mejorar la calidad de vida (SOI) en la demarcación de Girona.

El objetivo principal de estos proyectos es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y de sus familias. Está enfocado a la atención en Trabajo Social y la atención en Terapia Ocupacional que las profesionales de la Fundación llevan a cabo de forma continuada en los domicilios.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls queremos hacerles llegar nuestro más sincero agradecimiento por su apoyo reiterado y por estar al lado de las personas afectadas de ELA y de sus familias.

¡Muchas gracias por hacer este Gesto por la ELA!

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La Fundación Catalana de ELA Miquel Valls comparece en la Comisión de Salud del Parlament de Catalunya

Desde la Comisión de Salud del Parlament de Catalunya se acordó requerir en comparecencia a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls para informar a este grupo de trabajo permanente sobre la situación sanitaria y social de las personas afectadas de ELA en Catalunya.

La comparecencia tiene lugar el jueves 6 de julio a las 10 de la mañana en el Parlament de Catalunya. En representación de la Fundación, la Directora General de nuestra entidad, Esther Sellés, que expone la realidad actual y las necesidades no cubiertas de las personas afectadas de ELA y sus familias. También la intervención de Ildefons Oliveras, que explica su experiencia como afectado por la enfermedad y activista contra la ELA.

A continuación, se puede ver toda la intervención de esta Comisión de Salud:

Y aquí os dejamos con el turno de palabra de los diferentes grupos parlamentarios en que trasladaban algunas cuestiones a Sra. Sellés y al Sr. Oliveras y ellos les respondían:

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Tecnología de apoyo y voz para personas afectadas de ELA

Dentro de la comunicación alternativa y aumentativa existe un gran abanico de posibilidades. La tecnología de apoyo nos ayuda a adaptar en cada caso concreto lo que necesita la persona.

Desde el Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls otras veces hemos escrito sobre comunicación. Muchos participasteis en la iniciativa de migranodearena para contribuir en el pack de comunicación que tenemos en el Banco de Productos de Apoyo para poder hacer valoraciones con un lector ocular pero como decíamos, no todas las personas requieren lo mismo.

Hay personas afectadas de ELA cuya funcionalidad en las manos se ve afectada, pero en cambio mantienen su voz.

Cuando esto es así podemos adaptar nuestras tecnologías móviles, ordenadores, incluso la domótica de nuestro país como subir persianas, encender la televisión mediante la voz.

Existen diferentes aplicaciones y aparatos que hacen esto posible como por ejemplo la aplicación Voice access que nos permite utilizar el móvil a través de la voz. O aparatos tipo alexa o broadline que nos permiten controlar aparatos de casa que funcionen por wifi o por infrarrojos.

Dentro de estas opciones se pueden configurar además órdenes concretas para facilitar el funcionamiento de éstos con lo que utilizamos habitualmente y así poder agilizar nuestras acciones.

Xavi Gámez es un afectado de ELA que lo conoce de primera mano. Él tiene toda su casa adaptada a su voz. Siempre ha estado muy activo al buscar opciones que le permitan mantener su autonomía, sin depender de que otras personas tuvieran que hacerlo por él. Y por eso ha querido compartir sus conocimientos con todas aquellas personas que se encuentren en su misma situación. Ha elaborado la «Guía para personas dependientes con espíritu guerrero». Una guía donde nos explica cómo poder configurar nuestros teléfonos y aparatos electrónicos para utilizarlos con la voz.

Os dejamos el enlace para que podáis descargarlo y consultar: https://drive.google.com/file/d/1CizDr-bptDIzcKSbFZxoajmJ6x4YHh8t/view?usp=drivesdk

 Muchas gracias Xavi y esperamos que a muchos les pueda ser útil.

Para cualquier duda, podéis dirigiros a las profesionales de Terapia Ocupacional de la Fundación para que os puedan ayudar a configurarlo y os orienten en cuál sería la mejor opción para cada uno de vosotros.

Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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La especialización de profesionales de la Atención Primaria permite crear un nuevo modelo de atención a los pacientes de ELA más cercano y personalizado

Los profesionales de la Atención Primaria Metropolitana Sur han liderado un protocolo de forma coordinada con el Hospital Universitari de Bellvitge para mejorar el seguimiento de los pacientes de ELA en este territorio. El nuevo modelo de atención se basa en la especialización del personal de primaria, que ha adquirido altas competencias en esta enfermedad, lo que permite reducir las complicaciones de la enfermedad, evita desplazamientos innecesarios al hospital y prioriza las visitas domiciliarias. Precisamente, una de las demandas tanto de los pacientes como de sus familias era tener una intervención más cercana a domicilio, con mayor seguimiento y adaptada a las necesidades de cada uno durante toda la evolución de la enfermedad.

Por eso, se ha elaborado una vía clínica de atención a las personas con ELA y se ha creado un equipo territorial y multidisciplinar para atender las necesidades de los pacientes. Uno de los efectos inmediatos de este cambio es que los enfermos de ELA pasan a recibir el acompañamiento del nuevo equipo territorial de forma inmediata una vez han sido diagnosticados y tratados en la Unidad Funcional de ELA del Hospital de Bellvitge, mientras que antes los equipos de primaria se activaban cuando la enfermedad estaba ya muy avanzada o la persona se encontraba en la fase final de vida. Se ha trabajado para que la coordinación entre el hospital y la atención primaria sea lo más fluida posible, asegurando la continuidad asistencial y garantizando recursos personalizados.

El equipo territorial se encarga de valorar las necesidades de cada uno de los pacientes y de identificarlos como Pacientes Crónicos Complejos (PCC) o con Enfermedad Crónica Avanzada (MACA), lo que comporta una atención permanente. El objetivo final de los profesionales de la atención primaria es identificar qué tipo de ayuda requiere la persona y su familia para crear un plan individualizado de intervenciones compartidas.

Todo ello gracias a la especialización de los profesionales de todo el territorio Metropolitana Sur, con el Hospital de Bellvitge como centro hospitalario de referencia. De hecho, la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFMM) del hospital es un centro de referencia de la enfermedad. Atiende a cerca de 300 pacientes -casi el 80% del total en Cataluña-, a través de una unidad multidisciplinar donde se hace una asistencia clínica y también psicosocial, con la colaboración de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

La unidad forma parte desde el año 2019 del CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia, reconocidos por el Ministerio de Sanidad) en Enfermedades Neuromusculares Minoritarias del Hospital de Bellvitge. Forma parte desde el año 2019 del CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia, reconocidos por el Ministerio de Sanidad) en Enfermedades Neuromusculares Minoritarias del Hospital de Bellvitge. También está acreditada como XUEC (Redes de Unidades de Expertosa Clínica) del Departamento de Salud, y ERN (European Reference Networks), en este mismo ámbito de patologías.

Más de 90 profesionales de la Atención Primaria, especializados en ELA

Para crear el equipo territorial se ha formado a más de 90 profesionales del territorio Metropolitana Sur, entre los que se encuentran enfermeras, médicos de familia, técnicos en cuidados auxiliares de enfermería, trabajadores sociales, fisioterapeutas, psicólogos y nutricionistas. Con esta especialización, se quiere evitar desplazamientos innecesarios al hospital, teniendo en cuenta las dificultades de movilidad que a menudo tienen estos pacientes, siendo el personal de los equipos de apoyo y de la Atención Primaria quien puede ayudar a resolver ciertas situaciones.

Antes, se programaban visitas cada tres meses en el hospital y, mientras, la atención primaria derivaba en ocasiones al paciente en el centro hospitalario ante cualquier complicación. Esto ahora es evitable gracias a la especialización de los profesionales de primaria. Además, en la actualidad estos trabajadores acompañan al paciente desde el momento del diagnóstico y realizan las visitas según las necesidades del usuario siendo más fácil identificar síntomas y/o complicaciones propias de la misma enfermedad, trabajando conjuntamente con el paciente y la familia para conocer sus necesidades.

Aparte de la atención personalizada, este nuevo modelo de atención también permite organizar actividades grupales dirigidas a pacientes y otras dirigidas a las familias. Son sesiones que tienen que ver con conocer la enfermedad, recibir apoyo y realizar prácticas que disminuyan los síntomas que provoca la ELA.

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¡Muchas gracias por los gestos por la ELA en el Día Mundial de la enfermedad!

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls queremos agradecer a todas las personas, ayuntamientos, y personalidades públicas el Gesto por la ELA que hicisteis compartiendo sus fotografías en las redes sociales, el 21 de junio, Día Mundial de la ELA.

Con este Gesto apoyó a todas las personas afectadas de ELA y sus familiares, además de visibilidad a la enfermedad y difusión de los proyectos que la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls lleva a cabo para mejorar la calidad de vida de estas personas. ¡Su solidaridad es muy grande!

¡Muchas gracias a todos!

Puedes ver muchas de las fotografías de los Gestos por la ELA en redes con las etiquetas #FesunGestperlELA y #HazunGestoporlaELA y dejamos una recopilación de algunas que nos han llegado:

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Día Mundial de la ELA: el 21 de junio ¡Haz un Gesto por la ELA para apoyar a las personas afectadas!

En el Día Mundial de la ELA, el 21 de junio, apoya y ayuda a las personas afectadas de ELA y sus familias subiendo una foto o vídeo haciendo un Gesto por la ELA en tus redes sociales con la etiqueta #FesunGestperlELA y #HazunGestoporlaELA.

Os animamos a colgar estos vídeos y fotografías haciendo sonar a la vez “AHORA”, la canción solidaria contra la ELA cantada por Miki Núñez y creada por Jordi Cubino, un canto a la vida dedicado a todas las personas que sufren o han sufrido esta dura enfermedad.

Además, si lo que quieres es ayudar directamente a estas familias este día puedes hacer un donativo a la Fundación a través del número de bizum 02621 o a través de nuestra página web fundaciomiquelvalls.org en el apartado “Haz una donación”.

Esperamos que el 21 de junio las redes se llenen de fotografías y vídeos vuestros haciendo el Gesto por la ELA. Y estad atentos a vuestra población ese día o preguntar al ayuntamiento si se han adherido a la campaña de iluminación de un monumento o edificio de verde, y si es así, el 21 por la noche también haz una fotografía al edificio iluminado y cuélgala en redes con las etiquetas #FesunGestperlELA, #HazunGestoporlaELA y #LuzporlaELA.

¡Muchas gracias!!

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Pueblos y ciudades de toda Catalunya volverán a iluminarse el 21 de junio, Día Mundial de la ELA

Con motivo del Día Mundial de la ELA, la noche del miércoles 21 de junio, y por octavo año consecutivo, ayuntamientos de todo el territorio iluminarán de verde la fachada de un edificio o monumento significativo de la población para dar a conocer la ELA y apoyar a todas las personas afectadas por esta enfermedad, dentro de la campaña de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls “Haz un gesto por la ELA”.

Muchos pueblos y ciudades nos han comunicado ya que se sumarán a la campaña. Asimismo, también se pide al alcalde/sa, y a todos los que quieran, que cuelgue una fotografía o vídeo en redes sociales haciendo el Gesto por la ELA para hacer el máximo de difusión posible con la etiqueta #fesungestperlela, #hazungestoporlaela.

Todos los que participen en la campaña, consistorios, personalidades públicas o particulares, pueden subir las fotografías o vídeos haciendo el Gesto o del edificio de verde en sus redes social, utilizando la etiqueta #fesungestperlela y etiquetándonos en ellas como @fmiquelvalls. Además, también podéis utilizar las etiquetas #diamundialELA #fundaciomiquelvalls, #LuzporlaELA y #ELA.

Os animamos a sumaros a la campaña “Haz un Gesto por la ELA” vuestras fotografías y vídeos en el Día Mundial de la ELA!

Estad atentos a vuestra población o preguntad a vuestro ayuntamiento si se han adherido a la campaña! Y si es así, la noche del 21 (en el 22) tomad una fotografía en el edificio iluminado y colgadla en redes poniendo las etiquetas para que las podamos ver.

¡Animamos a todo el mundo a hacer un Gesto por la ELA!

¡Muchas gracias!

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Porque al final, todos i todas necesitamos cuidarnos…

En muchas ocasiones cuando pensamos en la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), como en cualquier otra enfermedad, solemos pensar en el enfermo y en la sintomatología que presenta, en cómo se encuentra, en las preocupaciones que presenta, entre muchos otros aspectos. Sin querer, tendemos a olvidar el mundo emocional y el importante papel que juega el cuidador en los cuidados diarios.

Este hecho que suele ser una visión generalizada en la sociedad; suele pasar también en la piel del cuidador, quien suele centrarse más en las tareas a realizar en su día a día y en las necesidades que presenta la persona afectada de ELA, dejando de lado el propio espacio personal y sus necesidades personales.

¿Qué puede pasar cuando dejamos de lado nuestro mundo emocional? Que seguramente podremos acabar realizando muchas tareas de manera casi automática, sin pararnos a pensar en las pequeñas alarmas que nuestro cuerpo nos va pronunciando, como: fatiga, sobrecargas musculares, cefaleas, insomnio o falta de concentración. Alarmas que el cuerpo nos intenta comunicar para que aflojamos el ritmo. Estas pequeñas alarmas pueden ir incrementando en intensidad, para intentar captar de alguna manera la atención, que está más preocupada en cumplir las responsabilidades diarias que en escucharse a uno mismo.

Entonces, ¿qué podemos hacer? Es importante primeramente buscar un pequeño momento para realizar aquellas actividades que realmente motivan y que hacen sentir bien. Pensamos en actividades, pero también podríamos hablar «de espacios» o «momentos», sea lo que sea pero que nos permita la desconexión física y mental de la tarea que nos abruma. Estas actividades es conveniente llevar a cabo desde un primer momento, sin esperar a que nuestro cuerpo empiece a estar más desgastado o que nos empiece a pasar factura. Algunos consejos a aplicar: descansar lo necesario, hacer ejercicio con regularidad, mantener relaciones personales, salir de casa y organizar el tiempo; pero siempre desde los primeros síntomas de la enfermedad.

Es difícil ser consciente de esta dinámica ya que el cuidador, no pasa a serlo de un día para otro, es la evolución de la propia enfermedad lo que hace que el cuidador se encuentre con unas nuevas funciones que han pasado progresivamente de cubrir el mundo emocional a tener que cubrir las atenciones que suelen ser más físicas.

Somos conscientes de que siempre cuesta pedir ayuda a otras personas, pero una persona difícilmente pueda llegar a «todo» y en determinados momentos será conveniente plantearse de buscar un cuidador externo que pueda dedicarse a los cuidados más físicos, aunque sea unas horas, para que el familiar pueda ofrecer el importante apoyo emocional que también requiere el enfermo.

Pedir ayuda siempre cuesta, y más cuando existe el sentimiento de responsabilidad que estas acciones recaen en uno mismo. En muchos momentos no es fácil tomar la determinación, o tal vez no contamos con los recursos necesarios para empezar a poner en práctica este espacio. En caso de dificultades a la hora de llevar a cabo tareas de autocuidado, os recordamos que desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls somos varios profesionales que valoramos y trabajamos para ofrecer aquellos recursos que más se adapten a sus necesidades.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades

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Qué es y cómo me puede ayudar el grado de discapacidad si soy una persona afectada de ELA

La discapacidad se define como el resultado de la interacción entre la deficiencia de una persona y las barreras del entorno, que supone una limitación en la actividad y la consiguiente restricción en la participación en igualdad de condiciones que el resto de ciudadanos. Por lo tanto, representa todas aquellas situaciones que puedan suponer una restricción o ausencia de capacidad para desarrollar tareas cotidianas.

¿Para qué me sirve tener un grado reconocido?

Tener reconocido un grado de discapacidad del 33% o más y residir en Cataluña, garantiza el acceso a diferentes recursos de la Cartera de Servicios Sociales, entre otras ventajas.

Hay que tener en cuenta que existen una serie de beneficios sujetos a requisitos específicos. Consideramos que las ventajas a las que se puede adherir la mayoría de personas con discapacidad son:

Medidas fiscales:

  • Deducción del IRPF en la declaración de la renta
  • Exención del impuesto de matriculación del vehículo
  • Reducción del IVA en la compra del vehículo
  • Exención del impuesto de circulación
  • Deducción en el impuesto de donaciones y sucesiones (herencias)

Medidas relacionadas con la movilidad y el transporte:

  • Descuentos en el transporte público (según zona geográfica)
  • Tarjeta de aparcamiento
  • Vado en la acera

Para más información respecto a la movilidad y el transporte puedes acceder a este enlace: https://fundaciomiquelvalls.org/que-es-el-barem-de-mobilitat-reduida-i-quins-avantatges-te/

Medidas relacionadas con la vivienda:

  • Bonificaciones a la hora de solicitar acceso a vivienda de protección oficial.

Otros beneficios sujetos a requisitos específicos:

  • Ayudas PUA, asesoramiento en centro SIRIUS, farmacia gratuita, etc.

Podéis acceder a la información del resto de ventajas a través del enlace: https://web.gencat.cat/web/shared/OVT/Departaments/DSO/Documents_i_enllacos/Comuns/Varis/Ventajas-por-a- personas-con-discapacidad.pdf.

Procedimiento de solicitud

Cualquier persona puede solicitar el reconocimiento de la situación de discapacidad en cualquier momento.

En caso de tener un grado de discapacidad pero que no se corresponda con la situación actual, se puede solicitar una revisión siempre que, como mínimo, haya transcurrido un plazo de dos años desde la fecha de la última resolución o bueno, cuando se acredite a través de un informe médico que se han producido cambios sustanciales en el estado físico y/o psíquico de la persona.

Documentación:

Todas las personas solicitantes deben presentar el formulario de solicitud y los informes médicos y/o psicológicos actualizados que acrediten la discapacidad alegada. Si actúas en nombre de la persona interesada (beneficiaria), debes acreditar ser el/la representante aportando otra documentación.

Presentación:

La solicitud se puede realizar de forma presencial en las oficinas de asistencia en materia de registro o en cualquiera de los puntos de registro y digitalización de la Generalidad, o bien en las oficinas de correos. También podrás presentarlo en formato telemático si dispones de un certificado digital. Si no dispones, le recomendamos registrarse en la web https://www.idcatmobil.cat/, que le permitirá identificarse en los trámites y gestiones con la Administración por Internet de forma segura, fácil y ágil. Para más información sobre el IdCat móvil, dispones del siguiente artículo: https://fundaciomiquelvalls.org/idcat-mobil/.

Valoración:

En un plazo de seis meses, tanto si se trata de un reconocimiento como de una revisión de grado, la administración se pondrá en contacto con la persona especificada en la solicitud para realizar la valoración.

En el caso de personas con el diagnóstico de la ELA, su trabajadora social de referencia de la Fundación puede informar al Departament de Drets Socials para reducir el tiempo.

Esta valoración suele llevarse a cabo en los Centros de Atención a la Discapacidad. En este enlace encontrarás el directorio de establecimientos de atención a personas con discapacidad: https://dretssocials.gencat.cat/ca/ambits_tematics/persones_amb_discapacitat/entitats_i_establiments_atencio_discapacitat/directori_destabliments_datencio_a_persones_amb_discapacitat/.

En caso de que la situación comporte una dificultad importante para el desplazamiento de la persona a valorar, el día de la valoración se puede presentar un familiar representante, aportando un informe médico del médico de cabecera donde se justifique la dificultad del desplazamiento, así como cualquiera otro informe médico actualizado.

Resolución

La discapacidad se valora por tramos, los cuales te dan acceso a unas ventajas concretas:

  • del 33% al 64%
  • del 65% al 74%
  • igual o superior al 75%

Aparte de este porcentaje, en el momento de la valoración también se valoran los baremos de movilidad reducida, necesidad de 3a persona y necesidad de acompañante.

Si tenéis el grado de la discapacidad reconocido a partir del 33%, recibirás la tarjeta acreditativa de la discapacidad (3 meses después de la resolución) por correo ordinario.

También tienes derecho, en caso de que la resolución no se adecue a la situación actual, de presentar una reclamación alegando los motivos de la desavenencia.

Si tenéis cualquier duda sobre el grado de dependencia, podéis contactar con el Departamento de Trabajo Social de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls y seguro que os podemos ayudar.

Departamento de Trabajo Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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